Злата и Августа - наша длинная история.

[Lenylka-Mamylka]

Доброго времени суток, дорогие форумчане!!! Мы очень хотим с Вами познакомится и обратиться к Вам за помощью!
Наших малышек мы выпросили у Казанской Богоматери и Николая Чудотворца! Так уж случилось, что у меня гипотиреоз (эндокринное заболевание) и  шансы забеременеть очень низкие. Врачи утверждали, что я не смогу этого сделать, если гормоны не придут в норму или нужно удалять щитовидную железу. Однажды на рождество, мы с мужем в храме у иконы Казанской Богоматери, попросили малыша. Моя мама  в другом городе была на празднике в местном храме и ни о чем  с нами не договариваясь, попросила для нас малыша у Николая Чудотворца!!! 8 января я забеременела.... Я сделала кучу тестов не веря собственным глазам, пришла в больницу, а мне сказали, что очень рано ни чего не видно пока ждите 10 дней, я молчала и терпеливо ждала УЗИ. Ночью, перед тем как ехать в больницу я плохо спала, и все время просыпалась от волнения, а под утро  приснился сон, как будто вижу себя изнутри, и во мне живет маленькая точечка, я стала ее разглядывать и увидела рядом еще одну  поменьше. В больницу я шла с точной уверенностью, что их там двое!!! Мне сложно описать те чувства и то счастье когда врачи подтвердили, что я беременна и обнаружили два желтых тела!!! Но предупредили, что необходимо дождаться 12 недель, что бы убедиться, что сохранились два плода, только тогда пишут что беременность многоплодная. Все это время мы молились и верили, что они сохранятся! Каждый раз я приходила к гинекологу (она очень опытный, проверенный врач, с рекомендациями) и она мне говорила: "Леночка, ну не похоже, что там двойня, уж очень матка маленькая", а я говорила: "Ну и что, что, маленькая мы просто миниатюрные" Она смеялась и говорила:"Ну, посмотрим "  И посмотрели в одиннадцать недель (до 12 не вытерпели) что там двойняшки!!! Мы прыгали до полка от счастья с мужем прямо в коридоре больницы!!!
Потом была нормальная беременность с двумя сохранениями в критические периоды, только потому, что двойня. Я не носила их - я летала!!! На последнем сохранении я стала ощущать тонус, срок был 26 недель. Пожаловалась врачу, который наблюдал меня в отделении,  на что он мне сказал: " Терпи милочка, у тебя же двойня, что ты хотела!!! Терпи, пока можешь, а не можешь, пей гипрал. А если хочешь детей без боли, то в детский дом обращайся! А хочешь своих, тогда терпи, дальше только хуже будет, потому что двойня!!!" Мне так досадно тогда стало (нашел способ «успокоить» беременную), но я подумала:" Может я и правда капризничаю, надо терпеть". Я выписалась из больницы, тонус выписался вместе со мной, и я привыкала с ним жить. На 29 неделе мы с мужем поехали в загородный  отель на берегу моря, там проводились выездные курсы по подготовке к родам  и мы решили отдохнуть и подготовится к предстоящим событиям. Я знала, что двойняшек редко донашивают до 40 недель и перед поездкой мы уже все подготовили, в роддоме забронировали и оплатили палату, договорились с врачом, собрали сумку в роддом. На курсах собралась хорошая компания, и мы  лежали   у бассейна на лежаках, слушали лекции и готовились к предстоящим родам. В общем, ни чем себя я не перетруждала - ела, спала, лежала.
Тонус стал нарастать, но я терпела, пила таблеточки и списывала все на быстро растущий живот (он был самым большим на курсах, несмотря на то, что некоторые девочки были со сроком 38 недель ) Я  не знала что такое схватки, и когда на курсах стали их описывать, я поняла что испытываю эти ощущения уже два дня, но мне сказали  инструктора :"Не может быть."  И я опять посчитала, что я капризничаю, и стала терпеть. Когда боль разбудила меня уже ночью, мой муж настоял, отвезти меня в больницу, а я уговаривала его что все пройдет, нужно потерпеть. Он меня убедил, что можно съездить в ближайший роддом и просто проверится. Посреди ночи разбудили инструктора. На удачу, у нее оказалась знакомая врач на дежурстве  в роддоме не неподалеку от нашего отеля. Мы созвонились, и она согласилась меня посмотреть. Приехали в больницу в 3 часа ночи,  после осмотра она отправила нас уже не в отель, а в мой роддом, поскольку у них нет детской реанимации. По дороге в больницу позвонили врачу с которым  мы договаривались о родах, но она сказала: "Какие роды в 29 недель и посреди ночи, я сейчас позвоню, вас там положат и откапают, в общем, ни каких родов!!!" Я ехала с мыслю, что мне сейчас поставят укольчик, прокапают магнезию и спать домой отпустят " Когда мы приехали в роддом меня положили на осмотр и доктор сообщил засунув в меня руку по локоть: "Все прекрасно!!! Вот наша головка и вот наша ручка, в общем все на месте раскрытие 5 см." Я спрашиваю :"Мы же не рожаем? " А он: "Пока нет!" В общем, дяденька молодой и с юмором оказался (как и напарник его) они же не понимали, что я не знаю, что все это значит, курсы то еще не закончились…!!! А сами мне уже укол для раскрытия легких у детей поставили и магнезию капать стали. Сами созвонились с врачом, с которым мы договаривались. Поскольку, она заведующая у них, без ее ведома ни чего делать не хотели, знали, что мы с ней на платные роды договаривались. А она, выслушав все о моем состоянии, сказала: "Ну что, тут теперь только экстренное кесарево, что бы роды прошли с наименьшими трудностями для детей. "  И сама, конечно же, приехать уже не успеет, поэтому делайте сами. За 5 минут мне принесли все бумажки на подпись, ко мне подсел доктор (который с юмором)  и уже без юмора объяснил, что роды остановить нельзя и пока не отошли воды детей можно извлечь в мешках с наименьшим риском и травмами. Если я против, легко могу родить сама, только для детей это будет испытанием, которое неизвестно как может закончиться. Конечно, я согласилась на кесарево, и через 10 минут лежала уже в операционной, а мой муж стоял за ее дверями. Я смутно помню происходящее, зажимала в руке иконку и все время молила:" Господи, только не оставляй их!", на тот момент я забыла все молитвы... Когда их извлекли, в голове была только одна мысль:"Дыши, дыши, только дыши". Наши девочки сами задышали и сами закричали, мне их показали и унесли, а муж даже подержал их на руках, пока малышек обрабатывали. Врачи все время шутили и подбадривали меня, за что им огромное спасибо!!! Говорили, что все прошло хорошо и обещали сделать красивейший шовчик, за что им еще раз спасибо!!! Даже имена предлагали, но мы еще в животике знали, как их зовут, других имен я для них и не представляла. Мы назвали их в честь осенних святых - Златы  и Августы, ждали ведь их в середине осени, а родились в середине лета.
На следующий день после рождения в реанимацию муж привез Батюшку, и он там  окрестил наших малышек и благословил эти имена.
Дальше понеслись будни в реанимации, налаживание грудного вскармливания, малышки ели только через зонт и приходилось все время сцеживать молочко, что бы их кормить и сохранить лактацию, пока сами кушать не научатся. Когда провели все обследования , сказали, что с малышками все обошлось и нам остается только набрать вес и можем ехать домой. Полтора месяца нас наблюдал лучший неонатолог, нам удалось договориться и остаться в отделении для недоношенных, хотя малышек могли отправить в детскую больницу, только там лежат без мам, а я на это пойти не могла. Я буду дома, а кто-то чужой будет ухаживать за моими малышками, да я бы с ума сошла. И при этом это означало бы конец грудному вскармливанию, что так важно для малышей. Поэтому мой муж сделал все, что бы нас не разлучали. Через 10 дней их поставили в кювезе в мою палату и я ухаживала за ними сама. Счастью не было предела!!! Мы кушали, набирали вес, нам не давали ни каких лекарств и врачи говорили, что как научимся сами кушать, отпустят нас домой. Через 45 дней нас выписали. Еще полгода нас наблюдал наш неонатолог, невролог, и окулист из отделения недоношенных, где мы лежали. Все они хором говорили, что у нас чудные малышки и все обошлось, конечно развиваться они будут не как обычные дети, а как недоношенные, но к 3 годам все выровняется. В 6 месяцев они провели последний осмотр и сказали что, больше в их наблюдении мы не нуждаемся и можем наблюдаться у обычного педиатра и невролога . В свою поликлинику мы не ходили , как то был врач на первичном осмотре, сказал что все нормально у нас и больше не появлялся, он не появлялся ну и мы не ходили. Наблюдались в частной клиники у педиатра, по прививкам у нас всегда был мед. отвод   по причине нашей недоношенности. Стоило нам расстаться с нашим неврологом (из отделения недоношенных)  начались проблемы, стал нарастать тонус в ножках и в ручках. Мы пошли к неврологу в частной клинике, в которой наблюдались у педиатра. Невролог посмотрел наших детей и сказал, что они отстают в развитии и вообще у них куча проблем, назначил  препараты улучшающие кровообращение, витамины и кортексин.
Мы ни когда не давали нашим малюткам таблеток, перепугались и с ужасом стали изучать, что это за препараты. Прочитали инструкции и болезни при которых эти препараты применяют, испугались еще больше. Стали читать отзывы в инете, где особо ни чего хорошего про этот кортексин не нашли, кроме тех страшных (как нам тогда казалось) болезней   при которых его назначают. При этом в инструкциях везде указано противопоказание детям до 1 года. Мы позвонили нашему неонотологу и объяснили ситуацию. Он опять приехал к нам с неврологом и окулистом, осмотрел малышек и сказал, что ни чего вам пить не надо, да есть небольшой тонус в ножках нужно просто делать массаж (который мы и так делали каждый месяц) и ходить в бассейн (мы с рождения плавали в ванной). А невролог в клинике, просто подгоняет вас под нормы доношенных детей, которым вы соответствовать ни как не можете, я вам уже об этом говорил, к 3 годам вы выровняетесь без всяких препаратов, природу не обманешь, а пичкать детей химией можно только навредить.  На этом и остановились. Легче поверить врачу, который когда-то уже выходил твоих детей, нежели не очень  адекватному неврологу...
Был еще один важный момент. Мы с рождения делали массаж у тетеньки из отделения недоношенных в котором лежали. Она «мяла» моих малышек так, что они ревели и орали на массаже диким криком, я смотреть на это без слез сама не могла. Только сейчас я понимаю что, это был хороший специалист… Но ортопед (оказались на приеме в 6 мес.) из частного центра убедил, что агрессивный стимулирующий массаж  может вызывать в ножках тонус и нам стоит от него отказаться и попробовать расслабляющий у специалиста в их центре.   Поскольку зуб на нашу массажистку я имела, за то, что она мучает моих детей, я с легкостью с ней рассталась (вдруг мы этим и правда вредим), и мы стали делать расслабляющий массаж в частном центре. Массаж состоял в основном из потрясования и потягивания и девочки переносили его очень легко, чему я была несказанно рада.    В результате в 8 месяцев мы умели держать только голову (этому мы научились еще у первой массажистки в 3 кот фак. явл. первым месяцем после нашего должного рождения, что является для нас нормой), малышки еле ели переворачивались, а тонус все нарастал, массаж не давал ни какого результата!!!!!!!!! Мы стали менять массажистов, результата ноль. Обратились к другому неврологу по рекомендациям от нашего педиатра, она заменила назначения предыдущего невролога аналогичными препаратами,  поменяла кортексин на глиатилин и плюс миль гамма.   Поставила нам диагноз: Ишемически-гипоксическое поражение ЦНС. Пирамидная недостаточность, грубее в ногах. h

[бона]

Здравствуйте! Ваша история очень похожа на мою, но моя, увы, закончилась печальнее . Я так поняла девочкам 1,3 года? Что Вы умеете на сегодняшний день? Конечно, ВАм надо пройти исследование, чтобы найти где проблема зарыта. И заниматься. Попробуйте войта- терапию.

[Lenylka-Mamylka]

бона, спасибо за отклик!!! Малышки сейчас ползают на животе, играют в игрушки, сидят с поддержкой спины или по турецки недолго. Скажите где можно прочитать вашу историю? Какие у вас успехи? Какие методы вам давали результат?

[Ленуська]

Привет Lenylka-Mamylka !

Я так понимаю вы из Новосибирска?

Добро пожаловать!!!  

[Lenylka-Mamylka]

Ленуська, привет! Мы из Новосибирска! Спасибо за теплый прием! Вы наши земляки???

[Lenylka-Mamylka]

Ленуська, мы живем в Дзержинском районе, ул. Лежена. Где можно прочитать вашу историю? Что вы пробовали у нас в городе?  Поделитесь пожалуйста, какие полезные места для наших малышей есть у нас в городе?

[Ленуська]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=259.0
эта наша история, так коротенько...
 а это теремок https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4249.0 заходите в гости

живем в Заельцовском р-не (в районе гор. Аэропорта), лечиться начинали в Синеглазке, потом ушли вместе с докторами к-е нас лечили, пробывали много, как и все и плавание, и иголки, и даже клетки свои стволовые на Вертковского....только ситуация у нас другая, у нас как раз тяжелейшая гипоксия.
 Заходите в теремок пообщаемся

Покажите своих девчушек 

[Lenylka-Mamylka]

Здесь нашим малышкам годик

[Ленуська]

Какая прелесть!!! Чудесные красотулики

у таких девчушек, точно все будет отлично

[Лианчик]

  Рада знакомству, моим мальчишкам 3 годика , какие прелестные девочки у вас!!!

[Катя Радова]

Привет!
читала вашу историю и прослезилась...вспомнила,как я в свое время металась с Даней своим:одни врачи говорят-хороший ребенок,только массаж и Лфк,другие-надо лечить....Помню эти метания,споры : давать лекарства или нет,кому из врачей доверять...
если все-таки у вас есть возможность приехать в Москву,я бы лично совтеловала Вам обратиться в Невромед,там прекрасные неврологи.
Обратите внимание на раздел"Реабилитация собственными усилиями"...многие мамы получают отличные результаты на курсах,а у вас детки маленькие,не особо тяжелые,поэтому результаты должны быть отличные!
От Всего Сердца желаю Вам Удачи! Берегите деток!

[бона]

бона, спасибо за отклик!!! Малышки сейчас ползают на животе, играют в игрушки, сидят с поддержкой спины или по турецки недолго. Скажите где можно прочитать вашу историю? Какие у вас успехи? Какие методы вам давали результат?

Нам просто массаж и ЛФК, с кучей лекарств практически не дали никакого результата. Потом были занятия по Доману, потом реабилитация собственными усилиями (курсы в Ростове, Адлере),после которых прорывы практически всегда. После последнего начал сам садиться. В интеллектуальном плане после последнего стал рассказывать сказки. Нам больше всего подходит комплекс (массаж, ЛФК, иголки, плавание). Историю мою можно прочитать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=256.0

[Kristya]

Привет, Ленулька! Какие у тебя красивые девочки!!! Глазки умненькие такие    Что-нибудь лопочут уже? 

[Lenylka-Mamylka]

Дочура с папулей:)

[Lenylka-Mamylka]

Наша семья:)