Всем привет!!! Давайте знакомиться!

[MamaBelka]

Постараюсь кратко 
Первая половина беременности была легкой и счастливой, припорхав в очередной раз в частную клинику где меня наблюдали, полюбовавшись на узи на нашего малыша (ему тогда было 23 недели) я счастливая пошла на кресло.. И понеслось!! Через час мы были в роддоме при академии Сеченова. Пролабирование плодного пузыря, осмотры, убеждения что я обязательно рожу еще, что такое бывает, что начало родовой деятельности остановить невозможно, что детишек в 23 недели не выхаживают и прочее прочее прочее... А он во мне, я его чувствую!  толкается все так же как раньше! Дали срок - сутки и положили лежать, благо нашлась отдельная палата в которой была возможность сосредоточиться. Перестав лить слезы и отказавшись от осмотров и медикаментов мы дрожа от страха все время говорили с нашим малышом умоляя его не спешить. Так пролежали три недели. На 26 неделе нас стали убеждать что с 27 недель ребенка можно попытаться спасти, но надо подстегнуть развитие легких. Думали-думали и начали колоть дексаметазон. Гормоны, гормоны.., в итоге начались схватки и стало понятно что все, теперь процесс не остановить. Ровно в 27 недель родился Степка 1260 гр, 35 см. Синий, тощий, длинный, похожий на инопланетянина, но все равно самый красивый малыш на свете :) дальше меня в палату, а его в реанимацию. Один час в день нам давали быть с ним. Не трогать, просто смотреть как он лежит такой маленький и беззащитный в кювезе весь обклееный пластырями в трубках и проводах. Мы по очереди прорывались к нему принося молоко, ходили под дверями чтобы быть хоть немного ближе, и регулярно слонялись под окнами реанимации задрав голову на третий этаж. Из палаты со счастливыми мамами я ушла домой через три дня, а он остался там.. Забыв про свое ранее циничное отношение к церкви, на четвертый день мы его покрестили.  22 дня на ивл, остановки дыхания, вжк3 степени и масса других нерадостных вещей, вообщем через месяц нас перевели в 7б. Дневной стационар для мам и полные ужаса ночи вдали от ребенка. Серели, бледнели, спасали, учили дышать, сосать, глотать и тд. Отказавшись переводиться в неврологическую клинику в два месяца мы были дома с кучей диагнозов одним из которых был ПВЛ. Неврологи надежд не давали (а так хотелось) большое двусторонние повреждения мозга равно большим проблемам, это конечно понятно.
Сейчас Степке 6.5 месяцев и он счастливый малыш, взгляд фиксирует, следит, гулит, улыбается, пытается хохотать, тянется к игрушкам. Крайнее посещение невролога одарило нас заключением: нижний спастический парапарез. По прежнему готовят к худшему. Страшно, больно, обидно, но я думаю надо расценивать это как вызов и уперевшись рогом бороться. Самое главное что мы рядом!
Наше голубоглазое счастье, наша радость, наше солнце и самый сильный мужчина на свете справится сам или с нашей помощью, я в этом не сомневаюсь.
МАМЫ, особенно совсем тяжелых детишек, я восхищаюсь Вами и буду рада помочь чем могу!   

[Мария87]

Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Как Вас зовут, откуда Вы? Здоровья Стёпушке, он борец  а в худшие прогнозы не верьте, у малыша очень неплохие успехи и возраст позволяет не упустить время  у вас всё будет хорошо!

[МАМА ЕЛИСЕЯ]

Привет! рады знакомству!

[ФЕЯ]

Привет, Мама Белка. Добро пожаловать! Я думаю у вас всё обязательно будеьт хорошо, тем более, что малыш стОлько всего умеет в своём возрасте!. Присоединяйтесь к нам!

[Мама гуськи-гу]

добро пожаловать!
Степику сильно повезло с родителями))) вы Войта пробовали (мне кажется должно подойти)?

[MamaBelka]

Привет Мария87, МАМА ЕЛИСЕЯ, ФЕЯ, Мама гуски-гу и все остальные! 
Меня зовут Таня, мы из Москвы ЮЗАО.
Наша  Войта должна начаться 27.06., заниматься-обучаться едем в Германию. Если получиться договориться с РДКБ может этот месяц позанимаемся с местными Войта-массажистами или просто походим на другие реабилитационные процедуры. Сейчас пытаемся жить в режиме, делаем озокерит, массаж, мяч, плаваем, 90% времени проводим на животе, стараемся быть больше на полу. Смотрим в темноте на мигающую гирлянду. Ничего из лекарств не даем, хотя всё чаще думаю, правы ли? 
Поделюсь нашими двумя крайними "победами", может кому пригодиться: развивающий коврик с музыкально-световым сенсором. Нас он провоцирует стучать или хотя бы задевать ножками. + моргает, что хоть немного, но привлекает внимание заставляя сосредоточиться. Долго не обращал внимания, сейчас распробовал.
Неваляшка обычная средняя, посоветовала массажистка из невроцентра. Никакие игрушки до нее Стёпу не увлекали. Начал тянуть правую руку (которая до этого нам не подчинялась) из положения на животе.

[ФРОЛОВА]

прочитала множество историй на этом форуме.так рада за малышей,у которых есть какие-либо успехи в развитии.моей дочурке в апреле исполнилось 8 лет.но мы до сих пор не научились ходить сами.мы не разговариваем,не обслуживаем себя самостоятельно.куча диагнозов осложняеться эписиндромом.кажеться,ко всему привыла,но к этим приступам не могу до сих пор.до 2-х месяцев все было хорошо.роды были тяжелыми,но врачи ничем не пугали.а потом начались какие-то кошмарные приступы.когда обратилась  медику,та успокоила,сказав,что все в норме,со временем пройдет.а становилось все хуже и хуже.в 3 месяца попали в киров в детскую областную.начали обследовать досконально.прошли там огонь и воду.я удивляюсь,как мы вообще выжили там.никаких заключений,никаких прогнозов!не знала что делать,плакал ребенок,плакала я!потом обратились к одной знакомой тетеньке,которая мне открыла глаза!я была в шоке!онапредложила попробовать пройти курс лечения у нее(она делала нам массаж,хотя врачи нам категорически запретили его)ребенок до массажа не держал головку,практически не двигалась.после 3-го дня масажа моя малышка сама перевернулась набочок!счастью не было предела.прошли два курса у этой женщины,а дальше она дала понять,что она сделала все возможное.вобщем,я осталась наедине со своей крохой-врачи тоже от нас отказались.на приеме один ценный совет-либо отказывайся от ребенка,т.к.никаких сдвигов у вас не будет,либо рожай другого.к врачам мы по этому поводу больше не обращаемся.научились сидеть самостоятельно,по дивану передвигаемсяЮправда на попе,берем предметы в ручки,играем игрушками,научились жевать зубками,ходим теперь уже за одну ручку.но равновесие еще очень плохое.мечтала,что хоть немного,пусть немо,но заговорим.не получилось.но мы все ее очень любим.все мои родные воспринимают ее такой,какая она есть,муж в ней души не чает.поэтому мы по своему счастливы.

[MamaBelka]

Однажды в Амстердаме я видела фотовыставку на улице посвященную детишкам-даунятам. Идеей и девизом выставки была фраза (может перефразирую, главное смысл): "Это не мы не такие как все, это все не такие как мы! Ведь "наш мир" прекрасен и удивителен!" 
Порой очень хочется чтобы ребенок соответствовал стандартам, но ведь в наших силах вырастить их счастливыми независимо от этих стандартов. 
Согласитесь, такие родители как мы по сути гораздо внимательнее и трепетнее относятся к своим деткам. Горько переживаются неудачи но как ярко радостны даже маленькие победы.. 
Вопрос! Кто нибудь замечает компенсаторные способности детишек? 

[Rika]

Привет Таня и Степка. мы тоже роделись очень рано на 26 недели. читаю вас и плачу как все знакомо. и вжк 3ст и пвл тоже было.

[синичка]

Привет gfdsТаня и Стёпка, а мы Лена и Степка, мы чуто-чуть Вас помладше ( нам скоро 3), а всё остальное очень похоже...
Вы молодцы, гулите, смеётесь. значит ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Мы на этом форуме тоже недавно, Но здесь очень много полезной информации и очень доброжелательные и отзывчивые мамочки!!!
Таня а Стёпка голову когда начали и держать?

[MamaBelka]

 Rika! Не плачьте! Сейчас ваша девочка с Вами и это главное!! 
Синичка! Какая вы молодец что так рано обратились на форум! Мы начали держать голову более менее устойчиво с 4-5 месяцев. Но после 2х месяцев в больнице Степка и спал и бодрствовал только на животе, поэтому сначала просто тянул голову без опоры на руки (они лежали вдоль тела), сейчас на руки опирается почти всегда. Несколько дней назад из положения на животе  стал пытаться тянуться рукой к неваляшке (тут уж без опоры на вторую руку не обойтись и ему приходится доставать вперед обе). Теперь добиваемся раскрытия кулачков. Ну а ножки сначала были в гипотонусе, потом начался варусный изгиб стоп (массажистка из реабилитационного центра убеждала нас что это ерунда, просто ноги длинные у мальчика, поэтому мышцы не поспевают), далее - тонус и спастика на которую нам указал невролог. Тем кто сладко поет теперь не верю! Хотя сначала только их и хотелось слушать :)

[Юля Жарая]

Девочки, привет. 
Меня Юля зовут.
Случайно к вам попала на форум, разрешите мне пожалуйста немного с вами побыть.
Мне очень у вас понравилось, так как здесь люди, знающие жизнь и не ноющие по мелочам. Сильные.
Знаете цену всему.
Здесь говорите о ценностях, которые являются и моими.
Очень близки мне по духу.
Я могу оказаться чужой, так как у меня обычные дети.
Если мне лучше не находиться здесь, то вы мне напишите, я пойму.
Но перед вами всеми преклоняюсь. ДАЙ БОГ ВАМ И ВАШИМ ДЕТЯМ ЗДОРОВЬЯ!