Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Полина86]

В париже ничего хорошего,дорога оч тяжелая,да и от парижа не восторге,мы не могли ждать до августа,приступы,вот и поехали,да и не знали,что в казани будет,практически съездили из за одного ген анализа,который уже ничего не изменит...категорически не советую в париж,пожалеете.если были в др,странах,ужаснетесь...мы были практически везде.разочарованы!!!

Ну незнаю, у всех по разному конечно. Но мы в Париж влюбились, обошли наверное весь город, все главные достопримечательности. Город небольшой, мы гуляли только пешком. Люди очень добрые, с дочкой моей пытались заговорить, дарили всегда что-нибудь. В кафе всегда разогреют её еду, принесут ей что-то в подарок от них. Ребенок у меня не из легких. Но в этой стране я забывала об этом. В клинике тоже очень понравилось, медсестры всгда помогут с улыбкой, с учетом что они не говорят по английски, а мы по французски, но терепеливо нам пытались помочь. Вобще французы очень любят русских, когда слышали что мы Русси, улыбались и менялись в лице. Мы жили в округе где нет толп туристов. С Дюлаком была долгая и тщательная консультация.
Думаю не нужно так отговаривать от этой поездки, если ваш опыт был неудачным.

[Полина86]

Насчет дороговизны продуктов в Париже. Да, дорого. НО! Есть недорогие сетевые супермаркеты. ПРимер: FRANPRIX (это типа нашей Пятерочки или Магнита), monoprix (чуть дороже, но не значительно, типа Перекрестка), так вот эти магазины есть в каждом районе. Посмотрите по карте. Ну а также маленькие магазинчики, их держат арабы, там можно еще дешевле отовариться. Мясо там действительно дорогое, но можно купить курицу(она там обалденная), купить котлеты, купаты. Они все натуральные и дешевле. По всему городу стоят под навесом магазины, Буланжери, Фроманжери(мясо, сыры, морепродукты, фрукты), так вот там дорого!!! Лучше зайти в магазин. Ну и конечно круассаны и багеты!!! Обязательно попробуйте. Мы почему-то с мужем там вобще мало ели, Василинку только кормили,ну а сами вино и разные сыры. Вино вкуснейшее и очень дешевое!

[Pererva]

Мы тоже в Париж собирались, правда, в свое время протормозили и так и не поехали.Узнавали через посредников- получалась золотая консультация, притом что Дюлак по ценам оч демократичный врач ( по сравнению с Айвазяном и Мухиным) В РДКБ мне советовали (правда когда я совсем уже всех достала и то шепотом) именно в Неккер поехать к Дюлаку с нашей клиникой, в Европу не особо смысл есть да и цены ломят там. Говорят в Париже хорошая генет. лаборатория.
Идея с Парижем опять возникла совсем недавно, начали реально думать о поездке, но тут появилась инфа о Приезде Дюлака в Казань. поедем туда. а там видно будет, если будет необходимость и в париж сгоняем если в казани понравится..

[nomeat]

В париже ничего хорошего,дорога оч тяжелая,да и от парижа не восторге,мы не могли ждать до августа,приступы,вот и поехали,да и не знали,что в казани будет,практически съездили из за одного ген анализа,который уже ничего не изменит...категорически не советую в париж,пожалеете.если были в др,странах,ужаснетесь...мы были практически везде.разочарованы!!!

Тоже не согласна. Мы 2 раза ездили в Париж к профессору. Выбирали места не такие людные для прогулок, узкие улочки, красивая архитектура. Зимой, когда ребёнок уснул в коляске, мы в Лувре погуляли 2 часа. Ребёнку Лувр очень понравился (когда проснулась), она так внимательно всё разглядывала. А летом отдыхали на лужайке под Эйфеллевой башней, ребёнок ползал. И вообще за границей я себя чувствую увереннее чем у нас, там никто на нас не обращает внимание, "не тычет" пальцем. 2 раз когда мы ездили, мы совместили сразу Чехию и Австрию и перелёт совсем дешёвый получился. Согласна, что проживание дорогое. А продукты в супермаркетах стоят также как у нас в супермаркетах.

Мы тоже не жалеем о поездке в Париж. Тем более с точки зрения качества консультации  и дешевизны самого путешествия - очень даже целесообразно. Кроме того, если нужно будет сдавать анализы - то в Париже и возьмут. А вот когда Дюлак в Россию приезжает - может только назначить. Но это уже не то, учитывая что не все анализы  в России делают и не так качественно. Так что это тоже большой плюс в пользу консультации именно в Париже.

[nomeat]

Вам нужен врач,а что нужно он скажет и в россии,не знаю,как ваши малыши,но мой оч тяжелр переносит перелеты,из москвы согласна прямой рейс,но когда перелет занимает сутки и на двух самолетах,это ужасно,плюс проблемы с животом...в праге нам даже не хотели еду в аэропорту подогреть,так как мы не были клиентами  прокуренного кафе...только в том случае бы подогрели...обратно из парижской гостиницы выкинули нас в 12 дня,а самолет в 9вечера,хотя мы совали им деньги за сутки,ребенку нужно горизонтальное положение,но как вы пишите,приветливым французам фиолетово,правила....в турции я такого не замечала,товар,деньги,живи ск хочешь...это было пределом всех наших мечтаний,когда я в 10утра ему сунула 25евро до 17вечера,чтоб оставили,но придя в отель,мы были в шоке.наши сумки были выкинуты в холл,так мы после жары,не приняв душ,поехали в аэропорт...а сама консультация....ждали 4часа очередь, светлана уставшая,все как то скомканно...нет я за россию,спокойно в купе

Нам нужен не врач, а анализы, как и многим другим. У всех свои мотивы для консультации. Для подбора пэпов или назначения схемы гормонов можно и в России проконсультроваться.  )Мой ребенок тоже очень тяжело переносит любые дороги. И кричит постоянно от болей в животе и от судорог. Но если бы мы были у Дюлака в России - мы бы не сдали ген. анализ, который делают только во Франции. Так что я думаю мучения перелета стоят того. У всех разные ситуации и проблемы.  И трудности перелета и кто где живет здесь ни при чем - каждый способен решить эти проблемы самостоятельно, но важность приема в Париже из-а диагностики ген. патологий нельзя отрицать потому что кому-то ехать сутки. У нас тоже не было положительного результата от поездки, но это не значит, что объективно это нецелесообразно.

[Полина86]

Мы только приехали из Парижа, были на консультации. Переводчик был не нужен, Светлана была с нами и все переводила. Летели мы втроем муж, я и дочка, билеты туда и обратно 60 тыс. Там сняли квартиру недалеко от клиники(клиника находится в 15 округе), квартира на неделю вышла 35 тыс.(гостиница выходит дороже), а тут и кухня и 2 комнаты, короче все условия. Прием профессора 168 евро. Больше платить в больницу ничего не нужно. Клиника огромная, там куча корпусов, наш корпус называется Роберт Дебре(указатели и карта есть). Сначала нужно найти регистратуру и составить карту ребенка(все они говорят по французски), а наш французский не так совершенен как хотелось бы... . Мы составили примерный текс по французски и показали в регистратуре, кое-как на пальцах друг-друга поняли(русских они очень любят). она проводила нас в кабинет, ну мы сели ждать. С собой были все МРТ и КТ, все ЭЭГ, все генетич.анализы, ну а всю историю и развитие ребенка Светлана записывала с моих слов. Ну а МРТ, КТ и ЭЭГ очень внимательно смотрели, смотрели Василинку на кушетке тоже очень внимаетельно. Предложили сдать анализ Геномная гибридизация, но у них сделать сложно, т.к. мы иностранцы, а клиника государственная и этот анализ делается в отделении Генетики, а мы были в Нейропедиатрии. Сказали делать в Москве, и отправить им данные, а если что не так в самом анализе, то отправлять кровь им. Вобщем мы очень довольны, огромное спасибо им. Париж город очень дорогой. Мы были на приеме всего один день, так что можно быстро там уложиться.  Это просто мы с мужем сделали друг другу такой подарок и задержались на недельку, романтика вобщем... Если полетите, то берите билеты до аэропорта Орли, он ближе к 15 округу. Спрашивайте если чего забыла.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как Вы добирались из аэропорта до клиники, на каком транспорте? И брали ли Вы тур? Вы пишите, что снимали жилье, поделитесь пожалуйста, где и почем. Спасибо!

Мы снимали квартиру у агенства Гламур аппартамент (у них сайт на русском) у них же и брали трансфер. Тур мы не брали, ехали простыми туристами. Жилье на неделю(2х комнатная квартира 32-35 тыс.), можно и дешевле найти.

[marenush]

Мы были минут 40 точно. У виска крутить никто не будет - Дюлак ОЧЕНЬ адекватен. Реально любит детей - это видно, когда он подходит к ребенку, у него глаза светятся, как у дедушки. Я высылала по электронке краткую историю нашу - составила табличку, кто что когда назначал, какой эффект. Перед этим - кратко как проходила беременность. Устно все пересказала при встрече, никто меня не торопил и не перебивал. Когда я замолчала - мне задали несколько вопросов, а потом начал говорить Дюлак. Потом уже был диалог) Я не хочу убедить здесь никого в том, что Дюлак - это супер и круто, но это так) Сложные вещи объясняет простыми словами так, что у меня в голове сложились все пазлы сразу. Я спросила у него каков наш прогноз на будущее с его точки зрения. Безо всяких "я не Бог..." - сказал то, что я в глубине души очень хотела услышать.

Да, а еще он меня похвалил) За то, что я все время двигалась в правильном направлении (вот оно - материнское чутье)))

[Anut-ka]

Я ему  доверяю просто в голове не укладываешься когда нам говорили у нас гипс аритмия на ээг а она у нас по мнению наших врачей чуть ли не пол года была а он говорит ээг чистое было как то в шоке мягко говоря.вот и думаю не ужели у нас в России такие врачи не умехи где мы вообще живем???по российским меркам так у нас дела жесть а по дюлаку так мы вообще не больны

[Полина86]

Девочки, думаю кому-нибудь пригодится эта карта клиники в Париже. Вчера вечером составила, надеюсь понятно.
Я красной стрелочкой проложила путь, как мы зашли в этот корпус, ну и где там регистратура и сам кабинет написала выше.

[Таше4ка]

С собой:

1. Видео-ЭЭГ - распечатанное + диск + заключения
2. МРТ - снимок + заключение
3. Видео приступов
4. Свежие анализы крови (печеночные пробы + концентрация вальпроата тем, кто их принимает)
5. УЗИ ОБП
6. Краткий рассказ как проходила беременность, роды, какие препараты назначали и какой был эффект.

девочки у меня вопросы:
1.мне давали после ЭЭГ мониторинга только распечатанные кривульки и заключение, диска нет,нужен обязательно???
3. видео приступов тоже нет!
4.свежие насколько???
6. рассказ нужно написать? или усно рассказать???

У нас профессор диски вообще никакие не смотрел.... Вальпроаты мы тоже не делали... Он их и не спрашивал)))) Анализы хотя бы недельные,ну максимум 10 дней! видео приступы если повторяться снимите на видео,вот это реально очень нужно!!!! У нас таких видео было 15 шт,пр. дюлак посмотрел из низ штук 5!!!!и по них сразу все стало ясно!!!!
Рассказ я написала,и девочка переводчик читала и самое главное( она за время приема уже знала,что проф. интересуют) переводила! Это облегчило и сократило время приема и было больше времени на мои вопросы( задавала даже самые глупые,чтотб душу успокоить)))) пофессор умничка,на все ответил,иногда с улыбкой,но не смотрел на меня как на " идиотку",спасибо ему за понимание))))

[marenush]

кому своим назначением помог

Нам помог. Депакин убрал. Никто из эпилептологов на себя эту смелость не брали. Как впоследствии показал мониторинг - у нас депакин не работал вообще. Зато печеночные пробы завышены были. И ребенок в нереальности находился. Сейчас хоть ожил)

[cheburinn]

Подскажите,кто у был у Дюлака в Париже,ск-ко длится консультация и ее стоимость?

Мы были,консультация длится в среднем 40 мин.,стоимость 169 евро.

[Ers]

И мы были, на прошлой неделе, платили 69 евро.

[Vamp]

Хотела вкратце написать, как мы съездили к О.Дюлаку.
Были в Париже с 18 по 22 число. 19го была консультация, 2 дня оставили на случай сдачи доп. анализов, но не потребовалось.
Жили оооочень близко от клиники, примерно метрах в 300 :))
Снимали одноместный номер в гостинице, обошедся за 4 ночи в 240 евро.
В этом же районе можно снять квартиру (без посредников), цена будет примерно такой же.
Летели мы компанией WizzAir Гданьск-Париж (Бове)-Гданьск, перелет обошелся в 10 тыс. руб. в обе стороны с багажом.
Из аэропорта ходит автобус (16 евро в одну сторону), потом на метро (1,70 одна поездка). В метров все понятно, главное - знать название своей станции и номер ветки.

Что сказать по приему: сам профессор смотрел дочь минут 5, не больше, большую часть смотрела Светлана, она же записывала историю болезни с моих слов.
Видео приступов и МРТ не открылись у них на компьютере, так что они смотрели ЭЭГ на бумаге. Приступы были записаны и на телефон, но смотреть они их не стали. Вообще, сложилось такое ощущение, что с такими приступами, как у моей дочки, они не раз сталкивались, вроде как типичная картина.
Назначили гидрик на полгода.
Также там мы сдали анализ на синдром Веста (хотя Светлана и сказала, что его у нас вероятнее всего нет, но нужно исключить его). За анализ отдали смешные деньги: 4 евро на двоих. Анализ готовится от трех месяцев до полугода.
Лекарства я все купила в Париже, не только потому, что там дешевле, но и потому, что качественнее.
Хотя и дешевле: пачка в 25 таблеток гидрика стоит 3, 24 евро.
Также купила и поддерживающую терапию. За все лекарства отдала 254 евро.
Правда, трамбовать все в сумку пришлось чуть ли не ногами :)))

Если кому-то надо рассказать, как доехать, куда сходить, где, что и почем, помогу, чем смогу))

[Lilo]

Здравствуйте Дамы и Господа,


Я рада сообщить вам, что профессор Оливье Дюлак приезжает в Украину для проведения консультаций с 18 по 21 ноября 2013 года. Если вы желаете получить у него консультацию, связывайтесь со мной для получения практических деталей. По электронной почте нужно будет отправить описание текущего состояния ребёнка, а также возможно проделанные обследования (МРТ, ЭЭГ…).


С уважением,
Татьяна Гребенщикова
Международный благотворительный фонд "AICM Украина"
Тел./Факс: +38 044 229 72 00
www.aicm.eu