Кирюша

[Папа Кирюши]

Здравствуйте всем, старожилы форумы и новички!
Встречайте нового новичка!))
Долго читал форум, мне понравились его участники - в большинстве своем добрые и умные люди, нашел тут много полезной информации и для нас.
О нас: история, скорее всего, стандартная для многих здесь коллег, за исключением того, может быть, что мы родители не молодые уже (нам за 40).
Конец 2018 года (примерно год назад).
Первый ребенок, 30-ть какая-то там по счету неделя Б, счастью нет предела, ждем мальчика.
3-я процедура скрининнгового УЗИ, и тут бац! - АМТ плюс вентрикуломегалия.
Поплакали, начитавшись различного рода печальных и не очень историй из жизни других людей, но что делать? Ждем дальше.
На последнем УЗИ  - еще раз - бац! - тетрада Фалло. Сам крещен, попросил креститься и жену. Наступило какое-то осознание, что помочь нам больше некому, кроме Него (впоследствии так оно и оказалось).
В январе 2019 рождается сынуля, Кирюша (кесраево), все диагнозы подтверждаются, плюс еще несколько появилось некритичных для жизни. Генетика в норме, причина ВПР - непонятна,
основная версия - острая гипоксия во время Б, т.к. на узи наблюдалось обвитие пуповиной, ребенок крутился, оказался к тому же в тазовом предлежании.
В течение нескольких месяцев вентрикуломегалия стала гидроцефалией, наши "замечтательные" врачи (не хочу, все-же, их ругать) не смогли нам ничего подсказать, куда идти,
к кому бежать, как лечить и т.д. Все сами-сами.
мало того, наши меддокументы в динамике развития болячек, почему-то, не смотрел ни один врач.
Зато такие диагнозы как "вегетативность", "овощ" и аналогичные, стали звучать чаще и настойчивее. 
В конце концов один местный наш тут нейрохирург (не хочу говорить фамилию), считающийся мировым светилом в этой области, сообщил, что ВЧД он на МРТ не видит (!),
гидроцефалии нет, поскольку уже наступила полная атрофия ГМ. Жить будете лежа, не тратьте деньги на заграницу - пригодятся.
Каким-то чудом Господь послал нам одного из своих ангелов в лице Матвея Игоревича Лившица, зав нейрхирургическим отделом в Морозовской ДГКБ, который лично позвонил нам
и позвал в Москву к нему на операцию по программе "Столица здоровья" за бесплатно. При диагностике ВЧД (произвели инвазивное измерение) превышало норму почти в 2 раза.
Идрид мадрид, уважаемые врачи, которые были до этого момента! Вы что, не могли нам сразу подсказать, что ВЧД можно измерить достоверно?
В итоге все эти 7 месяцев до операции мозг моего малыша давился ликвором и тихо погибал.
Но Слава Богу за все, в сентябре поставили программируемый шунт, вроде все хорошо пока, по молитвам получаем помощь.
Но в догонку из Морозовки местный невропатолог вклеила нам в медкарту  полный тетрапарез и перспективы овощей - для хорошего настроения. Но после мирового светилы, мы уже готовы почти ко всему.
На текущий момент нам 9 месяцев. Что умеем? Гулить, да сами с собой болтаем. Хохочем, если родители поют детские песни под магнитофон.
Можем держать грызучки, соску, или выплюнуть ее. Голову не держим (кое-как, при помощи), не сидим, переворачиваемся, если не лень. Разумеется, не ходим, не говорим, не ползаем, а сейчас вот простыли.
Посещали массаж, бассейн, особо не скажу, что после шунта что-то кардинально улучшилось,  но хуже не стало - это точно.
Проблема с этим шунтом одна - он какой-то новомодный и ультрасовременный, и программатор для его регулировки - ближайший только в Новосибе, а мы живем в Приморском крае, у нас их нет. Да и был бы - тут никто не умеет таким пользоваться.
Честно говоря, вопросов, которые я б прям хотел задать, особых нет, но если есть вопросы к мне - с радостью постараюсь ответить.
А если у кого есть совет, который мне самому в голову не приходит, но должен, - с радостью и благодарностью его приму.


 

[NAB]

@Папа Кирюши,  приветсвуем вас!
Нет, конечно лучше бы у всех и у каждого не было б причин писать на этом форуме....Но раз жизнь сыграла так, лучше быть в компании хороших товарищей.
Вы большие молодцы и многое сделали.
А с сердечком как у вас решилось? Тетрада Фалло вещь серьёзная.

[Папа Кирюши]

Здравствуйте! С тетрадой нас все еще предстоит, планируем в начале следующего года на операцию. Но Господь милостив, и у нас тетрада так называемая бледная, по ребёнку даже не видно, если не знать. Поэтому все у нас еще впереди, будем молиться и лечиться. Сына крестил на 7й день, прямо в больнице, в честь преподобного Кирилла Радонежского. Вы не подумайте, и не пугайтесь, я не ортодокс, но после того как на яву  вижу помощь Бога, отношусь к Нему с трепетом. Он помогает нам, да еще как.

[Ari Retsen]

Здравствуйте! С тетрадой нас все еще предстоит, планируем в начале следующего года на операцию. Но Господь милостив, и у нас тетрада так называемая бледная, по ребёнку даже не видно, если не знать. Поэтому все у нас еще впереди, будем молиться и лечиться. Сына крестил на 7й день, прямо в больнице, в честь преподобного Кирилла Радонежского. Вы не подумайте, и не пугайтесь, я не ортодокс, но после того как на яву  вижу помощь Бога, отношусь к Нему с трепетом. Он помогает нам, да еще как.

Мы своего в первый день крестили. Покрестили очень вовремя, так как через пару часов его забрали на город в областную. Сейчас по крестить было бы очень тяжело. Пять месяцев (почти) прошло. Тоже много молились, в разные монастыри ездили. Заказывали сорокоусты. Вы не подумайте, я и сейчас молюсь, просто Николаше все хуже, и я уже не знаю во что верить, и чего теперь просить. А вам сил, терпения и здоровья! Вы молодцы. 💪💪💪

[Папа Кирюши]

Вы тоже молодцы и все правильно сделали.  Вы главное не унывайте, не сдавайтесь, верьте, все образуется. О как мне знакомо ваше состояние, трудно его перебороть, но возможно. Держитесь и боритесь, Он все видит и обязательно поможет. С сегодняшнего дня и я буду молиться за младенца Николая. Мы когда в морозовке лежали, с нами подружился мальчик Степан, 6 лет ему, и ему так понравился наш Кирюша, у мальчишки рак головного мозга, он еле держался на ногах , но он от Кирюши не отходил, и после операции у сына был рядом с ним. Вот это мальчишка, я когда молюсь, стараюсь быть похожим на него. Так что Бог нам всем поможет. Держитесь!

[Мама гуськи-гу]

@Папа Кирюши, Добро пожаловать!

Я хочу сказать, что важно, что он есть этот прогресс, и пусть он идет дальше, а темп у всех разный. Как с едой? сном?

[Папа Кирюши]

@Мама гуськи-гу, как и у всех малышей. Вот поначалу - да, и зонд, и все такое, переживаний было море. Он в больнице после рожде6ия вес даже терял. Сейчас растолстел, еле поднимаю его. Почти 9 мес, рост за 70 см, вес за 8 кг. Колбаса!

[Мама гуськи-гу]

@Папа Кирюши, А Вы какие-ниб методы кроме массажа пробовали?
на форуме можно найти информацию

[Папа Кирюши]

@Мама гуськи-гу, у нас тетрада Фалло. Мозг плачевен. Мы весьма ограничены в выборе методов. А потом, я честно говоря, не знаю, а какие методы в 9 месяцев ребенку будут наиболее эффективные, я изучу, что тут есть, но может быть и вы подскажете, где искать. Честно говоря, иногда и не знаю, что спросить нужно правильно.

[Мама гуськи-гу]

@Папа Кирюши, надо назначить задачи.

Первое, прочтя Ваш пост, я б искала методы крепко держать голову - это физике, а как с интеллектом у ребеночка?

[Папа Кирюши]

@Мама гуськи-гу, писал-писал, а комп все сьел. Про голову такое понимание есть у нас. Мы еще в бассейн ходили, пока не простыли. Про интеллект - ну нам 9 месяцев, весьма интеллектуально он соску изо рта вынимает и обратно вставляет (как правило - левой рукой), или грызучку какую (взгляд а-ля Шерлок Холмс - вижу вас насквозь). Музыку - песни детские ему петь с интонацией - хохочет, радуется чему-то. Мультики - больше слушает, смотрит - иногда, хотя он видит точно - за предметом следит, иногда мне кажется, что он понимает, что его фотографируют (или просто разглядывает телефон))) если че не нравится есть (лекарства, например) - при виде шприца - отворачивается, сжимает губы, корчит рожицы. Что-то есть, наверное, в головенке, но более конкретно - не понятно.

[Мама_Ксении]

Что такое АМТ? Агенезия мозолистого тела? Или другая расшифровка?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Папа Кирюши]

@Мама_Ксении, точно так

[Charot]

@Папа Кирюши,

Как ваши дела?

Вы писали где то, что в начале года будет операция.

[Папа Кирюши]

Да, прошу прощения за молчание, только дошли руки-ноги до сайта.

С Божией помощью операция на сердце прошла 12 марта, вроде успешно, уже второй месяц, полет нормальный (негативных последствий операции не видно).
Но операция не позволяет делать реа, поэтому мы встали в развитии на уровне 1-3 месячного, увы.