Автор Тема: История мамы Софии.  (Прочитано 6380 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Yulia505Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Софийки!
    • Skype: ohotnikova555
    • ВКонтакте: https://vk.com/id374656119
    • Одноклассники: https://ok.ru/settings
    • Награды
История мамы Софии.
« : 10 Ноября 2016, 19:30:21 »
Всем здравствуйте! Меня зовут Юлия. Хотелось бы поделиться с Вами своей историей. Моей дочке Софии сейчас 1,6 года наш диагноз первичная микроцефалия. На 20 неделе беременности на плановом узи мне поставили СЗРП 1 степени. У нас стали отставать размеры головы ребёнка. До 38 недели беременности СЗРП возрос до 2 степени. При рождении моя девочка родилась с окружностью головы 29-30 см, 47 см рост, весом 2,600кг. В первые дни жизни было сделано узи головного мозга, ни каких отклонений у нас не обнаружили, так же был сдан анализ кариотипа(Это процедура, призванная выявить отклонения структуры строения и числа хромосом) в результате этих анализов отклонений тоже не было. На приеме у генетика нам поставили диагноз микроцефалия. Сказали что это наследственное. В 3 месяца было проведенно МСКТ по результат нам сделали заключение: КТ- картина сочетанного краниостеноза, микроцефалии. В 4 месяца поехали в Москву в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, где нам опровергли краниостеноз и написали в заключении первичная микроцефалия. В течении всей беременности не было ни одного отклонения в анализах. Сейчас размер головы у моей дочурки 41-42 см при норме 46-47 см. В развитие мы отстаём конечно сильно. Сама сидит без поддержки но не садиться, переворачивается на живот уверенно,пытается ползать, играет в игрушки, сама держит бутылку, любит прыгать и гонять в ходунках,и до безумия любит смотреть мультики Маши и Медведя, за ручки шагает очень не уверенно, пытается сесть при моей помощи, вроде и хочет ползти но что то ей мешает, сама не встаёт, если начинаю звать её по имени не реагирует, не понимает вопроса где мама и тд. В речи у нас то же пока ни как. Хотелось бы знать как обстоят дела у ваших деток, какие процедуры делаете, какие реабилитационные центры посещаете. Буду благодарна любой переписке. Очень хочется помочь своей дочке. Со своей стороны пытаюсь как можно чаще держать её в движении, очень боюсь что развитие остановиться! С уважением Юлия, мама Софии.
С уважением мама Софийки!

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: История мамы Софии.
« Ответ #1 : 10 Ноября 2016, 21:41:05 »
Здравствуйте@Yulia505, у моего ребенка тоже микроцефалия, правда вторичная. Поначалу загонялась с сантиметрами, чуть-ли ни каждый день головушку мерила, но со временем совсем перестала обращать внимание на размер головы, занимаемся развитием, головушка потихоньку растет. Может вы уже на просторах интернета находили блог одной мамочки у которой ребенок с первичной микрой, называется "Жизнь по МАКСИМуму", если не читали - советую. Там очень много полезной информации. Еще здесь на форуме есть отдельная ветка про микроцефалию.

Оффлайн Yulia505Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Софийки!
    • Skype: ohotnikova555
    • ВКонтакте: https://vk.com/id374656119
    • Одноклассники: https://ok.ru/settings
    • Награды
Re: История мамы Софии.
« Ответ #2 : 11 Ноября 2016, 10:51:06 »
День добрый NataliaKamchatka! Спасибо Вам за ответ.
С уважением мама Софийки!

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 751
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: История мамы Софии.
« Ответ #3 : 15 Ноября 2016, 05:44:32 »
@Yulia505,
Здравствуйте, Юлия, как у вас дела?

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Яна Коростелёва

Re: История мамы Софии.
« Ответ #4 : 17 Ноября 2016, 02:31:44 »
здравствуйте мы занимаемся в центре ступеньки! это город Брянск! очень хорошие специалисты!! советую всем этот центр!! ghj ;D у моей дочки тоже микроцефалия((((

Оффлайн Виктория1991

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
Re: История мамы Софии.
« Ответ #5 : 19 Ноября 2016, 16:32:52 »
Всем здравствуйте! Меня зовут Юлия. Хотелось бы поделиться с Вами своей историей. Моей дочке Софии сейчас 1,6 года наш диагноз первичная микроцефалия. На 20 неделе беременности на плановом узи мне поставили СЗРП 1 степени. У нас стали отставать размеры головы ребёнка. До 38 недели беременности СЗРП возрос до 2 степени. При рождении моя девочка родилась с окружностью головы 29-30 см, 47 см рост, весом 2,600кг. В первые дни жизни было сделано узи головного мозга, ни каких отклонений у нас не обнаружили, так же был сдан анализ кариотипа(Это процедура, призванная выявить отклонения структуры строения и числа хромосом) в результате этих анализов отклонений тоже не было. На приеме у генетика нам поставили диагноз микроцефалия. Сказали что это наследственное. В 3 месяца было проведенно МСКТ по результат нам сделали заключение: КТ- картина сочетанного краниостеноза, микроцефалии. В 4 месяца поехали в Москву в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, где нам опровергли краниостеноз и написали в заключении первичная микроцефалия. В течении всей беременности не было ни одного отклонения в анализах. Сейчас размер головы у моей дочурки 41-42 см при норме 46-47 см. В развитие мы отстаём конечно сильно. Сама сидит без поддержки но не садиться, переворачивается на живот уверенно,пытается ползать, играет в игрушки, сама держит бутылку, любит прыгать и гонять в ходунках,и до безумия любит смотреть мультики Маши и Медведя, за ручки шагает очень не уверенно, пытается сесть при моей помощи, вроде и хочет ползти но что то ей мешает, сама не встаёт, если начинаю звать её по имени не реагирует, не понимает вопроса где мама и тд. В речи у нас то же пока ни как. Хотелось бы знать как обстоят дела у ваших деток, какие процедуры делаете, какие реабилитационные центры посещаете. Буду благодарна любой переписке. Очень хочется помочь своей дочке. Со своей стороны пытаюсь как можно чаще держать её в движении, очень боюсь что развитие остановиться! С уважением Юлия, мама Софии.
Здравствуйте! Не могла обойти стороной Вашу тему. Мало того что диагнозы как под копирку так еще и детки идентичные у нас. И не только по развитию,но и про ходунки и про Машу. Все точь в точь. И беременность так же. ЗВУР тоже был.В общем,давайте общаться
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн марин4ик

Re: История мамы Софии.
« Ответ #6 : 12 Июня 2018, 18:27:35 »
Девочки,я к вам) Такая же фигня,только вес при рождении 1370 и сейчас башка 40 с натягом см. И ко всему прочему не видит,микрофтальм с двух сторон.
Бояться нечего.Меняй листья,но сохраняй корни...