Двойная гемиплегия, спастический тетрапарез, помогите советом у кого такой же ад

[ИрениМотя]

 
Напишу свою историю!
Наступила моя долгожданная беременность!ходила не много тяжело, был токсикоз, давление скакало ну максимум 130/80 - была на допегите, Но как то утром поднялось давление 150/90 и не снижалось, я вызвала скорую, меня увезли в роддом, там экстренно прокесарили на 32 неделе. Сын родился 44 см, 2380 (мне сказали вес большой для такого срока и это плохо), он сам не дышал, через неделю его перевели в ГНЦ, и поставили диагноз "тромбоз сагиттального синуса головного мозга" , откуда взялся не понятно.  и еще есть ухудшения произошло кровоизлияние 2 степени ВЖК((, прогнозы плохие...в итоге малышу сейчас 6 месяцев, в неврологии сказали,  трудно нас формируется дцп тетрапарез, двойная гемиплегия.  Из умелок голову держим, но плохо и мало, на бок с большим трудом переворачивается, на живот вообще никак, с живота га спину может, игрушки вкладываю он держит, но слабо и тащит в рот, сам может неловко  схватить игрушку, только которая над ним, типа развиваюзего коврика. Звуки произносит начало в 3 месяца , улыбаться в 3.5 и все....мы 2 раз лежим на реабилитации в госбольнице,  но не горячо,  ни холодно. Тренера лфк нашла и бассейн, который могу себе позволить, хочу войти в ноябре/декабре начать, я к него одна все очень упирается в деньги. 
Подскажите что ещё делали с таким диагнозом малышу, какие есть успехи????

[NAB]

@ИрениМотя, здравствуйте!
Вы где живёте?
Возможно, на форуме есть родители и дети из вашего региона, что то смогли бы подсказать из специалистов, мест.

[valya]

@ИрениМотя, очень хорошо, что игрушки удерживает и тащит в рот. Это надо развивать, обязательно поправляйте, если не правильно захватывает игрушку. Подберите не очень тяжёлые, но которые можно удобно взять и не страшно грызть. При тетропарезе очень большие различия между детьми, которые могут целенаправленно что-то делать руками и теми, у кого с руками большие проблемы.

[ИрениМотя]

Живем в Омске

[Istrinka]

Кстати, да - насчёт вкладывания игрушек...
Сейчас ещё игрушки такие... ну тяжёлые они и неудобные для захвата (при захватывании крутящий момент возникает и т.п.)
За без малого тридцать лет мне попалась только одна приемлемая для захвата ребёнком двух-трёх месяцев от роду игрушка промышленного производства. Из очень лёгкой пластмассы, по форме напоминала обточенную на токарном станке морковку ))) ну собственно, она клоуна изображала... с длинной прямой ручкой правильного диаметра. Всё это вместе длиной было с два детских кулачка. И не громыхало, а тихонько нежно звенело...
Причём это для обычных младенцев они не подходят, которые в состоянии вцепиться в игрушку как клещ ))) Ну вцепились... а поднять и помахать всё равно силёнок не хватает. А если с захватом ещё и проблемы, то кулачок под весом/крутящим моментом будет разжиматься...
Поэтому до поры до времени используем самодельные игрушки. Обычный футляр от пипетки, в который насыпано несколько горошин или немного гречки (манки, сахарного песка, любой другой крупы). Он и легкий, он и вкладывается удобно, он и не гремит страшным громом ))) Можно тканью обшить при желании (если на разные футлярчики взять разную по фактуре ткань, будет дополнительная сенсорная стимуляция).
Что ещё хорошо для вкладывания? Помпоны. Особенно хороши сделанные из резиночек с длинным "ворсом". И эти ворсинки нужно пропустить пучками между всеми пальчиками. Такую штуковину вообще практически невозможно уронить, ребёнок будет постоянно сжимать-разжимать кулачок.
Ещё всякие обрезки веревок, сплетённые в косичку... диаметром это должно быть тоже как футляр от пипетки или от градусника. 

[ИрениМотя]

Спасибо, с резинками надо попробовать

[Мама гуськи-гу]

@ИрениМотя, Инвалидность оформлена ?
Что касается лфк, то заплатив на несколько занятий, надо поснимать на камеру и попросить инструктора показать упражнения и заниматься домой самой, по несколько подходов в день

[mama_mary]

Привет землякам!
Мы тоже из Омска!
И у нас тоже двойная настроения, правда, ещё и эпи впридачу.
Могу в личку телефон написать

[mama_mary]

Вот телефон, гемиплегию на настроение исправил)))

[ИрениМотя]

Вот телефон, гемиплегию на настроение исправил)))

Подскажите,  как найти телефон??) Я не дружу с сайтом (

[ИрениМотя]

@ИрениМотя, Инвалидность оформлена ?
Что касается лфк, то заплатив на несколько занятий,
надо поснимать на камеру и попросить инструктора показать упражнения и заниматься домой самой, по несколько подходов в день
 

Это я делаю, спасибо

[Мама гуськи-гу]

@ИрениМотя, Инвалидность оформлена ?
Что касается лфк, то заплатив на несколько занятий,
надо поснимать на камеру и попросить инструктора показать упражнения и заниматься домой самой, по несколько подходов в день
 

Это я делаю, спасибо

@ИрениМотя, это ответ, я так поняла, про занятия лфк, а что с инвалидностью?

[ИрениМотя]

@ИрениМотя, Инвалидность оформлена ?
Что касается лфк, то заплатив на несколько занятий,
надо поснимать на камеру и попросить инструктора показать упражнения и заниматься домой самой, по несколько подходов в день
 

Это я делаю, спасибо

@ИрениМотя, это ответ, я так поняла, про занятия лфк, а что с инвалидностью?

С инвалидностью,  нам сказали через 6 месяцев сделают мрт посмотрят на поражения мозга , ну и другие обследования и тогда только оформлять. Если вдруг у малыша состояние ухудшиться (не дай Бог) тогда раньше ляжем в больницу и все оформи.

[Мама гуськи-гу]

@ИрениМотя, Инвалидность оформлена ?
Что касается лфк, то заплатив на несколько занятий,
надо поснимать на камеру и попросить инструктора показать упражнения и заниматься домой самой, по несколько подходов в день
 

Это я делаю, спасибо

@ИрениМотя, это ответ, я так поняла, про занятия лфк, а что с инвалидностью?

С инвалидностью,  нам сказали через 6 месяцев сделают мрт посмотрят на поражения мозга , ну и другие обследования и тогда только оформлять. Если вдруг у малыша состояние ухудшиться (не дай Бог) тогда раньше ляжем в больницу и все оформи.

@ИрениМотя, сколько сейчам малышу?

[ИрениМотя]

@ИрениМотя, Инвалидность оформлена ?
Что касается лфк, то заплатив на несколько занятий,
надо поснимать на камеру и попросить инструктора показать упражнения и заниматься домой самой, по несколько подходов в день
 

Это я делаю, спасибо

@ИрениМотя, это ответ, я так поняла, про занятия лфк, а что с инвалидностью?

С инвалидностью,  нам сказали через 6 месяцев сделают мрт посмотрят на поражения мозга , ну и другие обследования и тогда только оформлять. Если вдруг у малыша состояние ухудшиться (не дай Бог) тогда раньше ляжем в больницу и все оформи.

@ИрениМотя, сколько сейчам малышу?

6 месяцев