Автор Тема: История нашей Маши. Помогите советом  (Прочитано 20476 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #15 : 14 Сентября 2015, 10:54:52 »
Спасибо всем за участие! Вот выговариваюсь и становится легче, а так и с ума можно сойти. Мы покрестили нашу Марийку  еще в реанимации. В нашем городе находится один из старейших монастырей  Белоруссии Преподобной Ефросинии Полоцкой. Регулярно заказываем  молитвы о здравии. У меня очень верующая мама.   В настоящее время нас выписали из реанимации и перевели в детское отделение, т.к. поступил больной с инфарктом.  Не сегодня завтра думаю выпишут домой. Никакого обследования в нашей больнице провести не могу - нет оборудования. Только УЗИ мозга и внутренних органов. Наша невролог по нашим убеждениям с такими детьми еще не сталкивалась - у нее прогнозы только плохие. Вернее их нет. Противосудоржные препараты подбирали методом научного тыка. В Минске  мы лежали в инфекции, т.к. была пневмония, а в неврологии была ветрянка. Все обследования там прошли, мы ездили туда на консилиум. Прогноз неутешительный. По моему делали только КТ, сказали что МРТ делать бессмысленно. Выписали срочно домой чтобы не подцепили какую- нибудь инфекцию. Профессор Шалькевич нас консультировал. Назначил лечение, на что сразу пощли судороги. Нас посадили на фенобарбитал, ничего другого нам не помогало, а наша невролог снизила дозу что и спровоцировало судороги. По моему они на нашем ребенке учатся. и только в 5 месяцев перевели  на депакин. Инвалидность нам оформили в 3 месяца 4 группа и 3 группа полиативности. В настоящее время нам нужно сделать мониторинг и МРТ, но не знаю, как нам сказали что нас отправят только в том случае если ребенок перспективный. А чтобы определить, что перспективный нужно сделать обследования. Круг замкнулся. Но мы будем добиваться, чтобы нас отправили или в Витебск (но в Витебске очень слабый аппарат для МРТ. Нам сказали ребенок не выдержит) или в Минск. Тем более когда нас выписывали нам сказали, что там нас ждут всегда. Посмотрим.

Оффлайн Смуглянка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ksandirina
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #16 : 14 Сентября 2015, 13:07:42 »
Татьяна, здравствуйте! У меня были похожие роды со старшей дочкой ( доношенная  3300 и при этом умудрились напортачить в родах 1/3 балла, по прогнозам также "овощ " "отказывайтесь". Сейчас ей 16 лет. Назло всем прогнозам почти полностью скомпенсировалась двигательно, в толпе сливается с общей массой, есть снижение интеллекта на фоне серьезного речевого поражения, учится в школе по программе 8го вида. Думаю, если бы тогда имела доступ к информации как сейчас и такое кол-во специалистов, то вытащила бы ее быстрее и лучше. 
С чем пришлось столкнуться:  в первую очередь со стандартным  однотипным  подходом в лечении ДЦП, а у нас поражение все-таки больше по "инсультному" типу, т.к. ребенок полностью доношен  и сформирован, поражение произошло одномоментно, в родах.  Порекомендовала бы со своей стороны: найти хорошего остеопата, чтобы максимально снизить последствия кровоизлияния и отека, нам хорошо пошла методика Войта  и нейрокоррекция. Ну и конечно домашние занятия, без них никуда: пахать и пахать. Удачи Вам и здоровья внучке!
Настоящая женщина гораздо больше, чем можно видеть. Она — большая книга… Её тело — обложка. Глаза — название. А внутри содержание. Мало кому удается читать, потому что мало кто знает язык, на котором она написана.

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #17 : 14 Сентября 2015, 23:16:21 »
Сейчас нужен хороший невролог,а по больницам инфекции цеплять,это лишнее. В мать и дитя очень много инфекций. Попробуйте в минск к шацкой,но к ней тяжелова то конечно попасть ,но если захотеть.... Из своего опыта я поняла главное не потерять время,но и сильно перегружать ребенка не стоит..Удачи Вам,и пусть дочка сильно не убивается,а то я уже своими переживаниями себя инвалидом сделала. Ну,что сделаешь,если бог дал такое испытание.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #18 : 15 Сентября 2015, 06:42:25 »
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Я тоже из Беларуси (Витебск), у меня ДЦП, зовут меня тоже Мария, как и вашу девочку. Здоровья малышке, Вы молодец, что поддерживаете невестку, помогаете морально  jytr далеко не все бабушки способны на это. В плане медицинском по Вашему случаю ничего не подскажу (с реабилитацией у нас тяжко, как  тут уже говорили), но на форуме у нас есть белорусская мама Лариса (ник Солнцеплет), доченьки ее, к сожалению, уже нет в живых, там был сложный случай, возможно, чем-то из своего опыта она поделится. Вот ссылка на ее профиль https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;u=16378 И как вариант - консультация в неврологич. отделении Витебской областной больницы, если такая возможность есть, может быть, там хоть сориентируют на что-то...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #19 : 15 Сентября 2015, 15:34:50 »
@Мария87,  Здравствуйте Мария. Спасибо за поддержку.  Я с Вами заочно знакома. Пока собиралась сама  написать прочитала массу историй на форуме. Искала в основном кто из Белоруссии и с похожими диагнозами. Но, как я уже поняла, одинаковых деток не бывает, даже если при рождении  у них одинаковые баллы. Посмотрела ссылку, что Вы посоветовали. Читала и плакала. Но у нас совсем другая история и другая проблема. Конечно, если нужна будет будем обращаться и консультироваться. А так мы еще в больнице. Пообещали на этой неделе перевести в Витебск, но говорят пока нет мест.

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #20 : 18 Сентября 2015, 14:31:19 »
@margomacha, Добрый день. Предскажите пожалуйста если вы знаете - можно ли в Витебской детской областной больнице сделать суточный мониторинг? Если можно то в каком отделении? Нас перевели в Витебск. Но почему-то (как сказали доктора) они про такое даже не слышали и предложили платное МРТ в диагностике.

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #21 : 18 Сентября 2015, 14:47:05 »
В Витебске слышала есть суточный мониторинг,но где незнаю,подруга хотела сделать дочке(у нее по 100 приступов в сутки),но очередь сумашедшая,поэтому возила в москву.

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #22 : 18 Сентября 2015, 14:58:03 »
Знаю девочку, они в Витебске то ли не дождались, то ли не было этого, но поехали в Минск мониторить.

Попробуйте позвонить в  ГУ «РНПЦ «Мать и дитя», объяснить ситуацию. Возможно вас переведут к себе.
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #23 : 18 Сентября 2015, 16:06:04 »
@Тanya, Нас пока нельзя трогать - перевели в Витебск в среду, в четверг пневмония, остановка дыхания и сейчас в реанимации. Просто думали пока в Витебске на месте сделать. Мы к тому же перемещаемся в реамобиле. С Полоцка спихнули правдами - неправдами, даже не предупредили, что ребенок паллиативный. Но все равно спасибо за информацию.

Оффлайн Тanya

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #24 : 18 Сентября 2015, 17:20:45 »
С Полоцка спихнули правдами - неправдами, даже не предупредили, что ребенок паллиативный.
В личку сбросила.

«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #25 : 20 Сентября 2015, 06:30:02 »
Добрый день. Предскажите пожалуйста если вы знаете - можно ли в Витебской детской областной больнице сделать суточный мониторинг? Если можно то в каком отделении? Нас перевели в Витебск. Но почему-то (как сказали доктора) они про такое даже не слышали и предложили платное МРТ в диагностике.
К сожалению об этом ничего не знаю.

Оффлайн Богом данная

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #26 : 20 Сентября 2015, 19:06:55 »
@Тanya, Суточный мониторинг делают в диагностическом центре,там где и ээг.Но по записи.

Оффлайн Eкатеринв Карпова

Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #27 : 25 Сентября 2015, 00:35:39 »
Нахожусь в аналогичной ситуации, береременность проходила прекрасно, все анализы хорошие, в родах начало падать сердцебиение но врач упорно уверял что все нормально. В результате ребёнок родился без сердцебиения, завели после второго укола адреналина. Два месяца реанимации, отек мозга, кома. С ИВЛ  снять не могли из- за отсутсутствия бульбарных рефлексов, сделали трахеостомию, научили ухаживать за ребёнком и выписали домой. Что дальше - пока думаю. Где реабелитировать ребёнка которого ни одна больница принимать не хочет- не знаю. Нам  26 сентября исполняется три месяца, что мы умеем - пока ничего, осознанных реакций нету. Я живу в Украине (Киев) толковых специалистов  для ребёнка пока не нашла... Рожала в частном роддоме там и вела наблюдение беременности(думала что все будет прекрасно), клиника приглашала всех ведущих неврологов Киева на консультацию, а в результате отказ в реабилитации, выписали домой.

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #28 : 26 Сентября 2015, 14:26:29 »
@Eкатеринв Карпова, Добрый день, Ну что сказать - вам и нам можно только посочуствовать. Нам сейчас 6,5 месяцев, находимся в реанимации. За все это время дома были только 3 недели. Невестка с мамой спали поочереди и сейчас в больнице все вместе лежат. Научились ухаживать, кормить, отсасывать слизь и еще  медиков учат. У наших мед. вообще нет опыта работы с такими детьми - учатся на нашем ребенке. Прогнозы у нас тоже  ах! Еще в реанимации после роддома сказали что ребенок не домашний, что такие дети не живут. Нас бы тоже никуда небрали, только наш случай на контроле в Министерстве, Вот скрипя зубами нас и держат в больнице. Только после наших жалоб на нас обратили внимание. Сейчас у нас уже третий раз пневмония. Вроде Машенька начала немного делать глотательные движения. Но кормим все равно через зонд. И без отсоса никак. Реабилитация пока тоже пртивопоказана. Так что дай Вам Бог силы и здоровья вашему малышику Будем надеяться на лучшее...

Оффлайн Tatyana62Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История нашей Маши. Помогите советом
« Ответ #29 : 26 Сентября 2015, 14:31:28 »
@Eкатеринв Карпова, У нас тоже было три консилиума, врачи с умными рожами нам говорили - надейтесь на лучшее, всн будет хорошо. А когда сватья спросила- а что если бы у вас такой ребенок? Сразу глаза опустили и сказать нечего.