История Тёмы. Прошу помочь советом

[Collet]

Вот только к оспеапату из педиатрической академии бы я сходила. Шею посмотреть. Цена вопроса 3 тыщи

[Скво]

Очень советую найти время и посмотреть
Екатерина Клочкова: «Церебральный паралич как зеркало российской реабилитации»

https://eusp.org/events/ekaterina-klochkova-cerebralnyy-paralich-kak-zerkalo-rossiyskoy-reabilitacii?fbclid=IwAR1tkERHzTX77-ezztgBOQbRRrt2VpejaYSC9-IPuuF_ePa-Q0vyYo-8kcA

[Kate_rina]

Здравствуйте!
Ранее уже писала здесь, тогда мы только выписались из больницы, сейчас Теме практически 1 год и 8 мес. Родился на 32-33 нед. 2/2/3 по Апгар. 2 недели в реанимации, из них 13 дней ивл. Состояние было тяжелое, вжк 1-2, неонатальные судороги, отёк мозга, угроза пвл (но в итоге на узи не увидели, а мрт мы не делали). Позже ретинопатия и прочие диагнозы, с которыми вопрос решён.
В целом врачи всегда нам говорили, что все будет хорошо, развивается по норме, примерно в 5 мес перевернулся на живот, в 8 мес встал на четвереньки, через месяц-полтора пополз. В 11-12 мес встал и пошёл у опоры.
На данный момент Тема не ходит, не стоит самостоятельно. Может ходить за ручки, если держать его за таз. Ощущение, что у него большой страх отпустить руки и хотя бы попробовать.
Были у многих неврологов (мы из Спб), дцп не ставят, в 1,5 года написали нарушение координаторной функции, мышечная дистония. Спастики, парезов нет.
Проходили курсы массажа и лфк, дважды реа в дгб 1, остеопат, сейчас дважды в неделю ходим на лфк, записались на Бобат в Родник. Войта пробовали уже после года, но успели сходить только на одно занятие, потом заболели ковидом, да и невролог сказала, что Войта нам не нужна. Также ходим на абилитацию в отделение раннего вмешательства, но там занятия всего раз в неделю, больше игровые.
Вопрос вот в чем, возможно у кого-то были похожие ситуации, я уже не знаю, что делать и куда бежать, вижу, что динамики особо нет, плюс к тому, Тема очень плохо переносит манипуляции от чужих людей, истерики дикие. Порой думаю, будет ли вообще польза от таких упражнений. Вот как раз на Бобат пробное мы ходили, он кричал все 40 минут. Сейчас думаю, а стоит ли идти на такой курс, не навредит ли он ещё больше? Но если не ходить, то что тогда делать..
Также в следующем году есть вероятность, что нужно будет отдавать Тему в сад, но не представляю, как он там будет, если у него нет ходьбы и такой страх к чужим людям😔

[Пышнохвост]

В следующем году, это следующей осенью? Еще целый год у Вас тогда. Я бы добивалась постановки диагноза, ДЦП проще всего поставить и тогда может сад для опорников дадут и т.д.

[Пышнохвост]

@Kate_rina, а почему не ставят ДЦП? Уже 3 месяца прошло с критического, на мой взгляд,срока. Даже если ребенок пойдет до 2-ух, у него будут моторные нарушения

[NAB]

@Kate_rina, соединила ваши темы в одну, название новой оставила.

[Kate_rina]

В следующем году, это следующей осенью? Еще целый год у Вас тогда. Я бы добивалась постановки диагноза, ДЦП проще всего поставить и тогда может сад для опорников дадут и т.д.

@Пышнохвост, Насколько я знаю, распределение по садикам уже весной, а до этого времени нужно пройти комиссию, чтобы попасть в спец сад. Но подробно этим вопросом ещё будет заниматься чуть позже
А по поводу дцп, невролог сказала, что дцп у него не видит, что дцп это другое, тонус и прочее. Сказала, что она не поставит и вряд ли кто-то другой поставит. Но в любом случае к другому пойдём:)
Для меня сейчас важен не диагноз на самом деле, а понять в каком направлении двигаться дальше, учитывая, что ребёнок так негативно относится к посторонним людям

[Kate_rina]

@NAB, Спасибо:)

[Пышнохвост]

@Kate_rina, очень мне неприятно это слышать. У Вас не  ДЦП, а что мы не знаем, поэтому Вы остаетесь без помощи и маршрута. Пусть направляют на генетические обследования  или что там у них дальше. У Вас еще нет МРТ, тоже могут быть вопросы. А спастика может нарасти, когда ребенок начнет ходить. В общем, тянут время.

[Пышнохвост]

А диагноз становится важным, если ребенку нужны специальные условия.

[Kate_rina]

@Пышнохвост, да, она говорила, что можно сделать МРТ и посмотреть, что там с мозгом. Но в целом тактику это не особо поменяет, заниматься реабилитацией в любом случае нужно. Я пока МРТ боюсь, если всё-таки действительно необходимо будет в дальнейшем, то наверное придётся делать...

[Naf]

Это Бессонова говорит, что дцп нет?

[Kate_rina]

@Naf, нет, у неё мы не были, не понравились отзывы.
Были у Тихомировой (дгб1), Баюнчиковой(педиатричка), Мамаевой (Алмазова, но у неё в год были). Остеопат и массажисты также сильного тонуса не видят.

[Naf]

Сходите, она как диагност все таки одна из лучших в городе. Разок потерпите. Она хотя бы посоветует куда дальше и что это может быть.

[Naf]

Массажистов и остеопатов точно слушать не надо, у нас ее массажистка тоже тонуса не видит, толку от этого.