Надежда

[Светлана Герт]

Всем привет!Меня зовут Света. Мы живем в Псковской области.У меня двое детей:Юля 8 лет и Надя 3 года.В своем письме я хочу написать про свою дочь Надежду.Надя родилась на 28 неделе вес 1320 рост 35 см.При рождение состояние крайне тяжелое за счет дыхательных и неврологических нарушений на фоне незрелости. На ИВЛ ребенок находился 20 суток жизни кислородная зависимость сохранялась до 25 суток.По узи головного мозга ВЖК 3 степени. Стремительно прогрессировала гидроцефалия,что потребовало на 19 сутки жизни проведения вспомогательной операции субгалеального дренирования справа на период рассасывания сгустков.На реабилитационном этапе наблюдалась офтальмологом.в динамике развилась ретинопатия недоношеных до 3 степени.В 1 месяц 14 дней была сделана операция лазерокоагуляция сетчатки.В дальнейшем отмечался регресс ретинопатии на правом глазу и прогресс  прогрессировал на  левом глазу до 5 степени.Несмотря на функцианирование субгалеального кармана, отмечалось нарастание гидроцефалии. В Возрасте 3 месяцев успешно проведена операция по имплантации ВПШ.гидроцефалия купирована.
   Выписали на в возрасте 5-ти месяцев с диагнозами:Перинатальное поражение ЦНС тяжелой степени,Стабильная шунтзависимая постгеморрагическая гидроцефалия.Вторичная компрессионная атрофия зрительного нерва .Судорожный синдром.Спастический тетрапорез.Бронхолегочная дисплазия .ДН1ст.Ретинопатия недоношеных 3 и 5 степени.
    Все вроде стало потихоньку налаживаться .Надя начала говорить некоторые слова:мама,папа,ба,дай, на  и так далее.сидела ,переворачивалась,смеялась и даже начала ходить в ходунках.
     Но самое страшное нас ждало впереди....Когда Наде исполнился год у нее произошла дисфункция шунта.Начала прогрессировать гидроцефалия.Пока наши врачи договаривались между собой Надя была уже в коме 3 степени.Находясь с крайне тяжелом состоянии ей сделали операцию по замене ВПШ.После операции она еще в коме пробыла 20 суток.Отмечались судороги повышение температуры до фебрильных цифр.В дальнейшем нам поставили еще дополнительные диагнозы :симптоматическая эпилепсия,энцефалопатия.
 Сейчас нам 3 года.Состояние тяжелое.Надя серьезно отстает в развитии.Она не сидит,не переворачивается ,не ходит,голову не держит,не разговаривает,не плачет,не смеется,не видит.Судороги нас не отпускают.Иногда подымается температура до фебрильных цыфр.Так она растет,набирает вес,только живет как растение.Из-за температуры и судорог нам противопоказан массаж и все процедуры для реабилитации.
 Написала я это письмо для того чтоб мне помогли и поддержали морально.Я устала....устала видеть своего ребенка такого,а ведь все налаживалось....Как жить дальше подскажите,чтоб совсем с ума не сойти.
  Всем большое спасибо.
 
 

[NATULYА]

Приветствую новых форумчан!!!!!!!!!!! Привет Светлана и твоя доченька Надюша       Молодец, что решила стать нашей форумчанкой. У нас у всех здесь одна проблема, поставить наших деток на ноги. Я Наташа, моего сыночка звать Кирюшка, мы точно такие же как и вы, все ваши НЕ у нас присутствуют, и судороги ежедневные и почти ежечасные тоже, мы уже 4 года никак от них не избавимся, но что же делать, надо жить и бороться по мере наших материнских сил, информации на форуме много, осваивайся, задавай вопросы, если что, поможем, чем сможем. 

[Мама2010]

Милая Светлана! Я знаю вашу боль, знаю , что с вашей девочкой.
 Все это ужасно.... и для нее, и для Вас.

Сколько продлится жизнь Вашей девочки неизвестно, но это ее единственная детская маленькая жизнь. Любите ее , она все чувствует, дорожите каждым вашим днем.
Вы- весь ее мир, ее любимая мама.   Это и Ваша жизнь тоже, поэтому старайтесь и себя чем-то радовать. Наполните ее жизнь своими эмоциями, она вас чувствует, поверьте. Обыграйте ее жизнь, создавайте какие-то события, маленькие праздники, фотографируйте.
Оденьте себе эти розовые очки, иначе никак..

[Мама гуськи-гу]

добро пожаловать!
я Юля, особенный сынок Антошка, у нас тоже присутствует огромное количество НЕ (хотя кое-что умеем  - смотреть телек, кушать с ложки , показывать эмоции )
про розовые очки - не советую (жизнь в не существующей реальности может затянуть), лично мне стало легче, когда я все мозгом приняла и поняла, да - наши детки такие, но все же им дана жизнь, и дано любить - нас мамулечек, не все это могут показать (но мы то знаем, что это так)
надо принять, все как есть и постараться в этом найти, что теплое - например, возможность обнимать, быть рядом... конечно, все это слова, боль не унять, но ведь в вашем мире есть еще другие родные, любимые люди, для них нужно совсем не падать духом, ведь и они строят свои отношения с ангелочками через призму мамы
да и выбора нет особо, все уже случилось (сначала меня это фраза сильно раздражала), важно сохранить хотя бы все как есть, лишь не было хуже
целуйте от нас свою малявочку, и не забывайте про Юленьку  - вы ей тоже очень-очень нужны

[Светлана Герт]

Спасибо что откликнулись на мой призыв о помощи.Ваши слова, как бальзам на душу.Стало немного легче на душе.Я не одна  теперь со своей проблемой.

[Мама гуськи-гу]

Спасибо что откликнулись на мой призыв о помощи.Ваши слова, как бальзам на душу.Стало немного легче на душе.Я не одна  теперь со своей проблемой.

тут на форуме есть темки психолога и https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4193.0 - там есть о нас, наших детях

а потом заходите в Дамскую комнату - отвлечетесь

[ГалаЕва]

Вы- весь ее мир, ее любимая мама.   Это и Ваша жизнь тоже, поэтому старайтесь и себя чем-то радовать. Наполните ее жизнь своими эмоциями, она вас чувствует, поверьте. Обыграйте ее жизнь, создавайте какие-то события, маленькие праздники, фотографируйте.
Оденьте себе эти розовые очки, иначе никак..

присоединяюсь к сказанному!!!!
Света, держись! Ты очень сильная! Здесь, на форуме много, очень много добрых и отзывчивых мамочек, которые помогут морально и многое поскажут.

[Светлана Герт]

Юля привет.Наконец-то нашла твою историю и прочитала.Наши истории почти похожи.У нас с мужем Надя тоже была запланированная беременность.И поликистоз яичников .Вообще ставили бесплодие.Даже не верили что у меня на тот момент была Юля.  Хотя забеременеть могу без проблем.До Нади было 2 выкидыша на ранних сроках.       
 Мы сейчас принимаем депакин хроно и фенобарбитал постоянно.А до этого пили конвулекс так нам от него никакого толка не было,что пили что нет.А с депакином не знаю разницы пока не почувствовала.Самое странное что в Питере нам не ставят эпилепсию ,а в Пскове настаивают на симптоматической эпилепсии.Кому верить не знаю.А по ЭЭГ то есть эпиактивность ,то нет.

[mariafad111]

Следите за передозом депакина, он очень токсичный и его избыток может вызывать судороги. Вообще плохой препарат, а фенобарбитал вводит в анабиоз. Вы  сами попробуйте принять ту дозу фенобарбитала, кот прописали ребенку, вы поймете как она себя чувствует. Поговорите с вашим врачом, попробуйте поменять что в количестве противосудорожных. Многие весьма хвалят кеппру, она не влияет на когнитивные функции и тормозит судороги, в Америке весьма популярное средство, насколько я знаю. Так же посмотрите раздел о Домане и его методике для детей с нарушениями ЦНС. Обязательно уделите очень серьезное внимание диете, вычистите диету и попробуйте дыхательную программу. Так же не совсем понятно почему запрещают массаж. Есть же разные массажи, не обязательно ребенка  в бублик завязывать. Есть легкий поглаживающий, точечный, в конце концов пальчиковый и массаж ступней. Кисти рук и стопы можно массировать при любых судорогах. В ванне легенькие движения поделать, руки ноги пошевелить. Врачей наших тоже не понимаю, у них тактика такая "положите пусть лежит", а это неправильно, ведь жизнь - это движение.

[Светлана Герт]

Мы пробовали разные массажи,но от них ей хуже поднимается температура до 40 и на фоне судороги поэтому нам  и запретили.Даже прием ванны у нас просто трагедия.Тут же температура и судороги.

[mariafad111]

Ясно, попробуте диету. почитайте вот здесь http://autism.forum2x2.ru/  может поможет хоть как то улучшить состояние. ведь такая реакция может быть и на интоксикацию организма. И поговорите с вашим врачем о замене АЭПов, может вам какой то из препаратов не идет попросту, такое тоже может быть.

[Надежда - мама Леры]

У моей знакомой у дочери были похожие, как у Вашего ангела диагнозы. Она тоже не видела, не слышала. И что Вы думаете??? Ее мама не опустила руки!!! Она боролась!!! Много боролась!!! Сейчас этой девочки 18 лет. Пошла она только в 12. Она умеет сама себя обслуживать! И вообще чувствуется интелект, характер!!!!

Держитесь!!! Любовь матери и Бог творят чудеса!!!!

[Марфа]

Здравствуйте.очень печально что такое с вашей малышко...у самой иногда опускаютса руки когда смотрю как сын растет и как отстает от детей.но как подумаю что его не станет...ето еще хуже.просто надо любить нашых деток такими как они есть.я уверена что даже те детки которые не могут показать свои емоцыи всеравно все чувствуют душой.ведь они маленькие ангелы. терпения вам и сил

[Светлана Герт]

Спасибо девочки за поддержку и рекомендации. Диету мы соблюдаем нам рекомендовали без лактозы.У Нади прекратились запоры.Хоть животик теперь в норму входит. Вы пишите если знаете еще что нибудь по нашим проблемам.А еще Надюшка сегодня  один раз немного улыбнулась.У нас в семье столько радости было!!! Мы будем за нее бороться.

[Анастасия]

Привет! Добро пожаловать на сайт, девченки.  очень грустная история, но нужно держаться.
Мы тоже в свои 6,5 не ходим не сидим  не жуём и даже не держим голову. Радует что понимаем, видим, улыбаемся, двигаемся по полу понемножку.
Свет нам очень помогло обливание. Очень очень. Я даже не ожидала. Именно для реакции на окружающий мир, хотя мы начали обливаться для иммунки в основном...
Я даже не представляю как бы мы сейчас без обливания жили. Я честно говоря и сама стала обливаться глядя сколько кайфа сынуле от этого, и дочу младшую приучили, с 2 х недельного возраста... Может попробовать и вам?