Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Aurora]

нет, вообщем. Где мрт делаете? ЭЭГ? Я так понимаю у вас девочка? А сколько ей?

Отвечу вам в этой теме, тк здесь более уместно.
Моей дочери сейчас год и 5 мес.
МРТ мы делали 1,5Т в Морозовской (норма), 3Т по эпипротоколу в Кулакова (нет очага, атрофия), 3Т в Солнцево (нет очага).
ЭЭГ мы делали в Морозовской, тк там дешевле, в Невромеде, в Казаряна, в Эпихелпе, в Солнцево. Разницы никакой не заметила, по описанию ко всем были вопросы у эпилептологов. Поэтому делаем где дешевле.
Генетику в МГНЦ частично бесплатно и полный экзом в Генетико.
Остальные анализы и узи в поликлинике по месту жительства.

[ВАнастасия]

@Aurora, С чего всё началось? Где-то читала, но не помню со скольки началось? Бедные деточки! 1,5 года, уже 3 мрт!? Мы так же пытались найти где что!

[Aurora]

@Aurora, С чего всё началось? Где-то читала, но не помню со скольки началось? Бедные деточки! 1,5 года, уже 3 мрт!? Мы так же пытались найти где что!

Выписали здорового ребёнка, на 10 день жизни начались приступы, выглядело как будто замерла и давится, будто поперхнулась. Потом к 3м месяцам добавились замирания, вздрагивания, саккады (это специфика синдрома, у неё глют1). Но она не совсем типичная для этой поломки, тяжёлая.

[ВАнастасия]

@Aurora, Сейчас как состояние малышки? приступы купируются?

[Aurora]

@Aurora, Сейчас как состояние малышки? приступы купируются?

Нет, препараты все перепробованы, итог печальный. VNS нам отказывают бесплатно ставить.
Год назад, когда мы только узнали о диагнозе эпилепсия, я расстраивалась что она не сможет водить машину. Собственно, спустя год мои ожидания поменялись на "научилась бы есть и поменьше орала".

[Vapuda]

@Aurora, Сейчас как состояние малышки? приступы купируются?

Нет, препараты все перепробованы, итог печальный. VNS нам отказывают бесплатно ставить.
Год назад, когда мы только узнали о диагнозе эпилепсия, я расстраивалась что она не сможет водить машину. Собственно, спустя год мои ожидания поменялись на "научилась бы есть и поменьше орала".

Водить машину-а надо ли оно!? У меня сестра не водит, права есть, машины нет и особого желания.
Меня больше волнует беременность дочери, у старшей уже проснулось желание ребёнка. А у меня дикий ужас, что это будет мой ребёнок, когда ЭПИ даже на руки взять опасно. В общем...вот этого я боюсь.

[Aurora]

@Aurora, Сейчас как состояние малышки? приступы купируются?

Нет, препараты все перепробованы, итог печальный. VNS нам отказывают бесплатно ставить.
Год назад, когда мы только узнали о диагнозе эпилепсия, я расстраивалась что она не сможет водить машину. Собственно, спустя год мои ожидания поменялись на "научилась бы есть и поменьше орала".

Водить машину-а надо ли оно!? У меня сестра не водит, права есть, машины нет и особого желания.
Меня больше волнует беременность дочери, у старшей уже проснулось желание ребёнка. А у меня дикий ужас, что это будет мой ребёнок, когда ЭПИ даже на руки взять опасно. В общем...вот этого я боюсь.

Вы просто не совсем поняли, у меня тяжёлый лежачий ребёнок.. Я имела в виду, что вначале даже и не представляла, что такое возможно и что приступы не лечатся у некоторых и что развития может не быть.

[ВАнастасия]

@Aurora, Не опускаем рук и движемся дальше! Пишите, как будет у вас какой - то сдвиг! Поправляйтесь и вставайте на ножки! А мы готовимся к предоперационное обследование. Понятия не имею, что нам скажут и жутко страшно! Отправили документы Власову (Бурденко) в г. Москва, очень много наслышана о нем, хорошие отзывы, но он нам не отвечает и не перезванивает почему-то. Отправили еще документы в центр Алмазова Сысоеву К. (Паленова), но нет никаких отзывов о них, ничего не могу найти по форуму. Может есть кто проходил там какое-то обследование и может что-то посоветовать?

[Fkmbyf]

@ВАнастасия,  мы были в центре Алмазова. Но только на консультации. В очереди сидела девушка с сыном после операции. Говорила положительно о клинике и прошедшей операции. Хотя я визуально не увидела результат. Но она утверждала, что  то что я вижу, это лучше.

[Horozova]

здравствуйте!
Хотела спросить у родителей, кто ранее госпитализировался с детками в Морозовскую Больницу или в НПЦ Войно Ясенеский (вроде так правильно называется).
Скажите какая из них лучше профилируется по эпи? Отправила документы в Москва столица здоровья, дали на выбор эти 2 больницы. Хотелось бы не просто так съездить, а получить хоть какой то результат, хотя бы точный диагноз.
Поделитесь мнением кто может раньше лежал.

[spaniel]

И там и там есть грамотные врачи, но
Морозовская это скоропомощная больница, там проходной двор, поэтому я бы в Войно ясенецкого легла

[Aurora]

здравствуйте!
Хотела спросить у родителей, кто ранее госпитализировался с детками в Морозовскую Больницу или в НПЦ Войно Ясенеский (вроде так правильно называется).
Скажите какая из них лучше профилируется по эпи? Отправила документы в Москва столица здоровья, дали на выбор эти 2 больницы. Хотелось бы не просто так съездить, а получить хоть какой то результат, хотя бы точный диагноз.
Поделитесь мнением кто может раньше лежал.

Только не Морозовская! 3-е неврологов там смотрели на приступы и отпустили домой с "коликами", тк ээг было чистое на тот момент. Сейчас имеем тяжелейшую эпи. В Солнцево у вас будет больше шансов.
Но лично мы лежали только ради гормонов. Пэпы подбираются в домашних условиях, тк это очень долго. Обследования все в любом случае платные. То, что вам сделают бесплатно в Солнцево, это 1ч ЭЭГ и МРТ без эпипротокола, которые в дальнейшем другие эпилептологи скажут переделывать.

[spaniel]

Так это и в нпц нам на приступы писали парасомнии.
Ээг это все таки не 2+2, поэтому могут быть разные мнения.
В нпц потом удобнее наблюдаться, чем в Морозовской.
Эпилептолог то нужен не только на время госпитализации... Это скорее всего надолгооо
Если есть деньги, то , конечно, лучше сделать в нормальном месте ночной ээг - 15-20тыс руб. МРТ по эпипротоколу (если на ээг есть очаг, иначе, оно нафиг не надо) 20-60тыс руб. И ходить к хорошему врачу 8-20 тыс руб за прием.

[Horozova]

Спасибо за ответы

[elena_mik]

Спасибо за ответы

только Солнцево .