0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Alexander1983 от 20 Апреля 2022, 12:16:52Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня
Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?
Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный
Цитата: Nadina33 от 20 Апреля 2022, 12:43:08Цитата: Alexander1983 от 20 Апреля 2022, 12:16:52Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйВот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдняА как сейчас обстоят дела с речевым развитием? Есть ли прогресс?
Цитата: Alexander1983 от 20 Апреля 2022, 14:42:44Цитата: Nadina33 от 20 Апреля 2022, 12:43:08Цитата: Alexander1983 от 20 Апреля 2022, 12:16:52Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйА что у вас с речью было в 4 годика? Ваш пример меня вдохновляет. Просто у меня бывает говорит дурацкие вещи, хотя, может быть для ребенка 4 лет это нормально. Например, говорим ей, что она была у мамы в животике, а она говорит "нет, я была у папы в животике"Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдняА как сейчас обстоят дела с речевым развитием? Есть ли прогресс?Да, она говорит все, предложениями, все излагает. По произношению есть проблемы, диартрия.
Цитата: Nadina33 от 20 Апреля 2022, 12:43:08Цитата: Alexander1983 от 20 Апреля 2022, 12:16:52Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйА что у вас с речью было в 4 годика? Ваш пример меня вдохновляет. Просто у меня бывает говорит дурацкие вещи, хотя, может быть для ребенка 4 лет это нормально. Например, говорим ей, что она была у мамы в животике, а она говорит "нет, я была у папы в животике"Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдняА как сейчас обстоят дела с речевым развитием? Есть ли прогресс?
Цитата: Alexander1983 от 20 Апреля 2022, 12:16:52Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйА что у вас с речью было в 4 годика? Ваш пример меня вдохновляет. Просто у меня бывает говорит дурацкие вещи, хотя, может быть для ребенка 4 лет это нормально. Например, говорим ей, что она была у мамы в животике, а она говорит "нет, я была у папы в животике"Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня
Цитата: Ириссс от 19 Апреля 2022, 16:39:22Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйА что у вас с речью было в 4 годика? Ваш пример меня вдохновляет. Просто у меня бывает говорит дурацкие вещи, хотя, может быть для ребенка 4 лет это нормально. Например, говорим ей, что она была у мамы в животике, а она говорит "нет, я была у папы в животике"Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?
Цитата: Nadina33 от 19 Апреля 2022, 10:24:06У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временныйА что у вас с речью было в 4 годика? Ваш пример меня вдохновляет. Просто у меня бывает говорит дурацкие вещи, хотя, может быть для ребенка 4 лет это нормально. Например, говорим ей, что она была у мамы в животике, а она говорит "нет, я была у папы в животике"Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.
Зонегран нам помог снизить активность и улучшить видеомониторинг, особых побочек никаких не проявлялось, видеомониторинг делали через полгода после начала приёма в дозировке 120 мг в сутки на 22 кг веса.
У меня такой вопрос - было ли кого развитие аутистических черт после дебюда ESES на фоне нормального предшествующего развития и уши ли эти черты после лечения ESES?
Цитата: Alexander1983 от 16 Июня 2022, 17:34:08У меня такой вопрос - было ли кого развитие аутистических черт после дебюда ESES на фоне нормального предшествующего развития и уши ли эти черты после лечения ESES?2 года назад когда статус был 100%, у ребёнка появились раскачивания, однотипные игры, стал прыгать, руками махать. Тогда введи синактен, на 4м уколе эпиактивность снизила с до 30 и сразу все проявления ушли. А так 2 месяца они присутствовали пока гормон не ввела.
спасибо за ответ. А в какм возрасте это было? У нас было нармальное развитие до болезни, но после дебюта ESES тоже появились АЧ. После введения кепры АЧ стали уходить, но некоторые из черт хоть и в менее выраженной форме сохраняются и спустя 4 месяца после начала терапии. Какой у вас сейчас возраст и как идет развитие?
Цитата: Alexander1983 от 17 Июня 2022, 10:06:43спасибо за ответ. А в какм возрасте это было? У нас было нармальное развитие до болезни, но после дебюта ESES тоже появились АЧ. После введения кепры АЧ стали уходить, но некоторые из черт хоть и в менее выраженной форме сохраняются и спустя 4 месяца после начала терапии. Какой у вас сейчас возраст и как идет развитие?Ребёнок с ДЦП, эпилепсия появилась в 2,7 cwsc поставили в 4 года. Сейчас ребёнку почти 10 лет. 6 лет уже статус 90-100%.Кеппра вообще не помогает, но все равно пьём её совместно с петинимидом.В развитии ребёнок отстаёт из-за ограничения движений, хотя ДЦП не сильное. Основная проблема со чтением. Закончил 1 класс, но читает плохо и по слогам. На синактене читал быстро и хорошо.Ещё проблема с письмом. Опять же на синактене писал хорошо.АЧ абсолютно не осталось, синактен их все убрал. Ещё ребёнку почти 10 лет и у него начался подростковый период. Поэтому не могу понять его поведение. Толи из-за подросткового периода вспыльчив толи это эпиактивность.В пятницу записали ЭЭГ, пока результатов нет. В апреле индекс был 70%. То есть синактен дал временный эффект
Здравствуйте!У сына с 2.5 лет эпилепсия.CSWS уже больше 2.5 лет.Как вы считаете, стоит ли в таком случае пробовать лечение гормонами?