Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 93732 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3a535c413a4c9e3200614266ad753385&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #345 : 23 Января 2022, 17:42:59 »
@Оригинал,  а как Плющенко и Ягудин с железом кататься продолжают.
У одного в позвоночнике, у второго тбс заменены.
И лёд не бросили...
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #346 : 23 Января 2022, 17:45:22 »
@Оригинал,  а как Плющенко и Ягудин с железом кататься продолжают.
У них гиперов и спастики нет. Это совершенно другое.

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #347 : 23 Января 2022, 18:26:48 »
@Polina, ну вот, значит за последние 20 лет ничего больше так и не придумали...
Почему не придумали? 50 или 20 лет назад детей со сколиозом оперировали каждые 6 месяцев ( имею в виду детей, рост которых еще не закончен). А сейчас мы просто наблюдаемся каждые 3-4 месяца, растущие стержни удлиняют в кабинете ортопеда, занимает вся процедура 2-3 минуты, после сразу едем в школу, без наркозов и реабилитаций послеоперационных.
Вы разницу видите между в 15 лет 63° и в 11 лет 78°?
Так вот еще раз повторяю, если бы мне дали гарантию , что и в 17-18 будет 63 я бы на операцию согласие не давала! Мне вам рассказать какие симптомы появляются при деформациях 78°? Я вообще не понимаю к чему ваши посты и уже не в первый раз. Каждый случай индивидуален. Наша конструкция нам улучшила качество жизни, я не жалею, спастики и ДЦП у моей дочери нет. У нее другой диагноз поломка в 14 хромосоме, в Ирландии она единственная с такой поломкой. Как плавала, как рыба в воде так и продолжает, конструкция ей совершенно не мешает.
20 лет назад не все брекеты на зубы ставили, а теперь виниры подавай и плевать, что здоровые зубы спиливают.
Еще раз повторяю мы про серьезные деформации, а не про 63° в 15 лет! 15 нам только исполнилось и один Бог знает сколько бы было сейчас.

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #348 : 23 Января 2022, 20:14:17 »
@Jasmine, что за агрессия в мой адрес?! У меня ДЦП + органика ГМ, спастика естественно присутствует и кстати именно она удержала ТЗБ суставы от дальнейшей деформации. 

Каждый здесь пишет о своём опыте. Никто не знал, как поведёт себя мой позвоночник в 15 и далее лет. Жили с тем что есть. Никто никому никаких гарантий дать не может, что 38 лет назад, что сейчас.

Оффлайн ili

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #349 : 04 Апреля 2022, 16:02:37 »
Здравствуйте, ортопед посоветовала обратиться в Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования в городе Чебоксары к врачу Сюндюкову Арату Николаевичу насчет операции по исправлению сколиоза 4 степени. 
Может кто нибудь оперировался у этого доктора?  Хотелось бы узнать отзывы?

Оффлайн алена1313

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #350 : 06 Июля 2022, 17:49:00 »
Всем здравствуйте, очень прошу советов, у кого уже была операция на позвоночник(сколиоз). Сколько времени сохраняется болевой синдром после операции( после того как выписали уже из больницы)? Как долго привыкали к конструкции ? На каких обезбаливающих препаратах находились в первый месяц? Мы прооперировались в Москве 23.06.2022, 05.07 выписали домой, физическое состояние нормальное, но у ребенка все болит. В больнице на последних днях капали нифопан и трамадол(таблетки), домой такие препараты не прописали, считают что нужно уже без них обходиться, выписали ибупрофен или немулид.
Напишите кто прошел это уже, когда жизнь налаживается после операции)))) А так же где реабилитации потом проходили.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3a535c413a4c9e3200614266ad753385&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #351 : 07 Июля 2022, 11:25:37 »
@алена1313, болит долго.
Ещё зависит от чувствительности ребенка.

Я давала сильные обезболы на ночь - оксикод, понемногу убирая: один вечер даю, второй вечер ибупрофен с чем нибудь смешивала.
А днём типа нурофена, оптальгин и т.д.

Оксикод наверное перестала вообще давать, как скобы сняли.
Остальные обезболивающие месяца два а основном на ночь и по необходимости.

Надо смотреть что лучше на ребенка действует, кому то парацетамол хорошо снимает болевые ощущения, кому то ибупрофен.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3a535c413a4c9e3200614266ad753385&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #352 : 07 Июля 2022, 11:46:40 »
По реабилитации, тут всё от ребенка зависит и строго по его возможности и состоянию.
Я знаю тех, кто на третий день после операции уже пытались заниматься.


У нас все заняло намного дольше. У дочки остеопороз сильный, поэтому все занятия в полном объеме были разрешены только через год, что б конструкция не вылетела.

Коляски с мягкой спинкой, гамаки, подъемники - только через два года.
Но это все очень индивидуально опять же.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн алена1313

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #353 : 07 Июля 2022, 14:36:38 »
@алена1313, болит долго.
Ещё зависит от чувствительности ребенка.

Я давала сильные обезболы на ночь - оксикод, понемногу убирая: один вечер даю, второй вечер ибупрофен с чем нибудь смешивала.
А днём типа нурофена, оптальгин и т.д.

Оксикод наверное перестала вообще давать, как скобы сняли.
Остальные обезболивающие месяца два а основном на ночь и по необходимости.

Надо смотреть что лучше на ребенка действует, кому то парацетамол хорошо снимает болевые ощущения, кому то ибупрофен.
Спасибо за ответ, я все понимаю, что у всех все по разному, просто очень хочется узнать как у других было, так как сейчас очень сложный период, и хочется верить, что будет свет в конце тоннеля. Ну и по сильным препаратам тоже думаю чтобы не навредить, днем мы справляемся, а вот ночью все хуже. Так что если есть еще кому поделиться своими историями как проходило восстановление буду рада.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3a535c413a4c9e3200614266ad753385&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #354 : 07 Июля 2022, 17:52:17 »
@алена1313, свет в конце тоннеля есть.
У вас совсем мало время прошло.
Скобы уже сняли?
Держитесь, всё наладится.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн алена1313

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #355 : 07 Июля 2022, 19:26:58 »
@алена1313, свет в конце тоннеля есть.
У вас совсем мало время прошло.
Скобы уже сняли?
Держитесь, всё наладится.

Скобы нам не ставили, установка спондилодеза на весь позвоночник, к тазу не крепили. Не знаю как помочь дочери, ей 16, полный депресняк, говорит, что если бы знала, что так больно будет, ни за что бы не согласилась, на операцию. Поэтому и рассказываю ей истории про других детей, что все заживет, организм привыкнет к этой установке, только нужно время.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3a535c413a4c9e3200614266ad753385&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #356 : 07 Июля 2022, 23:32:10 »
@алена1313, нет, я имела ввиду скобы на шве.
Они очень неприятные ощущения добавляют.
Когда их снимают - легче





Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #357 : 08 Июля 2022, 00:10:07 »
Не знаю как помочь дочери, ей 16, полный депресняк, говорит, что если бы знала, что так больно будет, ни за что бы не согласилась, на операцию. Поэтому и рассказываю ей истории про других детей, что все заживет, организм привыкнет к этой установке, только нужно время.
Терпеть нужно. Боль это вообще наш частый спутник. К сожалению. У меня тоже в 15 лет, когда пошел рост, случились дикие, прямо скажем, адские боли из-за того, что мышца отставала в росте от кости. Да, это, конечно, не операция, но тем не менее это меня свалило полностью: я перестал даже ползать. Плюс осознание того, что мышцу не нужно напрягать, только усиливало спастику. И так по замкнутому кругу каждый день со все более увеличивающейся болью к вечеру. Если бы это случилось с правой ногой, которой я владею значительно хуже, это бы убило меня бессонницей. Это я говорю, совершенно не преувеличивая и это я знаю наверняка. Можете и это рассказать дочери, только про осознание, мою правую ногу и бессонницу не нужно (если у вас ДЦП): понимание этого пришло ко мне глубоко после того, как все это закончилось, Сил вам и побыстрее поправиться!

Оффлайн алена1313

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #358 : 08 Июля 2022, 07:29:55 »
@Polina, нет слава богу, нам не делали такие скобы, у нас сразу косметический шов был

Оффлайн алена1313

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #359 : 08 Июля 2022, 07:31:01 »
@Оригинал, Спасибо за поддержку, да у нас ДЦП