Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[MamaArtem]

Всем привет! У меня вопрос насчёт синактена. Много читаю кому помог, кому не помог, про побочки много инфо. Но вот нигде не увидела а как именно он действует? Что он делает такое что приступы проходят? Может кто в курсе? Или врачи говорили?

[ДиМарк]

От Синактена побочки у нас уходили почти месяц, не переживайте, все будет хорошо!

[Ulana159]

Всем привет! У меня вопрос насчёт синактена. Много читаю кому помог, кому не помог, про побочки много инфо. Но вот нигде не увидела а как именно он действует? Что он делает такое что приступы проходят? Может кто в курсе? Или врачи говорили?

Могу только на нашем случае, у ребёнка eses.
Так как этот вид эпи гормонозависимый, часто проходит в период полового созревания, то уколами поднимается уровень гормона надпочечников как у подростка. Это снижает индекс, часто до 0%. Но не всегда надолго...

глюкокортикоиды — стероидные гормоны, синтезируемые корой надпочечников. Природные глюкокортикоиды и их синтетические аналоги применяются в медицине при надпочечниковой недостаточности. Кроме того, при некоторых заболеваниях используются противовоспалительные, иммунодепрессивные, противоаллергические, противошоковые и другие свойства этих препаратов, часто встречаю, что взоимодействуют на уровне ДНК... Но как гормоны работают, при эпи, толком ни кто и не знает. Вот недавно читала, что случайно увидели эффект. И все ещё изучают. .

А мы начинаем новую серию гормонов.
В этот раз российского декса.. Вариантов нет..

[Ириссс]

@Ulana159, здравствуйте, как у вас сейчас ээг? Вам какую схему дексаметазона расписали? У кого сейчас наблюдаетесь? Что из ПЭП пьёте?

[Aurora]

Читала здесь, что после отмены синактена у некоторых пропадал аппетит и глотательный рефлекс. Мы тоже столкнулись с этой проблемой, кормление превратилось в сущий кошмар. Не может проглотить ничего, одно неаккуратное движение и рвота фонтаном. Все, что с таким трудом пытались скормить на протяжении часа просто выливается обратно. Из соски пьёт только воду и сливки, детское пюре пробовала давать, не пьёт. Мы на кето, поэтому не есть нельзя. Сократили калории вдвое, не помогло.
Помогите, что делать, есть ли какие то способы стимулировать глотание? Через сколько у вас восстановилось? По подбородку снизу гладить не помогает, только слюней больше, а сглотнуть не может.
Советы врачей просто убивают. Спец по кето говорит, что невкусно её кормлю (у дочки нет пищевого интереса). Гастро говорит давать креон, якобы он повышает аппетит. Я даю. Аппетит не повышает, на глотание понятное дело не влияет. К зондам и стоме не готовы.

[Ириссс]

@Aurora, у нас спустя месяца 3 ребёнок более менее стал есть. А так вообще за день мог глоток йогурта выпить или откусить один кусочек банана и все. Только пил чай и воду. Потом аппетит потихоньку пришёл. Прошёл уже год а ест все равно очень плохо. Часто бывает за день съедает один банан

[vicholi]

Здравствуйте. Нам назначили гидрокортизон на 3,5 месяца без плато. Скажите это не слишком короткая схема? Вот не знаю, может к другому доктору идти нужно.

[Ulana159]

@Ириссс, здравствуйте. Совсем я потерялась, с закрытием инстаграмма. Наблюдаем я у Волковой, в режиме омс. Схема один в один как на синактене. Только толку почти ноль.. Одни побочки. Ээг через 10 дней 80%. Не сильно меньше... 100%  приступы не держет.. Одно, слезли на нем с фриза. Сразу вернулась речь и понимание улучшилось в разы. Ушли визги и психи... Но, к сожалению, на одном дексе ни как... После очередного статуса ввожу зонегран.. Все, достаточно минимальной дозы пэп и пошел возврат всех побочек... Первой ушла речь, потом ухудшилось понимание... Возвращаются психи...
Сама продлила режим  декса "через день", так что сейчас на стадии "через два на третий" колим 12 мг... Мне кажется мало... Новое ээг  будет 26 мая, что то опять проворонила запись. Если раньше не поеду писать. После буду решать, продолжать или нет гормон..

[Ulana159]

@Aurora, у нас спустя месяца 3 ребёнок более менее стал есть. А так вообще за день мог глоток йогурта выпить или откусить один кусочек банана и все. Только пил чай и воду. Потом аппетит потихоньку пришёл. Прошёл уже год а ест все равно очень плохо. Часто бывает за день съедает один банан

Вы же этосуксимид принимаете, он очень на аппетит влияет..

[Ulana159]

Читала здесь, что после отмены синактена у некоторых пропадал аппетит и глотательный рефлекс. Мы тоже столкнулись с этой проблемой, кормление превратилось в сущий кошмар. Не может проглотить ничего, одно неаккуратное движение и рвота фонтаном. Все, что с таким трудом пытались скормить на протяжении часа просто выливается обратно. Из соски пьёт только воду и сливки, детское пюре пробовала давать, не пьёт. Мы на кето, поэтому не есть нельзя. Сократили калории вдвое, не помогло.
Помогите, что делать, есть ли какие то способы стимулировать глотание? Через сколько у вас восстановилось? По подбородку снизу гладить не помогает, только слюней больше, а сглотнуть не может.
Советы врачей просто убивают. Спец по кето говорит, что невкусно её кормлю (у дочки нет пищевого интереса). Гастро говорит давать креон, якобы он повышает аппетит. Я даю. Аппетит не повышает, на глотание понятное дело не влияет. К зондам и стоме не готовы.

Мой быстро отошёл, несколько дедель, но я да же рада была отсутствию аппетита...
Выше есть пост от МамаЕвочки напишите ей, у малой полный отказ от еды был. Может что то посоветует

[Aurora]

Читала здесь, что после отмены синактена у некоторых пропадал аппетит и глотательный рефлекс. Мы тоже столкнулись с этой проблемой, кормление превратилось в сущий кошмар. Не может проглотить ничего, одно неаккуратное движение и рвота фонтаном. Все, что с таким трудом пытались скормить на протяжении часа просто выливается обратно. Из соски пьёт только воду и сливки, детское пюре пробовала давать, не пьёт. Мы на кето, поэтому не есть нельзя. Сократили калории вдвое, не помогло.
Помогите, что делать, есть ли какие то способы стимулировать глотание? Через сколько у вас восстановилось? По подбородку снизу гладить не помогает, только слюней больше, а сглотнуть не может.
Советы врачей просто убивают. Спец по кето говорит, что невкусно её кормлю (у дочки нет пищевого интереса). Гастро говорит давать креон, якобы он повышает аппетит. Я даю. Аппетит не повышает, на глотание понятное дело не влияет. К зондам и стоме не готовы.

Мой быстро отошёл, несколько дедель, но я да же рада была отсутствию аппетита...
Выше есть пост от МамаЕвочки напишите ей, у малой полный отказ от еды был. Может что то посоветует

У нас окончательно аппетит пропал, только вода немного и сливки/кетокал. Все. Мы будем ставить гастростому..

Напишу чуть позже длинный пост о нашем опыте приёма гормонов. Мы из тех, кому синактен ни капли не помог, а сделал хуже.

[ОксанаZ]

Всем привет! Девочки у меня два вопроса.
1. В чем различие Синактена от Синактена Депо
2. При каких побочках отменяют гормон? И бывает ли вообще такое?
Начали колоть по схеме, добавляем через каждые 2 дня по 0.1. Первые 4 укола ребёнок все время спал, 15-18 часов в сутки. Спал и на руках, активности никакой, движений никаких, эмоций тоже, лидер капризы. После 0,4 стал улыбаться, по тихоньку приходить в себя. Но последние три дня плачет, спит ночью плохо, как будто что то беспокоит.
Приступов стало меньше. Но ребёнок ничего не сделает из того что делал до гормона, только на руках сидит. Игрушки не интересны, переворотов нет, (к слову ребёнку 11 мес, до гормона готовились к четверенькам)
Подскажите, кто прошёл все это, это временная побочки или откаты? Что делать? Иногда мне кажется что нужно прервать курс

[spaniel]

Курс прерывают если давление шпарит, или анализы ужасные. Т е жизни ребёнка угрожает.
А то что все время плачет или все время спит это не повод для отмены, тем более у вас динамика положительная .
Вы до ввода гормонов читали как ведут себя дети ??

[ОксанаZ]

@spaniel,  читала,  никто не писал о том что дети спят. Все говорили что плачут. меня больше пугает то что это похоже на откаты в развитии.

[MamaArtem]

@spaniel,  читала,  никто не писал о том что дети спят. Все говорили что плачут. меня больше пугает то что это похоже на откаты в развитии.

У нас было похожее состояние. Тоже везде читала что все кричат, плачут и тд. А мой просто лежал без эмоций, без движений, как будто спит но с открытыми глазами.перестал переворачиваться, играть с игрушками, ноги в рот совать. Отката не было, просто остановился в развитии. Очень беспокоило это состояние меня. Но это конечно не повод прерывать лечение. Потом уже позже началось все как у всех, беспокойство, слёзы и тд. И развитие продолжилось через 2 месяца после начала терапии…. Но очень медленно