Автор Тема: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)  (Прочитано 96948 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 59867
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2001
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
 С разрешения администрации форума.


 
Кто может сделать репост в соцсетях - помогите этим, заранее всем отклинувшимся спасибо!

« Последнее редактирование: 16 Сентября 2021, 06:43:20 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #765 : 01 Апреля 2022, 23:55:41 »
@ВОДОЛАЗИК, некорректно писать -скрываю. Я не скрываю, мне просто нечего пока ответить. Название вам ничего не скажет, а результатов ни вы ни я еще не видели, но вы уже скептически называете это чудо-лекарством, хотя я нигде не писала именно в этой терминологии. Для меня это не чудо-лекарство, а единственная надежда, если у нас вообще есть шанс при нашем анамнезе. Может быть, шаткая, но надежда. Это как и  с циррозом. когда шансы минимальны, а официальная позиция-"неизлечим", неужто я буду писать о своих мечтах и надеждах? Чтоб меня только ленивый не ткнул носом, что я зря надеюсь. Вот когда добились результата -написала. Все-таки излечим.  А в данной ситуации я даже не знаю, чего мы ждем, каких результатов.  Мы собрали средства, заказали лекарство, как будет организм готов к началу лечения-надеюсь, что скоро - начнем. Будут результаты - напишу. не будет их - и об этом вы узнаете. А сейчас пока и обсуждать нечего, кроме моих надежд
Спасибо за пожелания ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ФЕЯ

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #766 : 02 Апреля 2022, 05:06:45 »
@ЗояПтицына, Юля, всё будет хорошо

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4592
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 128
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды

Оффлайн ВОДОЛАЗИК

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Галина и Ярослав
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #768 : 02 Апреля 2022, 15:46:56 »
@ВОДОЛАЗИК, некорректно писать -скрываю. Я не скрываю, мне просто нечего пока ответить. Название вам ничего не скажет, а результатов ни вы ни я еще не видели, но вы уже скептически называете это чудо-лекарством, хотя я нигде не писала именно в этой терминологии. Для меня это не чудо-лекарство, а единственная надежда, если у нас вообще есть шанс при нашем анамнезе. Может быть, шаткая, но надежда. Это как и  с циррозом. когда шансы минимальны, а официальная позиция-"неизлечим", неужто я буду писать о своих мечтах и надеждах? Чтоб меня только ленивый не ткнул носом, что я зря надеюсь. Вот когда добились результата -написала. Все-таки излечим.  А в данной ситуации я даже не знаю, чего мы ждем, каких результатов.  Мы собрали средства, заказали лекарство, как будет организм готов к началу лечения-надеюсь, что скоро - начнем. Будут результаты - напишу. не будет их - и об этом вы узнаете. А сейчас пока и обсуждать нечего, кроме моих надежд
Спасибо за пожелания ттт
Юля, с чего Вы взяли, что я скептически назвала ваш препарат чудо-лекарством? Название я хотела узнать, чтобы посмотреть побольше информации по препарату и все, а Вы уже себе нафантазировали не знаю чего...
Я предпочитаю ненависть равнодушию, злобу забвению, борьбу пустоте...

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #769 : 02 Апреля 2022, 22:40:19 »
@ЗояПтицына, Юля, всё будет хорошо
@ФЕЯ, спасибо! я очень надеюсь на это ldc
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #770 : 02 Апреля 2022, 22:40:43 »
@Оригинал, и вам спасибо за поддержку!  ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #771 : 02 Апреля 2022, 23:11:18 »
@ВОДОЛАЗИК,
Как-то у нас диалог не клеится. Я, может, сама коряво отвечаю. Попробую еще раз, сначала.
в декабре 19 года моя дочка 11 лет впала в кому. причина до сих пор не установлена, но при этом мы чуть не потеряли ее печень -анализы зашкаливали в сотни раз, цифры были критические, начались серьезные побочки - да и саму Надю тоже едва не потеряли. при этом на трансплантацию печени Надю не брали - состояние не позволяло. Мозг во время этого состояния печени "сгорел". Сама печень чудом все-таки заработала, но добавился диагноз цирроз. Весной 20 года нас выписали домой, с циррозом, с нулевой мозговой активностью, на наркотиках, на зондовом питании - специальное при проблемах с печенью, пожизненно.  Выписали доживать. Федеральные центры отказались нас принять даже на обследование. Зарубежные клиники тоже отказали. Помимо того, что ребенок в вегетативном состоянии, циррозная печень сильно ограничивает выбор лечения мозга - ну если вообще такое современными лекарствами можно вылечить. Сам цирроз необратим, лечения не существует, цирроз можно только взять под контроль, при условии полного соблюдения режима. специальное питание, минимальная медикаментозная нагрузка - я про лечение других органов.  Любой врач вам это скажет. Гугл тоже. И вот в таком состоянии мы вернулись домой. Перспективы прозрачны. В этот период еще оставались деньги, собранные на перелет в федеральный центр-куда нас в итоге не взяли - и я решилась на макрофаги. Есть такая методика. В подробности вдаваться не буду. кому-то помогает, в нашем случае результат был только минус деньги. приличные. и в этот период нам повезло встретить нашего доктора. Который взялся сперва за печень. потому что с циррозной печенью, помним, лечить мозг нереально. Также мы ушли с наркотиков. по ряду причин. пережили два месяца ломки. пережили критическую потерю веса, сбой электролитов, жуткую дичайшую спастику 24h нонстоп, адские боли, бессонные ночи, дисфункию кишечника, судороги. Всего этого у нас было с лихвой.
Что мы имеем на данный момент. цирроза нет. это доказано анализами, узи, эластометрией. официальный диагноз в июле 21 фиброз. а это уже совсем другое дело, фиброз подлежит лечению даже официально. Плюс мы продолжаем то лечение. Но прочитать о нем вы нигде не можете, это не лекарство массового производства, и в аптеке его не купишь. цена вопроса  -270 тысяч рублей
далее: спастика небольшая остается, но не постоянно в течение дня  и степень спастики в разы меньше. Надя спокойно спит ночи. и я тоже. Ест через рот, без зонда. выпиват из стакана 3 литра воды за день - столько нужно, учитывая количество принимаемых добавок и лекарств. кишечник функционирует, обходимся без клизм и свечей. Судороги остаются, но не каждый день, не так долго, не так сильно и их можно прекратить сменой положения. Большую часть дня Надя находится в расслабленном состоянии. она не принимает противосудорожные и транквилизаторы. Вес с 21.2 кг довели до 32 кг. больше пока нет необходимости поднимать.
 кратко - Надя сейчас и Надя год назад это два разные человека. если не поленитесь, фото в этой теме найдете.
Сейчас мы готовимся начать  основное наше лечение. Это комплекс лекарств, но прочитать вы о них не сможете, они не массового производства. Зато вы можете следить за результатом лечения здесь или в нашей группе в контакте. Я не фейк, меня на этом форуме многие знают лично, Надю мою тоже знают лично и с самого начала комы все наши нюансы освещаются в этой теме. Все, что вы сможете узнать о результатах лечения - будет здесь, наглядно. Будут результаты - прекрасно, об этом все узнают. Нет - ну я по крайней мере буду знать, что сделала все, что в моих силах.
 Вы хотите знать подробно о лекарстве. Вот о том, что продается в аптеках, вы можете прочитать подробно. НО там нет ничего, что может помочь Наде. я надеюсь, я понятно объяснила все.
« Последнее редактирование: 02 Апреля 2022, 23:49:56 от ЗояПтицына »
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ВОДОЛАЗИК

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Галина и Ярослав
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #772 : 03 Апреля 2022, 00:39:14 »
@ЗояПтицына, историю я вашу знаю и что вы реальные тоже, я-то только лекарством поинтерисовалась... Сейчас Вы хоть что-то написали о нем, что не массовый препарат. Ничего криминального в своем вопросе не вижу, можно было сразу написать,что это лекарство индивидуально готовится и именно под ваши проблемы, зачем на мой интерес обижаться и видеть какие-то скрытые подозрения в моем интересе лекарством... право не стоило... видимо это ваша сильная усталость в последнее время.
Я предпочитаю ненависть равнодушию, злобу забвению, борьбу пустоте...

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #773 : 03 Апреля 2022, 01:16:23 »
@ВОДОЛАЗИК, да ну, какие обиды)) я вот наоборот, все постаралась подробно объяснить, чтобы не было понято двояко. я же понимаю, что это не личная переписка, а открытый доступ, и ответ прочитаете не только вы. Доктор наш, разумеется, знает, чего ждать от лекарства. Я - могу только надеяться. и я постаралась объяснить что для меня это не вопрос выбора. а информацией владею ненамного больше вашего.
но я и не преподносила лекарство как чудо. вот про печень я знаю, на что способно то лекарство. про это - сказать пока нечего. знаю только что мы не одни такие
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Marina-Eva

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #774 : 03 Апреля 2022, 22:39:38 »
Здравствуйте Юля, вот теперь тоже стало интересно. Вас знаю давно, так как сама на форуме с 2009 года.
Я думала, что это какое то импортное, возможно экспериментальное лекарство, которое ещё тестируется и не одобрено кем положено.
Правильно ли я вас поняла, что это совершенно другое, а именно какой то доктор сам составляет это лекарство?
Это доктор из России?
Лекарство из серии гомеопатии или бадов или траволечение? Или это химическая формула?
Юля, прошу не обижайтесь на вопросы. Просто так хочется найти волшебную таблетку. Я именно в интересах своего ребенка спрашиваю.
@ЗояПтицына,
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Онлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #775 : 03 Апреля 2022, 23:05:02 »
Да и личность врача тоже интересна.
Можно ли рассчитывать что вы раскроете карты после окончания лечения ?

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #776 : 06 Апреля 2022, 17:21:06 »
Здравствуйте Юля, вот теперь тоже стало интересно. Вас знаю давно, так как сама на форуме с 2009 года.
Я думала, что это какое то импортное, возможно экспериментальное лекарство, которое ещё тестируется и не одобрено кем положено.
Правильно ли я вас поняла, что это совершенно другое, а именно какой то доктор сам составляет это лекарство?
Это доктор из России?
Лекарство из серии гомеопатии или бадов или траволечение? Или это химическая формула?
Юля, прошу не обижайтесь на вопросы. Просто так хочется найти волшебную таблетку. Я именно в интересах своего ребенка спрашиваю.
@ЗояПтицына,

@Marina-Eva, точно не бад и не травы. химическая формула.
девчат, я не обижаюсь, прост у меня пока ответов и нет
мы на данном этапе только готовимся. лекарства вывели, анализы раз в неделю сдаем. как в вопросе с печенью, у нас было денег только на одну попытку, поэтому начать курс надо было строго, когда Надя готова к нему. и для этого было полностью перестроено питание, отрегулирован вопрос витаминов и добавок - (помимо лекарств я еще кучу всего с айхерба брала) - и только когда анализы были удовлетворительными, начали лечение. и результат был. сейчас, видимо, также все будет
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #777 : 06 Апреля 2022, 17:21:44 »
Да и личность врача тоже интересна.
Можно ли рассчитывать что вы раскроете карты после окончания лечения ?
@spaniel, если мне дадут добро  -конечно
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн murilka

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #778 : 06 Апреля 2022, 19:26:56 »
@ЗояПтицына, успешного вам лечения.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19057
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #779 : 06 Апреля 2022, 23:11:04 »
@murilka, спасибо!  ттт ттт ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa