Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Эл123]

Нам почти 6, лёжа на животе голову не поднимает, вернее пытается, но ему тяжело.Пока тоже не переворачивается. Массаж пока запрещён. Массажист сказала что он старается. Что все начнёт делать, всему своё время. Невролог тоже говорит что все он начнёт делать, просто нужно чуть терпения.
Мы то конечно хотим все ускорить, чтоб все было побыстрее и как у всех. Но ничего, все будет хорошо и у нас и у вас 🙏🏽

[DDily]

Спасибо, да мне тоже говорят, что надо просто пережить этот восстановительный период, не всё сразу. Вот уже 1,5 месяца после операции, стал лучше держать голову, но на животе лежать отказывается, хитрый жук- переворачивается на спину сам. В ногах мало опоры, хочу поехать в реабилитационный центр, может там подскажут ну или успокоят.

[DDily]

Дорогие родители, у меня ещё вопрос, связанный с программатором. Как вообще выяснить есть он или нет? Может кто-то знает сколько он стоит? Уже думаю купить🙈 потому что страшно даже к бабушке ехать на лето🤷‍♀️

[Lilly]

Дорогие родители, у меня ещё вопрос, связанный с программатором. Как вообще выяснить есть он или нет? Может кто-то знает сколько он стоит? Уже думаю купить🙈 потому что страшно даже к бабушке ехать на лето🤷‍♀️

Написать или позвонить заведующему отделением нейрохирургии нужной клиники. По другому-никак.

Покупать программатор я бы стала только в том случае, если совсем безвыходная ситуация, то есть сотни километров нет другой возможности и вы уверены, что сможете им пользоваться (вам же сначала нужно будет определить выставленное давление (как правило, на рентгене головы, поменять давление, потом опять проверить, правильно ли вы выставили давление), и только в том случае, если вы не ограничены в финансовом плане. В случае замены шунта вам может понадобиться новый программатор.

И да, страшно. Мы вот тоже не ездим куда-либо, не осведомившись заранее о наличии нейрохирургии самое дальнее за час езды от пункта назначения, никогда не ездим на острова, например, откуда ночью не выбраться, если что-то случиться и т.д. Но есть родители, которые не забивают себе этим голову и ездят, куда им захочется.

[Rover]

Уже думаю купить

Не думаю, что его кто-то продаст. Раньше это было просто: 1 млн и он у Вас. Насколько я слышал сейчас всё усложнилось, и его продают только с аттестацией специалиста. Вы же понимаете, что в кривых руках программатор может и навредить... А где гарантия, что Ваши руки и мозг смогут "правильно" следить за его использованием? Без обиды...

[Katsy]

Добрый вечер!
Ребёнку 7,5 месяцев, поставили гидроцефалию в 4,5 первые 2 месяца надеялись что пройдёт, наблюдали, замеряли. Но голова росла, и решили ставить шунт, поставили месяц назад. Малыш не переворачивается (и не переворачивался) Это очень меня беспокоит. После операции вижу положительную динамику в развитии, но он не пытается даже перевернутся. Очень беспокоюсь😭 расскажите пожалуйста, как ваши детки развивались после установки шунта, стоит ли мне беспокоится? Может есть рекомендации по восстановлению? Массаж начали делать, но пока только 5 сеансов, понимаю что не всё сразу. Плюс за 2 месяца голову отрастили знатно (51 см), она тяжёлая, поэтому тоже восстановление не происходит быстро.

а нам наоборот невропатолог не разрешила массаж после шунтирования. Мой развивается с задержкой на пару месяцев (но он и недоношенный, и после операции был откат навыков). Сейчас 1,2 года, развитие на 1 год. В принципе все в порядке, кроме того что пока не ходит самостоятельно ((( насчет переворотов тоже думаю надо время научиться. И тем более может шунт на животике мешает переворачиваться. Мой после операции переворачивался на одну сторону, а на вторую где шунт, прям плакал, наверное больно было

[Екатерина937]

Здравствуйте всем. Скорее всего будет сумбурный текст.
Не знаю, что делать.
У сына в месяц были обнаружены кисты. В итоге осталась одна, которая не имела отрицательной динамики, в этом году увеличилась в размерах и появились новые. Срочно госпитализируют в нейрохирургию. Будет до обследование.  Куда бежать, что делать? Как попасть в Бурденко? Кому проводили операции по удалению кисты? Как чувствует себя ребёнок? Пожалуйста, подскажите 🙏🙏🙏
Сейчас нам 7 лет

[Grita]

Здравствуйте всем. Скорее всего будет сумбурный текст.
Не знаю, что делать.
У сына в месяц были обнаружены кисты. В итоге осталась одна, которая не имела отрицательной динамики, в этом году увеличилась в размерах и появились новые. Срочно госпитализируют в нейрохирургию. Будет до обследование.  Куда бежать, что делать? Как попасть в Бурденко? Кому проводили операции по удалению кисты? Как чувствует себя ребёнок? Пожалуйста, подскажите
Сейчас нам 7 лет

Для начала сделайте МРТ с контрастом,  потом покажите нейрохирургу. Он решит что делать с кистами.  Обычно их рассекают и они сдуваются. Несложная операция.  Но потом надо наблюдать в динамике и понять причину их роста.  Я бы ещё посоветовала сделать ээг мониторинг ночной,  чтобы не пропустить эпи активность.

[Grita]

Самое реальное это нхо в Тушинской и Морозовской.  Бурденко больше регионы берёт и экстренно к ним не кладут.

[Екатерина937]

Большое спасибо за ответ. ЭЭГ делаем раз в год, всё в порядке. УЗИ сосудов головы, тоже всё в норме. Скорее всего сейчас будут делать МРТ с контрактом, буду просить.
Кто нибудь возможно был или знает про федеральный центр в Тюмени. Стоит ли попробовать туда?
Мы из региона, Тольятти

[KattyKate]

Здравствуйте, дорогие наши! Подскажите, кто-нибудь знает, есть ли программатор и нейрохирургия в Анапе или рядом?

[Ulana159]

Большое спасибо за ответ. ЭЭГ делаем раз в год, всё в порядке. УЗИ сосудов головы, тоже всё в норме. Скорее всего сейчас будут делать МРТ с контрактом, буду просить.
Кто нибудь возможно был или знает про федеральный центр в Тюмени. Стоит ли попробовать туда?
Мы из региона, Тольятти

Когда у Вас будет на руках мрт с контрастов, то получите заочную консультацию в Тюмени. Или сразу просить квоту в фцн
Я за фцн, правда моего оперировали в Новосибирском филиале.

[mama_irina]

Здравствуйте, дорогие наши! Подскажите, кто-нибудь знает, есть ли программатор и нейрохирургия в Анапе или рядом?

Краснодар

[Екатерина937]

@Ulana159, в Тюмень отправила,  вы не знаете в течении какого времени отвечают?  Указано до 10 дней.. Но времени поджимает(

[Ulana159]

@Ulana159, в Тюмень отправила,  вы не знаете в течении какого времени отвечают?  Указано до 10 дней.. Но времени поджимает(

Честно не знаю. Может позвонить зав детского? В рабочий день. Объяснить ситуацию