Как понять что это ДЦП?

[Скво]

Так про ДЦП тоже можно сказать, что это остаточные явления. Явления которые остались.

Можно. Но пока рано об этом говорить, идёт процесс восстановления

[ДЦПшник]

Ну это чистая потеря времени.  Каждый сам решает оформлять или нет.

[Скво]

Я совсем не про инвалидность.
Если какой-то врач опишет все в черном цвете, и то не факт что ребенку с навыками по возрасту дадут инвалидность.  Если да, прекрасно, будет помощь, но мне это кажется маловероятным.
Я про то, что сейчас надо сосредоточится на реабилитации, а не на диагнозах 

[ДЦПшник]

Наташа aka Nab доходчиво объяснила почему важно своевременно оформлять инвалидность.

[ДЦПшник]

Я встречал много профессионально деформированных равнодушных врачей. И ожидать от них что они что-то сделают в вашу пользу ну это наивно.

[ОльгаВОльгаВ]

Я в принципе против инвалидности ничего не имею, если предложат оформлю(. Съездили сегодня с ребенком на консультацию к другому неврологу, сказала что угроза ДЦП, и после года скорее всего будет диагноз спастическая диплегия. Сказала, что нетипичное ДЦП у сына, поэтому тот невролог и предположил ортопедию.
Сняли гипс, ноги стали лучше правая движения почти восстановились и левая лучше. Прошли курс ЛФК, массаж, обколки и парафин, сразу после загипсовали, сейчас пьем Мидокалм по 25 мг, при вертикализации у опоры все равно носочки, в ортопедической обуви уже встаёт на полную стопу. До курса в ортопедической обуви плакал и капризничал, сейчас нормально переносит но видно, что тяжело ему , появилась походка свойственная ДЦП и тянет левую ногу.
Я правильно понимаю , теперь ЛФК каждый день и обувь днём и тутора на ночь?(((. На ЛФК плакал навзрыд, при виде инструктора уже начинал орать, я так не смогу(

[Скво]

Я в принципе против инвалидности ничего не имею, если предложат оформлю(. Съездили сегодня с ребенком на консультацию к другому неврологу, сказала что угроза ДЦП, и после года скорее всего будет диагноз спастическая диплегия. Сказала, что нетипичное ДЦП у сына, поэтому тот невролог и предположил ортопедию.
Сняли гипс, ноги стали лучше правая движения почти восстановились и левая лучше. Прошли курс ЛФК, массаж, обколки и парафин, сразу после загипсовали, сейчас пьем Мидокалм по 25 мг, при вертикализации у опоры все равно носочки, в ортопедической обуви уже встаёт на полную стопу. До курса в ортопедической обуви плакал и капризничал, сейчас нормально переносит но видно, что тяжело ему , появилась походка свойственная ДЦП и тянет левую ногу.
Я правильно понимаю , теперь ЛФК каждый день и обувь днём и тутора на ночь?(((. На ЛФК плакал навзрыд, при виде инструктора уже начинал орать, я так не смогу(

Почитайте на досуге
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=25204.0

[ДЦПшник]

Мидокалм надо принимать в таком количестве, чтобы это давало эффект. Ношение туторов как и гипс это чисто ортопедическая фича. Смысл в препятствовании укорочению сухожилий. Мышцы сами то не укорачиваются. Они из-за тонуса  находятся в состоянии непрерывного сокращения. Так как тонус включен 24x7. А включен он из -за отсутсвия торможения. Которое обусловлено дефицитом ГАМК.  Для этого вам прописали мидокалм который компенсирует дефицит ГАМК.
Засада в том что мидокалм препарат центрального действия, а дефицит ГАМК может быть локальным. Для локализации иногда прописывают уколы мидокалма. Обкалывание я думаю вам им и делали. Но не факт.

[ОльгаВОльгаВ]

@ДЦПшник, подскажите, что значит давать эффект? Должна нога встать на стопу? Были у невролога, она сказала что можно и увеличить нам дозу мидокалма, может и правда увеличить?. Обколки сделали церебролизином. Ещё Колят ботекс, но после двух лет.
Я в теме реабилитации ещё не особо понимаю((. Любые подсказки с благодарностью приму.

[ДЦПшник]

Ботекс рассчитан на разрезание транспортных магистральных белков - кукурузинок по которым ходит ножками кинезин с шариком с ацетилхолином.

https://www.youtube.com/watch?v=WjHQAAS6Srs#

Церебролизин, ближе к мидокалму.
Эффект - это снижение или в идеале нормализация тонуса. Чтобы тонус уменьшался естественным  образом должен быть естественный химический сигнал полученный в результате синтеза ГАМК. Иницирование выработки ГАМК  самим организмом в нужной момент будет означать восстановление функции.
В реабилитации идут по принципу обратной связи - моделируют двигательную функцию и ожидают возникновение сигнала. Чтобы понимать надо читать книги. Я рекомендую книгу "От нейрона к мозгу"
Дж. Г. Николлс, А. Р. Мартин, Б. Дж. Валлас, П. А. Фукс.

Бумажная версия сильно подорожала. Но можно найти и небумажную.





 

[Татьяна Я...а]

"профессионально деформированных равнодушных врачей".

Лучше не скажешь! Я впечатлена этой фразой... 

[Aleksandra1207]

Здравствуйте те кто с опытом.
Кто знаком с парезом, подскажите это * достаточные * признаки, или это может быть что-то другое.
Ребёнок сел сам в 8, встал в 9.5 и там же и пополз( на 4ах, на животе с 7), у ребёнка эпи, но не думаю что причина она, так как у старшего тоже есть( генетика). Вобщем у неё никогда не было толковой опоры на ноги( когда берёшь под руки и ставишь на землю) она всегда их поджимала,  сейчас ребёнку 17 месяцев,  сделала 2 шага недели 2 назад и прогресса нет, плохой баланс,  слабость в мышцах( мягковатая на ощупь), так делает всё: ходит вдоль опоры, ползает и.т.п. , единственное не ходит. Ложкой ест/старается,  из кружки пьёт,  пару слов есть...
Врачей  тут местных обошла( за границей живём) на вопрос об опоре на ноге , они мне отвечают * не хочет стоять* , а не то, что там какие-то проблемы,  но сколько я читаю, что если ребёнок не опирается на них, то это говорит о парезе?
Из общего взгляда на неё меня настораживает только 1 её нога,  она порой её ставит коленом во внутрь/подламывает,  и по моему чувству, там как бы пропадёт иногда контакт и она падает...
Что скажите?
К врачам скоро снова иду, бегаю тут давно, толковых тут нет, вобщем не знаю чего ждать...

[valya]

@Aleksandra1207, здравствуйте. На западе к ДЦП относят только спастичные формы. У нас же выделяют ещё атонично-атаксическую, хотя довольно часто при этой форме ДЦП есть какое-либо генетическое заболевание(есть мнение, что при этой форме всегда можно найти генетику, но пока не всю её могут выявить) . Да, условно говоря генетика не является страховкой от кровоизлияний, произошедших во время беременности, родов и первые дни после. Т.е. у ребенка с генетикой может быть парез, но чаще детки просто отстают в двигательном развитие за счёт слабости мышц и атаксии, наверстывая в чуть более старшем возрасте. Т. о. если вы захотите, чтоб у вашей дочки стоял диагноз ДЦП, то у нас в стране вам его поставят без вопросов только на основании того, что в 1 год и 7 месяцев не ходит. У меня так несколько знакомых меняло диагноз(по которому давали инвалидность) детей с генетического на дцп, так как с ДЦП знакомы довольно большое количество врачей, а вот с редкой генетикой гораздо меньшее количество, а проводить ликбез при каждом посещении врача и доказывать, что ваше заболевание не является противопоказанием к чему-то не весело.

[Aleksandra1207]

Здравствуйте,  спасибо за ответ.
Нет, чтоб стоял диагноз я не хочу,  но хочу понять пойдёт ли мой ребёнок и действительно ли это разновидность дцп, или что-то другое и чем я могу ей помочь, так как здесь нет того,  что я бы получила в той же Литве, массажи например.

По её походке за руку на видео некоторые склонялись к дисплазии,  а если это она , то массаж я делать боюсь.

[valya]

@Aleksandra1207, к сожалению даже с одним и тем же диагнозом дети развиваются по-разному. Ребенку вы сможете помочь обеспечив ей разнообразное и активное движение, тернировать равновесие, учить падать и группироваться. Так же у многих деток с атаксией есть проблемы с ориентацией в пространстве(иногда это связано со зрением, иногда с обработкой мозгом сигналов), считается что тут помогает собирать пирамидки, башенки из конструктора, то что требует определять положение предметов относительно друг друга в трёхмерном пространстве.
Попробуйте ставить ребенка на ноги у опоры, возможно она не будет поджимать так ноги, если будет уверена, что сможет на что-то опереться. Не отпускайте с рук пока не убедитесь, что ребенок хотя бы часть веса принял на себя. Постарайтесь не делать резких движений, возможно вашей дочке нужно чуть больше времени на реакцию(если это так, то со временем она натренеруется и время реакции станет меньше).