Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 399014 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн iv.natalija

Я не знаю, нам не надо было.

Счастья в жизни столько, сколько ты сможешь его заметить.
 У мудреца спросили: - "Если человек любит, он вернется?" Мудрец ответил:- "Если человек любит, он не уйдет"!

« Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски» Фаина Раневская

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Я бы проконсультировалась и в РДКБ и в Бурденко, потом сравнила план операции, прогнозы и т.д.

В РДКБ предлагают сначала сделать стерео-ээг для определения границ очага и избежать возможных рисков, а в бурденко предлагают сразу вырезать.
и там, и там говорят об одних и тех же рисках: потеря речи и правосторонний парез.
Но в РДКБ очереди ждать до сентября....
В Бурденко, как это не удивительно, нет стерео ЭЭГ. Спешить Вам некуда. Со стерео мне кажется надежней.

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
 777 777 777
всем доброго дня)  хочу тоже оставить отзыв нашего лечения.
мы сделали оперативное лечение . мы прошли это..  ччч   гемисферотомия полная . в РДКБ г.Москва. нам на тот момент было  7 мес.  договаривались заранее с нейрохирургом -- :bow:  Васильев Игорь Германович.
мы с ним на связи через стац.телефон ординаторской.  по почте получили приглашение на госпитализацию, и со списком анализов.  ЭЭГ и МРТ было 3 месячной давности. 
когда госпитализировались были осмотрены нейрохирургом.  сделано МРТ свежее под  наркозом.
и через неделю назначена операция.
вообще большое человеческое спасибо врачу. было видно что выложился на все 1000%. операция длилась 3 часа с небольшим ( с 13 до 16). прошло хорошо. ждала хирурга у ординаторской. он рассказал все коротко и понятно, сказал идите к нему в 18 в реанимацию, нужно отнести лекарства ПЭП, памперсы. врачи в реанимации внимательные, все объяснят, на все вопросы ответят. уточнят все что касается малыша (по приему лекарств). 
пробыла в реанимации около 15-20 минут. малыш спал. место операции - ранка справа длиной см наверное 6-7, под повязкой.   как увидела малыша rt сразу стало спокойно. 
в палату перевели на след день. после того как сделали МРТ контроль под наркозом .
на перевязки ходили. первый день малыш спал. потом потихоньку стал активироваться. первые 2 дня была температура, это норм для такой ситуации.
через неделю нас выписали домой.  через 3 месяца контроль МРТ и видео-ЭЭГ-мониторинг.
 результат положительный. jjjf но на МРТ у нас осложнение - гигрома. типа полости с жидкостью.  сказали будем наблюдать.
развитие у нас практически остановилось. голову пытаемся держать. пытаемся переворачиваться. не сидим. игрушками интересуемся, играем.  невролог разрешил убрать один из двух препаратов, разрешил начинать мягкий массаж, лфк, бассейн. так что надеемся, что будет толчок вперед.
                     вот должны были через 2 недели делать УЗИ контроль . теперь с этим карантином даже не знаю что будем делать.. 
 вот такая часть нашей истории)))   этой госпитализацией  я довольна. и доктора, медсестры. очень внимательные. и условия хорошие. 2х местная палата, на 4  2х местные палаты душ, туалет. есть буфет, мультиварка.   везде чисто.
  вот как то так. если есть вопросы - можете задавать здесь или в личные сообщения. отвечу без проблем))) 
   
   всем здоровья.  ;lkj   
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн Ksenya_P

@Аллинская, здравствуйте! У нас аналогичная операция была сделана тоже в 9 мес. Гемисферотомия слева. После операции остался правосторонний гемипарез. Расскажите пожалуйста, с какой стороны у вас гемипарез, когда ребёнок пошёл и как в общем его развитие? На какой реабилитации остановились, что делали и что помогло? Если вам не трудно, напишите пож мне по  вотсап или Вайбер 89650511609 Ксения. Буду вам очень благодарна! Никак не могу найти такого же ребёнка, чтоб понять, как складывается развитие у других. И если кто-то из других пользователей прочитает мое сообщение, отзовитесь пожалуйста !!! Интересуют дети с такой же операцией до 1 года, которые ещё сами не ходили. Моему ребёнку сейчас 2,7г, в мае будет 2года после операции. Диагноз обширная ФКД левого полушария.  Очень много сил тратим на его восстановление.. ножками топаем с поддержкой, но сам даже стоять не может... хотя физически очень крепкий и сильный! Вообщем отзовитесь! Давайте дружить и обмениваться опытом!))
« Последнее редактирование: 03 Апреля 2020, 01:28:09 от Ksenya_P »

Оффлайн Мария КЛ

@iv.natalija, Доброй ночи, кто вас оперировал в Бурденко? Мы тоже дождались консилиума от Меликяна и Власова нас берут на операцию Гемисферотомию . Очень страшно решиться и страшно ,что будет после операции . Как дети восстанавливаются после операции и как дальше живут с разделенными полушариями? У нас уже было 2 операции по онкологии удаление опухали и предстоит 3 ,гемипарез есть с левой стороны . Пэпы непомогают и тормозят развитию. Эпи у нас Структурная фармакорезистентная правополушарная.


Здравствуйте!нас тоже берут в Бурденко,на аналогичную операцию,тоже правогополушариЯ.
Вам уже назначили дату госпитализации?

Оффлайн Аллинская

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@iv.natalija, Доброй ночи, кто вас оперировал в Бурденко? Мы тоже дождались консилиума от Меликяна и Власова нас берут на операцию Гемисферотомию . Очень страшно решиться и страшно ,что будет после операции . Как дети восстанавливаются после операции и как дальше живут с разделенными полушариями? У нас уже было 2 операции по онкологии удаление опухали и предстоит 3 ,гемипарез есть с левой стороны . Пэпы непомогают и тормозят развитию. Эпи у нас Структурная фармакорезистентная правополушарная.


Здравствуйте!нас тоже берут в Бурденко,на аналогичную операцию,тоже правогополушариЯ.
Вам уже назначили дату госпитализации?
Мы ещё и согласия на операцию недали , всё думаем!

Оффлайн Аллинская

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Аллинская, здравствуйте! У нас аналогичная операция была сделана тоже в 9 мес. Гемисферотомия слева. После операции остался правосторонний гемипарез. Расскажите пожалуйста, с какой стороны у вас гемипарез, когда ребёнок пошёл и как в общем его развитие? На какой реабилитации остановились, что делали и что помогло? Если вам не трудно, напишите пож мне по  вотсап или Вайбер 89650511609 Ксения. Буду вам очень благодарна! Никак не могу найти такого же ребёнка, чтоб понять, как складывается развитие у других. И если кто-то из других пользователей прочитает мое сообщение, отзовитесь пожалуйста !!! Интересуют дети с такой же операцией до 1 года, которые ещё сами не ходили. Моему ребёнку сейчас 2,7г, в мае будет 2года после операции. Диагноз обширная ФКД левого полушария.  Очень много сил тратим на его восстановление.. ножками топаем с поддержкой, но сам даже стоять не может... хотя физически очень крепкий и сильный! Вообщем отзовитесь! Давайте дружить и обмениваться опытом!))
У нас не было операции по Гемисферотомии ещё думаем делать или нет!? У ребенка до этого было две операции по удалению опухоли!

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Танзиля_Эльдар,  Привет! Очень рады за вас! Поправляйтесь скорей

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
@Танзиля_Эльдар,  Привет! Очень рады за вас! Поправляйтесь скорей



 rt   спасибо!!!))))   и ВЫ не болейте  efy
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
@Ksenya_P,    я вот тоже ищу таких малышей.
 так поняла тем кому делали подобную операцию в 3-4 были умелки, они сохранились.
мы начали массаж . лфк. фитбол.   
можете рассказать какую Вы реабилитацию делали за эти 2 года.
я пока даже не могу от малыша добиться чтобы голову держал. 
   спасибо .
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн лисенок и кузя 2

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Скажите. Как теперь оформлять инвалидность, если в стационаре не лежать в 2020 году. И обследований никаких.

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Скажите. Как теперь оформлять инвалидность, если в стационаре не лежать в 2020 году. И обследований никаких.
Утверждены временные правила. https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/73769784/

Оффлайн Tanya88

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки, дорогие. Подскажите кто знает или делали при такой ситуации хирургическое лечение? Если у ребёнка эпилептическая энцефолопатия без приступов. Мрт ничего не показало, генетику ждём. Активность по ээг во сне и в бодроствования, во сне очень сильно.

Оффлайн лисенок и кузя 2

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
у нас переосвидетельствование в феврале 2021 года, а правило до конца года действуют.

Оффлайн Эльзана

@Екатеринаю, здравствуйте, можно с вами пообщаться, нам тоже предстоит туда ехать, очень страшно.