Автор Тема: Пожизненно на ИВЛ  (Прочитано 9126 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Пожизненно на ИВЛ
« : 11 Февраля 2020, 12:34:12 »
Добрый день!
На 1 скрининге мне обещали здорового ребёнка; на 2 скрининге - аномальная установка стоп, остальные все органы здоровы; на 3 скрининге нашли много пороков у плода. Рожать направили в Перинатальный центр.
Родила в 38 недель. 1 балл по Апгар.
Сыну 6 месяцев. У него сильное поражение головного мозга, небольшой порок сердца (операция не требуется).
Дышит с помощью аппарата ИВЛ, кушает через зонд. Носитель трахеостомы. Сознание - сопор.
Никогда не будет ходить, говорить, его не возьмут в садик и школу.
Из умелок - открывать и закрывать глаза.
Сейчас находится в реанимации, планируем забирать домой. Процесс перевода очень долгий.
Хочу познакомиться с родителями живущих на ИВЛ детей дома.
Трахею моему сыну необходимо санировать каждые 2 часа. Как часто вы санируете трахею своим детям? Особенно интересует ночь. Как часто просыпаетесь?
Вы ухаживаете за таким ребёнком вместе с мужем или вам кто-то ещё помогает?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 55978
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1794
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #1 : 11 Февраля 2020, 12:37:50 »
@МашаБ, здравствуйте!
На форуме есть вот такой раздел Паллиативная помощь
Там много информации и общаются родители сложных деток. Есть с трахеостомами.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Bonda С.

Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #2 : 11 Февраля 2020, 19:03:44 »
Я, конечно, не волшебник, и сказать, что все будет по-другому не могу.
Могу сказать, что многим из нас говорили, что ребенок останется в тяжёлом состоянии.  А кому-то говорили, что он скорее всего вообще не выживет. И самое сложное в этом принять свой путь, да он теперь вот такой.
В ряде регионов есть хосписы, имеет смысл обратиться,  они и помогут, и научат управляться с ивл.  А санировать - это немного тренировки и все получится и все будете делать на автомате.Нам повезло , сын на трахеостоме был меньше года, раздышался  и начал есть.  Из вегетативного начали отмечать выход почти через два года после травмы. Но у него другая травма, но и полученные в результате  несчастных случаев или дтп бывает, что пострадавшие остаются на ивл.
Наверное, надо сначала найти покой в себе.  Стабилизировать ребенка.  И дальше по обстоятельствам.  Все, что отведено, то наше.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #3 : 11 Февраля 2020, 21:49:55 »
@МашаБ, Добро пожаловать!
Вы из какого региона?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #4 : 12 Февраля 2020, 07:22:50 »
@Мама гуськи-гу, из Красноярска

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #5 : 12 Февраля 2020, 07:29:22 »
@Bonda С., с ИВЛ управляться научили, санировать тоже.
Врачи стабилизировали сына, насколько это возможно. Сказали, что более стабильным он не будет из-за врождённых пороков.
Мой вопрос немного в другом - как часто по ночам приходится вставать, кто помогает с таким ребёнком

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #6 : 12 Февраля 2020, 18:26:26 »
@Bonda С., с ИВЛ управляться научили, санировать тоже.
Врачи стабилизировали сына, насколько это возможно. Сказали, что более стабильным он не будет из-за врождённых пороков.
Мой вопрос немного в другом - как часто по ночам приходится вставать, кто помогает с таким ребёнком
@МашаБ, в Красноярске сейчас как раз разворачивают паллиативную службу, они должны помогать. (я сюда позову Юлю  - она из Красноярска)
@Белая Луна Юля, поделись контактами, пожалуйста.

а уж что сказали врачи... никто точно не знает, да и озвучают они обычно самые тяжелые варианты, чтоб не брать на себя отвественность.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Белая Луна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tsr_iz_usa_guskygu
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #7 : 13 Февраля 2020, 05:31:32 »
Здравствуйте.
Вот номер паллиатива созвонитесь с ними +73912344002
Вы с какого района ?

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #8 : 13 Февраля 2020, 09:17:16 »
Не поняла, что мне спрашивать в паллиативной службе.
Я бы хотела познакомиться с родителями детей, которые живут на ИВЛ дома

Оффлайн Bonda С.

Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #9 : 13 Февраля 2020, 10:20:26 »
Не поняла, что мне спрашивать в паллиативной службе.
Я бы хотела познакомиться с родителями детей, которые живут на ИВЛ дома

 Ничего не спрашивать. Встать к ним на палиативный учёт.
Так в большинстве  случаев таким семьям хоспис и помогает. Там можно и познакомиться  с такими семьями.
По хосписе знаю несколько семей, в  которых дети живут с ивл.
С некоторой периодичностью  ложатся отдохнуть в хоспис и получить какую то терапию, сильно рассчитывать не приходится,  но в меру сил и возможностей,  витамины там проколят или прокапают.  Лфк с массажем  поделают.
Про санирование я вам отвечала уже, все индивидуально,  здесь нет правил. Санируете, как слышите, что надо сканировать. Иногда пару раз за ночь, а иногда намного чаще.  Особенно, если не дай Бог, простуда какая.
Помогает ли папа?сын был на ивл недолго,  потом задышал  через трахеостому. Когда ребенок был совсем тяжелый помогал, и на ночь в больнице меня подменял и санировал, и кормил через зонд. А сейчас  сын тяжелый по основному диагнозу,  и ест теперь уже  с ложки,  и показать может  звуками или беспокойством то что-то нетак. Но папа с ним теперь  почти не остаётся, часа три-четыре максимум может за ним присмотреть. кормить боится,  полменил он меня как-то в больнице, еще на трахеостоме когда сын был и зонда уходили и аспирацию случилась. Всё,  теперь папа боится кормить.
« Последнее редактирование: 13 Февраля 2020, 11:31:39 от Bonda С. »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #10 : 13 Февраля 2020, 18:46:25 »
@МашаБ, все правильно Вам @Bonda С., пишет

вот тут тема есть
ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Александр1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #11 : 09 Июня 2020, 06:58:39 »
@МашаБ, здравствуйте! Мы тоже из Красноярска. Моей дочери 2 года 6 месяцев скоро. Она не на ивл, но с трахеостомой. В беременность все скрининги были в норме, роды естественные 6 часов без вмешательства, но дочь не задышала. В итоге антенатальное поражение головного мозга, предположительно из-за инфекции. Какой? Не понятно.
Выписали через 3 месяца с трахеостомой на зондовом питании. Из умелок ничего. Только может поворачивать голову и выгибаться.
Санируется по-разному. Иногда могу пару часов не сканировать, иногда каждую минуту. Ночью дежурю я. Бывает, что ни разу не просыпаюсь... Очень редко. В основном, 4-5 раз приходится санировать. Помогает муж. Моя мама по вечерам приходит.
Раз в месяц приезжает паллиативная бригада. Врач, медсестра, психолог уу них есть.. Хороший. Могу сказать, что мне очень помогает психологически эта паллиативная служба. Это были первые врачи, которые не сделали большие круглые глаза при виде моего ребёнка.. И вообще, они больше в теме по состоянию таких деток.

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #12 : 10 Июня 2020, 09:28:09 »
@Александр1989, спасибо за полный ответ! Мы уже дома. Мне дома больше нравится, чем в больнице.
Я рожала в Перинатальном центре. Там моему сыну поставили точно такой же диагноз "антенатальное поражение головного мозга, вызванное неясной внутриутробной инфекцией".
Когда вашей дочке исполнится 3 года, Вы будете увольняться с работы?

Оффлайн Александр1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #13 : 14 Июня 2020, 14:14:14 »
Увольняться не планирую. По крайней мере, если будет зависеть от меня, я хочу выйти на работу. Мама и свекровь предлагают свою помощь.
Увы, никакие реабилитации нам не помогут ewew поэтому сидеть дальше и терять работу не вижу смысла.
Вас в перинатальном  случайно не невролог Калюжная вела?

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #14 : 14 Июня 2020, 15:05:21 »
@Александр1989, моего сына в реанимации вели только реаниматологи в 3-й и 4-й реанимации