Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 80261 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #135 : 16 Октября 2018, 23:48:09 »
Гипсаритмия , симптоматическая эпилепсия
Были на сабриле , потом на кепре...




Оффлайн Trigy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #136 : 16 Октября 2018, 23:50:57 »
Гипсаритмия , симптоматическая эпилепсия
Были на сабриле , потом на кепре...
Мы к ней попали уже с Сабрила. Она назначила кортеф, но схема неправильная. Сняла нас с максимальной дозы через 4 дня(((
Это не помогло, ну она и оставила попытки

Оффлайн Екатерина_Р

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #137 : 17 Октября 2018, 11:11:11 »
Девчонки, а кто с синдромом Веста сдавал генетический анализ, экзом, вроде?

Оффлайн Екатерина_Р

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #138 : 17 Октября 2018, 11:12:57 »
Спрашиваю, потому что мы сдавали. У нас выявлена мутация PHACTR 1

Оффлайн Екатерина_Р

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #139 : 17 Октября 2018, 11:15:45 »
Данная мутация провоцирует появление синдрома, и вылечить ее пока нереально, наши генетики дальше, чем просто ее выявить не продвинулись. Может быть вы сталкивались, может в чем-либо продвинулись больше чем мы.

Оффлайн tokli

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #140 : 25 Октября 2018, 17:45:01 »
Здравствуйте.Помогите,пожалуйста,информацией.Подругу положили с ребенком 6 месяцев в больницу,судороги по 3 раза в день,ставят синдром Веста.Что бы вы посоветовали,мы живем в Ижевске.Что нужно делать,с чего начать,где хорошие специалисты у нас в России?Короче в голове каша.
« Последнее редактирование: 25 Октября 2018, 18:17:34 от tokli »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #141 : 25 Октября 2018, 18:33:36 »
@tokli, привет!
вот здесь много инфы
ДЦП и эпилепсия



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн tokli

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #142 : 23 Ноября 2018, 07:34:18 »
Здравствуйте,подскажите,пожалуйста,где можно заказать сабрил и синактен,чтобы побыстрее доставили.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #143 : 23 Ноября 2018, 07:58:42 »
@tokli, в этом разделе посмотрите,  бывает отдают или продают остатки препаратов.
Лекарственные препараты
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tokli

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #144 : 23 Ноября 2018, 08:27:20 »
СПАСИБО

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #145 : 30 Ноября 2018, 22:48:09 »
Гипсаритмия , симптоматическая эпилепсия
Были на сабриле , потом на кепре...
Мы к ней попали уже с Сабрила. Она назначила кортеф, но схема неправильная. Сняла нас с максимальной дозы через 4 дня(((
Это не помогло, ну она и оставила попытки
Насколько я знаю, кортеф это не очень хороший препарат, намного лучше европейский гидрокортизон, стоит он конечно в разы дороже, но эффект зато есть. И схема там долгая, его месяцами принимают. Вы откуда сами? Если из Москвы, то записывайтесь на консультацию в НПЦ Солнцево к любому врачу. Еще многие хвалят Волкова, он работает в Новосибирске.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #146 : 30 Ноября 2018, 22:49:43 »
Спрашиваю, потому что мы сдавали. У нас выявлена мутация PHACTR 1
А где сдавали и сколько стоило?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #147 : 30 Ноября 2018, 22:55:14 »
Здравствуйте.Помогите,пожалуйста,информацией.Подругу положили с ребенком 6 месяцев в больницу,судороги по 3 раза в день,ставят синдром Веста.Что бы вы посоветовали,мы живем в Ижевске.Что нужно делать,с чего начать,где хорошие специалисты у нас в России?Короче в голове каша.
Что бы сделала я. Записалась в НПЦ Солнцево к любому врачу как можно скорее, на приеме просила нас госпитализировать, если госпитализацию долго ждать, то пока ждала  платно сделала бы ЭЭГ мониторинг со сном минимум 4 часа, либо там же в Солнцево, либо в Невромеде либо в институте св. Луки, в зависимости где быстрее сделают. И ввела бы сразу же Сабрил, вот прям сразу как диагноз поставили, схему у врача узнать или тут на форуме.  Конечно надо с врачом согласовать прием препарата.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Alinia

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #148 : 04 Февраля 2019, 17:21:41 »
Добрый день, я новичок.
Мы сдавали этот генетический анализ в лаборатории  Генетико в Москве. Стоит -47000 рублей. Результаты были готовы через 30 дней. Предварительно были на консультации у генетика и нам объяснили что этот анализ более расширенный, чем «Панель эпилепсии» и , если геном сдадим, то панель уже сдавать не нужно. Но у нас мутаций не обнаружено, хотя есть подозрение на Вест.
Вот ссылка на анализ :https://genetico.ru/prices
можно сделать еще один большой генетический тест, который видит другой тип мутаций, которые не выявляет секвенирование - ХМА, который потенциально может показать находки, но вероятность нахождения мутации  невысокая. Стоит -27000. Вот думаем будем ли делать его.

Сын 2017 г.р. Синдром Веста. G 40.4 Купирован Вигабатрином, аутизм.

Оффлайн Счастливая мама двойняшек

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #149 : 05 Февраля 2019, 21:21:51 »
Девочки, у нас двойняшки - дочка и сынок родились на 30 неделе. У сына - синдром Веста, это следствие ВЖК 3-4. Пьем конвулекс - хоть и бесполезен, делали синактен- не помог, судороги сохранились, сейчас эпилептолог посоветовала заказать Сабрил. Как вы думаете, какое лучше производство? Франция, Германия, Италия или Турция? У нас осталось 3 укола Синактена, продам дешево,может кому пригодится, срок годности до 2021, сами из Казани.