Шизэнцефалия

[Юлия123765]

@ИлонаДемид,

[ИлонаДемид]

@Юлия123765,  очень красивый малыш 👶  у вас 🤗 мы из Ростова-на-Дону, да у вас больше бед... у нас тоже эпи на подходе( так этого боюсь... из препаратов мы не принимаем ничего. Вообще ничего... врач сказала нет необходимости. В феврале ещё видеомониторинг сна, посмотрим активность. Ну Войта у нас тоже 1600₽ Каждые 2 месяца... инвалидность не оформляли ещё?

[Юлия123765]

@ИлонаДемид, мы тоже в Ростове-на-Дону все проходим, сами из Зернограда. У Марины Гвоздиковой занимаемся. А где вы проходите, в каких учреждениях?

[Юлия123765]

@ИлонаДемид, инвалидность планирую начать оформлять уже

[Anna_archi]

Здравствуйте, вот и мы прибавились с шизэнцефалией. Нам месяц, пока развивается как обычный ребенок, боюсь что дальше будет....нам невролог сказала, что изменения начнутся после 3 месяцев. Реву каждый день, ночь, руки опускаются, не знаю что делать,  чего начать реабилитацию, можете подскажите. Виню постоянно себя, что не доглядела, не проследила... Хотя беременность протекала хорошо, на узи ( я их делала 4, последняя на 38 неделе из из-за обвития ) всегда все было нормально, а сейчас мне невролог говорит ,что это внутриутробно произошло, так сформировался мозг. Но ПОЧЕМУ тогда ни один аппарат узи, специалист не заметили это??? Такое разве может быть?
Делали МРТ ,нейрохирург написал перенатальное ишемическое геммарогическое поражение ЦНС. Что это значит , может подскажите? Я так ревела на мрт, что все пропустила мимо ушей. Но почем

[Оригинал]

@Anna_archi, добро пожаловать на форум! А вы откуда?

[NAB]

@Anna_archi, во первых, реветь прекращайте. От этого портится внешний вид, и молоко пропадает.  вашему самому любимому человеку нужна спокойная и сильная мамочка.
Во вторых, все уже случилось и от вас тут не зависело НИЧЕГО! Природа так сработала. Случайный сбой ч сложном процессе формирования мозга как
А потому в третьих  обвинять себя не в чем. Вообще от совсем.
Ну как именно будет развиваться ребенок покажет время.

[Неи222]

Здравствуйте, мне тоже сказали что вгутриутробно сбой произошёл на 5 неделе, но шизэнцефалию редко видят по узи, У нас помимо этого ещё гидра, дислокация полушария и агенезия мозолистого тела, тоже ревела сильно, собирайтесь с мыслями и главное верьте в своего ребёнка, у нас 4 операции на голове, но к году и двум, мы делаем по 5 шагов сомастоятельно, с ходунками носится, у дивана носится, сам пока боится, знаем ладушки, пошли кушать, где носик, пока больше учить ничего не хочет, усидчивости нет, но это уже не мало, с нашими диагнозами! Реабилитацию начинайте с ЭЭГ, сделайте и уже с результатом дальше) все получится! Верьте! Это единственное, что мы можем😊

[Неи222]

Но у нас нет слов, речи вообще, на своём калякает и все(  с пониманием тоже пока не понятно, вроде понимает, а что-то не совсем, но это уже в более взрослом возрасте я думаю будет видно, щас хоть в физическом плане добились успехов)

[NAB]

@Неи222, вы пишете о ребенке которому год и два месяца?
Правильно поняла?
Ну так какую "речь" вы от него ожидаете сейчас?  у детей в этом возрасте может быть речь. Может. Но не обязательно.
Он использует какие то слова, звуки для обозначения людей, предметов? Типа авав на собачку, Биби машина? Не обязательно такие, нечто похожее использует? Это пока и есть речь в таком возрасте у многих. Лепетные слова.
Посмотрите про доречевое развитие.

[Неи222]

Даже этого нет, просто оооо, аааа и всё 🤷‍♀️ ничего толком не жду, счит его и так героем для своих диагнозов)

[NAB]

@Неи222, дети любят удивлять! Успехов вашему малышу! 

[Неи222]

Спасибо большое 🙏 надеюсь все дети этого форума будут удивлять родителей😊 дай бог всем Здоровья и терпения, а главное сил🙏🙏🙏

[Алина1520]

Здравствуйте, очень давно читаю этот форум, решила тоже написать. У моей дочки тоже закрытая шизенцефалия. Нам будет 10 месяцев. Так же сочетанные ВПР головного мозга агенезия мозолистого тела, кольпоцефалия ЛБЖ, артериально-венозная мальформация правой лобной доли. ВПР обнаружили на 3 скриненге, делали Мрт внутриутробно.
Была большая разница между правым и левым боковыми желудочками. (9 мм и 19мм) к 6 месяцам желудочки почти сровнялись (21,3 мм и 22,3) на данный момент оба желудочка уменьшились и выровнялись (18,3 мм) как оказалось такое возможно, хотя я долго не верила.
Ребёнок первый, ЕР, 8/9 баллов по Абгар.
До 5 месяцев отставаний в развитии не было в 2 месяцев уверено держали голову, был повышен тонус в левой ручке.(зажата в кулак)В 5 месяцев первый переворот со спины на живот в 6 месяцев обратный с живота на спину.  В 6 месяцев поставили спастический монопарез левой верхней конечности. В 7 месяцев уже умели хлопать ладушки, активное гуление.Поползли по пластунски в 8 месяцев без использования левой ноги, сели в 8 с вертикальной опорой. С пола пока самостоятельно не можем. В 8,5 активно начали вставать на четвереньки и качаться. С 2 месяцев постоянные массаж, курсом по 15-20 дней с перерывом в 3 недели. В 9 месяцев была первая реабилитация, Войта-терапия, тейпирование, ЛАФК, бассейн. До начала реабилитации активно ползали по пластунски, уверенные четвереньки, хорошая опора на вытянутые руки. Реабилитация далась очень тяжело, большая нагрузка дала ребёнку большое психоэмоциональное потрясение. После реабилитации отказались ползать, вставать на четвереньки, вообщем пошёл откат физически навыков на фоне стресса. Степень тяжести по Войта -средняя. Посте терапии активно стала работать ручка и  появился захват предметов. Сейчас прошло 2 недели после реабилитации, ребёнок в себя не пришёл. На данный момент не каких препаратов кроме витаминов не принимали. Активно с 2 месяцев занималась дома с малышкой по 5-6 раз в день. Хочу сказать всем мамам особенных детишек, не стоит плакать, нужно начинать с самого маленького возраста плодотворно работать, не ждать пока пойдёт отставания, работать на опережение  и верить в своих малышей. Я боялась наших диагнозов, но сейчас понимаю одно, мой ребёнок не многим отличается от здоровых деток, говори мама, пара, баба, дай, да. Играем в ладушки, махать пока, знаем где глазки, носик, разбираем пирамидку, опора на ноги хорошая, стоим за руку, и пусть мы ещё сами можем подняться только на высокие четвереньки, но я знаю что скоро встаём сами на ножки. Сейчас нам поставлен левосторонний спастический гемипарез с акцентом в  верхней конечности. Очень мало информации в интернете про наш редкий диагноз, но это не сташно. Если у кого-то есть желание пообщаться в месенджер, буду рада)

[Тут я]

@Юлия123765, добрый день, gavrilova вам отвечает, не могу на ту страницу зайти, новую сделала..... Ребенку на дня 7лет, в сентябре в школу не идем, оставила на год ещё в садике, не потянет школу, тяжело дается все, немного читает совсем немного, со счётом совсем проблемы... Физически ребенок восстановлен, есть некие нарушения мелкой моторики, слишком медленно семечки рис с пола собирает, это в пример... Ручкой пишет туговато, не очень получается свободно нарисовать круг, у неё он угловатый кривой косой, это &о обучение, школу хочу пробовать частную, где мало детей в классе, есть возможность уделить больше времени каждому в отдельности, обычную не потянет даже на следующий год, 30чел в классе там не до неё будет, все же она требует больше внимания но
как говорят педагоги, она обучаема нужен подход  и терпение и дольше времени, когда ей толкуешь она делает...и плюс зрения 20% инва по глазам.... Мрт больше не делали, хотя нам назначали в том году эпилептолог, но я не стала, что там смотреть, ничего нового не увидеть, а лишний наркоз нам не особо добавит здоровья.... Приступов нет , по ээг эпи активность, она у неё всегда, с самого начала как обнаружили, она не уходит, пили 5лет депакин хроно, щас год пьем кеппру... В целом по поведению двуличная дама😃😃😃где то на людях в садике или где то где нет мамы, она серая мышь, такая хорошая прилежная девчушка😃😃даже и не заметно что она особенная пока не заведешь диалог, толком нормально не может сформулировать предложения или нормально задать вопрос, не может пересказать то что увидела или услышала, все время нужно наводящие вопросы, с памятью проблемы, стихи не может толком учить но мы стараемся, ииии ушла от темы, когда она дома это просто вынос мозга, она может психовать без повода, кричать на ровном месте, раздуть из мухи слона, может истерить минут 40психовать и все кидать, совсем не прилежная как в садике....есть психические вот эти нарушения они заметны когда рядом мама, и она начинает мне характер показывать, ну вот в кратце описала наше развитие на данном этапе...