Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Oksana555]

Всем привет!Хочу вкратце рассказать историю и спросить совета. У нас на данный момент  ремиссия 3 года. Но на ээг мониторинге эпилептическая активность почти 100 %. Поэтому мы пьём с самого начала конвулекс и до сих пор. Давно к нему нам добавили кеппру, не помог. Сменили на суксилеп, пропили 9 мес., опять впустую. Сейчас пьем уже как 2 мес. топамакс.По поводу препаратов: на кеппре всё время был расторможен, очень активен. На суксилепе постоянно спал, накормить было нереально тяжело, до рвотного рефлекса. А сейчас на топомаксе постоянно просит есть. Опять становится как на кеппре расторможенным. И зрачки по вечерам очень расширенные. Меня это пугает. А ещё мне кажется он действует на интеллект в худшую сторону. Я в полном замешательстве. На полную дозу так и не вышли, боюсь. И вообще, думаю, а вдруг опять не поможет. Ещё месяц подаю и буду делать мониторинг. Уже не надеюсь на эти препараты, устала ребёнка пичкать таблетками, но и не давать тоже страшно. У нас был сильный приступ с гемипарезом и реанимацией. Получается замкнутый круг. Вопрос, девочки. Если эпиактивность высокая, но при этом ремиссия(судорог нет) и препарат не помогает, дальше переходить на следующий?Возраст сейчас сыну 7 с половиной. Извините, крик души(

[Энджи 1970]

 Мы топамакс пьем два года. С января 2018. Уже три почти. До этого депакин и ламиктал. Приступы не прекращались. Сейчас депакин и топамакс. Приступы прекратились, но сперва  вначале приема был бешенный откат в развитии. Еле ходил, плохо говорил, разучился читать и писать. Сейчас немного норм. Ходит. говорит, умничает. только не пишет и не читает. Приступы - на погоду и как понервничает или устанет. естественно - ограждаем от всего. глаза по пятаку я называю - это перевозбуждение идет - даю фезам при этом и по три "Вечерние " таблетки сразу. только так это перевозбуждение снять получается. !2 лет сыну. не учится. необучаемым признали уже два года как. До этого учился. Интеллект падает. Ну у нас и эпилепсия такая - синдром Леннокса-гасто. там по-любому - интеллект падает. Аппетит пропал на  топамаксе. раньше любил покушать. сейчас ничего не ест. Фисташки  иногда. колбаску сырокопченую  браунгшвейскую. Чай с молоком. Все.  Больше ничего не удается уговорить съесть.

[Энджи 1970]

 Совет дать не могу.  Просто написала свой случай.

[Marina2018]

@Oksana555, тоже совет вам не могу дать, но может наш опыт приёма топомакса пригодится. Принимали 11 недель, на нем индекс эпи снизился с 45 до 22 процентов. Но с развитием и физическим состоянием стало совсем плохо. Не было сил сидеть, ползать. В инструкции сразу указано, что побочка- мышечная слабость и влияет на развитие. Но количество суддорог незначительно стало меньше. Вывели, меняли ещё несколько препаратов. Толку ноль. Возможно, сейчас я бы не стала его выводить, так как каждый ввод и вывод нового препарата усугубил наше состояние. При приёме топомакса врач говорила, что надо принимать достаточно жидкости. Возможно, со временем побочка уменьшится. Главное, не допустить судорог.

[Бонвиван]

@Oksana555, мы тоже на топамаксе несколько лет. У нас тоже высокая эпиактивность(80%), но приступов (т-т) нет. Когда пытались снизить эпиактивность, перепробовали много всего (вальпроаты, суксилеп, фризиум) - в лучшем случае нулевой результат, в худшем - очень сильные побочки. Сдались, около года были без препаратов, потом на температуре был приступ. Поэтому сейчас на топамаксе, хотя бы страховка. Есть сильные нарушения сна, но побочка это, или что-то, другое, сказать затрудняюсь. Про снижение аппетита и т.д. сказать ничего не могу - у нас гастростома, интеллекта нет. Если бы видела какую-то перспективу - наверное, пытались бы что-то пробовать еще, а так- после всех страданий на препаратах, я их боюсь 

[Oksana555]

Девочки, человеческое спасибо вам за ответы. Почитала и думаю сделать так: ещё месяц буду давать. Потом сделаю анализы в поликлинике. С этими результатами поеду в солнцевскую поликлинику к эпилиптологу,  послушаю, что она скажет. И независимо от результата ээг поликлиники, она нас наверняка положит в больницу. Ну а там придётся мучать врача по результатам ночного мониторинга(.Просто у меня сначала была надежда на препараты, что мы их меняем и должны уже найти наш. Но это уже третий и у меня руки опускаются. Нам в начале года поставили ещё диагноз:уо легкой степени. Рыдала, не верила. Сейчас немного успокоилась, просто вижу, что у ребя сначала был откат, а сейчас вообще не пойму, что происходит. На любое мое действие, вопрос почему? С августа так. Думала пройдёт, интересно всё. А сейчас анализирую, он везде сует это почему и реально видно, что не понимает. Очень устала отвечать одно и тоже ему. А когда отвечаю, ну сам подумай, я же тебе уже объясняла, вообще делает не понимающий вид и молчит. Раньше думала, что это из-за лекарств, а теперь уже сама сомневаюсь. Может ещё и год тяжёлый так действует. Хочу пожелать мамочкам терпения и здоровья, а детишкам выздоровления! Чтобы они чувствовали, что мы в них верим и всё будет хорошо. Всех с наступающим Новым годом! Пусть он принесёт нам удачу!

[Marina2018]

@Oksana555, удачи вам, надеюсь, что вам помогут. В Солнцево мы лежали в августе, честно говоря, потратили зря время. Тоже было столько надежд, что помогут. В любом случае, надо пробовать все.

[Алёнka]

Всем привет! Ребёнок принимает топомакс - утром 1 капсулу и вечером 2 капсулы. Сегодня впервые перепутала и утром вместо одной капсулы дала две(( не знаю что теперь делать( неврологу я написала, но когда он ответит(((  Девочки, очень нужен совет!!! Может быть кто-то с таким сталкивался, что делать!?????? я просто места себе не нахожу( не знаю как быть теперь( ничего не будет ребёнку?

[Энджи 1970]

Ну за один раз ничо не будет. Я капсулы в банки подписанные поместила - утро и дозировка. Другая банка - вечер и дозировка. Мне в капсулы досыпать приходится.  Утром даю две капсулы по 75 г и таблетку депакина. Вечером две капсулы по 85 мг и депакина таблетка.  Так легче не перепутать. Топамакс  - он все тормозит. Наш вот - хоть и 12 лет - а сущее дитя. лет на 6. А был умненьким, здоровым мальчиком. Интеллект падает...

[Алёнka]

Ну за один раз ничо не будет. Я капсулы в банки подписанные поместила - утро и дозировка. Другая банка - вечер и дозировка. Мне в капсулы досыпать приходится.  Утром даю две капсулы по 75 г и таблетку депакина. Вечером две капсулы по 85 мг и депакина таблетка.  Так легче не перепутать. Топамакс  - он все тормозит. Наш вот - хоть и 12 лет - а сущее дитя. лет на 6. А был умненьким, здоровым мальчиком. Интеллект падает...

А как вы считаете, вечером дать нужную дозу или меньше!?
У нас слава Богу топомакс не тормозит, но у нас доза не слишком высокая

[Энджи 1970]

 Как вам - не знаю. У нас приступов ночных больше. Поэтому ночная доза большая. Эпиактивность всегда. Ночной мониторинг делаем - ночью его "крючит". Приступы совсем не снимаются. резистентная форма .

[Oksana555]

Ну вот отлежали мы в НПЦ Солнцево. Врачу я так и сказала, что мы принимаем не полную дозу, потому что зрачки расширены. Сделали ЭЭГ и опять ничего не поменялось
Эпиактивность почти сто процентов. Врач сказала, что нам надо переставать прыгать по препаратам. Надо выйти на полную дозу топамакса. Ещё сказала, что я неправильно поняла и не надо было отключать суксилеп. Но я уговорила без суксилепа, т.к. у нас побочки. А должны были принимать:конвулекс, суксилеп, топомакс. Не многовато ли? Итог:пока на полную дозу опять не вышла. Ну не понимаю я? Могут ли быть изменения, если я выйду на полную дозу. Я думаю, что нет. Вот теперь думаю искать ещё доктора посоветоваться. 

[elena_mik]

Ну вот отлежали мы в НПЦ Солнцево. Врачу я так и сказала, что мы принимаем не полную дозу, потому что зрачки расширены. Сделали ЭЭГ и опять ничего не поменялось
Эпиактивность почти сто процентов. Врач сказала, что нам надо переставать прыгать по препаратам. Надо выйти на полную дозу топамакса. Ещё сказала, что я неправильно поняла и не надо было отключать суксилеп. Но я уговорила без суксилепа, т.к. у нас побочки. А должны были принимать:конвулекс, суксилеп, топомакс. Не многовато ли? Итог:пока на полную дозу опять не вышла. Ну не понимаю я? Могут ли быть изменения, если я выйду на полную дозу. Я думаю, что нет. Вот теперь думаю искать ещё доктора посоветоваться. 

@Oksana555,  У некоторых препаратов работает концентрация ( в крови) . Поэтому не полная доза бывает бесполезна ( не всегда , конечно) .

[Матрёшка]

@Oksana555, плюсуюсь к вышесказаному,о том,работает или нет препарат,содят по полной дозе,у нас топамакс заработал на полной только,важна концентрация

[ТатьянаC]

Здравствуйте!
Дочь принимает Топамакс пару лет, полтора года не было приступов, доза была маленькая, но работала. В октябре прошлого года начались приступы. Вес за это время не менялся у нее, как было 45 - 47 кг, так и есть. Начали увеличивать дозировку. Сейчас уже 350 мг в сутки - это куча таблеток - 8 штук в сутки... Но приступы не прекращаются... Делали несколько раз концентрацию на дозе 200 - 250 мг/сут показывало ниже нижней границы, на дозе 300 до приема концентрация была ниже, чем через два часа после приема... хотя и в рефренсных значениях. Делали в разных местах - в Ситилаб и в Гемотесте. Складывается впечатление, что таблетки пустышка, а стоят не мало... В реестре проверяла, вроде номера партий в реестре значатся...
Подскажите, было ли у кого-то что-то похожее? Может какой-то вброс был на фармрынок... Где бы препарат можно проверить на количество основного вещества, никто не знает? Может есть проверенные конторы у кого-то?