Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[ЗояПтицына]

@фантик, @Оригинал, 

спасибо!

[ЗояПтицына]

Всем доброго дня! Я с хорошими новостями!)) 30 июня было повторное УЗИ печени и 2 июля эластометрия печени. Вердикт- цирроза у Нади нет! Степень поражения F2, при шкале от 0 до 4, где 0 здоровая печень, 1 условно здоровая печень, а 4 это цирроз. Ни одного узла не обнаружено, есть фиброз средней степени тяжести, а это даже официальная медицина признает обратимым. Постараюсь в ближайшие дни выложить подробный отчёт. С чего все началось, через что Надя прошла, какие меры были приняты, что было удачным, что нет, и собственно, на что были потрачены собранные средства. Спасибо огромное всем тем, кто остаётся с нами!

[NAB]

@ЗояПтицына, очень рада за вас с Надюшей!

[Мама гуськи-гу]

@ЗояПтицына, очень рада за вас с Надюшей!

Присоединяюсь!

[Ольга П.]

Хорошие новости!

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

[*Даша*]

Настоящее чудо!

[Нима]

Спасибо за хорошие новости! Очень рады за вас с Наденькой! Пишите, как вообще дела, как общее самочувствие у дочки, как убирают фиброз - мы все переживаем и радуемся добрым вестям.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Как хорошо , здоровья и сил вам
Умнички

[ФЕЯ]

Слава Богу!!!

[delek]

Отличная новость! Здоровья дочке!

[ЗояПтицына]

девочки, спасибо большое! сама рада очень. но на самом деле нам пахать еще и пахать. это печень. а мозгом пока и не занимались. Надя в сознании, но контакта у нас пока нет никакого и проблем пока хватает

[ЗояПтицына]

Всем привет

К вопросу о зондах и гастростомах


Сегодня третий день как Надя ест без зонда . и целый год, как мы к этому шли. сразу после выписки из больницы я Надю сняла с зонда. Но ненадолго. К августу стало ясно, что Надя не тянет заданное количество еды и питья, а в какой то момент вообще стала отказываться от еды, что привело к потере веса, к истощению и нарушению электролитного баланса. Пришлось вернуться к зондам. (О, зонды и их постановка это вообще отдельная песня. Лучше сразу расскажу. В реанимации зонд стоял один все два месяца. Когда Надю перевели в отделение вместе с со мной, пару-тройку раз пришлось менять зонд-каждый раз приходил дядечка из реанимации. Никто больше на себя такую ответственность не брал. Да и зонд не такой, как я Наде после рождения ставила. Тот обычный, ставить несложно, только руки потом дрожат от напряжения... Ну и недолго мы тогда, в 2009 году с ним пробыли. а тут зонд каркасный, то есть внутри прутик для точного наведения к месту назначения)), но от этого и страшнее, сами понимаете, попасть не туда. Ну и вот в прошлом году я значит вызываю паллиативную службу на замену зонда. Раз заменили. Два заменили. А на третий раз -был вечер четверга -мне говорят: ждите, не раньше вторника. много заказов, ко всем не успеваем. Понимаете, да? То есть есть дети,  к которым они едут, в то время как к нам-нет. Мой ребенок не такой важный. А как ей питаться с четверга по вторник? Куда я только не звонила, не писала жалобы. Все службы футболили как могли. Звоню в детскую скорую -мы зонды не ставим. Звоните во взрослую. Звоню. Мы зонды ставим но только взрослым. Но решили войти в положение, договорились насчет нас с реаниматологами ДОБ. Звоню туда. те - мы не выезжаем. звоните в паллиативную службу.. Все. Круг замкнулся. Паллиатив в итоге брать трубку просто перестал. Полный игнор. Но вот какое чудо. Когда я в разговоре с фондом который их курирует, сказала, что готовлюсь обратиться в прокуратуру - паллиатив мне перезвонил. а у нас, говорят, нет от вас звонков непринятых. ну надо же... Пригласили меня на беседу. Профилактическую. Убеждали в пользе гастростомы. Одни сплошные плюсы, сами понимаете. И ни одного минуса. И вообще так долго на зонде нельзя. Хороший такой прессинг. Я отказалась.
В итоге, перестала я им звонить. Перестала заказывать зонды у фонда. Купила самостоятельно. Научилась менять зонды сама. И знаете что случилось? Паллиатив стал приезжать к нам дважды в месяц. Зачем? Не знаю. Давление измеряют, сатурацию. пульс. и уезжают. Смысл этого великого действа мне непонятен.

Ну так и вот к чему я. Да, мы год просидели на зонде. За это время Надя набрала вес с 21.2 до 31 кг., имела возможность получать медикаментозное лечение, запивая необходимым количеством воды. благодаря этому у нее улучшилось общее состояние. исчез цирроз. заработал кишечник, ушла дикая спастика. Работы еще  - начать и кончить, Само собой. Но, позавчера мы смогли уйти с зондового питания. Сейчас Надя ест: бананы, овсянку, гречку, картофельное пюре, курицу, яичные белки. мясо протертое, бананы вилкой давлю, гречка как есть. Пьет из стакана, три литра воды в день. 

[Северянка]

@ЗояПтицына, Юль, для нас - мам нет ничего невозможного. Вы умнички! 

[NAB]

@ЗояПтицына, хорошо, что получилось перейти на самостоятельную еду! пусть дальше будет лучше! @@@@

[*Даша*]

Шаг за шагом к победе