Пособие по выживанию для особых мам или дневники Феи

[ФЕЯ]

Я за 18 Вариных лет ни разу не отдыхала так, чтоб по полной. Так как спать она может только со мной. Поэтому гуляешь - не гуляешь, отдыхаешь - не отдыхаешь, но будь добра накормить, дать лекарства, помыть и уложить. Без неё я спала только 1 раз в жизни - когда она была в реанимации.

[ФЕЯ]

Самое страшное для родителей особят  - это будущее их детей.  Особенно если вдруг наши дети останутся без нас. Как научиться жить с этим страхом? Подавлять его в себе... Как не превратиться в сумасшедшую маразматичку и не потерять самоконтроль? И как, наконец, прекратить рисовать у себя в голове  эти страшные картинки, которые пробирают до дрожи всё твоё тело.
Да, это сложно, но возможно!
Прежде всего нужно понять - что есть такое БУДУЩЕЕ. А это всего лишь абсолютно неизвестный никому отрезок времени. Запрограммировать его невозможно, как бы мы этого не хотели и чтобы не делали. Ведь кроме наших планов, стараний, всевозможных усилий есть ещё и огромное количество случайностей, и непредвиденных событий, которые в один миг могут  изменить всё на 360 градусов.
Сценарии будущего, которые мы проигрываем в своей голове,  на самом деле всего лишь иллюзии. Тогда какой смысл в постоянных размышлениях и страхах о будущем, если мы даже не знаем, что ждет нас в ближайшую секунду? Все это бессмысленно. И это вынуждает нас не замечать ценность сегодняшнего дня.
Когда в моей голове вдруг появляется какая-то шальная дурная мысль, я просто не даю ей дальнейшего развития, переключая себя на другую тему. Ведь если я начну опять эту мысль гонять, это всего лишь отнимет у меня время и жизненные ресурсы. А если завтра на землю упадёт метеорит и все умрут? Обидно будет, что ты потратил свое время на размышления о будущем, когда надо было просто ЖИТЬ!!! Каждая секунда, проведенная в беспокойстве о будущем — это секунда потерянного настоящего.
И если мы не будем жить сейчас, то когда???

[Киноманка]

Так и есть. Какой смысл переживать из за того что когда то произойдет или нет.

[Morena]

Виктория, ваше чувство юмора бесподобно :))) История о пальце просто хит )))))

[ФЕЯ]

@Morena, спасибо)

[ФЕЯ]

Мне очень часто наши мамы задают один и тот же  вопрос: подскажите, как справиться со стыдом, когда что-то делаешь для себя? Покупаешь новые вещи, ходишь на маникюр, в парикмахерскую, да просто когда хоть немного живёшь для себя...  Ведь каждый раз,  когда ты это всё делаешь, в голове стучит только одна мысль: бессовестная! Твой ребенок страдает, а ты тут вся такая счастливая, пёрышки начищаешь.  Окстись! Потрать эти деньги лучше на него, ему они нужнее!
И. одновременно,  ты понимаешь, что точно такие же мысли сидят не только в твоей голове, но и у большинства окружающих. А если еще на твоего ребенка ведется сбор, то всё!   Вид бомжа и печальный взгляд должны быть твоими постоянными спутниками по жизни)))
Ох, девочки, мои ж вы дорогие....))  Да была б моя воля, я  сборы прежде всего делала бы именно для мам особят! Чтобы как можно больше и чаще они позволяли себе всевозможные радости в жизни! Ведь я постоянно говорю, что
мама и ребенок - это одно целое, а мама и особенный ребенок - это, вообще, единый организм. Они дышат в унисон, они чувствуют одними нервными окончаниями.... Поверьте моему многолетнему опыту! Поверьте человеку, через которого прошли тысячи, если не больше, особенных семей со своими историями!
НИКОГДА особенный малыш не будет счастлив, и не будет делать никаких успехов, если его мама пребывает в печали и унынии. Если у его мамы нет жизненной энергии и эмоциональной составляющей. Всё это обязательно отразится на её ребенке, у которого не будет сил и желания бороться, у которого не будет ресурсов для положительных эмоций!
Поэтому, девочки, любите себя, балуйте, ради своих детей! Умные люди всегда это поймут и поддержат вас! А дуракам мозги всё равно не приделаешь)))

[Инда]

@ФЕЯ, Вика, у меня другая проблема. Мы стыдно жить на пенсию дочери. Понятно, что 10 тысяч , которые мне платят по уходу , это небольшая сумма , тем более в условиях мегаполиса. И ее мне не хватает. Одна квартплата 9-10 тысяч.  А ещё бывают такие периоды, когда у мужа нет работы... И получается, что мы тратим деньги дочери...
Нет, дочка ни в чем не нуждается. Еда, лекарства, одежда, тср, врачи  - все для нее. Ее потребности для семьи всегда первоочередные. Но, ощущение, стыда давит прям очень сильно....Я не работаю только , как 3 года. Муж работает, но платят мало и работа есть не всегда. И мне бы хотелось, чтобы он зарабатывал больше и тогда бы меня это так не тяготило. Но, в силу возраста , устроиться ему на работу на хорошие деньги , без знакомства не получается... Вот как быть с этим ?

[ФЕЯ]

@Инда, я даже никогда не задумывалась об этом. Всегда спокойно трачу Варины деньги на всё, что необходимо. В данный момент покрываю частично её пенсией кредит за свою машину. Я никогда Варю не отделяла от себя, мы с ней одно целое. Всё, что нужно ей - нужно мне, всё, что нужно мне - нужно ей. Да и если так, логически, поразмыслить, мы нашим детям отдаем намного больше, нежели чем денежная выплата..) Мы отдаем им свою жизнь. 

[NAB]

Не знаю, у нас тоже как то не было разделения "деньги ребенка, пенсия ребенка" от общих денег в кошельке.
Все в общем бюджете было и расходовалось на то что надо.
Было, т к сейчас у нас другой этап. Сын получает пенсию и сам уже часть денег из неё расходует на оплату занятий, копит на что то, что хочет купить, часть ее идет на оплату коммуналки, часть на покупку продуктов им домой и Т д. Т е он своим доходом участвует в расходах семьи.
Не все просто и гладко, но принцип таков - все часть дохода могут тратить по своему усмотрению, а часть - на необходимое дома.

[Оригинал]

@Инда, я даже никогда не задумывалась об этом. Всегда спокойно трачу Варины деньги на всё, что необходимо. В данный момент покрываю частично её пенсией кредит за свою машину. Я никогда Варю не отделяла от себя, мы с ней одно целое. Всё, что нужно ей - нужно мне, всё, что нужно мне - нужно ей.

У нас точно так же.

Да и если так, логически, поразмыслить, мы нашим детям отдаем намного больше, нежели чем денежная выплата..) Мы отдаем им свою жизнь.

Не один я так думаю...

[ФЕЯ]

"Вы такая позитивная!" - часто слышу я, -  "а как же сохранить такую любовь к жизни после рождения особенного ребенка, как у вас?"
Отвечаю: поначалу - никак. Первые несколько лет у вас это не получится, как бы вы не старались. Вы не сможете любить свою жизнь, вы будете её ненавидеть, каждый день задаваясь одним и тем же вопросом: за что? Вам будет наплевать на прекрасные закаты и рассветы, на то, как вы выглядите и на то, хотите вы есть или нет. Вам будут ненавистны окружающие вас люди, особенно дети.
Выходные, праздники, солнечное лето, сказочная зима сольются в один долгий серый ненастный день. И жизнь постепенно трансформируется в существование.
Но во всём вышесказанном мною есть одно ключевое слово - ПОНАЧАЛУ. Потому что это всё обязательно пройдёт. Просто у каждого в своё время.
Однажды вы проснётесь оттого, что солнечный луч играет в ваших ресницах.  За окном будут петь птицы, шелестеть листва, прогуливаться влюбленные парочки, и вам вдруг безумно захочется жить! И не просто жить, а черпать эту жизнь огромной ложкой, наслаждаясь её вкусом!  Каждая клеточка вашего организма воспрянет и расправится! Вы примите все свои проблемы и позволите им сосуществовать с вами. Вместе со своими проблемами вы вновь научитесь полноценно жить, любить, мечтать и радоваться каждому дню.
А потом вы вдруг осознАете, что по другому уже не сможете. И что отдадите всё на свете, лишь бы ваша любимая проблема была как можно дольше с вами)

[ЯКирилл]

  Моему сыну через месяц 30 лет. И именно в последние годы мне стало "наплевать на прекрасные закаты и рассветы, на то, как вы выглядите и на то, хотите вы есть или нет. Вам будут ненавистны окружающие вас люди, особенно дети.
Выходные, праздники, солнечное лето, сказочная зима сольются в один долгий серый ненастный день. И жизнь постепенно трансформируется в существование."
   Пока я могла его поднимать, мы везде ездили- на природу, на дачу, в гости. Общались, были в социуме. Сейчас из-за пандемии даже в центр реабилитации, где у них клуб молодых инвалидов, не ходим, нет занятий. Он просто сходит с ума дома и я вместе с ним.
  Вам повезло, с Вами рядом есть родные люди, которые на одной волне. У меня только мама, ей 78, что будет со мной, когда ее не станет, даже подумать страшно.

[Belladonna]

@ЯКирилл, Терпения Вам ...
Занятия возобновятся и будет полегче
Мы купили инвалидный скутер и катить коляску перестали - ну просто руки перестали обрывать особенно зимой.Мама идет рядом с рулем и контролирует - скорость минимальная

[Оригинал]

Сейчас из-за пандемии даже в центр реабилитации, где у них клуб молодых инвалидов, не ходим, нет занятий. Он просто сходит с ума дома и я вместе с ним.

@ЯКирилл, займитесь чтением, я не знаю. Гири таскайте, приседайте. Я вообще сижу безвылазно дома, сейчас даже на балкон не выхожу. Вы не поверите, мне дня не хватает, чтобы позаниматься всем, чем я хочу, как бы это смешно ни звучало.

[ЯКирилл]

@Оригинал,

Вы кому советуете гири потаскать и приседать? Мне или сыну моему, который не ходит, не разговаривает, руками не владеет? Или Вы думаете, что он лежит в уголке?

Конечно же дома мы читаем, рисуем, играем в приставку( рука в руке), увлекаемся футболом, следим за чемпионатами, клеим плакаты с вырезками из журналов. Я с ним занимаюсь ЛФК. Но он хочет общения с друзьями, пусть он и не разговаривает.