ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik, а почему папа должен бросить? врачи рассказали?
мне такое говорили врачи в Морозовской, я помню это.
тут важно важно оставаться не только мамой, но и женой, говорить с мужем, уделять ему внимание.
Берегите друг друга, ему так же не легко, будьте командой.

[NAB]

@Мама гуськи-гу, да нет Юля, там не врачи, та  уже сам мужик оказался таким... Увы.
@maik_maik, видимо это был "не ваш" человек, к сожалению Если из " и в горе и в радости" выбирает лишь второе.
Наверное, это произошло бы позже, жизнь не из пряников состоит. В общем, видимо, сделал бы ноги в любой сложной ситуации.
Все потихоньку утрясется, сейчас самое трудное время переживания случившегося. Но это тяжелое и показало, кто есть кто.

[Мама Евочки]

@Мама гуськи-гу, да нет Юля, там не врачи, та  уже сам мужик оказался таким... Увы.
@maik_maik, видимо это был "не ваш" человек, к сожалению Если из " и в горе и в радости" выбирает лишь второе.
Наверное, это произошло бы позже, жизнь не из пряников состоит. В общем, видимо, сделал бы ноги в любой сложной ситуации.
Все потихоньку утрясется, сейчас самое трудное время переживания случившегося. Но это тяжелое и показало, кто есть кто.

. Подписываюсь под каждым словом!

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, да нет Юля, там не врачи, та  уже сам мужик оказался таким... Увы.
@maik_maik, видимо это был "не ваш" человек, к сожалению Если из " и в горе и в радости" выбирает лишь второе.
Наверное, это произошло бы позже, жизнь не из пряников состоит. В общем, видимо, сделал бы ноги в любой сложной ситуации.
Все потихоньку утрясется, сейчас самое трудное время переживания случившегося. Но это тяжелое и показало, кто есть кто.

@NAB, Наташ, я прочитала, как если бросит... а он оказывается уже(((

[NAB]

@Мама гуськи-гу, так то и оно...

[maik_maik]

Подскажите стоит ли? Все кто читает мою тему знают что я весьма стеснена в средствах. Продала из вещей и украшений все что взяли ценного. И итог только то что в конце месяца нас осмотрят окулист, ЭФИ , эпилиптолог и 2 курса войто. Мне подсказали сайт https://motional-correction.com/index.php/component/users/?view=login&Itemid=101
На нем есть специалисты ЛФК но приём одного раза 2 часа 12 тыс. Они разрабатывают программу для малого и мама может дома сама заниматься. Мне категорически не хватает знаний. Но 12 тыс. Это ещё почти один курс войто. Скажите кто то занимался по этой методике.  Мне б хоть голову малому поднять.

[maik_maik]

Методика по Власкина Валентина. Но ее учиница в Москве.

[maik_maik]

И ещё очень стыдно. Но на питание, и памперсы вытягиваем. А вот с вещами становиться туго. Мне старшего в этом году в школу собирать. Большие затраты. А тут малой растет, все что приготовила с приданого во время беременности мало стало. Я бы БЫУ вещи у кого приличные купила оптом на годик. нам хоть и шесть, но больно грудь большая и голова. Ну голова из за болезни это и понятно. Только вещи не все одеть. Руки не разогнуть опять же не все оденешь.  Мамы таких детей меня поймут. Тут одежду особую надо.

[maik_maik]

И еще вопрос ребёнок лежачий. Но ноги кривые. Надо ли их чем то фиксировать. Стопы. Может пора на ноги какие то устройства одевать. Стопы как в балете на пуантах. И как садить таких детей?? Ждать?? Или с года присаживать в стульчике привязывая голову?? У кого тяжёлые дети умоляю как мне быть в быту подскажите. Инвалидность только документы отвезли, не факт что ещё дадут. А я ребенка сейчас с трудом ношу из за своих проблем со здоровьем, как дальше то быть???

[NAB]

@maik_maik,  Кому нужна помощь, москвичи?
Спросите здесь, они часто помогают.
Вообще, вам надо в этом разделе помощи тему будет сделать.
Вещами помочь смогут люди.

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik, отец у детей вписан в свидетельство? подавайте на алименты

[Мама Евочки]

Так в нашей с Вами  переписке в вотсапе Вы же сказали, что муж с Вами живёт? Я что-то не понимаю...

[maik_maik]

Так в нашей с Вами  переписке в вотсапе Вы же сказали, что муж с Вами живёт? Я что-то не понимаю...

Живу я в его служебке. А вернее в разных комнатах живём. Так как идти пока некуда. Не выгнал и славо богу. Денег на лечение и
т.д. он не даёт. По поводу алиментов там слезы будут, а не деньги. Долго объяснять. Если подам попросит вообще.

[valya]

@maik_maik, про методику не скажу - не слышала, но два часа на усвоение это очень мало. Со стороны может быть все и просто-ловко выглядит, но есть много нюансов и с первого раза повторить за тренером или массажистом вряд ли выйдет - это опыт, который нарабатывается не сразу. За месяц-два освоить какие-то базовые приемы и упражнения я бы сказала реальнее, а два часа почти не о чем(тем более если будут показывать на вашем ребенке, он может за эти два часа устать, капризничать, хотеть спать и т.п. , т.е. вести себя не очень характерно. А если это только теория, то сможете ли вы ее применить - я бы как минимум попробовала бесплатные вибинары или видео упражнений посмотреть и попробовать прежде чем платить деньги).
Из одежды выбирайте модели с растегивающиеся горлом(с двумя кнопками сбоку или на кнопках по середине). До года найти почти полностью разьемную одежду не так сложно. У меня тоже была проблема, что голова ребенка не в любую одежду лезет(окр 51-52 см), но это решаемо. В крайнем случае разрезаете по горлу и пришиваете пуговицу. К сожалению у меня уже из малышковой одежды ничего не осталось - все раздала(минимум 98 размер и на девочку).
Инвалидность вам дать должны, и скорее всего до 18ти.
До года ещё может многое измениться, вполне возможно, что ребенок к тому времени научится удерживать голову и дополнительная фиксация не понадобится. С другой стороны, если будете получать коляску, то берите с максимальной фиксацией - снять легче, чем закрепить там где не предусмотрено.
Со стопами вероятно лучше дождаться получения инвалидности(если документы уже поданы это неделю-две) и тогда уж получить или сделать с компенсацией тутора, если ждать не хотите можно попробовать сделать гипсовые лангеты(их делают бесплатно и довольно много где, но они менее удобны а использовании чем тутора).

[maik_maik]

Сегодня мои последние надежды разбились нам официально поставили: спастическая тетраплегия.
Была сегодня на приеме (вчера знакомая позвонила и говорит приезжай договорилась посмотрят) Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей. Смотрела невропатолог Увакина Евгения Владимировна. Надо собрать кучу анализов. В июне могут нас взять.