Desc (fires) синдром - инвалидность или есть надежда?

[Мама гуськи-гу]

@yagazizova, жидкое сложнее глотать при высоком тонусе, поэтому пока не стоит давать жидкое через ротик.
По-поводу зонда, а гастростому не предлагают ставить?

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, нет, не предлагают

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, нет, не предлагают

@yagazizova, спросите их, потому что долгое использование зонда не желательно, да и малышу не так приятно, когда чтото стоит в носу.
вот тут тема
Гастростома. За и против.

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, я надеюсь, что от зонда уйдем, раз глотает. Или это маловероятно?

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, я надеюсь, что от зонда уйдем, раз глотает. Или это маловероятно?

@yagazizova, скорее всего уйдете, но, как долго это будет и если водой поверхивается, то лучше ее через ротик не давать, чтоб аспирации не было и тд. Гастростому всегда можно вытащить, и дырочка зарастет.
Зато удобно, покормил через ротик, на сколько сил хватило, остальное через стому. особенно лекарства и воду

[Dash]

@Мама гуськи-гу, присвоили ему паллиативный статус(  Но из изменений: немного глотает, пюре фруктовое давала и творожок, чмокает, чувствует вкус, удалось три чайных ложки через рот дать. А вот водой почему-то давится

Разве это уже не маленькие шажочки к стабилизации? Все-таки ваш малыш целых 4 года развивался правильно, его мозг знает, как нужно, давайте надеяться, что со временем  он все вспомнит! И как глотать, и как дышать, и как фокусировать зрение. Ведь отрицательной динамики нет! И мне все-таки не понятны оба озвученных Вами диагноза. Вот так, на пустом месте...

[LavenderDreams]

@Мама гуськи-гу, присвоили ему паллиативный статус(  Но из изменений: немного глотает, пюре фруктовое давала и творожок, чмокает, чувствует вкус, удалось три чайных ложки через рот дать. А вот водой почему-то давится

Разве это уже не маленькие шажочки к стабилизации? Все-таки ваш малыш целых 4 года развивался правильно, его мозг знает, как нужно, давайте надеяться, что со временем  он все вспомнит! И как глотать, и как дышать, и как фокусировать зрение. Ведь отрицательной динамики нет! И мне все-таки не понятны оба озвученных Вами диагноза. Вот так, на пустом месте...

К сожалению fires возникает именно так, на пустом месте - на фоне обычного, казалось бы, орви

Отправлено с моего Neffos X20 Pro через Tapatalk

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, значит уточню насчет гастростомы. Спасибо за совет

[yagazizova]

@Dash, да, динамика есть, мы очень надеемся, что уцелевшие клетки мозга возьмут на себя работу умерших и всё наладится🙏 По ээг тоже динамиеа, каждую неделю меньше активность. На след. неделе повторят мрт, очень боюсь.
А диагнозы ведь предположительные, пишут несколько вариантов. Сейчас вот еще на генетику проверяют.

[yagazizova]

 Сейчас он начал беспокоиться почему-то, машет руками, головой. Особенно после сна такая активность, говорят, что гиперкинезы, не приступы, ээг во время таких движений вроде бы делали. Иногда из-за сильного беспокойства ставят ему укол, чтобы уснул. И теперь у меня новый страх: выпишут нас домой, что я буду делать во время таких беспокойств или приступов? Постоянно скорую?  Или сама уколы?

[yagazizova]

 Перевели нас в стационар, лежим в изоляторе. Съедает за раз пауч-пюрешку фруктовую, остальное через зонд. Но эти гиперкинезы мучают его( И сатурация периодически падает, включаю кислород. Девочки у чьих деток трахеостома, было ли такое? После санации почему-то кашляет и сатурация снижается

[NAB]

@yagazizova, по трахеостоме вот тема есть Трахеостома: вопросы и ответы
Хорошо, что в отделение перевели. Восстановления сыночку!

[yagazizova]

@NAB, спасибо! Перевели неожиданно, появился тяжелый ребенок. А мы там были самые стабильные. Меня успокаивает монитор, который показывает пульс и сатурацию. Домой хотим такой теперь, чтобы четко знать показатели

[NAB]

@yagazizova, в том же разделе посмотрите. Там много обсуждалось   аппаратуры, и моментов ухода.

[yagazizova]

Пишу, чтобы не забыть. Лежим в стационаре, успели подцепить вирус и переболеть🤦‍♀️
Все лучше кушает с ложки, если не беспокоится. Например, сегодня утром 50 мл каши+50 мл фруктового пюре, в обед баночку мяса+банку кабачка. Начал глотать воду. Понемногу, но глотает. Раньше сразу давился. ЭЭГ без эпиактивности.
Ясного сознания по-прежнему нет. Делаю легкий массажик, в руках катаем колючий шарик.
Что еще поделать для стимуляции мозга? В больнице нам даже капельницы уже не ставят. Обещают после праздников выписать