Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия

[Мотя1986]

У ребенка в 1.3 случился первый приступ, в результате которого поставили диагноз фкд правой лобной доли, приступы были в день от 10шт, но малозаметные чужому человеку(ребенок напрягался, и потом чуть кивал головой). Работали над сбором необходимых обследовании с Власовым Павлом Александровичем. В 2020г. Сына прооперировали в Бурденко. Оперировал Кушель. Прошел год, я благодарна врачам НИИ Бурденко. Последнии приспут я видела в реанимации после операции. На сегодня - мы убрали депакин, чуть позже будем решать вопрос с Павлом Александровичем о отмене кепрры. Родители не отчаивайтесь, не плачьте, не жалейте себя, пока мы не постучим во все возможные двери для наших детей ни кто ни чего делать не будет. Выходы на Нии Бурденко мы искали сами, в нашем городе нам только сказали езжайте в Москву, но направления мы Вам не дадим, вы не экстренные. 

[NAB]

@Мотя1986, как здорово, что вам помогла операция! Пусть и дальше только положительная динамика! @@@@

[Мара80]

Добрый день,читаю этот форум так как страна у вас большая и много деток кто прошёл такие операции.
Я сама с Израиля, у меня сын с 2 лет страдает эпилепсией. Диагноз фкд поставили сразу, но определить точный очаг не могли все 4 года.Если пишу с ошибками, извиняюсь, приехала маленькой сюда.
После поисков, нашла клинику в сша, в Кливленд. Послала туда диски МРТ и там таки увидели очаг.
Прилетела на операцию с ребёнком. Очаг с левой стороны. 3 дня тому назад сделали операцию.
Хотелось узнать как долго останавливались дети?
Из того что я вижу ,это течёт слюна с правой стороны, речь не внятная, и правая рука очень слабая.

[Lala_egoisto4ka]

Добрый день,читаю этот форум так как страна у вас большая и много деток кто прошёл такие операции.
Я сама с Израиля, у меня сын с 2 лет страдает эпилепсией. Диагноз фкд поставили сразу, но определить точный очаг не могли все 4 года.Если пишу с ошибками, извиняюсь, приехала маленькой сюда.
После поисков, нашла клинику в сша, в Кливленд. Послала туда диски МРТ и там таки увидели очаг.
Прилетела на операцию с ребёнком. Очаг с левой стороны. 3 дня тому назад сделали операцию.
Хотелось узнать как долго останавливались дети?
Из того что я вижу ,это течёт слюна с правой стороны, речь не внятная, и правая рука очень слабая.

Мара80, добрый день! Как сейчас себя чувствует ребенок после операции? Как идет восстановление?
Подскажите, пожалуйста, пробовали ли Вы медикаментозную терапию принимать, какие ПЭПы прописывали?

[Aurora]

Скажите, пожалуйста, в каком возрасте МРТ показало ФКД? Нам эпилептологи говорят, что она у нас точно есть, просто ребенок ещё не "дорос" и её не видно. Предлагают подождать до 3 лет и переделать. Им, в отличие от нас, конечно легко просто взять и подождать. Делали МРТ за первый год жизни трижды, в тч по эпипротоколу. Описывали Алиханов и Быченко, ФКД они не увидели.

[spaniel]

в 4 года на мрт по эпипротоколу.
но до 4х делали только обычное мрт 1.5 и 3тесла

[AngelSMother]

@Aurora, ФКД у нас тоже не увидели - 2 МРТ по эпипротоколу было , но на ее наличие могут указывать косвенные признаки. Утолщение коры , например . Тут надо к грамотному эпилептологу.
Позитронно- эмиссионная томография как доп. метод в диагностике

[мама Яночки Анастасия]

Здравствуйте! Нам 2г2м . В возрасте 1.8 делали в Москве МРТ 3 тесла по эпипротоколу ФКД? сейчас делали 16 марта в Екатеринбурге ФКД подтвердилось. Сделали заявку в Тюмень и  Новосибирск на операцию. Тюмень дала вызов на дообследование и возможно операцию. Мы из Уфы

[Лиана95]

Дорогие мамы, хочу поделиться своей историей, очень надеюсь, что кому-то помогу информационно.
У нас был очень долгий путь. За месяц до 3х лет у абсолютно здорового ребенка начались судороги лицевых мышц, преимущественно с правой стороны дергало глазик. Как и у всех, был сильный шок и с этого момента начался сущий ад. Первым делом легли на обследование в Морозовскую, короткий ЭЭГ, МРТ - все чисто. Судороги были раз в 2-3 дня на тот момент.
Нам без постановки диагноза сразу же всучили вальпроевую, буквально со следующего дня приема приступы стали хуже - по ночам серии по 8-10 приступов от 10 секунд до минуты. Начался забег по платникам - начали наблюдение у Степанищева - проклинаю себя за этот выбор. Игорь Львович с надменным видом утверждал, что ничего особенного у нас нет, назначал один препарат за другим, от всего становилось хуже. На мои вопросы об обследованиях говорил: Мамаша, хватит читать интернет , слушайте меня, я все знаю. Далее несколько приемов у Глоба О.В в Казаряна, далее обследование по ее советам в НЦЗД - сдали Генетику полное секвенирование экзома (которую в дальнейшем никто не смог прочесть из-за ужасного качества), МРТ по Эпи протоколу , где ничего не увидели по причине такого же качества. С результатами дошли до Айвазяна, который впервые по клиническим признакам предположил ФКД. Назначили карбомазепины, после которых у ребенка приступы начали шпарить каждый час да и такие сильные, что она кричала. Попали опять на скорой в морозовскую и понеслась - сибазон, тиопенталовая кома, перебор всех возможных ПЭП. В коме ребенок заработал аспирационную пневмонию, наряду со всеми седативными и Пэпами добавили 3 антибиотика. Приступы были каждые 5-10 минут даже на тиопентале. 5 МРТ в общей сложности, ежедневные ЭЭГ и НИКАКОГО диагноза.
Я прощалась с жизнью ребенка, со своей и проклинала весь мир. Пробовали иммуноглобулины, так как были подозрения на аутоимунку, гормоны, сделали пункцию из позвоночника.  Далее в Морозвской спустя 3 недели комы от нас отказались, мол сделать ничего не можем, на реанимобиле на ИВЛ транспортировали в НПЦ Солнцево. Там  покрутили пальцем у виска со словами, зачем вас в кому вводили - у вас приступы на жизненные показатели не влияют, дыхание не задерживают. Сняли с ИВЛ и тиопентала - судороги пошли просто без остановки буквально сутки ребенка дергало ежесекундно. Молитвами моими они через пару дней начали спадать и нас перевели в стационар.
Далее спасибо, Господу, методом проб всех ПЭП подряд , нам зашел Иновелон. Оговорюсь, что большинство препаратов, видя отсутствие положительной динамики, я выбрасывала в мусорку (вопреки назначениях - не давала).
При выписке примерно  с 20ю приступами в сутки , мы поехали в Питер ЛДС МИБС на повторный эпи протокол - по заключению Руденко ФКД. Со снимками к Алиханову - тоже ФКД, но указывает совсем другую зону.. С результатами в Бурденко - Меликян смотрит, говорит - не вижу никакого ФКД. ЧТо оперировать - не знаю. Власов назначил ПЭТ - впервые за 8 месяцев болезни. Мы к Чадаеву - он тоже не видит ФКД, говорит пересдавайте генетику.
К этому моменту я была на износе. К счастью, приступы на фоне Иновелона начали сокращаться, через пару месяцев мы их вообще перестали замечать. Я забила. Просто не было сил, понадеялись на ремиссию. Но не тут то было. Видимо, организм привыкал  и приступы постепенно учащались. Я  увеличивала дозу иновелона и по - тихоньку убирала лишние препараты.
И вот спустя еще пол года решила добить вопрос с обследованиями. Мы поехали на ПЭТ. иии Пэт подтвердил ФКД в той зоне, на которую косвенно указывали все снимки, ЭЭГ и клинические проявления.
Сейчас стоит вопрос о хирургии. Едем делать ЭЭГ 10*10 и после опять в Бурденко. Об исходе истории, конечно , напишу. Но к чему такая писанина. А вот к чему:
Если бы сразу же нас не гоняли по всем супер специалистам, а направили на МРТ по Эпи в МИБС, направили на ПЭТ и нормальный ЭЭГ , а не вот эти вот все старинные аппараты, которые фиксируют через раз и не то, что нужно. Мы бы уже 1,5 года назад поняли, где же сидит корень наших бед. Если бы не перебор препаратов, от каждого из которых становилось все хуже, не было бы реанимации и этого кошмара, после которого ребенок заново учился ходить и говорить. Не было бы этого всего.
Мамы, не теряйте надежды. Делайте сразу же качественные обследования, не ходите пожалуйста к рядовым врачам. Если 1й, 2й, 3й пэп не пошел, убирайте эту дрянь. Нам с отменой становилось только лучше. Хотя пугали и говорили, что я занимаюсь самолечением и иду наперекор советам профессионалов. Все эти профессионалы чуть не угробили мое дитя.
Если стоит вопрос о ФКД - сразу же делайте все необходимые обследования. Именно ПЭТ окончательно подтвердил диагноз.
а локализацию я уже определила сама. Она оказалась очевидной, так как приступы всегда были одинаковые - дергает только лицевые мышцы. Мы потратили 1,5 года на то, чтобы увидеть очевидное. По неграмотности и, в первую очередь, халатности врачей и своей собственной. Не теряйте надежды. Из большинства лабиринтов есть выход. Только мама чувствует и знает правду. Мама (папа) - единственный, кто всматривается в каждую трещинку и видит динамику. Врачам наплевать, таких как мы у них очереди. Они приняли и забыли. А нам с этим жить, и жизнь наших малышей зависит от нашего выбора. ЧИтайте внимательно заключения и сопоставляйте факты. Ищите корень проблемы. Он где-то точно есть!

** на данный момент я самостоятельно сняла все остальные ПЭП, кроме иновелона. И с отменой каждого становилось лучше. Сейчас есть короткие приступы по ночам, ребенку жить не мешают. Развитие в норме, ходим в сад, речь даже лучше, чем у сверстников. Двигательно тоже все ок. Ждем решения по удалению ФКД. Дай Бог, забудем об всем и адрес этого форума я тоже мечтаю забыть. Так как больше года я тут практически живу. Здоровья вам и вашим малышам! Аминь.

[Анастасия Мисевич]

Здравствуйте, подозрение на Фкд. Подскажите где в Питере делают мрт 3 Тесла по эпипротоколу 1.5 часа?

[MamaArtem]

Здравствуйте, подозрение на Фкд. Подскажите где в Питере делают мрт 3 Тесла по эпипротоколу 1.5 часа?

ЛДЦ МИБС, расшифровщик Руденко. Нам абсолютно все посоветовали сюда.

[Aurora]

Здравствуйте, подозрение на Фкд. Подскажите где в Питере делают мрт 3 Тесла по эпипротоколу 1.5 часа?

ЛДЦ МИБС, расшифровщик Руденко. Нам абсолютно все посоветовали сюда.

Они вам сделали? Нам отказали, тк возраст маленький, только после 3 лет

[MamaArtem]

Здравствуйте, подозрение на Фкд. Подскажите где в Питере делают мрт 3 Тесла по эпипротоколу 1.5 часа?

ЛДЦ МИБС, расшифровщик Руденко. Нам абсолютно все посоветовали сюда.

Они вам сделали? Нам отказали, тк возраст маленький, только после 3 лет

Нет((( жалко, вы меня расстроили, я думала чуть позже сходить сделать.

[Olga030869]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как можно попасть на консультацию к Меликяну или другому хорошему специалисту в Бурденко? Есть у кого-то контакты?
  Ребенку почти 10 лет. Подозрение на ФКД левой лобной доли, уже  вводим четвертый ПЭП, приступы сохраняются, оооочень медленно снижаются, но все равно в среднем 7-10 приступов в день. Приступы оооочень короткие 5-10 секунд, без судорог, но с потерей осознанности, иногда даже падает, если стоит или идёт в этот момент.
    Сама врач, но руки уже просто опускаются!

[Лиана95]

Мамочки, добрый день. Кто оперировался в Бурденко (Меликян) по квоте. Как благодарили врачей ? как это принято? в каком размере ? слышала 100-150 тыс. но чтобы и не обидеть и .. сами понимаете, никогда нет лишних