ДЦП: комплексный подход

[Минерва]

@Севилья,  полагаю, что комплексный подход надо начинать с самых азов. Когда родители первый раз сталкиваются с диагнозом ДЦП, они понимают что с ребенком что-то совсем плохое, но что делать, куда бежать, читать.....  никто ничего не знает. Это я по себе знаю. Т.е. нужна инструкция, с дотощным объяснением, что ДЦП - это не конец света и многое можно поправить, а уже потом подробно писать как можно брать ребенка, как нельзя, как учить держать головку, как помочь, какие способы и методы. Полагаю, всё описать - труд огромнейший! Но кто-то должен этот подвиг совершить. Это поможет родителям взять себя в руки и сэкономить нервы и силы, а у детей останется меньше проблем, правильный настрой по жизни, Стивен Хокинг многого добился не смотря на свои проблемы. Как не сломать ребенку жизнь, дать ему стержень и помочь добиться всего чего желает? Мой красавец с гемипарезом хочет космонавтом стать, космические корабли из деталек лего собирает. Второй механиком хочет быть, дома все разобрал и поломал, давно... пытается починить....

[Севилья]

@Севилья,  полагаю, что комплексный подход надо начинать с самых азов. Когда родители первый раз сталкиваются с диагнозом ДЦП, они понимают что с ребенком что-то совсем плохое, но что делать, куда бежать, читать.....  никто ничего не знает. Это я по себе знаю. Т.е. нужна инструкция, с дотощным объяснением, что ДЦП - это не конец света и многое можно поправить, а уже потом подробно писать как можно брать ребенка, как нельзя, как учить держать головку, как помочь, какие способы и методы. Полагаю, всё описать - труд огромнейший! Но кто-то должен этот подвиг совершить. Это поможет родителям взять себя в руки и сэкономить нервы и силы, а у детей останется меньше проблем, правильный настрой по жизни, Стивен Хокинг многого добился не смотря на свои проблемы. Как не сломать ребенку жизнь, дать ему стержень и помочь добиться всего чего желает? Мой красавец с гемипарезом хочет космонавтом стать, космические корабли из деталек лего собирает. Второй механиком хочет быть, дома все разобрал и поломал, давно... пытается починить....

у Стивена Хокинга не было дцп, т.е. поражения мозга в раннем возрасте и паталогических движений на старте.
ну, это так... меня он тоже вдохновлял, когда мой ребенок был крошкой.

как не сломать стержень? Это ключевой вопрос. Сильно опасаюсь, что увязая в локальном, сломать стержень очень легко. ну, скажем, борясь за то, чтобы "на пятку наступал" или "писал-рисовал" легко передавить.
 (не сочтите за камень, для меня это больная мозоль, ребенок в школу пошел, до сих пор ни писАть, ни солнышко нарисовать, несмотря на то, что правая рука - лучшая из четырех конечностей...).
в моей картине мира (с моим конкретно ребенком и конкретно в моих семейных условиях) довольно быстро нарисовалась дилемма: либо бьемся за отдельные навыки (чтобы сел, встал, пошел, нарисовал), но при этом стержень как минимум гнется, либо создаем развивающую среду, а остальное - по возможности. ну, и в сутках только 24 часа у ребенка. если все время заниматься - когда жить и применять привитые навыки?
оборотная сторона - не все навыки удалось привить. И без вторичных осложнений не обошлось.

насчет письма, кстати... не пробовали подключить нейропсихолога? хотя бы на уровне консультаций. Эти трудности с письмом и рисованием - они не только на супинацию и пронаторы завязаны. Это может быть шире (связь "глаз-рука", пробелы в пространственно-временном восприятии). Можно долбить стену годами, а окно рядом открыто, но зашторено. я об этом поздновато узнала.

[Нима]

@Севилья, ТАнюша, опередили меня, прямо с языка сняли, и про ХОкинга , и про нейропсихологию. Тоже хотела ее посоветовать. Планомерное развитие всех отделов мозга реально способствует их "дозреванию" и "достраиванию", что, естесственно, улучшает процесс освоения новых навыков в целом. проверено на своем дете.

[Севилья]

@Нима,
а ты у меня про Финни сняла :) так что, 1:1   

[Севилья]

@Севилья,  полагаю, что комплексный подход надо начинать с самых азов. Когда родители первый раз сталкиваются с диагнозом ДЦП, они понимают что с ребенком что-то совсем плохое, но что делать, куда бежать, читать.....  никто ничего не знает. Это я по себе знаю. Т.е. нужна инструкция, с дотощным объяснением, что ДЦП - это не конец света и многое можно поправить, а уже потом подробно писать как можно брать ребенка, как нельзя, как учить держать головку, как помочь, какие способы и методы. Полагаю, всё описать - труд огромнейший! Но кто-то должен этот подвиг совершить. Это поможет родителям взять себя в руки и сэкономить нервы и силы, а у детей останется меньше проблем, правильный настрой по жизни,

с другой стороны... Есть, например, моя любимая Клочкова. книжки ее, интервью или когда Панюшкин пишет статьи со сслылками на опыт или цитатами ее, Илоны Абсандзе, Маши Шапиро. На этом форуме изредка всплывают к обсуждению, и в тусовках мам. Они как раз и за комплексный подход, и про быт, и про то, что жизнь не заканчивается, а стержень - главное. Но не могу сказать, что как-то народ припадает жадно к этим источникам комплексных подходов. И чем младше ребенок - тем меньше родители хотят это слушать. Охотней слушают тех, кто обещает, что щас "с такой-то мышцей поработаем, и  будет результат".

[Минерва]

у Стивена Хокинга не было дцп, т.е. поражения мозга в раннем возрасте и паталогических движений на старте.
ну, это так... меня он тоже вдохновлял, когда мой ребенок был крошкой.

Не было ДЦП, но когда уже проблемы с мышцами проявились, он умудрился жениться, стать отцом 3-их детей, популяризировать науку, да и вообще многое чего..

как не сломать стержень? Это ключевой вопрос. Сильно опасаюсь, что увязая в локальном, сломать стержень очень легко. ну, скажем, борясь за то, чтобы "на пятку наступал" или "писал-рисовал" легко передавить.
 (не сочтите за камень, для меня это больная мозоль, ребенок в школу пошел, до сих пор ни писАть, ни солнышко нарисовать, несмотря на то, что правая рука - лучшая из четырех конечностей...).
в моей картине мира (с моим конкретно ребенком и конкретно в моих семейных условиях) довольно быстро нарисовалась дилемма: либо бьемся за отдельные навыки (чтобы сел, встал, пошел, нарисовал), но при этом стержень как минимум гнется, либо создаем развивающую среду, а остальное - по возможности. ну, и в сутках только 24 часа у ребенка. если все время заниматься - когда жить и применять привитые навыки?

Я больше себе мозг выношу, а детям стараюсь в минимизированном виде преподнести. На пятку наступать - это легко рещаемый вопрос, под коленкой делаете ремешок из лепучек, к нему привязываете шнурок за серединку, оставшиеся два конца крепите к прорезям в носке сандалий, таким образом поднимаете ему носок и растягиваете ахилловое сухожилие . Носить начинаете дома, чтобы ребенок мог сесть, полежать, не сильно грузить ногу, незаметно спастика сойдет на нет, ясно что временно, но достаточно во второй половине дня (после школы) так ходить. Когда в сандалях будет комфортно гулять, выйдете так на улицу, мы так много киллометром намотали, потом с этим шнурком быстро велосипед освоили, без шнура нога соскальзывал с педали при выпрямлении, т.е. на цыпочку вставала, я замучалась ему ногу ставить, со шнуром как по мановению волшебной палочки. В общем ребенок не возражал!

насчет письма, кстати... не пробовали подключить нейропсихолога? хотя бы на уровне консультаций. Эти трудности с письмом и рисованием - они не только на супинацию и пронаторы завязаны. Это может быть шире (связь "глаз-рука", пробелы в пространственно-временном восприятии). Можно долбить стену годами, а окно рядом открыто, но зашторено. я об этом поздновато узнала.

Ребенок говорит, что его рука не слушается, показывает пальцем на пронатор, он постоянно в спастике. Когда пытается правой ручкой что-то делать, видно как пронатор ее еще больше закручивает вовнутрь, бицепс сгибает, поза "куриная лапа" и усе, приехали.....  блокируя левую еще удается как-то ей работать. Еще ноофен помогает, очень хороший эффект дает, но я его редко даю в минимальной дозировке, он его немного перевозбуждает и ребенок плохо спит днем. Нейропсихолог, здесь, в Молдавии...... это из области фантастики! 

[Севилья]

@Минерва,
Давно я так не веселилась, как после Ваших слов, что "наступать на пятку - легко решаемый вопрос" :)
Ну, наверное, если через призму Хокинга рассматривать, если "пятка" - это всего лишь пятка, то да, решаемый :)

[ДЦПшник]

На пятку наступать - это легко рещаемый вопрос, под коленкой делаете ремешок из лепучек, к нему привязываете шнурок за серединку, оставшиеся два конца крепите к прорезям в носке сандалий, таким образом поднимаете ему носок и растягиваете ахилловое сухожилие .

Сразу же ошибка. Этим вы гаджетом просто блокируйте разгибательную синергию в голеностопе. Это правильно.
Что плохо. То что нельзя блокировать сгибательную тем же гаджетом. А она ничем не лучше. При том что вы привыкли руками работать, а многие мамы только ля-ля тополя и ждут готовых решений. Ваши решения и для них тоже.
При спастике ничего растягивать не надо. Хотя это первое что хочется сделать многим видя согнутую ручку или ножку. Особо ретивые готовы заковать ребенка в гипсы и тутора. Выкиньте их и работайте с движением!

[Севилья]

спасибо, дорогой @ДЦПшник,
как всегда - коротко и доходчиво.

Напомнило анекдот:

Сын приходит к отцу и спрашивает: "Папа, а что такое симпеляция диструбных
гентронов? ".
Отец удивленно: "Сынок, а где это ты такое прочитал? "
Сын гордо: "Я это написал! "

а у меня в голове крутится переиначенный Пушкин... что-то вроде "А-Ха-Э, да А-Ха-Э... а об водке ни полслова...".

[Milenushka]

@ДЦПшник, объясните про спраутинг, пожалуйста. А то поисковик даёт вот что  :  СПРАУТИНГ (англ. sprout - пускать ростки, расти) - процесс восстановления в периферической нервной системе, характеризующийся отрастанием новых ветвей от аксонов нервных волокон. Выделяют регенеративный С, характеризующийся прорастанием аксона из его повреждённого конца, и коллатеральный С. - рост боковых веточек интактных аксонов, прорастающих к клеткам (нейронам, мышечным волокнам и др.), которые были иннервированы соседним погибшим аксоном

[Milenushka]

@ДЦПшник, а вопрос, почему это для нас плохо?

[ДЦПшник]

Если коротко, то в таких отростках отсутствует механизм разборки ацетилхолина. АХЭ к таким отросткам не доставляется. Исключение составляют диффузионные процессы.

[Milenushka]

@ДЦПшник, временно или навсегда?

[ДЦПшник]

Что временно?

[Milenushka]

в этих новых отростках со временем не появляется такая опция(разбор АХ)?