Автор Тема: Установление инвалидности  (Прочитано 3186 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #30 : 22 Ноября 2021, 11:26:24 »

Ну и в психическом плане конечно отставание имеется. Не отсталость умственная, а отставание. Говорят тоже догонит. Сейчас с задержкой речи очень много детей ?
А вот и вопрос сразу вытекающий. Если двигательных проблем сейчас нет, а гидроцефалия все равно проявления имеет, это не показание для инвалидности? Или должны быть именно физические отклонения и серьёзные проблемы с интеллектом? Скоро к неврологу, спросить надо. Но она у нас такая что ей ничего не надо. Подождали динамика положительная и значит все ок. Ни лечения ни профилактики.. невролог сам же должен направлять к реабилитологу, на физио и тд. А я всегда все сама брала и водила ребёнка. Понятно, что нужно это только мне, но всегда раздражало когда чуть что так винят ведь родителей. Это вы не пришли вовремя, это вы не прошли раньше ту или иную процедуру. С них всегда взятки гладки ..
[/quote]

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #31 : 22 Ноября 2021, 11:35:35 »
А сейчас сказала аргументировать тем, что все к чему сын сейчас пришёл это только потому ,что мы не сидели на месте. Сами проходили регулярно реабилитацию.
А вот этот момент вообще невозможно доказать. Ибо "после того" не означает "вследствие того". И никто не знает, а без реабилитации что было бы? Возможно, и сам бы дозрел. Тем более, причина задержки неизвестна, как я понимаю.

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #32 : 22 Ноября 2021, 12:06:25 »
 И никто не знает, а без реабилитации что было бы? Возможно, и сам бы дозрел. Тем более, причина задержки неизвестна, как я понимаю.
[/quote]
Дозрел бы но намного позже скорее всего. Причина задержки, ну как неизвестна. Роды тяжёлые. 31 неделя ЭКС. Гипоксия, асфиксия, вжк с 1 степени переходящее во 2. Неонатальные судороги. тромбоз верхнего сагитального синуса. Внутренняя гидроцефалия. Гидроцефалия сама по себе задержку даёт приличную, а ещё и недоношенность. Но после года её не учитывают уже.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #33 : 22 Ноября 2021, 13:02:14 »
Сейчас хоть с чем, причина инвалидности не диагноз, ограничения жизнедеятельности более чем на 40% по какому либо ( минимум одному) показателю. Гидроцефалия скомпесированная же?
Задержки речевого развития и психического  не редкость, да.
Вам с таким анамнезом пройти ещё мимо эпилепсии,  такие дети группа риска.
В общем, с одной стороны, не паникуем, с другой расслабляться тоже до  лет 3-4-5 врядли,  будет понятно, что с речью и псих развитием не зацепило,   точно пронесло значит.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #34 : 22 Ноября 2021, 13:13:25 »
Если у вас есть запись "органическое поражение  мозга", лучше подкреплённое МРТ , то это вполне себе основание. Но всё зависит от того что напишет ваш лечащий врач для МСЭК. Можно с одним и тем же диагнозом получить или не получить инвалидность. Это зависит от ее опыта и способности  аргументированно показывать, а не скрывать проблемы ребенка. Если нет то найдите такого врача. Это не обязательно должен быть врач из вашей п-ки. И комиссию можно также найти по профилю.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #35 : 22 Ноября 2021, 13:16:52 »
Как можно недоношенность не учитывать если это фактическое событие???
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн elena_mik

Re: Установление инвалидности
« Ответ #36 : 22 Ноября 2021, 13:27:36 »


Естественно я так и предполагала раз с очевидными проблемами нам не собирались даже способствовать в её установлении. Тут кстати отвечали мне в самых первых сообщениях, что некоторые и с эпилепсией её не добиваются вот это вообще нонсенс для меня. Почему так проблематично все с ней. Вроде уже не дают сразу до 14-18 лет как раньше. А начинается все с года до двух лет и дальше подтверждаешь заклбчениями врача и документально. Есть показания - продлевают. Нет- снимают. Спасибо за ответ
    С эпи инвалидность дают только, если приступы частые и не поддаются лечению. Фармакорезистентные.

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #37 : 22 Ноября 2021, 14:35:50 »
Сейчас хоть с чем, причина инвалидности не диагноз, ограничения жизнедеятельности более чем на 40% по какому либо ( минимум одному) показателю. Гидроцефалия скомпесированная же?

Да. Эпилепсия после 1,6 лет часто проявляется при таком анамнезе ?

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #38 : 22 Ноября 2021, 14:38:25 »
Если у вас есть запись "органическое поражение  мозга", лучше подкреплённое МРТ.

Кстати в выписке с роддома есть это органическое поражение мозга, но не делали ребёнку тогда ничего кроме нейросонографии и КТ.
МРТ мы не делали ни разу.

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #39 : 22 Ноября 2021, 15:05:17 »
Как можно недоношенность не учитывать если это фактическое событие???
Не знаю. Среди врачей такая практика. После года - обычный ребёнок. Сама я всегда это имею ввиду

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #40 : 22 Ноября 2021, 17:04:56 »
Посмотрела санатории вашего ведомства, увы нигде не берут на лечение детей до 4х лет.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #41 : 22 Ноября 2021, 20:00:35 »
Кстати в выписке с роддома есть это органическое поражение мозга, но не делали ребёнку тогда ничего кроме нейросонографии и КТ.
МРТ мы не делали ни разу.
Просто на МРТ это нагляднее. Но если есть другие подтверждения органического поражения мозга средствами объективного  контроля,   то тоже пойдет. Гидроцефалия редко возникает без органического поражения мозга. Это ваш козырь поэтому с него и заходите. И заходите не по одному разу чтобы вас запомнили .Если  надо, то кляузничайте, настаивайте  на установление срочной группы инвалидности и проведения реабилитационных мероприятий. Ничего само в рот не падает. Но сначала инвалидность потом ИПР. Если лечащий врач бестолковый, то ищите другого.  Но думаю ждёт вашей поддержки ;D
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Мама Евочки

Re: Установление инвалидности
« Ответ #42 : 22 Ноября 2021, 21:07:04 »
У нас инвалидность, очень тяжёлая органика со всеми вытекающими диагнозами. Ребёнок очень не лёгкий... Платим за все сами. И за постоянные МРТ, ЭЭГ, консультации нейрохирургов, эпилептолог в и др. Так же платим за все реабилитации, а это, например, одно занятие АВМ 45 минут выходит 4.5-5 т.р. 6-тидневный интенсив 30 тыс. 1 раз в 2 месяца. Кроме этого, Бобат 2 раза в неделю по 1 800. Просто если все посчитать... А инвалидность есть) даже паллиативный статус я оформила недавно, так как планировала ставить гастростому...

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #43 : 23 Ноября 2021, 05:01:33 »
У нас инвалидность, очень тяжёлая органика со всеми вытекающими диагнозами. Ребёнок очень не лёгкий... Платим за все сами. И за постоянные МРТ, ЭЭГ, консультации нейрохирургов, эпилептолог в и др. Так же платим за все реабилитации, а это, например, одно занятие АВМ 45 минут выходит 4.5-5 т.р. 6-тидневный интенсив 30 тыс. 1 раз в 2 месяца. Кроме этого, Бобат 2 раза в неделю по 1 800. Просто если все посчитать... А инвалидность есть) даже паллиативный статус я оформила недавно, так как планировала ставить гастростому...

Нет слов. Как так!? Ну и страна ….

Оффлайн gugushaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Установление инвалидности
« Ответ #44 : 23 Ноября 2021, 05:12:10 »
Гидроцефалия редко возникает без органического поражения мозга. Это ваш козырь поэтому с него и заходите. И заходите не по одному разу чтобы вас запомнили .Если  надо, то кляузничайте, настаивайте  на установление срочной группы инвалидности и проведения реабилитационных мероприятий. Ничего само в рот не падает. Но сначала инвалидность потом ИПР. Если лечащий врач бестолковый, то ищите другого.  Но думаю ждёт вашей поддержки ;D
[/quote]

Да не будем мы ничего добиваться пробовать даже. Козырять гидроцефалией ещё 😂 она у нас скомпенсированная, это раз.
Второе - проведение реабилитационных мероприятий. Я правильно понимаю, это при комиссии как-то проходит? Смотрят умения ребёнка, так? Или при враче как минимум, но который и будет отправлять заключения по ребёнку.
Нашего на кушетку посади, так он и сидеть не станет. Он поползёт на четвереньках сразу же до предмета обожания, встанет будет трогать все до чего будет доставать. Или психовать если его там удерживать. Короче явно не скрыть того, что он уже умеет. А делает он в общем все в плане моторного развития. Задержка речи есть да, ну и отставание в принципе в плане психики. Но сейчас это не критично. Задержка так вообще поголовно у большинства и здоровых.
@Мама Евочки вот то что описала, у меня просто глаза по 5 рублей. У нас даже тяжелым детям и их родителям помощи нет. Я уж со своим буду … мне даже стыдно за это.
У меня есть знакомая одна, заочно. Ребёнок с инвалидностью, но совсем не то что у него есть на самом деле. ДЦП, но форму ему поставили самую сложную, там вроде как ходьба самостоятельная даже с приспособлениями невозможна. Мама с телефоном за 120.000 (айфон), и сборы организует на реабилитацию ребёнку в 80.000р 😳🤯🤯 халяву везде уловит. Я бы так не смогла . Еще и самое святое - дети. И пользоваться этим. Ну может так делают многие, но по крайней мере свою жизнь со всеми такими дорогими гаджетами и другими товарами не транслируют в Инстаграм, а она так и делает. И нормально все… тел за 120, собираем 80 на реа. И вопросы ей не задают. Ну фейки могут некоторые черкануть что-то.
@Мама Евочки терпения и сил вам!