"Коммерсант" о нас,о родителях детей с Дцп.

[Маленькая Рыбка]

Я тоже прочла эту статью  sfet ...Мне как-то вообще что есть, что нет ее. Сколько подобных  статей было, есть и будет - не сосчитать. Так что же каждую через себя пропускать?

[Катерина Л.]

Да, и потом, вы действительно уверены что у тех родителей,  которые  в данный момент находятся на грани отчаяния, бессилия, безысходности хватит сил и понимания с юмором оценить эту статью? У меня хватит.... сейчас, но лет 7-8 назад я была бы просто шокирована.

Прочла статью мужу, а он раскритиковал, сказал: "нельзя так ставить предпочтение между типами, а кто он такой, он на своей шкуре это проходил?! "Крестоносцы" - тоже достойны уважения! Не дай Бог ему это на себе проверить".
Наверное мой муж себя к крестоносцам причислил. А потом подумал и добавил: «ну написал и написал, мне пофиг». А когда я ему как тут Борина мама - Севилья тоже разложила, что ТАК деньги с очень богатых можно собрать, то в принципе согласился и согласился, что обычные люди так о нас думают и не из-за журналистов, а просто потому что не проходили это.

[Мария87]

согласился, что обычные люди так о нас думают и не из-за журналистов, а просто потому что не проходили это.

Таки верно, свет клином на журналистах не сошелся, однако задача СМИ - воздействовать на эмоции + формировать общественное мнение. На эмоции воздействовали, нарисовали образ детей, которые либо "ковыляют", либо "лежат, извиваясь" (словарный запас просто удивительный  ) ... Общественное мнение сформировали: родители, оказывается, делятся на типы: одни из себя строят мучеников (опустим, что часто таковыми и являются один на один с больным дитем), а другие носятся с этими детьми как с красным флагом  Почему бы не написать о таких семьях, как об обыкновенных семьях с их, как говорится, горестями и радостями, не как о каких-то там "группах", а просто как о людях, заслуживающих уважения и понимания?  :uhm: Была на форуме тема с возмущением, как герои какого-то сериала друг друга в пылу спора называют "инвалид", с отриц. значением, конечно  Так то сериал, сказочка... А здесь в таком (местами презрительном) тоне пишется о серьезной проблеме  в официальном издании - и многие даже согласны с такой постановкой вопроса.       

[Катерина Л.]

Почему бы не написать о таких семьях, как об обыкновенных семьях с их, как говорится, горестями и радостями, не как о каких-то там "группах", а просто как о людях, заслуживающих уважения и понимания? 

Чтобы статья стала популярной, она должна произвести резонанс или должна "цеплять". «Обыкновенность» родителей с дцп, которая, безусловно, тоже есть и в наших "необыкновенных семьях", не интересна ни миллиардерам, ни "обыкновенным людям, семьям" (без реб с ДЦП).

[Фея Ника]

Катерина Л.,
А вы правы..... Действительно журналисты преподносят именно жаренные факты, чтобы публикация имела рейтинг, интерес, запомнилась...увы....
Часто люди вот такие всякие жути да подробности читают, специально выделенные из контекста,  и думают - "как хорошо , что меня это не коснулось!".. А на тех , кого коснулось смотрят с болезненным любопытством, выясняя для себя "а как мы справляемся, почему с ума не сошли от горя, да не траур вечный на себя надели бедные-разнесчастные, крест такой несем до конца днй своих......"и бла-бла в том же духе....
Я не утверждаю  - что всегда так происходит, но частенько, это уже из собственного опыта говорю.
Многие совершенно не понимают, что у меня могут быть различные интересы и радости в жизни, помимо ежедневного ухода за ребенком-инвалидом. А когда это для себя открывают, ОЧЕНЬ УДИВЛЯЮТСЯ!

[Катерина Л.]

Пришла в голову мысль, что если кто и имеет моральное право писать о родителях детей с ДЦП – так это врачи наших специализированных центров по органическому поражению нервной системы.
Я уверена, что автор не собирался обижать кого-либо тем более нас, родителей с дцп, но ненамеренно, он это сделал, судя по отзывам 50%.
На мой взгляд, было бы лучше, если бы репортаж был совместным, то есть идет статья журналиста и следом идет короткое мнение врача с грамотной корректировкой мнения журналиста, а то журналист хоть и называет себя «астеничным нытиком» и извиняется за «карамору», но когда сам назвал, сам извинился – это не совсем корректно, хотя не спорю порой это вполне искренне.
Но если бы ниже врач, проработавший лет 20 с нами и нашими детьми (как я считаю мы в связке), сделал короткие ремарки, что он не считает правильным делить нас на группы, ведь очень много индивидуальностей у каждого, что бывают результаты и очень хорошие и даже отличные, а не только ковылять, что такое испытание настолько огромно для родителей, что они ВСЕ, кто не отказался от ребенка и несет свой крест (а в жизни у каждого свой крест), занимается, пусть даже что-то выдумывает, но все достойны уважения (а "карамору" лучше не комментировать, так как это всего лишь взгляд обывателя).
Ну, если этот журналист и правда пишет давно о больных детках, думаю он поймет о чем я и примет к сведению каждое высказанное здесь мнение.

[Мария87]

Пришла в голову мысль, что если кто и имеет моральное право писать о родителях детей с ДЦП – так это врачи наших специализированных центров по органическому поражению нервной системы.

А вот им бы я точно не дала такого права...по их прогнозам дети с ДЦП и ОПЦНС "вечные" больные и смысла их лечить нет...хорошо, когда идет помощь реальная, а не выкачка денег у родителей. Страшно подумать, что они могли бы сказать на данную тему в СМИ. А врачей по призванию, которые видят в таких детях не просто "вечных" пациентов, а людей,  которым можно и нужно помочь - единицы.

[Катерина Л.]

смысла их лечить нет...

Ну это  Таких тьфу-тьфу не встречала, а видела много совершенно нормальных, но зато как никто из окружения ПРАВИЛЬНО понимающих моего ребенка и нас родителей, людей.

[Катерина Л.]

Вот если брать из нашего центра Мартынюка (Украина), я бы пустила ниже ремарки (но короткие, чтобы "не перебивать" статью) от Бадзюх О.А. (Спецпедагог) или от Яковлевой Л.П. (Бобат), обе красивые сильные ухоженные успешные женщины-врачи (у нас же больше мамочки занимаются с дцп-ешками)+ Яковлева на себе все это прошла. Вот они бы смогли думаю подписаться под теми ремарками, что я привела выше, особенно, что бывают и прекрасные успехи! И тогда бы, и миллиардеры бы "заценили", и "форумчане" бы не разделились в оценках так резко. Надо было к этой, по-моему, неплохой статье, просто добавить небольшой "противовес" - ведь знал автор, что будет недовольство у некоторых "форумчан", и знал что конкретно заденет, он просто обставил все корректно, чтоб не придраться к нему юридически, а все остальное - ну болтайте на здоровье, всем это можно.

[Алиса]

Читая статью, конечно прослеживается снобизм, но я уже давно не обижаюсь на подобные суждения. Автор показал свое отношение к проблеме, другими словами, если бы такое случилось в его семье, он бы не замарачивался понапрасну, зачем тратить время и деньги на бесперспективного человека..
Важен  результат, может быть и правда у него получиться найти спонсоров, которые помогут открыть РЦ. А мнение меняется, возможно и он его изменит со временем) sfet

[A-Gusew]

                                           Валерий Панюшкин(журналист газеты "Коммерсант")
                             Прожектеры

Они фотографируются со мной так, будто я по меньшей мере Гагарин. Они пишут у себя на форумах: «Валерий Панюшкин обещал помочь», а я и правда обещал помочь, хотя совершенно не уверен, что смогу сдержать обещание. Они — родители детей с церебральным параличом. Встали вдруг и пошли в атаку. Довольно безнадежную, но мне нравится. Разве лучшие атаки в истории не были именно что безнадежными?

Я давно был знаком со многими родителями детей с ДЦП. Они ничем не отличались от прочих родителей больных детей. Те же три основных типа. Были среди них «крестоносцы» — люди, несущие болезнь ребенка как крест, изможденные и измученные больше, чем сам ребенок. Были «звезданутые» — люди, чтобы выдержать свалившиеся на них испытания, напридумывавшие себе, что ребенок их не просто болен, а мессия какой-нибудь, бодхисатва или индиго-инопланетянин, явившийся спасти мир своей немощью. И был третий тип, самый мой любимый — «массовики-затейники», люди, у которых бог весть откуда брались силы возиться с малышом, таскать на коррекционные занятия, устраивать праздники для больных детей и их родителей, зарабатывать на занятия и праздники для своих детей и чужих, да еще и непременно устраивать летний сплав на катамаранах по Черному Черемошу, потому что не дело же, если малыш с ДЦП никогда не видал Черного Черемоша (гор, моря, тайги, ступы Боднадх, собора Парижской Богоматери…) Я люблю бывать с этими людьми. Астеничным нытикам вроде меня такое общение на пользу.

Но в последнее время все чаще я знакомлюсь с родителями больных детей совсем нового типа. Я называю их «прожектерами». И с каждым разом их прожекты все более реалистичные, все менее иждивенческие и все менее ориентированные на государство. Почему-то «прожектеры» встречаются именно среди родителей детей с ДЦП. Вероятно потому, что на другие диагнозы бодро собираются благотворительные деньги, а на ДЦП собираются плохо, и те, что собираются, канут как в прорву с результатами, которыми не может удовлетвориться амбициозный благотворитель, вроде того, что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой.

Первой появилась женщина по имени Юля. Она дала себе труд выяснить, что реабилитационные услуги венгерского института Пете стоят ровно вдвое дешевле, чем предлагает их на российском рынке посредническая компания «Глобус XXI век». Вдвое дешевле, чем их оплачивает московский бюджет. То есть вдвое больше детей можно было бы свозить в институт Пете на деньги, выделяемые московским бюджетом. По этому поводу мы даже поругались с московским социальным министром Владимиром Петросяном. Юля старалась заставить медицинскую турфирму снизить цену и, стало быть, предоставить реабилитацию большему числу детей. Это был неплохой прожект, но все же сильно ориентированный на государство.

Потом появился мужчина по имени Вадим. Он собрал компанию родителей детей с ДЦП и хочет построить реабилитационный центр на море. Написал подробный бизнес-план, учитывающий каждый чайник в палатах и каждый физиотерапевтический аппарат. Более того, Вадим этот собрал 350 расписок с родителей детей, больных ДЦП. 350 обязательств возить своих детей в этот новый центр, если центр будет действительно так хорош, как задумано. То есть подтвержден платежеспособный спрос. Эти люди все равно платят деньги, чтобы возить своих детей в Венгрию, Польшу или Трускавец, но всюду огромные очереди и нигде нету достаточного комплекса услуг. И вот они решили скидываться и содержать себе идеальный центр сами. Он даже окупится за десять лет, этот центр. Правда у них нету первоначальных денег, и правда они не посчитали, что деньги стоят денег, так что даже льготный кредит взять нельзя, ибо процентные ставки будут превышать прибыль.

Потом появилась еще одна Юля. Она хочет маленький реабилитационный центр в городе Домодедово. Для детей с юга Москвы и из окрестных городков — Домодедова, Чехова, Бронниц, Подольска… Там тоже есть инициативная группа «прожектеров», которые готовы возить своих детей в этот центр и сделать центр окупаемым.

Я обещал «прожектерам» найти архитектурное бюро, которое pro bono сделает проект, — и нашел. Еще я обещал (тут автор растерянно чешет в затылке) найти десять миллионов благотворительных долларов на строительство и оснащение центра на море и еще два миллиона на центр в Домодедово.

Ну, найду же ведь. Найду же ведь как-нибудь. Мир ведь очень сильно изменится к лучшему, если эти прожекты воплотятся в жизнь.

http://www.snob.ru/selected/entry/60978

Я бы не стал делить родителей особых деток (с разными заболеваниями) на какие-то группы, поскольку мы даже сами не делимся. Нас "делят". Причем, делят именно те, кто сами привыкли делиться, отпочковываться, размежевываться и т.д., и уже не мыслят себя в одной команде, в ОБЩЕСТВЕ!
Это "золотое перо" не тянет, извините, даже на "примитивный грифель" - ни по своему "перу", ни по своему пониманию проблемы, ни по раскрытию проблемы. Какой вопрос он поставил в своем пасквиле и как на него ответил? Вопрос простой - "Я знаю проблемы ДЦП, Я знаю родителей ДЦП, проблема серьезная, но она не решаема". Кто же такой - этот господин Панюшкин? Ведь многим из нас о нем пришлось узнать, когда собирали подписи на тот самый злополучный центр. Оказывается все просто - "помогающий помогающим, нуждающимся в помощи". Как то моя учительница говаривала - "Не надо мне помогать нести чемодан - хочешь, возьми и неси его". Так вот одни люди этот чемодан несут, молча, и их частенько незаметно вовсе, а другие, как Панюшкин, будут болтаться под ногами и кричать всем, как важно этот чемодан нести, и, если кто-то хочет научиться носить чемоданы, пусть обращается к нему - он проведет платный мастеркласс.
В общем, сразу после того, как прочитаешь строчки "...на другие диагнозы бодро собираются благотворительные деньги, а на ДЦП собираются плохо, и те, что собираются, канут как в прорву с результатами, которыми не может удовлетвориться амбициозный благотворитель, вроде того, что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой", читать больше ничего не хочется и понимаешь, что имеешь дело именно с примитивным "прожектером", который не знает и знать не хочет ничего ни о самой болезни, ни о детях с этим диагнозом (как и с любым другим, впрочем), совершенно не разбирающийся в людях, абсолютно не понимающий, что любые "безнадежные атаки" заканчиваются быстрым поражением (тут ему про ВСУ почитать надо бы, но не будет) - он просто прожектер, которому надо, чтобы с ним фотографировались как с Гагариным. Поэтому он направо-налево раздает обещания "помочь", даже не собираясь этого делать. А дети - ну они всегда дети, они добры и доверчивы - пообещали им сделать добро, подарить машинку - ты для них Гагарин. Но так мог только Гагарин. Кишка у Панюшкина тонка стать Гагариным - детство упущено. Он просто участвует в большой финансовой пирамиде, которая наживается на всем, включая больных детей, и получает за свой "прожект" свой паскудный "гонорар".
И это не только Панюшкин - сколько всякого околокультурного сброда, и даже, казалось бы, культурного занимаются тем же самым. Они просто получают бабло за то, что скажут то, что им скажут сказать.
А мы... Мы, как и прежде, не будем ни на кого делиться, не будем делить наших деток на "перспективных" и "неперспективных", не будем "нести свой крест"... Мы просто вместе будем идти в самые надежные атаки на болезнь, будем воспитывать и учить своих детей на примере Гагарина, идти в связке с нашими врачами, спецами, будем создавать гражданское общество неравнодушных людей. Людей, которым не все равно какой будет наша страна сегодня, завтра, через сто лет, поскольку, в отличие от "Панюшкиных", нам не безразлично в какой стране и среди каких людей будут жить не только наши дети, но и внуки и правнуки. А жить они будут среди Гагариных, я в этом уверен! Не среди Панюшкиных!

[lewinirina]

Саша, а вот здесь я с тобой не соглашусь. В своё время я уже писала, что не нахожу в данной статье ничего предосудительного. Ну, кроме "караморы" и сравнения с Гагариным. Но стОит ли в нашей ситуации обращать внимание на такие пустяки? Это всего лишь проблемы самооценки автора и широты его лексикона. Главное - это ещё один "информационный повод", "информационный вброс", ещё одна возможность указать обществу на проблему ДЦП, рассказать о ней, как власть имущим, так и простым обывателям, которые, возможно, до сих пор "не в теме". Чтобы на нас не таращились, как на инопланетян (в лучшем случае), а, будучи в курсе, относились с пониманием, и, возможно, постарались бы чем-то помочь. Поэтому пусть  Панюшкины пишут! Чем больше, тем лучше. Личностные качества автора - не наша проблема.

[A-Gusew]

Саша, а вот здесь я с тобой не соглашусь. В своё время я уже писала, что не нахожу в данной статье ничего предосудительного. Ну, кроме "караморы" и сравнения с Гагариным. Но стОит ли в нашей ситуации обращать внимание на такие пустяки? Это всего лишь проблемы самооценки автора и широты его лексикона. Главное - это ещё один "информационный повод", "информационный вброс", ещё одна возможность указать обществу на проблему ДЦП, рассказать о ней, как власть имущим, так и простым обывателям, которые, возможно, до сих пор "не в теме". Чтобы на нас не таращились, как на инопланетян (в лучшем случае), а, будучи в курсе, относились с пониманием, и, возможно, постарались бы чем-то помочь. Поэтому пусть  Панюшкины пишут! Чем больше, тем лучше. Личностные качества автора - не наша проблема.

Ирин, я бы с тобой согласился, если бы не вечные эти но..., которые преследуют нас, родителей особых деток, самих деток и уже взрослых на каждом шагу.
И самое противное но, на мой взгляд, заключается в том, что никакого ОБЩЕСТВА у нас нет. Оно только-только выстраивается и не благодаря Панюшкиным, а благодаря, как раз именно нам. Но мы, по его интеллектуальному видению, то "прожектеры", то "массовики-затейники", то еще кто-то, а вот он - истинный строитель общества - Гагарин. Он хлавный, и очень снисходительно нас "уважает".
Второе "но", если ты погуглишь, то легко найдешь его "статьи" о ДЦП и ДЦПшках (там целые сериалы). И если ты хотя бы начнешь их читать, то очень быстро поймешь, что ни к проблеме ДЦП, ни к нам он никакого отношения не имеет. Он НАС УЧИТ что и как нам надо ПРАВИЛЬНО делать. Учит упорно, опираясь на "международные авторитеты"... Так что за это мы тоже должны быть ему благодарны.
И скажи мне, положа руку на сердце, - много обывателей ты видела, которым была бы важна жизнь и здоровье соседа по лестничной клетке?! Но деньги на похороны будут собирать по всему подъезду. Как Панюшкин.
И кого ты имеешь ввиду "властьимущие"? Если соцзащиту, то я мог бы при личной встречи с Панюшкиным провести мастеркласс как надо разговаривать в ФСС, чтобы они не таращились на тебя, как на инопланетянина - у них же как у Скруджа в глазах деньги наших детей прыгают, когда мы к ним в кабинет заходим. Это эти властьимущие о нас ничего не знают?
Или, может, Минздрав о нас не знает, Минтруд, Минобр? Все все прекрасно знают. И "информационные вбросы" Панюшкиных не помогают, а категорически мешают нам в решении наших проблем. Потому, что когда МЫ начинаем говорить о СВОИХ проблемах, они нам тыкают в нос статейки Панюшкиных.
Относятся они к нам с пониманием, относятся - куда денутся!!! Но относятся тогда, когда нам удается пробиться через эти панюшкинские клише, которые он на нас повесил, и показать, что мы далеко не такие безобидные и незащищенные, ежели че. Что мы не делимся, мы едины в своих стремлениях и помыслах и за нами стоят не Панюшкины, а, например, МООДИР Дети-Ангелы. Вот тогда против нас попереть уже не так просто.
И, к сожалению, таких Панюшкиных - пруд пруди и они являются серьезным подспорьем в борьбе властьимущих против нас.

[АринаМ]

Этот человек журналист, а для многих публичных людей в последнее время становиться модно пиариться за счет детей инвалидов.

Это точно,

"Помогает «Российскому фонду помощи» и пишет сценарии для концертов «Подари жизнь»...

Видимо далеко не безвозмездно,а за хороший гонорар и это заметно по его стилю письма.

[Lazycat]

А я Панюшкина давно знаю. Ещё с 1994 года читала его в журнале " Столица", был тогда такой. Он всегда на такие темы писал, о душевнобольных, заключённых, и всегда об их проблемах. Затем занялся больными детьми. Помню статью, где писал, что кому-то нужны великие спортивные победы, а лично ему нужен хлоргексидин для промывки катетеров в какой-то из московских больниц, где его давно нет.
Он давно соприкасается с этим, с проблемами, с безысходностью во многом, с тем, что видит, что многое в Европе лучше, чем у нас, делается для больных детей.
Это у него стиль такой, от бессилия во многих случаях. Сам-то он лично не может больным деньги дать, вот и появился у него такой надрыв, такая пронзительность текста. Вспомните Салтыкова-Щедрина и прочие свинцовые мерзости дикой русской жизни.