Сыночек Мишенька. Левосторонний гемипарез.

[Екатерина М.]

Мы на гипсование только собираемся, в среду поедем в областную больницу к хирургу-ортопеду. Мы все время ходим в ортопедической обуви и одеваем тутора во время сна. Все игрушки я ему даю и кладу рядом с левой рукой, хоть он и перекладывает в правую, но хоть как то левой работает

[Ольга1977]

Здравствуйте! Моему сыну Андрею 25 сентября будет 14 лет. С 1,5 лет стоит диагноз ДЦП левосторонний гематарез. Когда врач впервые озвучил диагноз чуть по стенки не сползла, ревела страшно. Но врач попалась хорошая сразу сказала,что слезами горю не поможешь и плакать нельзя, больше как отрезала не плакала. Даже когда муж бросил и осталась одна с ребенком. Но не об этом речь. Очень долго искала врача-ортопеда. Побывала во всех больницах города(живем мы в Самаре), нашла. Сначала гипсовались, новили лангетки, даже спали в них. Ахилотомия первый раз сделали уже поздно в 7,5 лет. После 1,5 месяцев результат стал виден,перестали падать (а до этого 2-3 шага и падали). Второй раз делали в 2013 году было уже 12,5 лет. Через два месяца сделали вторую операцию уже на руку. Убрали один сустав,поставили за место него титановую вставку  и сделали еще много чего. Тяжелая операция, выходили тяжело. Но прошел уже почти год рук распрямилась,кисть в нормальном положении, нет зажатости руки в кулак. Естественно все функции не востановились,да и не выстановятся уже. Но мы не сдаемся. Учимся в обыкновенной школе. Закончили 6 класс всего с 2-мя тройками по русскому и математике. В школе не комплексует, дети к нему относятся очень хорошо, если надо помогают. Ходим на езыковые курсы учим английский.
Хочу  вам пожелать найти своих врачей, ни вкоем случае не опускайте руки. ДЦП- не приговор и это правда.

[Zolotushka]

Zolotushka а сколько вашему ангелочку? ) у вас тоже одна ножка короче была? Сравнялись послегипсования? На ччетверг записалась к ортопеду буду просить чтобы с нами что нибудь сделали!

Людмила90, Анютке 7,5 лет. Было укорочение за счёт контрактуры голеностопа на 0,5см,  кажется, уже точно не помню. Делали компенсацию стелькой в ортообуви.

[Zolotushka]

Здравствуйте! Моему сыну Андрею 25 сентября будет 14 лет. С 1,5 лет стоит диагноз ДЦП левосторонний гематарез. Когда врач впервые озвучил диагноз чуть по стенки не сползла, ревела страшно. Но врач попалась хорошая сразу сказала,что слезами горю не поможешь и плакать нельзя, больше как отрезала не плакала. Даже когда муж бросил и осталась одна с ребенком. Но не об этом речь. Очень долго искала врача-ортопеда. Побывала во всех больницах города(живем мы в Самаре), нашла. Сначала гипсовались, новили лангетки, даже спали в них. Ахилотомия первый раз сделали уже поздно в 7,5 лет. После 1,5 месяцев результат стал виден,перестали падать (а до этого 2-3 шага и падали). Второй раз делали в 2013 году было уже 12,5 лет. Через два месяца сделали вторую операцию уже на руку. Убрали один сустав,поставили за место него титановую вставку  и сделали еще много чего. Тяжелая операция, выходили тяжело. Но прошел уже почти год рук распрямилась,кисть в нормальном положении, нет зажатости руки в кулак. Естественно все функции не востановились,да и не выстановятся уже. Но мы не сдаемся. Учимся в обыкновенной школе. Закончили 6 класс всего с 2-мя тройками по русскому и математике. В школе не комплексует, дети к нему относятся очень хорошо, если надо помогают. Ходим на езыковые курсы учим английский.
Хочу  вам пожелать найти своих врачей, ни вкоем случае не опускайте руки. ДЦП- не приговор и это правда.

Ольга1977, какие вы молодцы!
Судя по описанию, у вас наверное тяжёлая форма ЛГ?
Анютка у нас падала назад лет до 3-х. После первого гипсования перестала.

[Ольга1977]

Zolotushkа, спасибо вам!
Степень тяжести нам ставят среднюю. Ортопед каждый раз при прохождении комиссии на инвалидность ставит спастику нижних конечностей, но на ВТЭК всегда вычеркивают, якобы правая нога в норме. С рождения сильнее была поражена рука,чем нога. Да и вообще наш нервопатолог упорно не хотел видеть у нас нарушения. Было упущено много времени. А жаль. Пошли мы вовремя в 11 месяцев.
Когда первый раз получили направление в неврологическое отделение Заведующая орала что я безолаберная мамаша и не вижу что у моего ребенка ДЦП. Написала срочную госпитализацию, на что наш невролог отмахнулся и сказал,что быть этого не может. Уже потом в больнице врачи удевлялись,что сынок ходит при этом диагнозе. Просто мы не зная чт у нас такая проблема прыгая в прыгунках и занимаясь на фитболе утрепили мышцы спины и ног. Это нас и спасло. Правда ходить мы нормально не ходили, мы бегали, Андрюшке так удобнее было,меньше падал. Если даже мы вели его за ручки 2-3 шага и падал. Перед второй операцией буквально замесяц опять стал спотыкатся (произошел активный рост за полгода вырос на 15см и нога ушла), готовились к операции на руку, а пришлось делать срочно ногу, т.к. стал усугублятся сколиоз. Мы прекрасно знаем,что ногу будем оперировать и наверное еще не раз. Но я хочу сказать, что страшнее всего когда врачи разводят руки и не могут ни чем помочь. В нашей семье ни когда не считали, что Андрей инвалид. Вся наша многочисленная родня относится к нему как обыкновенному ребенку,поблажек ему ни кто не делает. Он и в школе постоянно девочкам помогает и воду носит, и подметает и парты двигает. Вот так и растем. Да прошли мы много и судороги были, и печегнь с почками депакином мы посадили, и лоренгит у нас был. Проехали мы с ним все больницы нашего города. Если бы не помощь моих родителей я даже не знаю,что с нами было бы. Сейчас уже намного проще.
Очень хочу пожелать всем у кого больные детки сил и терпения, здоровья всем и удачи. Руки нелбзя опускать никогда.

[Людмила90]

Привет девчонки! были сегодня с Мишуткой у ортопеда он сказал что наше укорочение левой ножки идет за счет спастики типа нога в тонусе и поэтому кажется что она короче и ничего кроме ортообуви ничего не назначил! Говорю ему что стопа мне не нравится, что она какая то не такая, он заверил что все нормально и сказал придти на контроль через полгода смотреть наличие контактур! Вот сижу думаю к другому ортопеду записаться, что то у этого слишком все хорошо! Или я просто себя накручиваю! Насторожило то что были у него 3 месяца назад он мерил ноги сказал укорочение на 0.5см а сейчас все как будто бы ровно! Разве может быть так?

[Екатерина М.]

Привет Людмила. Мы тоже были у ортопеда, сказал укорочения нет, но операцию на ахиллово сухожилие назначил. Целый день ревела. Не знаю что теперь делать, наркоза боюсь и того что это в дальнейшем не поможет. Будем еще советоваться с другими врачами. Мне кажется что делать операцию еще рано. Девочки подскажите кто в каком возрасте делал детям такую операцию и где ее лучше делать?

[Людмила90]

 

Привет Людмила. Мы тоже были у ортопеда, сказал укорочения нет, но операцию на ахиллово сухожилие назначил. Целый день ревела. Не знаю что теперь делать, наркоза боюсь и того что это в дальнейшем не поможет. Будем еще советоваться с другими врачами. Мне кажется что делать операцию еще рано. Девочки подскажите кто в каком возрасте делал детям такую операцию и где ее лучше делать?

Привет! Слушай если нет укорочения зачем делать операцию? Я нашему ортопеду тоже и про операцию сказала и про гипсование он улыбнулся сказал все вы накручиваете идите домой спокойно все у вас нормально

[Zolotushka]

Привет Людмила. Мы тоже были у ортопеда, сказал укорочения нет, но операцию на ахиллово сухожилие назначил. Целый день ревела. Не знаю что теперь делать, наркоза боюсь и того что это в дальнейшем не поможет. Будем еще советоваться с другими врачами. Мне кажется что делать операцию еще рано. Девочки подскажите кто в каком возрасте делал детям такую операцию и где ее лучше делать?

Привет! Слушай если нет укорочения зачем делать операцию? Я нашему ортопеду тоже и про операцию сказала и про гипсование он улыбнулся сказал все вы накручиваете идите домой спокойно все у вас нормально

нам тоже так говорили, а потом диагноз поставили(((

[Екатерина М.]

Я боюсь дальнейшего ухудшения с ногами и костями. Думаю лучше все сейчас предотвратить, чем потом в последствии жалеть что во время все не сделали

[Дмитрий94]

Всем доброго дня. Решил посидеть почитать про свой диагноз и наткнулся на этот форум. У меня левосторонний гемипарез. Заработал это "счастье" в год и три месяца. Сейчас мне 20 лет.
ВСЕМ ВСЕМ И ЕЩЕ РАЗ ВСЕМ! РЕКОМЕНДУЮ:
Сразу же начинать лечение!
Плавание, спандеры, гантельки,все что угодно! главное физический труд!
Я лично дураком был,когда мне в детстве говорили: занимайся рукой и ногой.Не слушал.Теперь вот взялся за дело.
Вам в МСЭ будут писать инвалид детства.Потом же с 18 лет, инвалид второй группы и должны пенсию выплачивать.Все это круто конечно звучит не спорю, но здоровье важнее всяких денег. Я например сейчас столкнулся с такой проблемой как не прохождением водительской комиссии по заболеванию. В 14 лет у меня случился приступ на основе заболевания. Приступ этот, вызвал внутречерепное давление. И живу с этими гадостями уже шестой год.
Лечите своих детишек! Ведь они могут пропустить многого в детстве. Например как я, не умею до сих пор кататься на велосипеде,плавать тоже не сильно хорошо получается,кататься на роликах/коньках это еще из самого простого.На сильно экстремальные увлечения даже и замахиваться не думаю.

всем кому интересно пообщаться на эту тему и узнать все пишите мне на страницы в соц сетях:
Вконтакте: http://vk.com/cron94
Одноклассники: Дима Дуган

[Людмила90]

Привет дмитрий! И как успехи? Ты сейчас начал заниматься сдвиги есть? Мне просто врачи сказали что после года навряд ли улучшения будут, надо было ребенка до года лечить!

[Zolotushka]

В 14 лет у меня случился приступ на основе заболевания. Приступ этот, вызвал внутречерепное давление. И живу с этими гадостями уже шестой год.

Дмитрий, добрый вечер! Можно поподробнее про приступ? Из-за чего случилось ВЧД?
Оберегаю нашу доченьку от всего, что только может спровоцировать приступ. Поэтому и из реабилитационных мероприятий оставили только ЛГ и Мж.   Но у нас лёгкая форма, руку постоянно тренировала на ловкость, поэтому более-менее нормально функционирует. Правда, до сих пор не может застёгивать пуговицы и с молнией не всегда справляется. Из транспорта водит только самокат  , велик не практикуем из-за сколиоза, чтобы ещё больше не разбалансировать и без того слабый позвоночник(хотя в 18-ой всегда на него записывались, у Анютки хорошо получалось, но потом узнала, что при нестабильности ТБС велик тоже не желателен). Просит коньки или ролики, но я поставила твёрдое условие, как научится отталкиваться другой ногой(правой) на самокате, тогда и на ролики поставлю.
Улучшения с рукой и ногой налицо, скорее не из-за активной реабилитации(её то целенаправленно избегала последние два года, опять же по причине СГ(судорожной готовности), а из-за выборочных  методов. Знала, что если не сколиоз, то был бы вывих ТБС, поэтому ставку сделала на сохранение ТБС. Теперь задача-укреплять мышцы спины, живота, плечевого пояса. Буду признательна, если набросаете свои методы укрепления данных групп мышц.             

[Людмила90]

Доброгого времени суток девочки 777как ваши дела?  Как ваши детки? у меня возник такой вопрос! Подскажите пожалуйста остеопат и мунуальный терапевт это одно и то же?

[Зайчик]

Я задавала этот вопрос нашему мануальному терапевту, он сказал, что для вас (пациентов) это одно и то же.