GEFS+ какие препараты принимаете?

[Marsia]

@Глокая Куздра, здравствуйте! Моей дочке (2 года 5 месяцев) тоже ставят диагноз GEFS+, если вы не против,можно с вами пообщаться? Напишите,пожалуйста, marsianka253@yandex.ru

У Вас все на температуру? У нас только в 1 и 3й была температура. Далее без.

Здравствуйте! У нас так: на температуру всегда!  Но есть приступы и без температуры. Например,от игр с детьми(( от перевозбуждения. Депакин хроносфера не помогает,были и Кеппра,и Топамакс. Выписали еще финлепсин,я его боюсь начинать давать в сочетании с депакином...

[Белая зебра]

Всем привет!
У нас GEFS+ (генетика помогла установить диагноз). Принимаем депакин+фризиум. Приступы примерно 1 раз в месяц. Думаем о кето и vns.

[Алekssss]

Чем можно заменить осполот, на пару месяцев. Принимаем по 50мг 3 раза в день. Роландическая детская эпилепсия. Приступы редкие во сне.

[NAB]

@Алekssss, можете здесь  ещё спросить у врача
Консультации эпилептолога

[Aleksandra1207]

Здравствуйте,  моему ребёнку для лечения GEFS+ хотят предложить Кеппру, её назначают вообще? Они говорят что от вальпроата он сильно попоавился ( хотя мне кажется он просто любит поесть, но мы стараемся это контролировать) у меня от неё только побочки были, голова болела,  лицо будто меня по нему ударили,  и спать хотелось целый день бесконтрольно....очень боюсь....у меня тоже  GEFS+.  Мало того что они со мной спорят что у ребёнка Драве,  я с ними не соглашалась,  и сейчас они согласны со мной...так теперь есче и это...я им и так уже не верю...

[elena_mik]

Здравствуйте,  моему ребёнку для лечения GEFS+ хотят предложить Кеппру, её назначают вообще? Они говорят что от вальпроата он сильно попоавился ( хотя мне кажется он просто любит поесть, но мы стараемся это контролировать) у меня от неё только побочки были, голова болела,  лицо будто меня по нему ударили,  и спать хотелось целый день бесконтрольно....очень боюсь....у меня тоже  GEFS+.  Мало того что они со мной спорят что у ребёнка Драве,  я с ними не соглашалась,  и сейчас они согласны со мной...так теперь есче и это...я им и так уже не верю...

@Aleksandra1207,  При Драве и GEFS назначают кеппру. Но , конечно все индивидуально. А вообще у нее побочек поменьше, чем у вальпроатов. В то же время, если вальпроаты помогают, лучше вообще ничего не трогать.

[Aleksandra1207]

Здравствуйте,  моему ребёнку для лечения GEFS+ хотят предложить Кеппру, её назначают вообще? Они говорят что от вальпроата он сильно попоавился ( хотя мне кажется он просто любит поесть, но мы стараемся это контролировать) у меня от неё только побочки были, голова болела,  лицо будто меня по нему ударили,  и спать хотелось целый день бесконтрольно....очень боюсь....у меня тоже  GEFS+.  Мало того что они со мной спорят что у ребёнка Драве,  я с ними не соглашалась,  и сейчас они согласны со мной...так теперь есче и это...я им и так уже не верю...

@Aleksandra1207,  При Драве и GEFS назначают кеппру. Но , конечно все индивидуально. А вообще у нее побочек поменьше, чем у вальпроатов. В то же время, если вальпроаты помогают, лучше вообще ничего не трогать.

Именно этого я и боюсь...у него в крови по анализом вальпроата мало, а я пытаюсь снова доказать, что дозировка маленькая 600мг в день на 60кг веса....а они за своё,  эта тупая медицина здешняя меня достала....я тут всем должна ставить диагнозы и назначать лечение,  а они меня только проверяют мне кажется...10 лет спорила с ними, что у ребёнка не Драве, теперь соглашаются...
Хотят стирпинтол и вальпроат у него отменить, а кеппру дать, якобы от вальполаьа попоавился,  только с ними приступов нету по несколько лет...а как концентрация в крови упала почти до 0, то случились, а они говорят Вальпроат не эффективен...🙄

[Aleksandra1207]

А есть ли здесь родители,  носители SCN1A/ GEFS+ по родне...? И кто родил детей...всем ли передалось по наследству?

[Marsia]

Здравствуйте! Я так поняла,что у вас тоже поломка в SCN1A?  У вас клиническая картина соврадала с гефс+? Что-то поздно прошли приступы, в 16 лет...а если они прошли,зачем до сих пор принимаете препараты? И какие? Вы вообще первый взрослый человек с таким диагнозом (в прошлом) которого я "встречаю", сколько искала не могла найти. А еще нигде не могу найти прогнозов по гефс+ (( У дочки (сейчас ей 6.5 лет) с рождения этот диагноз. Принимает Депакин, который я хочу ей отменять, скоро поеду к эпилептологу этот вопрос обсуждать.  Он очень плохо отражается на ее поведении, и приступы не купирует! Пьет она его уже 5 лет. Были и другие препараты. Напишите мне,пожалуйста,  какое у вас было развитие в детстве, что вы принимали, как жили до 16 лет (общение,социум,обучение и т.д.) Можете мне написать и на почту marsianka253@yandex.ru. Меня интересуют прогнозы по заболеванию...

[Marsia]

@Aleksandra1207,
Здравствуйте,  не разобралась еще,как ответить правильно, вопросы к вам написала, напишите,пожалуйста.