Автор Тема: Угроза дцп,подскажите что еще можно сделать ?  (Прочитано 7351 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн uylppppa

@Сирень, хоть вопрос не мне, но все же... МРТ это наркоз... послушайте еще врачей, прежде чем подписаться на это. У нас при рождении стояла страшные диагнозы, мы не решились на мрт, а тут... короче главный принцип: не навреди.

 Девочки не знаю как поступать , очень страшно время упустить , очень боюсь пареза двух ножек , МРТ сказали информативно и можно хоть прогнозы строить .
понятно что оно информативно! Только что оно изменит??? Главное то клиническая картина, мы делали КТ в год и все, врач сразу сказала что на лечение не повлияет, и навыков нам не прибавит! Тонус в принципе не снимешь совсем, это же отсутсвие сигнала из мозга. Вам подойдёт стандартный подход к лечению, массаж лфк( очень важно вам обучить четвереньках) работают пуки и ноги и очень полезно! Бассейн. Тейпирование. Чтобы делать электро процедуры сначала лучше сделать ЭЭГ (со сном) дабы не навлечь других проблем. Разрабатывайте суставы. Обувь если будете начинать носить, то помните в высоком берце голеностоп фиксирован и мышца не работает, находится в статике, постоянно ее носить нельзя. Когда мы перестали это делать, голеностоп стал во много раз лучше. Из лекарств конечно много чего выписать могут , но опять аккуратнее, желательно опять же ЭЭГ, то что мы пьём это мексидол, пантогам. Его можно нам с нашей готовностью во сне по ЭЭГ.
« Последнее редактирование: 15 Мая 2018, 15:55:16 от uylppppa »

Оффлайн Евгения Каминская

А как Вы поняли про тонус в ногах? Он может просто не давать их разводить-сопротивляться, а когда отвлекаете -ножки мягкие? Когда деть кричит , он как палку весь проглотил) снижен ли обьем движений в ногах? Про самостоятельное лфк... лучше б что б Вам кто то показал конечно) в бараний рог я б не рискнула сама скручивать) а простенькие-типа зарядки, покатать на мячике, фонарики покрутить на ручках и ножках-это вполне можно) а еще лучше на пол переселить) можно бешенный мяч купить, который убегает от малыша) чтоб тянулся) или кисю или собачку рядом живую... мы за кисей охотились и поползли впервые)

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А как Вы поняли про тонус в ногах? Он может просто не давать их разводить-сопротивляться, а когда отвлекаете -ножки мягкие? Когда деть кричит , он как палку весь проглотил) снижен ли обьем движений в ногах? Про самостоятельное лфк... лучше б что б Вам кто то показал конечно) в бараний рог я б не рискнула сама скручивать) а простенькие-типа зарядки, покатать на мячике, фонарики покрутить на ручках и ножках-это вполне можно) а еще лучше на пол переселить) можно бешенный мяч купить, который убегает от малыша) чтоб тянулся) или кисю или собачку рядом живую... мы за кисей охотились и поползли впервые)
Когда ребенок напряжён он не даёт ноги согнуть , когда отвлечен то можно работать , но только игрушку выбросит из руки сразу мышцы напрягает , я не отрицаю наличие тонуса , меня беспокоит ,что все разную информацию говорят ,но сходятся на одном тонус в ногах . Скажите парафин можно каждый день делать или в нем есть смысл только перед массажем??

Оффлайн Евгения Каминская

@Сирень, нам только перед массажем говорили. Чтоб мышцы "глубже" промассировать.

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Сирень, про парафин: его делают курсами, как массаж, а лучше всего вместе с массажем (сначала прогрели парафином, потом массаж). Как мне показалось (наверное таки показалось), немного стопы лучше начали у нас сгибаться в тот момент. Но, думаю, в нашем случае - это совпадение, потому как сейчас ребенок не дает сгибать их

Оффлайн Ирина балерина

Добрый день! Хочу Вас поддержать. Мой мальчик родился (ЕР, воды были темные, стимулирован). Первый месяц мы не набрали ни грамма. Срыгивал фонтанами, нас положили в больницу. Там мы сделали анализы, УЗИ. Невролог написал - энцефалопатия средней степени тяжести, парез обеих рук - хотя я думаю, что он ошибся, но ручки у нас были очень слабенькие. Давала антирефлюксную смесь и сцеживалась. Первые 4 месяца мы только плакали, это был ад. Нам еще пришлось носить бандаж 1 месяц, на живот все равно выкладывала прям перед едой, хотя срыгивал по 20 раз между кормлениями. Делали массажи, пантогам прописали, но мы его не пили, катала на мяче, плавали. Держать головку научились только в 4 месяца. Перевернулся в 5 месяцев. Сидеть без опоры научились только в 6,5мес., садиться научились сами только в 9мес и 1 неделю. Помню ровно в 9 месяцев мы были у одного врача и я говорила, что мы умеем стоять у опоры, сидеть без опоры, но не садимся, не ползаем, не встаем на четвереньки и не пытаемся даже. Ох, сколько я плакала, сколько нервов было измотано. А потом мы сели, в 10,5 резко начали делать первые шаги - я плакала не меньше, но уже от счастья!!!! В год мы уверенно ходили, сейчас моему мальчику год и 9мес - он такой болтун. Все говорят - не по годам развит (мне от этого так приятно - знаем цвета, цифры, буквы). Говорим целыми предложениями, используя предлоги и склонения.  Ползать мы, к слову, так и не ползали. Я желаю Вам искренне такого же исхода событий. Первый год был для меня изматывающий, т.к. нам тоже ставили угрозу. Я благодарю Бога, что мой сын - здоровый!!!! Из этой ситуации я вынесла для себя урок - помогать ближним, которым тяжело. Я знаю как дорого обходятся специалисты - дефектологи, массажисты, неврологи и т.д. и стараюсь материально помогать родителям, чьи детки страдают. Держитесь, у Вас все должно быть хорошо!!!!!!!! (Кстати, тонус у нас был тоже в ножках - иногда даже согнуть не могла их, но потом все по-тихоньку ушло).

Оффлайн Lesnia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
1. По тому как родился ребенок - в строк, без осложнений, уже непонятно откуда паника?!
2. Выкладывайте беспрерывно на живот. Єто лучший способ помочь ребенку в этом возрасте. Формирует правильный мышечный каркас, редуцирует патологические рефлексы. (Почитайте Глена Домана, там хорошо, на мой взгляд описано)
3. МРТ раньше года вообще противопоказано! Только нейросонография, пока не закрылся родничок.  И структуры мозга в любом случае недоразвиты в этом возрасте. И верно, что это никак не повлияет на развитие. А наркоз точно лишний. Я сделала сыну в 1.2 и смысла в этом не увидела. Ради 5 минут просмотра неврологом? В этом есть смысл на самом деле только при вопросе о шунтировании и оперативном вмешательстве.
4. Без ЭЭГ никаких ноотропов.
Войта и Бобат есть на Богатырской в Киеве и в Одессе в центре с Ангелом. Больше не знаю где. Но зачем?
5 Нейросонография субъективный метод, то есть зависит от опыта и умения специалиста и качества аппарату УЗД. Расширенные желудочки это ни о чем. Если бы была лейкомаляция или кисты- это реальная угроза.
6. Еще один важный признак - косоглазие после 6 мес. Я так поняла нету его у Вас и Слава Богу.
7. Не паникуйте, обращайтесь к разным специалистам. Массажистку лучше другую найдите. Или просто не слушайте. Бред она несет. Ни один вменяемый невролог не может дать точных прогнозов. А массажистка прям знает!


Надіслано із мого iPad за допомогою Tapatalk

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Lesnia, а что это за противопоказания для МРТ до года? На чем основано?

Про оперативное вмешательство - бесспорно, но именно МРТ как показывает его необходимость, так и нецелесообразность. Без МРТ и не поймешь, надо оно или нет.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
6. Еще один важный признак - косоглазие после 6 мес. Я так поняла нету его у Вас и Слава Богу.
Надіслано із мого iPad за допомогою Tapatalk

А у нас косоглазие появилось в месяцев 9 -10, до этого все было в норме. А что за признак то?

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
1. По тому как родился ребенок - в строк, без осложнений, уже непонятно откуда паника?!
2. Выкладывайте беспрерывно на живот. Єто лучший способ помочь ребенку в этом возрасте. Формирует правильный мышечный каркас, редуцирует патологические рефлексы. (Почитайте Глена Домана, там хорошо, на мой взгляд описано)
3. МРТ раньше года вообще противопоказано! Только нейросонография, пока не закрылся родничок.  И структуры мозга в любом случае недоразвиты в этом возрасте. И верно, что это никак не повлияет на развитие. А наркоз точно лишний. Я сделала сыну в 1.2 и смысла в этом не увидела. Ради 5 минут просмотра неврологом? В этом есть смысл на самом деле только при вопросе о шунтировании и оперативном вмешательстве.
4. Без ЭЭГ никаких ноотропов.
Войта и Бобат есть на Богатырской в Киеве и в Одессе в центре с Ангелом. Больше не знаю где. Но зачем?
5 Нейросонография субъективный метод, то есть зависит от опыта и умения специалиста и качества аппарату УЗД. Расширенные желудочки это ни о чем. Если бы была лейкомаляция или кисты- это реальная угроза.
6. Еще один важный признак - косоглазие после 6 мес. Я так поняла нету его у Вас и Слава Богу.
7. Не паникуйте, обращайтесь к разным специалистам. Массажистку лучше другую найдите. Или просто не слушайте. Бред она несет. Ни один вменяемый невролог не может дать точных прогнозов. А массажистка прям знает!


Надіслано із мого iPad за допомогою Tapatalk


Спасибо почитаю, многие его советуют.
С лежантем на животе у нас проблемы,он это не любит. Полежит минут 10 и все переворачивается.
Если посадить,то ребенок сидит без опоры , но держится ручками , то одной то другой,а второй с игрушками играет.
Много читала историй , что даже при нормальных родах , может быть парапарез и обычно до года так особо и не видно.
У нас этот тонус в ногах сильный , как думаете от войты толк будет?
И да косоглазия к нас нет .

Оффлайн Lesnia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
МРТ само по себе не есть опасным. Скорее не рекомендовано проводить без особых на то показаний : Кистообразные и опухолеподобные образования;
Эпилепсия;
Кровоизлияния в ГМ
Гипоксия (кислородное голодание)
Гидроцефалия (сбор жидкости в ГМ, которое может потребовать шунтирование для отвода жидкости)

До года из всего этого только ради шунтирования или кровоизлияния.
(Для кровоизлияния необходима травма, а гидроцефалия проявляется клинически увеличением головы и лечится для начала медикаментозно, а если не помогает, то уже тогда)

И все это сначала диагностируют на нейросонографии  (УЗД ГМ) через открытый родничок. А вот после года, когда он закрывается и уже невозможно сделать, НСГ тогда становится вопрос дальнейшей диагностики.

Плюс до года структуры мозга несформированы, а потому целесообразность так же относительна.

Ну а главный фактор - наркоз. Он не ужасен, но не полезен. Особенно для недоразвитой нервной системы достаточно сильная нагрузка.



Косоглазие при ДЦП частый сопровождающийся фактор - спастика глазных мышц и прохая проводимость нервных путей из-за поражения (травма, гипоксия, вирус..)

Как и при спастике ног, например. Нервная проводимость нарушена из-за того, что в ГМ соединительная ткань заместила нервную. Связь нарушена. Сигналы из мозга в глазные нервы не поступают и глаз «не работает». Не может сфокусироваться, не может действовать как надо.

Наростает косоглазие после 6 месяцев, так как зрение становиться достаточно четким с этого времени, уже не расплывчатая картинка. А сигналы из мозга не поступают навести резкость. А в следствии сигналы извне так же недостаточно поступают обратно в мозг и нервная связь нарушается. Нервы и мышцы не работают или плохо работают.
Потому и рекомендуется заклеивать, показывать картинки яркие, но не мигающие из телевизора, чтоб эту связь стимулировать. Такое себе ЛФК для глаз

Оффлайн Lesnia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Дети, особенно с гипертонусом не любят. Им сложно, вот и не любят. Но 10 минут уже неплохо. Просто чаще выкладывайте по 10.
Подкладывайте под грудь подушечку или валик, что б легче было. Заинтересовывайте. У меня великолепно работали карточки того же Домана. Главное яркие, на белом фоне. Еще в свое время помог планшет с этими же карточками. На Youtube есть. Они плавно всплывают, и голос называет что на картинке. Ребенок у меня как завораженный смотрел. Главное без резких, меняющихся и быстрых картинок. То есть мультики не подходят.
Это единственное что мне помогло хоть как-то удерживать на животе, а позже на предплечьях и вытянутых руках. Но нужно придерживать за таз, что б не переворачивался.

10 минут вообще хорошо! У меня не выдерживал и минуты. Я и не настаивала, пока диагноз не поставили и я не начала в истерике читать. Главное понимать что и зачем делаете.

Сидит - это уже супер! Я действительно не понимаю с чего паника. Просто на ровном месте ДЦП не случается. Все равно есть какая-то предпосылка: недоношенность, травма в родах, инфекция во время беременности или уже у ребенка. Травма головы, или другие проблемы во время беременности или после родов. В любом случае не на ровном месте!

Войта - это не простой метод. Он трудозатратный, эмоционально сложный (ребенок плачет, так как не понимает что и почему). Нужно делать минимум 3 раза в день. Нужно быть очень мотивированной и точно знать зачем.
Это я из своего опыта.

Так же хочу сказать, что лучше «перебдеть чем недобдеть». Я в свое время наоборот слышала от врачей: подождите, посмотрим, будем наблюдать, симптомов особо нет...хотя были реальные риски - недоношенность, гипоксия. А в 9 месяцев вдруг ДЦП. Я то теперь знаю, что видно было с 4-ох, 6-и месяцев, но я не хотела в это верить и ждала, что вот-вот начнет сам переворачиваться, сидеть....
Не дождалась.
Но по описанию у Вас совсем другая ситуация!

Точно обратитесь еще к другим неврологам, сверьтесь с разными специалистами. Я к 5 разным обращалась, пока нашла того кто говорил толковые вещи.


Надіслано із мого iPhone за допомогою Tapatalk

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Дети, особенно с гипертонусом не любят. Им сложно, вот и не любят. Но 10 минут уже неплохо. Просто чаще выкладывайте по 10.
Подкладывайте под грудь подушечку или валик, что б легче было. Заинтересовывайте. У меня великолепно работали карточки того же Домана. Главное яркие, на белом фоне. Еще в свое время помог планшет с этими же карточками. На Youtube есть. Они плавно всплывают, и голос называет что на картинке. Ребенок у меня как завораженный смотрел. Главное без резких, меняющихся и быстрых картинок. То есть мультики не подходят.
Это единственное что мне помогло хоть как-то удерживать на животе, а позже на предплечьях и вытянутых руках. Но нужно придерживать за таз, что б не переворачивался.

10 минут вообще хорошо! У меня не выдерживал и минуты. Я и не настаивала, пока диагноз не поставили и я не начала в истерике читать. Главное понимать что и зачем делаете.

Сидит - это уже супер! Я действительно не понимаю с чего паника. Просто на ровном месте ДЦП не случается. Все равно есть какая-то предпосылка: недоношенность, травма в родах, инфекция во время беременности или уже у ребенка. Травма головы, или другие проблемы во время беременности или после родов. В любом случае не на ровном месте!

Войта - это не простой метод. Он трудозатратный, эмоционально сложный (ребенок плачет, так как не понимает что и почему). Нужно делать минимум 3 раза в день. Нужно быть очень мотивированной и точно знать зачем.
Это я из своего опыта.

Так же хочу сказать, что лучше «перебдеть чем недобдеть». Я в свое время наоборот слышала от врачей: подождите, посмотрим, будем наблюдать, симптомов особо нет...хотя были реальные риски - недоношенность, гипоксия. А в 9 месяцев вдруг ДЦП. Я то теперь знаю, что видно было с 4-ох, 6-и месяцев, но я не хотела в это верить и ждала, что вот-вот начнет сам переворачиваться, сидеть....
Не дождалась.
Но по описанию у Вас совсем другая ситуация!

Точно обратитесь еще к другим неврологам, сверьтесь с разными специалистами. Я к 5 разным обращалась, пока нашла того кто говорил толковые вещи.


Надіслано із мого iPhone за допомогою Tapatalk


А как это было заметно в 4-6 мес ? Какая у вас форма ДЦП? Сколько лет ребенку ,что он умеет?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Lesnia, так пока не сделаешь МРТ целесообразность сложно установить и для некоторых состояний важна динамика. Вот нашему сделали сделали КТ в 1,5 мес и это было поздно, чтобы установить причину произошедшего, в том смысле когда случилось кровоизлияние. Потому как удобно свалить врачам с себя отвественность, что не в процессе родов это произошло.
И совсем маленькому ребенку можно сделать и без наркоза, просто в крепком сне, так моему сыну и сделали



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Кро

Пусть меня раскритикуют, только аргументированно, но:
А вот вас положить на живот сколько вы так пролежите просто так? А человек 10 минут лежит. Потом может просто надоедает? Чем он занят при лежании на животе? И потом, он же столько всего уже умеет чего ж просто так лежать то. Положиди на животик ну полежали немного, потом еще разок, потом еще…
Сидит и держится… ну и молодец чего тут такого возраст вполне позволяет не то чтобы держаться, а даже и не сидеть.
Садится сам?
Про тонус… мой несколько постарше, но вот сегодня при смене подгузника обратила специально внимание ну не могу я просто так ноги развести разогнуть приходится отвлекать. А у вас тоже когда не напряжен, то неплохо же все.
Имхо: показать другому врачу. И мрт пока не вижу особо смысла. А еще бы другую массажистку. И еще, а на какую реабилитацию ложитесь, что реабилитировать и почему ложитесь? Сами захотели?
И еще вы пишете не ползет, на четвереньки не встает, а я что то не уверена, что уже должен это все проделывать.