Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ) г.Москва

[AnnetN]

Анюта30,  . У меня проблема в том что со старшим никто не хочет оставаться. И в том что во время реабилитации дети очень сильно кричат потом активнее кусаться начинают. Все наши проблемы что у них рефлекс как у собаки павлова лишь бы себя укусить,  больше им ничего не надо...

Скажите, что у вас за синдром?

Синдром Леша-Нихана. Проявляется в кусании детей руки губы. Накопление мочевой кислоты не дает детям развиваться. Малой пальцы начал кусать вот после нг. У старшего руки забинтованы так губу нижнюю съел себе и дальше ее обкусывает.

Ой Господи, прочитала я что это за болезнь, терпения вам!!! 
Вот надо же!какая то мочевая кислота вызывает такие отклонения! А у нас фитановая кислота отравляет организм...

[ИринаЯ]

ИринаЯ, в НИИ педиатрии нам генетик даже ничего не написала о своей консультации,никаких рекомендаций.Ничего не предложила,когда я спрашивала совета.Сказала что наш кариотип сделан неправильно,надо у них пересдать,после результатов скажет что делать.В результате кариотип мы получили,когда уже дома были и результат такой же,что и по месту жительства делали.Теперь хочу в рдкб попробовать попасть...

А в РДКБ думаете скажут больше? Там три молодых врача-девочки, все они детки высокостоящих чиновников, знания по минимуму, самооценка завышена. Там также сдаешь анализы и едешь домой и ждешь ответа. Мне сейчас пришел ответ, я написала им письмо с вопросом, что мне делать даже. Мне даже никто не ответил и не ответит скорей всего, потому что они тоже не знают, что делать. Заставляют сдавать кучу анализов за немалые деньги методом тыка, они не могут обобщить все факторы болезни и сесть подумать к какому заболеванию это можно отнести. Обидно, что тех, кто реально может помочь единицы и не всегда мы знаем, где их найти!!!

[ИринаЯ]

 Я прочитала, что там много всего для реабилитации есть, все по новейшим технологиям! Для моего ребенка может и нету лекарств для излечения, но что я точно поняла, это то, что нам нужна усиленная реабилитация. Даже то, что мы делаем у себя в области (ездим в ближайший город за 300 км), - это массаж, ЛФК на тренажерах, хоть на миллиметр, но дает свой результат. Водила его в бассейн, он научился плавать в круге! я даже прослезилась от счастья! ну вы меня понимаете ))) Плавать конечно громко сказано, но удерживать в круге себя может. Но реабилитация проходит у нас только в теплое время, зимой мы сидим дома безвылазно, ребенок уже большой - 8 лет, я маленькая ростиком, тяжело его таскать. А в нашем городе вообще ничего нету! массаж, на который очередь на пол года, и лошадки, даже бассейна нет! про ЛФК вообще молчу, ни одного тренажера в нашей местной реабилитации ((( Муж работает, с нами не ездит, поэтому ребенок на мне, в зимнее время, когда он в одежде, для меня он просто не подъемный! В санатории, в которые я просилась, нам попросту отказывали, узнав о нашем диагнозе. Устала стучаться во все двери, думала поеду в родную РДКБ, ага, не тут  то было! Никому мы нафиг не нужны...
[/quote]

Мы пролежали там 3 недели в сентябре и 3 недели в ноябре-декабре. Из всей реабилитации получили 5 занятий лфк и то 2 раза занимался парень на совесть, а остальные девушка, которой нафиг это не надо и толку от этого был ноль и 5 сеансов электростимуляции, которое делали сами на полуразвалившемся оборудовании и все. ну да ладно, у меня ребенок не с опорно-двигательными отклонениями. Другие детки с ДЦП- Войта, лфк и физлечение и то не всем и все. и то если не было судорог, температуры. Побольше получали те, кто в карман физиотерапевту положил немаленькую сумму. Тяжелым деткам-которые не сидели, кроме Войты ничего не делали. Поэтому о какой реабилитации идет речь не знаю. Возможно, все это должно быть, но этого нет на самом деле. Все, что там есть это в 7 строгий подъем, обязательные поборы, мытье полов, поход с тележкой за едой по подвалам и беспрекословное подчинение не всегда адекватным решениям врачей и ВСЕ!!!Оборудование диагностическое у них допотопное, я когда все их аппараты увидела-чуть не плакала. У нас в Оренбурге и то оно более современное. полуразвалившиеся аппараты. разве, что доктора, которые расшифровывают эти исследование возможно грамотные и то не про всех скорей всего так можно сказать.

[AnnetN]

Я прочитала, что там много всего для реабилитации есть, все по новейшим технологиям! Для моего ребенка может и нету лекарств для излечения, но что я точно поняла, это то, что нам нужна усиленная реабилитация. Даже то, что мы делаем у себя в области (ездим в ближайший город за 300 км), - это массаж, ЛФК на тренажерах, хоть на миллиметр, но дает свой результат. Водила его в бассейн, он научился плавать в круге! я даже прослезилась от счастья! ну вы меня понимаете ))) Плавать конечно громко сказано, но удерживать в круге себя может. Но реабилитация проходит у нас только в теплое время, зимой мы сидим дома безвылазно, ребенок уже большой - 8 лет, я маленькая ростиком, тяжело его таскать. А в нашем городе вообще ничего нету! массаж, на который очередь на пол года, и лошадки, даже бассейна нет! про ЛФК вообще молчу, ни одного тренажера в нашей местной реабилитации ((( Муж работает, с нами не ездит, поэтому ребенок на мне, в зимнее время, когда он в одежде, для меня он просто не подъемный! В санатории, в которые я просилась, нам попросту отказывали, узнав о нашем диагнозе. Устала стучаться во все двери, думала поеду в родную РДКБ, ага, не тут  то было! Никому мы нафиг не нужны...

Мы пролежали там 3 недели в сентябре и 3 недели в ноябре-декабре. Из всей реабилитации получили 5 занятий лфк и то 2 раза занимался парень на совесть, а остальные девушка, которой нафиг это не надо и толку от этого был ноль и 5 сеансов электростимуляции, которое делали сами на полуразвалившемся оборудовании и все. ну да ладно, у меня ребенок не с опорно-двигательными отклонениями. Другие детки с ДЦП- Войта, лфк и физлечение и то не всем и все. и то если не было судорог, температуры. Побольше получали те, кто в карман физиотерапевту положил немаленькую сумму. Тяжелым деткам-которые не сидели, кроме Войты ничего не делали. Поэтому о какой реабилитации идет речь не знаю. Возможно, все это должно быть, но этого нет на самом деле. Все, что там есть это в 7 строгий подъем, обязательные поборы, мытье полов, поход с тележкой за едой по подвалам и беспрекословное подчинение не всегда адекватным решениям врачей и ВСЕ!!!Оборудование диагностическое у них допотопное, я когда все их аппараты увидела-чуть не плакала. У нас в Оренбурге и то оно более современное. полуразвалившиеся аппараты. разве, что доктора, которые расшифровывают эти исследование возможно грамотные и то не про всех скорей всего так можно сказать.
[/quote]
Дааа....везде одно и тоже! А сколько денег интересно нужно дать физиотерапевту, чтобы прописали по максимуму?

[Аленка]

Почему вы думаете, что если выпишут по максимуму вам станет лучше, организм ребенка ведь тоже нельзя перегружать, какому-то ребенку и войте большой стресс для организма. Все должно быть в меру. Нам тоже назначали только кранио-сакральную терапию и больше ничего, так как не знали как отреагирует организм. Войте нам не показано, так как рефлексы в норме. Все остальное под вопросом, чтобы не спровоцировать ухудшение состояния, может у вас также.

[ИЕлена]

ИринаЯ, ну и что теперь,никуда не ездить,а потом жалеть? За границу мы не поедем,не выездные. Пробовать то всё равно надо...

[AnnetN]

Почему вы думаете, что если выпишут по максимуму вам станет лучше, организм ребенка ведь тоже нельзя перегружать, какому-то ребенку и войте большой стресс для организма. Все должно быть в меру. Нам тоже назначали только кранио-сакральную терапию и больше ничего, так как не знали как отреагирует организм. Войте нам не показано, так как рефлексы в норме. Все остальное под вопросом, чтобы не спровоцировать ухудшение состояния, может у вас также.

Потому что я наблюдаю за ребенком, и вижу, когда он загружен по максимуму, тогда и есть результаты, а когда сидим дома, без дела, то он как бы обмякает, мышцы совсем никакие становятся. Кстати, войте в Москве нам было ни о чем...  а вот когды мы выезжали на месяц реабилитироваться, у нас был очень сильный массаж, гимнастика, на тренажерах занятия, физиопроцедуры, бассейн и иппотерапия, бывало даже в один день все подряд, вот после месяца такой загруженности у нас ребенок и ходить лучше начинал...

[ИринаЯ]

ну это личное дело каждого, я туда больше не поеду. мне нужен результат, а не простое пролеживание по 3 недели на больничной койке. помимо РДКБ много клиник, где врачи работают более грамотные и более организован процесс. я просто высказываю свое мнение и сужу по своему ребенку. у всех ситуации разные и детки тоже. Может быть, вам помогут.

[AnnetN]

ИринаЯ, ну и что теперь,никуда не ездить,а потом жалеть? За границу мы не поедем,не выездные. Пробовать то всё равно надо...

Обязательно! Вот я просидела 4 года, т.к. нам врачи сразу сказали, что все, чуть ли не смерть, не стоит и пытаться, мы руки и сложили с мужем, и просто жили, как живем, Но слава Богу, прошел этот бзик, может и я морально окрепла, а может наоборот, уже нету мочи терпеть, но мы стали везде ездить, пытаться как то помочь ребенку, и я обрела хоть какой то смысл жизни, и понимаю, что 4 года!!!!!!!!!!! потеряла! когда могла столько сделать для ребенка!((((((

[ИЕлена]

ну это личное дело каждого, я туда больше не поеду. мне нужен результат, а не простое пролеживание по 3 недели на больничной койке. помимо РДКБ много клиник, где врачи работают более грамотные и более организован процесс. я просто высказываю свое мнение и сужу по своему ребенку. у всех ситуации разные и детки тоже. Может быть, вам помогут.

А подсказать можете,что за клиники и врачи? А по поводу "помогут": я сомневаюсь...но надеюсь.

[Мама Ростика]

Добрый вечер мамочки!Подскажите кто знает как выбить квоту в РДКБ и куда идти сначала?Я по квотам не бум бум 

[Алисинья]

Мама Ростика, это обсуждалось на 3-6 последних страницах

[Дашу]

А есть тут кто нибудь кто лечился у Ильиной и у кому она неправильно поставила диагноз? Кто может потом ум кого то еще консультировался?

[Аленка]

У нас Ильина врач, когда приезжаем в Москву. Нам диагноз так и не поставили. Дашу, вы случайно не лежали в ноябре 2014 в рдкб в пно-2?

[Дашу]

Аленка, лежали)
А почему нет диагноза?