Светлая память Максимушке, сыночку Ксении (МамаМаха)...

[MamaMaxa]

Здравствуйте!!! Долго читала этот форум и вот, наконец, зарегестрировалась и буду рада познакомиться со всеми!
Меня зовут Ксения. Моему сыночку Максиму сейчас 1 год и 9мес. Мы из Нижнего Новгорода.
Хочу рассказать нашу историю...
Беременность моя была идеальна - никакого тонуса, угроз, анализы все были хорошие. Единственное,что меня очень волновало, так это то, что я являлась (и являюсь) хроническим носителем цитомегаловируса, тк знала, что он может негативно повлиять на моего будущего ребенка. Поэтому в течение всей беременности сдавала анализ на ЦМВ, дабы не пропустить его обострения. Гинеколог успокаивала, ссылаясь, что каждая 2-3 женщина инфицирована ЦМВ и несмотря на это, рожают абсолютно здоровых детей. К концу беременности я успокоилась и ждала рождения моего сына. Роды прошли просто идеально (не учитывая то, что они были стремительные). Нас выписали на 5 сутки. Все было хорошо. В 2 ребенкиных месяца стала замечать его потливость ручек, стоп, головки. Присутствовала мраморность кожи. Постепенно все неврологические моменты на время "ушли". И в целом Максим был жизнерадостным и улыбчивым малышом. Но вот в ноябре 2009г. Максим заболел. Свиным гриппом. Поднялась высокая температура, через пару часов практически остановка дыхания, отек мозга, кома. В реанимации он пробыл 3 недели, из них 17 дней на ИВЛ. При повышении Т у Максима появились первые судороги. Как только Макс попал в реанимацию, тут же взяли анализы на все инфекции. Но особый интерес у реаниматологов был в плане ЦМВ, узнав, что я носитель. Опасения подтвердились. Отек мозга и кому вызвала ЦМВ-инфекция, вернее ее обострение. Видимо, у Максима, заразившись свиным гриппом, в организме резко упал иммунитет и это способствовало обострению ЦМВ. И уже тогда выяснилось, что Максим все-таки заразился ЦМВ внутриутробно, причем инфекция локализовалась в ЦНС и произошло поражение головного мозга. После реанимации нам сделали КТ головного мозга. Томография показала не очень хорошую картину. Основное - у Максима атрофия клеток головного мозга, замещающая гидроцефалия, ну и подтвердилась эпиактивность. Уже на тот момент лечащие врачи говорили, что ребенок ни сядет, уже не говорю, что будет ходить. Даже пугали уходом мужа из семьи ( к слову, муж и папа у нас замечательный, тттт, много раз на меня). После того как Максима перевели из реанимации в неврологию, за 2 недели он научился многому. Когда его мне отдали на руки, он не держал головку, был гипотонус, не улыбался, не гулил, утратил приобретенные навыки, в том числе перевороты со спины на животик. К моменту выписки он наверстал абсолютно ВСЁ. Я была уверена, что у нас все получится.
Новый 2010 год мы встретили дома, втроем. Но проснувшись 1 января, я заметила, что у Максима "уплывают" глазки в разные стороны (расходщееся косоглазие). Созвонившись с врачом, решили понаблюдать. Было выраженное ВЧД - тк на тот момент родничок еще был открыт, то было видно как он сильно выбухает. В итоге мы сами госпитализировались через пару дней и в новогодние праздники Максим снова попал в реанимацию. Снова отек, снова кома. Снова обострение ЦМВ, да еще и герпес в купе! Чем было спровоцировано на этот раз обострение, врачи не знали. Вторая кома была дольше, жестче. Но Слава Богу Максим вытерпел и это удар. Он выкорабкался (вначале надежды не было - так мне сказал врач после того, как все осталось позади). Повторное КТ показало бОльшие участки поражения головного мозга, а это означет, что ребенок может быть растением. Множественные кисты появились, особенно в лобной доле ГМ. А это и моторика, и речь, умственное развитие... 
Совсем недавно делали МРТ - картина не хуже, но и не лучше. И кист по-прежнему много. Эпиприступы так и идут. Они выражаются в тоническим напряжении мышц ручек и ножек. Без потери сознания, . Еще в диагнозе стоит тетрапарез ручек/ножек, но полного паралича нет, а это значит, что есть надежда, что Максим будет ходить.
Сынулик на сегодняшний день умеет: а) держит голову и спинку; б) сам держит бутылочку; в)узнает нас с мужем-улыбается, даже пытается смеяться; г)тянется к игрушкам, к предметам; д)умеет глотать и жевать (было подозрение, что ребенок будет в дальнейшем питаться только через зонд);
Мы с мужем не упускаем надежды помочь Максиму. У нас здесь в Нижнем, помочь нам не могут - всех останавливает эпиактивность. Боятся спровоцировать судороги. Уповают только на уколы и таблетки. Но ведь на одном этом выехать невозможно! Очень много читала про Трусковец, Китай. Нам необходима нейрореабилитация. Девочки, кто будет читать нашу историю, посоветуйте что-нибудь, кого-нибудь. Очень просим совета! Хочется помочь сыночку. Сделать все возможное в нашем случае.

[Катёнок]

ужасная история - бедный малыш  и вы, пережить 2 комы  bdso Но вы выжили и это самое главное  А теперь ещё и к нам присоединились 
Вы просили советов, так вот я хочу вам посоветовать методику Гленна Домана. Начните с прочтения его книги "Что делать, если у ребёнка повреждение мозга". Скачать можно тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0
А здесь под его методику  отведён целый раздел https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0
Изучайте. Эта методика привлекла и объединила уже многих родителей нашего форума 

[margomacha]

Попробуйте Китай, но сначала все изучите. Т.К. у вас эпи активность то стоит с ними созваниться и проконсультироваться. А вообще они с эпи берут на лечение. и довольнотоки неплохо.

[ФЕЯ]

Здравствуйте, Ксения. Добро пожаловать!    У нас здесь уже есть несколько мам из Нижнего Новгорода.

Вы знаете, у большинства деток с ДЦП есть ЭПИ, но это не значит, что их совсем нельзя лечить. С эпиактивностью многие процедуры не противопоказаны.
Я не думаю, что вам нужно ехать в Китай сразу. Можно найти хорошую реабилитацию и поближе.
А вы, между прочим, уже не мало умеете - это хороший признак

[Latu]

Ксения, здравствуйте!

Добро пожаловать на форум!
У меня дочурка одного возраста С Максимом. По сравнению с нами Вы уже тааак много всего умеете Так держать

[Катерина и Данилка]

Ксения,здравствуйте. Меня зовут Катерина,сына  Данил. Ему в марте уже 10. нам тоже ставили гидроцефалию заместительного характера,атрофию передних лобных долей,органическое поражение ЦНС и кучу всего остального. Говорили,что будет растением. Тренировались по Доману, пополз поздно, пошел в 3 года. Но пошел и ходит,сам себя обслуживает. Речь восстанавливается потихоньку,разговариваем постоянно. Покупала кучу музыкальных игрушек и инструментов. на этом развился отличный музыкальный слух.Учите ребенка двигаться по методике Домана сами,это отличная методика. Теперь мы учим его читать по этой методике. И скажу вам честно,как педагог -психолог по коррекции,лучшего я не встречала. У вас все получится,главное,верить и постоянно заниматься.

[Tanyki]

Ксения,привет! У нас тоже по МРТ мрак полный-заместительная гидроцефалия-мозга ооочень мало.А доча пошла в 2 года 1 месяц, речи пока нет, но все понимает. Мы в Китай приехали даже китайцы были в шоке от нашей томограммы-не поверили что наша и даже вполне свежая. Я уверена, что моя Есюшка обязательно заговорит и у вас все еще будет, может прейдется подождать чуточку-но все равно будет. Пробуйте все что можете сами и что позволяют средства и результат не заставит себя ждать

[Ольга мама Ксюши]

Ксюша привет!!! Ну вот теперь и я здесь!!! Прочитала твою историю полностью, Бедный ребёнок очень жалко его!!!
Вы не надумали в санаторий Автозаводский обратиться??? Можно было б вместе ездить туда!!!!

[MamaMaxa]

Спасибо всем за поддержку, советы! Всерьез задумалась над методикой Домана.
Я не дописАла  -  у Максима в диагнозе стот также формулировка: последствия перенесенной нейроинфекции - герпетический и цитомегаловирусный энцефалит.
Привет, Оля!!! В санаторий планируем обратиться ближе к осени.

[Anelin87]

Добрый день!  gfdsМеня зовут Лена, малыша Ванечка, наши истории очень похожи, у нас тоже последствия нейроинфекции, только вот она проявилась в 7 мес, сейчас начали заниматься Войта, есть результаты, вы не пробывали эту методику? Делали массаж, но результатов меньше, проводили курс церабрализина, кортексина и пр., сейчас пока не решаюсь,т.к.  очень боюсь судорог. Давайте общаться

[MamaMaxa]

Лена, привет! Спасибо, что нашла время прочитать мою тему.
Расскажи, пожалуйста, что случилось с вами? В чем причина нейроинфекции?  В методике Войта еще до конца не разобралась. Буду читать, изучать.
Лена, а почему уколы боишься делать? Спровоцированы были ранее приступы?
У нас вот судороги участились в последние 4 месяца - массаж нельзя.
   

наш ТЕРЕМ-ТЕРЕМОК https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=25386.0.

[MamaMaxa]

Лена, поторопилась я с вопросами. Я прочитала вашу историю . Жалко и вас с мужем, и Ванечку. Ужасно, когда ребенок рождается здоровым, а потом "стечение каких-то обстоятельств" и как результат... плачевный.  Мы умеем все то, что и вы.
Ты, наверное, права в том, что причина всей вашей ситуации в сделанной в 6 месяцев прививке. Ох, уж и эти педиатры... нет слов. Наша педиатрисса вообще нас боится - вот не вру, боится и все! По началу я над ней за глаза смеялась - тряслась над нами как осиновый листок, за неделю 10 раз позвонит спросить как у нас дела, а потом я поняла - ответственность за нас калассальная, а она на участке новенькая, видимо, место в случае чего боялась потерять. А сейчас мне не до смеха. Максим стал более менее стабильным, и она начала игнорировать вызовы, мои звонки. когда все же приходит, сразу разговоры о скорой помощи. И где-то месяца 3 назад пришла (сама, без вызова) поговорить со мной о... прививках! Я чуть не упала! Полиомиелит! И Манту! Может многие скажут, что Манту не прививка и абсолютно безвредная проба. Но в моем окружении есть 2 ребенка, которым сделана была прививка в полтора года и теперь они практически не вылазят из болячек, хотя до этого не болели НИ РАЗУ!!! Я спросила у врача, делала бы она на моем месте прививки своему сыну? Знаете, что она ответила - НЕТ!!! Думаю, это без комментариев.  Это я к тому, Лена, что ни один врач никогда не признается в том, что какое бы ни было осложнение у ребенка (даже такое ужасное как у Ванечки) было бы последствием из-за сделанной не вовремя прививки! НИКОГДА!!!

[Anelin87]

Лена, поторопилась я с вопросами. Я прочитала вашу историю . Жалко и вас с мужем, и Ванечку. Ужасно, когда ребенок рождается здоровым, а потом "стечение каких-то обстоятельств" и как результат... плачевный.  Мы умеем все то, что и вы.
Ты, наверное, права в том, что причина всей вашей ситуации в сделанной в 6 месяцев прививке. Ох, уж и эти педиатры... нет слов. Наша педиатрисса вообще нас боится - вот не вру, боится и все! По началу я над ней за глаза смеялась - тряслась над нами как осиновый листок, за неделю 10 раз позвонит спросить как у нас дела, а потом я поняла - ответственность за нас калассальная, а она на участке новенькая, видимо, место в случае чего боялась потерять. А сейчас мне не до смеха. Максим стал более менее стабильным, и она начала игнорировать вызовы, мои звонки. когда все же приходит, сразу разговоры о скорой помощи. И где-то месяца 3 назад пришла (сама, без вызова) поговорить со мной о... прививках! Я чуть не упала! Полиомиелит! И Манту! Может многие скажут, что Манту не прививка и абсолютно безвредная проба. Но в моем окружении есть 2 ребенка, которым сделана была прививка в полтора года и теперь они практически не вылазят из болячек, хотя до этого не болели НИ РАЗУ!!! Я спросила у врача, делала бы она на моем месте прививки своему сыну? Знаете, что она ответила - НЕТ!!! Думаю, это без комментариев.  Это я к тому, Лена, что ни один врач никогда не признается в том, что какое бы ни было осложнение у ребенка (даже такое ужасное как у Ванечки) было бы последствием из-за сделанной не вовремя прививки! НИКОГДА!!!

Ксения, я теперь в поликлинику хожу только в основном за лекарствами, или на массаж с малышом. Разочаровалась я и в врачах и в нашей медицине, прививки для нас сейчас табу. Мне педиатр даже не заикается теперь о них. Ни один врач после нашей болезни не заикнулся ни о Войте, Домане прочих методиках, многие даже не слышали о таком, даже неврологи, профессора и другие светила. Проще назначить лекарства, увеличить дозировку противосуд. и пр. Зачастую слышу такое "ну вы попробуйте, потом расскажите". Равнодушие кругом, зачастую никто доброго слова не скажет, "терпения вам" - любимая фраза, произнесенная с удрученным видом, вот что  можно услышить

[Ольга мама Ксюши]

Ксюша приветик!!! Мы тоже осенью в этот санаторий, многим очень он нравится!!!!!  Поэтому с сентября на заезд туда!!!! 

[Ольга мама Ксюши]

Всем здравствуйте! Хочу сообщить печальную новость...  Максима больше нет с нами  Он умер вчера в 5 утра!  Завтра похороны!  Сейчас была у них  Ксюша держится!!!
Мягких облачков тебе Максимушка! Царство Небесное! Мы все будем тебя помнить!