Электрический эпилептический статус медленного сна

[Юльхен]

@LeNА, глюкокортикостероиды. Гидрокортизон.

[Юльхен]

@Ириссс, у сына была страшная одышка на Осполот,  на Топамакс, на Петнидан. Он у нас любитель позадыхаться (((
Тут только расставлять приоритеты. Либо пэп помогает, и мы терпим побочки.  Либо побочки такие сильные, что превышают пользу от пэп.
Нам еще помогал кислород в баллончике. Периодически давала дышать.

[LeNА]

@Юльхен, Понятно, спасибо.

[vredina]

@Ириссс, а отчего именно эта одышка? Мне почему-то сразу про сердце подумалось, не должно ведь оно страдать... Хз...

Мой еще выгибаться стал сильно, тонус повысился от Суксилепа. У кого-нибудь было подобное?

У суксилепа есть такой побочный эффект как миелотоксичностб, (например повышение температуры тела, тонзиллит, аденоидит:

Я думаю из-за этого такое дыхание. Я когда дала два дня назад 1 капсулу через час лицевые спазмы были у ребенка, а так тонуса нет.
Пока буду заново вводить суксилеп, посмотрю что и как меняться будет. Резко уже не дашь же 2  капсулы, буду по половинке добавлять.

А еще у вас ребенок по ночам не чмокает? У нас постоянно, но сейчас не так сильно. Когда статус был 90%, так вообще каждые 2 минуты чавкал во сне.

Причмокивание это вид приступов, у нас так раньше часто было, сейчас тож бывает, когда эпиактивностт увеличивается.

[Ириссс]

@vredina,  вот и я думала, что чмоканье это приступы. Но наш эпилептолог в Новосибирске сказала, что это ночные нарушения сна.
Был у нас педиатр сейчас, тоже думает аллергическая реакция на суксилеп. Мы уже два года так мучаемся.
Я уже сейчас думаю суксилеп вывести и посмотреть как будет. По наблюдаю неделю.
За последний год все равно ЭЭГ не меняется, сколько бы мы с дозами  эксперементов не ставили.

[evgerasimova2004]

@Ириссс, а отчего именно эта одышка? Мне почему-то сразу про сердце подумалось, не должно ведь оно страдать... Хз...

Мой еще выгибаться стал сильно, тонус повысился от Суксилепа. У кого-нибудь было подобное?

У суксилепа есть такой побочный эффект как миелотоксичностб, (например повышение температуры тела, тонзиллит, аденоидит:

Я думаю из-за этого такое дыхание. Я когда дала два дня назад 1 капсулу через час лицевые спазмы были у ребенка, а так тонуса нет.
Пока буду заново вводить суксилеп, посмотрю что и как меняться будет. Резко уже не дашь же 2  капсулы, буду по половинке добавлять.

А еще у вас ребенок по ночам не чмокает? У нас постоянно, но сейчас не так сильно. Когда статус был 90%, так вообще каждые 2 минуты чавкал во сне.

Причмокивание это вид приступов, у нас так раньше часто было, сейчас тож бывает, когда эпиактивностт увеличивается.

согласна с @vredina, чмочки во сне это приступы, у нас они даже на гидрике проскакивали.

[Ириссс]

Спасибо девочки, теперь буду знать. А то врачу говорила про чмоканье, она сказала просто нарушение сна.
у ребёнка только во сне чмоканье по ночам.
Сегодня согласовали экстренную отмену суксилепа с врачом. Ребенок дышит лучше.
Через месяц делаем ЭЭГ и смотрим, что там.
Если что добавляем новый препарат.
А так получается толку от суксилепа за два года нет, ниже 50% ээг не чистилось, только побочки.

[evgerasimova2004]

ДЕВОЧКИ! Пришла наша ЭЭГ (3 месяца с момента ввода осполота 4-м ПЭПом).
Диагноз ESES в фармакорезистентной форме.
Для меня это просто чудо индекс стал 80%, вместо 100% и без генерализации! 
Это лучший результат за все три года лечения ESES 
За плечами депакин+суксилеп, курс синактена-депо, годичный курс гидрокортизона и депакин+суксилеп+кеппра.
И только сейчас, когда к нашему коктельчику добавили осполот ситуация изменилась  я счастлива даже от 20% снижения индекса.
Спать стал лучше (до этого год только с включенными мультиками) 
Господи, запоры прекратились (до этого два года на форлаксе жили) 

[LeNА]

@evgerasimova2004, Как же я рада за вас! Слава Богу!

[vredina]

 @evgerasimova2004, поздравляю!!!
Тоже подумываю про 4ый препарат. У нас кстати такой набор. Вот думаю осполот или файкомпу. Чет мы никак не соберемся на гормоны. Денег нет, да и страшно мне.  Правда мы добились снижения до 60-70% со 100.
Какой у вас вес и дозы всех препаратов??

[evgerasimova2004]

@vredina, мы сейчас выводим кеппру. После вывода через три месяца снова ЭЭГ и неизвестно какие еще "сюрпризики" будут.
Сейчас ребенок весит примерно 17-18 кг.
Дозировки на момент записи ЭЭГ были такие:
Депакин хроносфера 500мг. в сутки
Суксилеп 500мг. в сутки
Кеппра 1250мг. в сутки
Осполот 150мг. в сутки

[vredina]

@evgerasimova2004, у нас вес 14. А дозы конвулекс 500, суксилеп 600 кеппра 875( было 1000, убрали тк сонная была).
В феврале пойдем ээг слелаем поановое. И в конце февраля на очередную консультацию.

[evgerasimova2004]

@vredina, удачи вам. А у меня ребенка сильно нервирует кеппра. В три года ее первый раз вводили на третьем месяце приема истерики начались. А сейчас (в 7 лет) после месяца приема на стены кидаться стал. Сколько у вас стаж ESES? После того как удалось снизить индекс есть какие-нибудь улучшения?

[vredina]

@evgerasimova2004, если смотреть по результатам ээг, первый статус исис был замечен в августе 16 года, но тогда местные врачи его не увидили, они его и позже не видели. В апреле уже другими врачами был поставлен исис. В конце апреля 17 года ввели кеппру. В июне набрали дозу полностью,  тогда была 1000 на два приема. В августе 17 г. Ээг была чистая, совсем, а вот в ночбре опять появилась жпиактивность. С того времи скачет от 50 до 70%. Истерики у еас прявились после отмены нитрозепама. На нем год были. Истерики жууу кие прявились. Ввели фенибут на нем нормально. Бывают конечно, но не такие. А иак качели в поведении и развитии. То начинает разговаривать или что то делать, то забывает опять, но я это связываю с индексом эпиактивности. Вообще конечно с кеппрой сдвиги есть. Но связать с одной кеппрой не могу тк пре
 Препаратов несколько и дозы мы меняли. На суксилеп есть хороший ответ, но доза уже максимальная. Проверить концентрацию не можем тк нет у нас такого анализа. Кеппра тоже на максимуме.  До кеппры вообще ужас ужасный был, регресс в развитии.речь утрачена полностью была, указательный жест тоже. Перестала нас называть мамаой, папой. Хотя до исиса говорила порядка 25 слов. Не смотря на приступы. Сейчас приступов генерализовонных клинически уже нет 2 года. Были замирание несколько раз, но увеличили суксилеп и они ушли.

[vredina]

@vredina, сейчас говорит мАма, папа, остальное на китайском. С игрушками сложно, но может занимать сама себя ерундой, например сворачивает, разворачивает пакетики, может шнурочки/ нитки перебирать, летом целыми днями на улице сама себя занимает. Стала понимать примитивные просьбы,  до кеппры вообще врачипредположили, что она глухая. Сейчас прошу песню спеть, поет. Танцевать- танцует.