0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: spaniel от 03 Ноября 2017, 10:57:36Вы пишите , что приступы есть...И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи. ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.А войту пробовать в москве (Карина - супер)Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать. Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Вы пишите , что приступы есть...И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи. ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.А войту пробовать в москве (Карина - супер)
Цитата: LyaZap от 03 Ноября 2017, 11:26:27Цитата: spaniel от 03 Ноября 2017, 10:57:36Вы пишите , что приступы есть...И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи. ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.А войту пробовать в москве (Карина - супер)Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать. Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.Отправлено с моего MI 5 через TapatalkВы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт ((( Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло ((( На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно. Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники. С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам. И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри, может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.
Цитата: Na_Shi от 07 Ноября 2017, 01:10:23Цитата: LyaZap от 03 Ноября 2017, 11:26:27Цитата: spaniel от 03 Ноября 2017, 10:57:36Вы пишите , что приступы есть...И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи. ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.А войту пробовать в москве (Карина - супер)Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать. Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.Отправлено с моего MI 5 через TapatalkВы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт ((( Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло ((( На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно. Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники. С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам. И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри, может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.Спасибо большое за советы!А депрессия и чувство вины меня и не покидали, тяжело с этим жить. Только вроде отпускает, прибегают родственники и говорят что я все делаю не так и травлю ребенка лекарствами. куда ж тут чувству вины детьсяОтправлено с моего MI 5 через Tapatalk
@spaniel, да, но СДК ещё доступнее войты)), и эффективно, не понимаю, почему этот метод никто не советует!
Цитата: LyaZap от 07 Ноября 2017, 11:39:57Цитата: Na_Shi от 07 Ноября 2017, 01:10:23Цитата: LyaZap от 03 Ноября 2017, 11:26:27Цитата: spaniel от 03 Ноября 2017, 10:57:36Вы пишите , что приступы есть...И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи. ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.А войту пробовать в москве (Карина - супер)Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать. Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.Отправлено с моего MI 5 через TapatalkВы знаете, у моей знакомой было подобное с дочкой. Непонятные подергивания, ээг чистое, то пили ПЭПы, то их отменяли врачи, одно время даже применяли аппарат очень сильный, не помню как называется, в Европе он запрещён, а наши любят. Один говорил судороги, второй- нет. И все это продолжалось два с лишним года, пока она не поехала в Питер, институт мозга, что ли называется. В итоге это оказались все-таки судороги, сказали , что причина в поражении мозга, и от них девчушка уже никогда не уйдёт ((( Я вот почитала, у вас вообще все печально с докторами, раз никто не может конкретизировать состояние и направить в нужное русло ((( На счёт Чехии идея хорошая, судя по описанной картине , вся надежда только на Войта. Если она вам подойдёт, это будет очень хорошо,тем более ее можно при ЭПИ. Появиться стимул и шанс, да и чешские специалисты может чего интересного по ребёнку расскажут.Если проблемы с деньгами обращайтесь во всевозможные фонды, вполне возможно что вам помогут полностью или частично финансово.Я лишь хочу посоветовать вам, если решили не тяните с этим. Поиск клиники, запись, время ожидания курса - это все время , как ни крути. Я не о том , что надо бросаться во все тяжкие пока вы маленькие, а о том, что как только вы начнёте работать с компетентными специалистами, реабилитологами тем раньше у вас начнёт проясняться полная картина в голове и вы начнёте уже сами понимать что и зачем вам нужно. Ну и старайтесь по реабилитации больше общаться именно с « рабочими» специалистами- реабилитологи,инструктора и т.п. а не с теоретиками- неврологами, так как у последних в голове одна схема на всех и сопутствующее лечение, как этому научили в ВУЗе и прописал Минздрав, вам они не союзники. С эпилептологом и возможной эпилепсией нужно что то решать конечно и постараться закрыть этот вопрос как можно раньше, дитё мается, жаль что не могу вам помочь. Можете попробовать написать @Люська , спросить по клиникам,обследованием и специалистам. И забудьте про ваше мрт , оставьте это для умных тётенек в очках и белых халатах. Мысли о поражениях мозга съедают изнутри, может появиться что-то типа дипрессии, а это будет мешать вам двигаться вперёд. Не дай бог ещё начнёте себя жалеть и ,того хуже , появится чувство вины. Просто постарайтесь принять данное состояние и со временем вы научитесь с этим жить, вместе преодолевая трудности и радуясь новым успехам.Спасибо большое за советы!А депрессия и чувство вины меня и не покидали, тяжело с этим жить. Только вроде отпускает, прибегают родственники и говорят что я все делаю не так и травлю ребенка лекарствами. куда ж тут чувству вины детьсяОтправлено с моего MI 5 через TapatalkКогда я сама переживала подобное состояние довела себя до предела: много курила, ни ела вообще, постоянно чувствовала усталость, было безразличие и апатия ко всему, орала на детей, срывалась с полуоборота,Матвей в этот период времени плохо спал, постоянно плакал, ни ел... был как квашня.. «Чувство вины» - это разрушительная эмоция, через неё вы сливаете свою энергию, вокруг вас словно стена, новая энергия к вам не поступает, а с тем и положительные эмоции, в конце это все полностью вас поглащает, начинается депрессия, из которой выйти очень не просто. Так как у матери и ребёнка тесная связь, то в этот момент это все принимает на себя и он, разрушается эмоциональный фон, могут начаться разного рода заболевания, так как организм не борется вообще, «не живет». Возможно, вам требуется серьезная психологическая помощь, я не психолог, могу только своими словами. Вы не в чем не виноваты, виноваты все, но не вы.. вы «жертва данной ситуации» , это произошло и теперь вам нужно научиться с этим жить, находить положительные моменты, внушите себе, что это произошло не только с вами, что вы не одна с особенным ребёнком и с этим тоже можно жить, просто жизнь будет немного другая, но и не хуже прежней. Вы нужны своему ребёнку, он верит вас и кроме вас у него нет никого, он не должен мучаться, с ним Мама и он счастлив, от того что самый близкий человек рядом, любит его и заботиться о нем.Закончу о себе, мне в своё время помог спортзал и бассейн, я так же борола в себе страх и таскала Матвея везде- на площадки, в парки, праздники, мы все чаще находились в обществе здоровых детей и обычных семей, это помогало каждый раз преодолевать страх перед будущим, перед обществом, сливая все негативные эмоции.П.с. Отдельно о родственниках, я вообще со свекрами жила и они почему то думали , что знают что и как я должна делать ))) я всегда отвечала « вы воспитывали ребёнка инвалида?» , грубо, да, но это был единственный отпор, я всегда говорила, что это только моя ноша и не стоит возлагать на себя слишком много, считая, что я нуждаюсь в их советах и комментариях».
Цитата: different от 04 Ноября 2017, 15:37:44@spaniel, да, но СДК ещё доступнее войты)), и эффективно, не понимаю, почему этот метод никто не советует!Я объясню почему я бы не стала сейчас браться за СДК. Судя по тому , что пишет Мама, у неё нет времени разбираться и работать по данной программе, а СДК нужно жить, в данной ситуации у мамы просто физически не хватит времени и сил, даже если она всерьёз задумается погрузиться в эту программу. Так же присутствует вопрос с ЭПИ, который не решён, а у Грибовой, несмотря на то что есть спец программа для грудничков, нагрузки высокие, в том числе эмоциональные, так как упражнения выполняются даже через протезист и слезы ребёнка. Я бы подождала, возможно, чуть позже, попробовав Войту и взяв из неё все возможное к годам 3, но не сейчас.