Моя Дашуля. Синдром Веста не приговор!

[МЭЙСИ]

А как достать этот сабрил,если нам разрешат,и сколько он стоит примерно?насколько я знаю в аптеках его нет.спасибо.жду ответа.

[Мария760]

Нет, у нас ничего похожего не было. В начале были приступы, я их выше описала и всё. Очень рада за вас, что малыш второй появился, и жаль, что вы сейчас не выездная, нужно бы пройти МРТ и ЭЭГ контрольное сделать, буду надеятся, что всё же удастся в ближайшее время) Главное верьте в своего ребёнка и всё получится, назло вся и всем. Малыши чувствуют настрой мамы и у них появляется стимул бороться. Я уверена, что дочка выкарабкается у вас, и ещё обязательно побежит))) А как сейчас у вас обстоят дела? Что умеете делать?

[Мария760]

Вы из Воркуты, я правильно поняла? Сложно сказать, мы в Москве достаём, последний раз 5500р. платили, при нашей дозе нам хватит на 1,5 месяца пачки. Не дёшево. Попробуйте в интернете посмотреть, если не найдёте результат, могу попробовать почтой вам переслать, номер, где мы берём его, могу дать, возможно они сами перешлют его вам. Это лекарство не зарегестрировано на территории РФ, как нам объяснил наш врач, это лекарство считается "сиротой", т.е. мало людей с данным диагнозом, и следовательно нашей могучей родине в кавычках не выгодно его покупать, они "бедные", прибыли не получат... Вот как хочешь, так и крутись.... Мы испанские принимаем таблетки. Нам Сабрил вроде помог (тьфу-тьфу...) Ещё колят гармоны Синактен - депо, тоже многим помогает, приступы купируются, но это всё с врачом надо обговаривать... Синактен 10 ампул 11500 стоят. Вообще нам врач сказал, что первым лекарством именно при Весте должен быть САбрил! Если он не идёт, тода гармоны, ничто другое при ИМЕННО ДАННОМ ДИАГНОЗЕ не помогает купировать приступы. Это не мои слова, врача. У Сабрила побочка на глаза идёт, но это при длительном приёме (больше года), тоже внимательно надо быть. Вот такая пока информация, скажите своему лечащему врачу, что он вам посоветует.

[МЭЙСИ]

Мария760,да мы из воркуты,то что мы умеем написано в истории-мое солнышко диана.если хотите прочитайте.да,препараты не из дешовых очень даже.но мне кажется что мы их просто не потянем.а в инете я вчера смотрела-сабрил 2-2,5тыс.стоит.а синактен-депо-700руб.за ампулу.вот так.ну я конечно проконсультируюсь с врачом,может и достанем эти лекарства.спасибо за инфу!

[Мария760]

Скажите пожалуйста, а где вы такие дешёвые препараты нашли? Можете скинуть ссылку на сайт? Так как мы дороже покупаем, может конечно Москва совсем с ума сошла по ценам... Нам сказали, если приступов хотя бы пол года не будет,можно будет постепенно снижать дозу и уходить с них, но это всё после контрольных ЭЭГ. А у дочки какие то ещё были приступы кроме вышеописанных вами?

[МЭЙСИ]

Мария760,я просто в поисковике яндекса набрала-сабрил,цена.и там в ссылках и нашла эту цену так там был и синактен депо.и цена была указана.я правда не знаю правда это или нет,и можно ли их там купить незнаю.но все же попробуйте,может что нибудь получится!а так у дочи было много разных приступов,но все они сменяли друг друга,то одни,то другие.а так,самые частые это нистагм(глаза в одну сторону бегают)и ввиде причмокиваний(как будто пить или есть хочет).ну и восне руками махает и что нибудь дергается переодически,чаще ноги.вроде все!

[НатАля]

на счет сабрила незнаю,а вот синактен покупала 7 дней назад в аптека-доктор(интернет)-960+200доставка.дешевле нигде нет.да и вобще синактен через поисковик больше не нашла.еще в питере продает олег дмитриев 12оо ампула+200 доставка.

[Мария760]

У нас во сне бывают вздрагивания, Губу часто посысываем, причмокиваем, но врач говорит, это не приступы, а что сосёт, чмокает губами, это зубки лезут, чешутся... Вообще уже не знаешь кому и как верить.... Смотрели снимки МРТ, врач говорит незначительная атрофия, а кто заключения делал, типа гидроцефалия (по русски водянка головного мозга) Уж откуда она взялась, ума не приложу.... И каждый уверяет, что он  именно прав... :uhm: Вообще я думаю в Германию съездить, пролечится, хоть мы и из Москвы, но для нас сумма в 70000 евро не подъёмная просто, продать нечего, если тока квартиру и потом бомжевать с пособия тоже особо не пооткладываешь (с 7000 то.... ) папы у нас нет, больной ребёнок ему не нужен оказался.... Хочу попробовать в благотворительные фонды отправить письмо, есть случаи когда деньги собирали и помогали деткам, надеюсь у меня получится...

[МЭЙСИ]

Мария760,я желаю вам удачи,бог поможет вам справиться с этим,я в этом уверена! Насчет причмокиваний-незнаю.такие обычно называют оперкулярные.скорей всего что причмокивания у вас тоже с этим всем связано. Я надеюсь что у вас все будет хорошо!здоровья вам!и всего наилучшего!пишите,не пропадайте,мне очень понравилось с вами общаться!

[Мария760]

Спасибо вам большое)))) Будем бороться до победного, вообще у нас борьба началась с самого начала. Беременность незапланированная была, но для меня очень желанная  (в свои то 25 лет ) Но и родители мои были против малыша вне брака и родители папы (сейчас правда души в этой обезьянке не чают, с рук не спускают), вот и началась борьба за её появление. Потом с папой были пробемы, долго нервы трепал (доходило до того, что типа свечки ходил в церковь ставить, чтоб у меня выкидыш был). Со временем попыталась его простить, очень хотелось, чтоб у дочки папа был, какое-то время так и было, а когда случились приступы и поставили диагноз, сразу сказал, делайте, что хотите, у меня денег нет, взять негде и тд... Вообще в глубине души я его простила и искренне желаю ему счастья, и чтоб всё таки осознал он, что так нельзя себя вести, Бог ему судья, не я, до конца жизни только благодарна буду, что подарил такое счастье, которое сопит в кроватке сладко)))) С ним не общаемся сейчас, со свекрами поддерживаем связь. Вот такая вот борьба за жизнь))) В начале опускала руки, спрашивала за что, почему, и так папы нет толком, а сейчас и такое, а потом поняла, если мы смогли побороться, чтоб на свет появится, мама отстояла её, то с этим недугом тем более справимся. И папку со временем найдём, не тот настоящий мама и папа, кто сделали ребёнка, а те, кто смогли воспитать и посвятить всю жизнь! Да и братик у меня в проетке стоит для неё Вот такой настрой) И у вас тоже всё хорошо будет, я верю в это. Как будет возможность, мы съездием к Матроне в Москве, я обязательно попрошу, чтоб и вас всё наладилось))

[МЭЙСИ]

Спасибо мария760!у вас все будет замечательно!а насчет "папаши"(извиняюсь)не переживайте!у вас и у вашей крохи будет замечательный отец и муж,который жизнь за вас отдаст!а так это не папа а тряпка,которой можно полы вытирать.на большее он не способен,.....а не папа!вот мне 21 год(мало,но все же)у меня 2детей,один из которых ангел.и мужу 50(много,ну и пусть)главное что он души не чает в котенке!и не в какую нихочет верить что с ним что то не так!хотя когда читает диагнозы удивляется тому что врачи......!а чему удивляться?а у вас замечательный малыш,который вас любит,и знает что вы никогда его не предадите!!!как это сделал"папаша"!мы женщины сильные существа,и даже пусть рядом не будет мужского плеча,всеравно мы все преодолеем!!!правда?я например ни накого никогда не рассчитываю,седня они есть,а завтра....так что не отчаивайтесь,все будет ок!а насчет матронушки,я буду благодарна,если вы за нас тоже помолитесь!дай бог вам всего наилучшего!а как завести теремок,чтобы мы могли с вами там тоже пообщаться?если вы не против?

[Мария760]

Спасибо большое за тёплые слова и поддержку. Очень рада буду общаться) На счёт Теремка не знаю, как его завести, надо у модераторов поспрашивать, а так конечно с радостью пообщаюсь) Сегодня были в институте одном, там ставят ремиссию, купировались приступы (тьфу-тьфу). В четверг ляжем в больницу, хочу суточный мониторинг сделать ей, чтоб точно убедиться. Вот такие новости пока. А на счёт возраста мужа, мне кажется, это такая мелочь, которая вообще никакой роли не играет, главное, чтоб в семье была любовь, поддержка и взаимопонимание, ну и карапузиков побольше , Очень желаю вам и вашей семье, чтоб у вас всегда были эти состовляющие счастья))) Скиньте в личку мне свой точный адрес, у меня есть свечки из Иерусалима, с главного храма провославных, говорят, если искренне попросить о чём-то, они исполняют желание, как с больницы выйдем, я перешлю вам их бандеролькой.

[МЭЙСИ]

Мария760,я вам отвечу попозже,телефон тупит.2раза пыталась набирать текст,а он сбрасывается!

[darina2010]

Мария760!здравствуйте.моей девочке в 10мес,по итогам ээг-видеоманиторинга поставили-симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами.а недавно-в 1.2года,в кирове,платный невролог посмотря на ребенка сказал что это синдром веста инфантильные спазмы!мы принимали депакин,потом я его саморучно убрала.и ребенок ожил,но спустя время появились тонические судороги,мы снова стали принимать депакин,но улудшений он нам не принес!и я снова убрала его.теперь у ребенка пропали почти все приступы(остались некоторые но едва  заметные,они ей не мешают)а так раза 2в неделю появляются тонические судороги,и я их убираю обычными щипками.я не знаю,относится ли тонический приступ к с-му веста,но нам его не снимают(диагноз).а на депакине судороги были постоянные(но безболезненные)!что нам делать не знаю.ээг у нас в городе нет.

У нас Веста, сейчас приступов нет.
 Ваши приступы, по описанию, не похожи на Веста, совсем, чес слово. Вот те что в начале темы, да, очень похоже, а ваши нет. Там все другое, от начала и до конца.

[Мария760]

darina2010 Рада знакомству с такими же детками как наши) Будем дружить общаться? Расскажите. как сейчас у вас дела, что умеет делать ребёнок, как долго шли приступы, чем купировались?