Автор Тема: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул  (Прочитано 12544 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SuperMum

Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #30 : 06 Июня 2016, 07:23:13 »
А нам сняли синдром Веста, хотя сначала говорили то же, что и вам, да еще добавляли, что детки с синдромом Веста и до года редко доживают. Купировали приступы синактеном, а потом сходили к более грамотному эпилептологу и он нам снял этот диагноз и постепенно отменил ПЭПы. Теперь бы отменить спастический тетрапарез)))
это очень здорово . я очень рада за вас что вам сняли этот синдром .это подпитывает мю надежду на то что нам тоже его снимут . нам врач тоже сказала что максимум до 5 лет мы проживем. Как они вообще берут на себя такую ответственность отмерять продолжительность жизни ребенка ? скажите ,а за какое время вы купировали приступы ? После купирования пошло развитие ?
Я не совсем поняла прогноз "проживет до 5 лет"?  Почему?  Синдром Веста - инфантильные спазмы - не убивает.  У меня был разговор с одним известным эпилептологом на эту тему, он отмёл эту версию как глупость.  Чем врачи объясняют такой прогноз?


Sent from my iPhone using Tapatalk
« Последнее редактирование: 06 Июня 2016, 09:18:49 от SuperMum »


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #31 : 06 Июня 2016, 10:54:34 »
@SuperMum, врач мне обрисовала картину ,что большая вероятность того что лекарства не помогут...и ее задача снять эти спазмы ,облегчить состояние ... а нам это только любить и ухаживать сколько проживет ..что может 3 или 5 лет...что у нас к этому синдрому еще и большое поражение мозга...у нас же шунтированая гидра ...
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн SuperMum

Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #32 : 06 Июня 2016, 10:59:43 »
То есть врач - и невролог, и нейрохирург в одном лице?  Шунтами и прогнозами по гидроцефалии нейрохирурги занимаются.  Они что говорят?


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #33 : 06 Июня 2016, 11:10:08 »
@SuperMum, а вот наш нейрохирург который нас оперировал ...через 9 месяцев мы сделали мрт ..я подошла к нему с вопросом ...что по той картине мрт что мы сейчас имеем на скалько мы сможем восстановиться...он мне сказал что на 90% вы восстановитесь,что просто надо время..а нервопотолог -эпелептолог нам не дает ни одного шанса на восстановление...очень разные у них прогнозы по поводу нас. мне очень хочется чтобы прав оказался наш нейрохирург
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн мама лили

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #34 : 06 Июня 2016, 14:31:41 »
@Oksi3177, я бы верила нейрохирургу. мне все что они говорили - все в точку. вот например. наш невролог видя ребенка в 7 мес, который по развитию на 2-3мес, говорил нам - ой ну это инвалид однозначно. лежачая. родилась килограмм, сепсис, на ивл, пневмония, бронхолегочная дисплазия, глаза оперированые, гидроцефалия оперированная, вентрикулит был.....(поцокала) оформлять надо инвалидность, вот вам бумажки.....я ревела? неа! я довольная была что выбивать инву не пришлось. я верила только нейрам, они говорили - мозг сохранный - будет здоровой. нагонит. время надо. педиатр у нас очень умная и добрая женщина говорила - ох Юль, так Лильку жалко, лижь бы нейрохирурги правы были....сейчас конечно все плохо, атония полная (нет тонуса, как плеть)... у нее даже кишки останавливались...это было в январе этого года (когда она так говорила). сегодня я пришла на прием. она просто с порога аж крикнула, (медсестре), : зови Маргариту Григорьевну, пусть сама глянет.  я думала, мало ли....вдруг чо ужасное. а лилька поет на руках, дакает и прочие словечки легкие. стоит на ногах, руками тащит все в рот что в пределах досягаемости, смеется. откликается. их диалог: - гляньте ка, я бы даже не думала что так может быть.
- нуда...рано мы их списали... (тут я охерела). мне: а чем и где лечились? я - аминокислотами и витаминами.....
- а к нам сейчас зачем?
- анализы надо на госпитализацию в Москву, в Бурденко....
-???
- у Лили внутри правого желудочка в голове, надулась киста с мандарин....
- а?и ...ей что она совсем не мешает? ребенок то развитый, довольный...
- мешает, вот видите глазик косит...
- да у нас у пол участка у здоровых косят...
- ну вот так вот она реагирует...на резерве тянет...
- Дайте заключение невропатолога.
....... Из всех диагнозов только легкая гипотония и задержка развития осталась? вот и правда, никто не знает как оно все повернется...читает дальше....а...! ну вот видите, нейрохирург пишет - интеллект сохранен, мозг не поврежден....Тогда понятно, конечно, если есть чему варить в голове оно заварит (смеется), давайте напишу направление на анализы...
Вывод? Верьте себе, своему ребенку, и нейрохирургу. они видят мозги изнутри, они практики, а не теоретики как неврологи и педиатры. даже зав поликлиники ошибалась. прогнозы вообще вещь неблагодарная. ищите своего врача.
я когда такую фразу услышала, думала мне то зачем....и этот пойдет. а нас вытянул невролог не ноотропами (хотя я и от них эффект видела), а метаболической терапией. она сразу сказала что как и почему. так и вам. нужно найти невролога и эпилептолога. у нас тоже до 5 мес была она. пили депакин сироп.

Оффлайн Христина-ирина

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #35 : 06 Июня 2016, 15:18:30 »
Хотела бы написать по поводу "прогнозов" врачей. Когда моему сыночку было 6 месяцев, по результатам МРТ  (арахноидальная киста левой височной доли размером до 10 см) невролог вынесла вердикт: в лучшем случае начнёте ходить в 5 лет, будете необучаемы. Но ходить начал в 1 год 2 мес., разговаривать в 2 года, в школу пошёл читающим. Сейчас перешёл в 9 класс гимназии с оценками "4" и "3". Но в жизни не бывает всё безоблачно. Как только мы смогли смириться с гемипарезом, в 12 лет нас настиг первый приступ эпилепсии. Лечимся у нескольких эпилептологов, принимает лекарства, но их прогнозы не слушаем и надеемся на лучшее (хотя бывает очень тяжело верить).

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #36 : 06 Июня 2016, 15:23:02 »
@Oksi3177, ищите другого врача, не тратьте время зря

 ,,, ,,, ,,,

А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #37 : 06 Июня 2016, 15:40:20 »
@мама лили, я тоже очень хочу верить нейрохирургу...мы сейчас и нашли невролога эпилептолога...ну вот она сказала что у нас ложная эпи ...и выдвинула свои прогнозы...очень хочу и молюсь ,чтоб она ошиблась в своих прогнозах. сейчас начали пока пить дипакин сироп.
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #38 : 06 Июня 2016, 15:46:59 »
@мама лили, у нас просто мозг сильно пострадал...но нейрохирург говорит что не весь мозг погиб..что есть сохранный ...но мы сейчас не развиваемся...не сидим ..не ползаем..и не понимаем обращенную речь...но мне кажется что какое то понимание у него все равно есть..но невролог эпилептолог говорит что это мне кажется..и что есть конечно рефлексы у него..
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #39 : 06 Июня 2016, 15:58:44 »
спасибо большое девочки за ваши истории ... приятно читать когда "прогнозы " врачей не сбываются...буду стараться не слышать их прогнозов ,а верить в ребенка и молиться ...
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #40 : 06 Июня 2016, 16:03:24 »
Хочу вас поддержать, у моего ребенка тоже есть и поражение мозга-умеренная смешенная гидроцефалия и Синдром Веста, в 3 мес мне сказал врач, что так и будут пристыпы постоянно, к 7 месяцам мы проставили синактен- депо и приступов нет уже 2,6 года, с развитием конечно у нас не омобо продвинулась ситуация, но приступов нет, читайте тему лечение эпилепсии гормонами и боитесь.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #41 : 06 Июня 2016, 16:07:27 »
@мамуля супер, расскажите пожалуйста про ваши умелки , что вы умеете в своем возрасте ? и понимает ли малыш обращенную речь?
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #42 : 06 Июня 2016, 16:11:14 »
Умеет следить за предметами, смеется, улыбается, узнает всех членов семьи, поворачивается на оба бока, любит музыку и танцует попой в кресле своем, болтает на своем (гулит), пока все.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #43 : 06 Июня 2016, 16:26:08 »
Умеет следить за предметами, смеется, улыбается, узнает всех членов семьи, поворачивается на оба бока, любит музыку и танцует попой в кресле своем, болтает на своем (гулит), пока все.
а следить за предметами и узнавать членов семьи когда стал ?мы не следим..но иногда оживляемся ..улыбаемся видя знакомую игрушку...улыбается..но не в ответ на мою улыбку ,а так сам когда ему хорошо...иногда смеется в голос..но очень редко...переворачиваемся с бока на бок..можем перевернуться на живот..правда руку вытащить из под себя не может...и тоже на своем гулим...но больше звуков на букву "а" в разных интонациях..и собственно все...
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #44 : 06 Июня 2016, 16:27:17 »
Все после купирования приступов.