Автор Тема: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул  (Прочитано 12548 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #45 : 07 Июня 2016, 00:50:33 »
@мамуля супер, спасибо вам за вашу историю ...будем лечиться ...здоровья и новых умелок вашему  малышу ..
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #46 : 28 Июня 2016, 07:51:59 »
Здравствуйте. А у кого вы делали ээг? Мы тоже из кыргызстана.

Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk





Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #47 : 28 Июня 2016, 18:14:08 »
Здравствуйте. А у кого вы делали ээг? Мы тоже из кыргызстана.

Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk
Здравствуйте . Мы дела ли ээг и сейчас наблюдаемся у Хамзиной Анны Идрисовны . А вы у кого наблюдаетесь ?
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #48 : 29 Июня 2016, 17:47:04 »
Здравствуйте. А у кого вы делали ээг? Мы тоже из кыргызстана.

Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk
Здравствуйте . Мы дела ли ээг и сейчас наблюдаемся у Хамзиной Анны Идрисовны . А вы у кого наблюдаетесь ?
Мы тоже у нее. Она единственная в бишкеке кто купировала наши приступы. И вообще как врачь больше всех мне нравится, все доступно обьясняет и не делает пустых обещаний.


Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk





Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #49 : 29 Июня 2016, 18:10:10 »
Сейчас еще прочитала тему по внимательнее и нашла посты где советуют искать другого эпилептолога.
Эх девочки это единственный эпилептолг в бишкеке. (((
Я знаю что еще хвалят Быбыджанова, но он невролог.  Мне самой он не очень понравился, но можно попробовать сходить прокансультироваться.


Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk





Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #50 : 30 Июня 2016, 00:46:29 »
Сейчас еще прочитала тему по внимательнее и нашла посты где советуют искать другого эпилептолога.
Эх девочки это единственный эпилептолг в бишкеке. (((
Я знаю что еще хвалят Быбыджанова, но он невролог.  Мне самой он не очень понравился, но можно попробовать сходить прокансультироваться.



 У Бабаджанова мы были , но не
с эпи ...благодаря ему мы успели вовремя и быстро сделать операцию по шунтиронанию ...он собственно первый из всех нервопотологов нас направил на мрт ..и уже с результатами сказал бегом бежать к нейрохирургу ... он грамотный врач , лучший нервопотолог у нас ...я очень уважаю его и как врача и как человека ...но или он не наш врач или он просто очень занятой  врач ,который долго не разговаривает ,чтоб как то объяснить и разъяснить все ... 


Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #51 : 30 Июня 2016, 09:06:33 »
@Oksi3177,  странно все говорят что Бабоджанов ничего не объясняет. анам он все рассказал и показал, но лечение его по мне было слабовато, он прописал кортексин и интелан нам в 4 мес и сказал месяцев в 9 лечь в джал, мне кажется мы совсем запустили ребенка если бы ничего не делали столько времени.




Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #52 : 30 Июня 2016, 11:58:49 »
@Oksi3177,  странно все говорят что Бабоджанов ничего не объясняет. анам он все рассказал и показал, но лечение его по мне было слабовато, он прописал кортексин и интелан нам в 4 мес и сказал месяцев в 9 лечь в джал, мне кажется мы совсем запустили ребенка если бы ничего не делали столько времени.
ну значит он просто не наш врач . может мы попадали к нему не в то время ...
 :lost:
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн veresk33

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #53 : 30 Июня 2016, 15:47:41 »
Добрый день.

У нас синдром Веста. Если Вам правильно поставили диагноз (что бывает не всегда), то Ваша терапия:

1. Сабрил.
2. Гормонотерапия. Сенактен-депо или гидрокортизоно.

Если не помогло, то Кетогенная диета.

От Вас ведь недалёко Алматы? Там есть эпилептолог и она все эти препараты назначает и сейчас они начали вводить Кетогенную диету.

Главный враг - это время.
« Последнее редактирование: 30 Июня 2016, 15:57:43 от veresk33 »




[/URL]

Оффлайн veresk33

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #54 : 30 Июня 2016, 15:55:15 »
Мы с этой заразой боремся уже почти 5 лет. До сих пор у нас синдром Веста. Сейчас большой риск перейти в синдром Леннокса-гасто. Но мы не сдаёмся.

До 2 лет мы могли сидеть с поддержкой и переворачиваться на 1 сторону.

Сейчас нам 5 лет. Мы ходим самостоятельно, поднимаемся по лестницам с поддержкой. Везде залазит, слазит. Мы не разговариваем, речь не понимаем. Но интеллектуально все не так плохо.




[/URL]

Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #55 : 30 Июня 2016, 18:14:37 »
Я тоже думаю что не стоит запускать и лучше ехать в алмату. Мамы сталкнувшиеся с болячками детей зачастую лучше знают как лечить чем некоторые врачи. Тем более наши врачи...

Отправлено с моего GT-I9105 через Tapatalk





Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #56 : 01 Июля 2016, 06:41:21 »
Добрый день.

У нас синдром Веста. Если Вам правильно поставили диагноз (что бывает не всегда), то Ваша терапия:

1. Сабрил.
2. Гормонотерапия. Сенактен-депо или гидрокортизоно.

Если не помогло, то Кетогенная диета.

От Вас ведь недалёко Алматы? Там есть эпилептолог и она все эти препараты назначает и сейчас они начали вводить Кетогенную диету.

Главный враг - это время.
подскаджите пожалуйста что за больница и как врача зовут? как к нему можно попасть?




Оффлайн veresk33

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #57 : 06 Июля 2016, 20:32:53 »
@Алло4ка,

 г. Алматы, ул. Толе би 289, 4,5 этаж.
7(727)375-54-15
7(727)338-56-25
7(701)518-92-32

https://company.medelement.com/landing/88231373600303




[/URL]

Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #58 : 07 Июля 2016, 04:40:30 »
@veresk33,  спасибо!