Автор Тема: Маркуша сладкая груша: гиперостоз + гемипарез?  (Прочитано 11940 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

Добрый день. Подскажите, как долго продолжался период : целые сутки кормлю и плачу? Похожая ситуация, плохо кушаем и плохо набираем вес. Правда у нас зонд с рождения стоял и 3 недели было только зондовое питание.
Здравствуйте!
Такая ерунда была до 4 мес, пока я не приняла тяжелое решение уйти на сцеженное через бутылку и смесь через бутылку. Предполагаю, что было неправильное прикладывание, сын глотал воздух, а также была сильная лактазная недостаточность. Я же активно пила чай с молоком и ела печеньки с маслом)
Также помогло кормление по часам. Раньше я бесконечно его кормила, ел мало, я снова предлагала, он мало ел, так как только что поел - и такой порочный круг. Он никогда не выпивал норму, всегда меньше, и я бесконечно потом предлагала снова поесть. В итоге ребенок всегда сытый, но еда не успевает перевариться, от этого плохой аппетит и плохое состояние жкт.
Попробуйте кормить строго по часам, и если не ест - то предложить не через час, а также через 3 часа. Со временем малыш начнет понимать, что еда только через 3 часа и организм приучиться к этому режиму.
Раз был зонд, то была гипоксия, малышу надо окрепнуть. Все равно сразу хорошо не получится.
Также сдайте анализы на перереваривание пищи, это кал на дисахара и обычная копрограмма. Сделайте УЗИ жкт, чтобы посмотреть состояние печени и желчного пузыря.
Также можно проверить состояние кишечника, сдав анализ на условно-патогенную микрофлору.

Оффлайн Olga_44

Добрый день. Подскажите, как долго продолжался период : целые сутки кормлю и плачу? Похожая ситуация, плохо кушаем и плохо набираем вес. Правда у нас зонд с рождения стоял и 3 недели было только зондовое питание.
Здравствуйте!
Такая ерунда была до 4 мес, пока я не приняла тяжелое решение уйти на сцеженное через бутылку и смесь через бутылку. Предполагаю, что было неправильное прикладывание, сын глотал воздух, а также была сильная лактазная недостаточность. Я же активно пила чай с молоком и ела печеньки с маслом)
Также помогло кормление по часам. Раньше я бесконечно его кормила, ел мало, я снова предлагала, он мало ел, так как только что поел - и такой порочный круг. Он никогда не выпивал норму, всегда меньше, и я бесконечно потом предлагала снова поесть. В итоге ребенок всегда сытый, но еда не успевает перевариться, от этого плохой аппетит и плохое состояние жкт.
Попробуйте кормить строго по часам, и если не ест - то предложить не через час, а также через 3 часа. Со временем малыш начнет понимать, что еда только через 3 часа и организм приучиться к этому режиму.
Раз был зонд, то была гипоксия, малышу надо окрепнуть. Все равно сразу хорошо не получится.
Также сдайте анализы на перереваривание пищи, это кал на дисахара и обычная копрограмма. Сделайте УЗИ жкт, чтобы посмотреть состояние печени и желчного пузыря.
Также можно проверить состояние кишечника, сдав анализ на условно-патогенную микрофлору.
мы лежали месяц в патологии новорожденных, выписались с зондом и частично я уже кормила из советской соски. Узи делали-внутренние органы в норме. Ну и анализы на всякие бяки сдавали. Нам почти 3 месяца сейчас. Кормлю из бутылки и уже смесью только. Мы эту смесь ели и раньше, так что думаю не о-нее... Ест он из бутылки обычной уже но с переменным успехом, 90 мл может за 25 минут,а может и за 1.5 часа. Вот мы 2 месяца уже мучаемся с бутылкой,прогресс есть, но очень медленный. Была асфиксия тяжелая из-за преждевременной отслойки плаценты. По анализам все не плохо, по развитию отставание огромное. ((

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

Добрый день. Подскажите, как долго продолжался период : целые сутки кормлю и плачу? Похожая ситуация, плохо кушаем и плохо набираем вес. Правда у нас зонд с рождения стоял и 3 недели было только зондовое питание.
Здравствуйте!
Такая ерунда была до 4 мес, пока я не приняла тяжелое решение уйти на сцеженное через бутылку и смесь через бутылку. Предполагаю, что было неправильное прикладывание, сын глотал воздух, а также была сильная лактазная недостаточность. Я же активно пила чай с молоком и ела печеньки с маслом)
Также помогло кормление по часам. Раньше я бесконечно его кормила, ел мало, я снова предлагала, он мало ел, так как только что поел - и такой порочный круг. Он никогда не выпивал норму, всегда меньше, и я бесконечно потом предлагала снова поесть. В итоге ребенок всегда сытый, но еда не успевает перевариться, от этого плохой аппетит и плохое состояние жкт.
Попробуйте кормить строго по часам, и если не ест - то предложить не через час, а также через 3 часа. Со временем малыш начнет понимать, что еда только через 3 часа и организм приучиться к этому режиму.
Раз был зонд, то была гипоксия, малышу надо окрепнуть. Все равно сразу хорошо не получится.
Также сдайте анализы на перереваривание пищи, это кал на дисахара и обычная копрограмма. Сделайте УЗИ жкт, чтобы посмотреть состояние печени и желчного пузыря.
Также можно проверить состояние кишечника, сдав анализ на условно-патогенную микрофлору.
мы лежали месяц в патологии новорожденных, выписались с зондом и частично я уже кормила из советской соски. Узи делали-внутренние органы в норме. Ну и анализы на всякие бяки сдавали. Нам почти 3 месяца сейчас. Кормлю из бутылки и уже смесью только. Мы эту смесь ели и раньше, так что думаю не о-нее... Ест он из бутылки обычной уже но с переменным успехом, 90 мл может за 25 минут,а может и за 1.5 часа. Вот мы 2 месяца уже мучаемся с бутылкой,прогресс есть, но очень медленный. Была асфиксия тяжелая из-за преждевременной отслойки плаценты. По анализам все не плохо, по развитию отставание огромное. ((
Вы знаете, мой сыночек 90 мл кушал только в 5-6 мес. Может, это и для вас слишком большое количество? И раз он кушает за полчаса - значит, он нормально кушает, это отличный период для малыша, перенесшего асфиксию! Долго может кушать, потому что не сильно голодный. До этого наелся, еда еще не переварилась. Вы же тоже иногда хотите посытнее поесть, а иногда полегче.
Главное, что есть прогресс, значит, дело идет правильно, и дальше все будет лучше! Малышу было тяжело рождаться и после этого, он постепенно восстанавливается. Кушать для него - пока еще тяжело, не торопите его, он и так молодец, что постепенно справляется со своими задачами.
Вы говорите малый привес - сколько он набирает по граммам? норма от 400 грамм.
Также ночью советую делать перерыв 6 часов, чтобы жкт отдыхал. Тогда ре начинает есть больше днем, чтобы компенсировать ночные калории.
Мальчику только 3 мес, про отставание пока рано говорить. Оно скорее всего будет, но важен личный прогресс ребенка, сравнение его с ним же в прошлом периоде. А также, чтобы сокращалась временная разница между "должно быть" - "есть".

 

Оффлайн Olga_44

@Роберта Джонс, ночью перерыв он делает сам, принудительно не заставляю есть и не бужу. Как раз часов 5-6 получается. В первый месяц прибавили 770г(без учета послеродовой убавки), второй месяц 400 примерно. Третий узнаем через неделю,когда 3 месяца будет. Про отставание нам написал врач при выписке из неврологии. Да и я вижу: гуления нет, улыбается только во сне, взгляд не фокусирует, скользящий он у него какой то.

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

@Роберта Джонс, ночью перерыв он делает сам, принудительно не заставляю есть и не бужу. Как раз часов 5-6 получается. В первый месяц прибавили 770г(без учета послеродовой убавки), второй месяц 400 примерно. Третий узнаем через неделю,когда 3 месяца будет. Про отставание нам написал врач при выписке из неврологии. Да и я вижу: гуления нет, улыбается только во сне, взгляд не фокусирует, скользящий он у него какой то.
Теперь поняла, я думала вы говорите про физическое отставание, а имеется в виду психоэмоциональное. Мой мальчик тоже делал это с отставанием, но с учётом недоношенности, вовремя. Я думаю на форуме найдете как развивать эти моменты. Для глазок я купила специальные книжки с чёрно белыми картинками и очень крупными цветными. Плюс у нас был мобиль тини лав, который с чёрно белыми элементами. Сейчас конечно, очень важна фиксация взгляда.

Оффлайн Olga_44

@Роберта Джонс, ночью перерыв он делает сам, принудительно не заставляю есть и не бужу. Как раз часов 5-6 получается. В первый месяц прибавили 770г(без учета послеродовой убавки), второй месяц 400 примерно. Третий узнаем через неделю,когда 3 месяца будет. Про отставание нам написал врач при выписке из неврологии. Да и я вижу: гуления нет, улыбается только во сне, взгляд не фокусирует, скользящий он у него какой то.
Теперь поняла, я думала вы говорите про физическое отставание, а имеется в виду психоэмоциональное. Мой мальчик тоже делал это с отставанием, но с учётом недоношенности, вовремя. Я думаю на форуме найдете как развивать эти моменты. Для глазок я купила специальные книжки с чёрно белыми картинками и очень крупными цветными. Плюс у нас был мобиль тини лав, который с чёрно белыми элементами. Сейчас конечно, очень важна фиксация взгляда.
картинки мы распечатали и большие и поменьше. Мобиль обычный,правда. В общем,у нас целый букетик.

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

Привет!

Обновлю темку.
17.11 моему сладкому Пирожку исполнилось 2 года  эээ
У нас только хорошие новости.
Как и раньше - считаю гемпарез скомпенсированным. Только спустя 5 мес после окончания курса массажа начали проявляться внешние признаки - подтягивает парезное плечо при ходьбе, есть небольшое опережение здоровой стороны, чуть наклоняется вбок. Конечно, это связано со снижением ЛФК и активных движений, ведь зимой особо не полазаешь по площадке, да и все движения сковывает зимняя одежда.
Из занятий делаем немногое: каждый день висы на швабре как на турнике, махи руками, очень много ползает с машинами и обычная игровая деятельность ребенка.
Прыгать пока не умеет. Но очень хочет. Пытается, но пока не получается оторвать две ноги одновременно.
Иногда сам правильно поднимается по лестнице, чередуя ноги. А так, конечно, пытается подниматься со здоровой ноги :)
Мелкая моторика: указательные пальцы также иногда зажимает, но иногда расправляет и берет правильным пинцетным захватом.

Речь. О да, правильно говорила невролог, что второй год жизни - это год речи. У нас чудесные события, сын предложениями говорит с 1.10, сейчас сам задает мне вопросы, рассказывает стихи и поет песни, спорит, шутит. 
Вчера поет и спрашивает:
-"Бип бип отгадай, стекла опускай"... Дедушка, помнишь эту песенку?
А так знает Зайку бросила хозяйка - рассказывает почти до конца, мишка косолапый - то же самое. С любого места может сказать несколько строчек "Айболит" и "Мойдорыр". Постоянно демонстрирует интеллект, очень развитый, невероятно умный. Похож на маленького взрослого. Размышляет. Использует в речь слова "вспомнил", "вообще", "просто" - т.е. речь свободная...

Знает машины по значкам, узнает значки и правильно называет марку авто. Мерседес, фольксваген, рено и тд. Также узнает машины по корпусу, не видя значка  ооо

Оффлайн Yuppi

@Роберта Джонс, отличные новости! Вы большие молодцы!  jytr

Оффлайн Darika

@Роберта Джонс, здорово, что все компенсируется! Пусть сынок растет здоровым!

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

@Роберта Джонс, отличные новости! Вы большие молодцы!  jytr

@Роберта Джонс, здорово, что все компенсируется! Пусть сынок растет здоровым!

Спасибо большое!!!!

Оффлайн Dfg

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здорово 👍
А какую обувь носите? На 3 липучках высокую или просто профилактическую? А на улице какую?

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

 mki
Здорово 👍
А какую обувь носите? На 3 липучках высокую или просто профилактическую? А на улице какую?
Здравствуйте! Сейчас у нас с ногами нет особых проблем. С пн массаж снова, посмотрим что скажут. Летом носили обычные профилактические сандалии и кроссовки с анатомической стелькой. Сейчас на улице валенки филиппок или сноубутсы котофей. Дома без обуви.....

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

Здравствуйте. Сыну 2.3 года.
Физическое развитие.
В 2.1 начал прыгать, отрывая обе ноги, при этом правая нога впереди и повыше. При серии прыжков выглядело забавно)) В 2.2 научился прыгать равномерно. Сейчас прыгает обычно, одновременно отрывает две ноги на одинаковую высоту, может делать серию прыжков. Очень полюбил прыгать по дивану, может долго скакать  qqq
Умеет подниматься по лестнице, правильно чередуя ноги. Если лестница с высокими ступеньками или долгая, то потом поднимается правой ногой.   
Хорошо и долго бегает, активный, лучше научился лазать по лестницам и гладиаторской сетке. Однако все равно чувствуется слабость мышц. Также сохранен диастаз. Вообще есть некоторая слабость соединительной ткани (у меня тоже, не исключаю наследственность).

Речевое развитие.
Опережает нормы, давно поет песни, рассказывает стихи, говорит как взрослый. На НГ сам пел 4 куплета "В лесу родилась елочка". Разговариваю с ним наравне, у нас много общих приколов и шуток. Последнее забавное:
Марк скачет по мне, нажал на грудь. Я говорю
-Марк, когда ты был маленький, ты пил молочко из тити.
Спрашивает:
-Мамочка, ты была коровой?
 ллл

Психическое и эмоциональное.
Тоже опережает норму. Очень многое знает, любопытный. Отличная память. Иногда спрашивает меня о событиях 2-4-6 месячной давности: "Мамочка, помнишь..." Например, недавно говорили про море (ездили в июне). В планах снова поехать. Рассказываю об этом.
Говорит: "Мамочка, помнишь я плавал на шарике"
-Какой шарик? На шариках не плавают, они летают в воздухе
-Большой синий шар, на нем можно плавать в воде
И я понимаю, что он имел в виду наш надувной синий самолет по типу лодки для малышей))
Ходили покупать джинсы, до этого он туда ходил с дедушкой. Когда пришли - сразу сказал, что он там был с дедушкой. Рассказал и показал примерочную, где он был, и стульчик, на котором сидел.
Задает философские вопросы "Мамочка, ты любишь себя?" ,"Ты засовываешь руку в унитаз?"  ллл и обещает купить мне в автосалоне красную кию.

В январе появились повторения слогов, преимущественно последних. Например: "хочу чу чу", "читать ть ть ть" . Сходили к неврологу - скорость мысли опережает речевое развитие, не успевает сформулировать и сказать... Говорить медленно, плавно, никаких шумов и будорожащих явлений. Группа риска по логоневрозу.

Также иногда бывают одиночные движения типа подтягивания плеча, закат глаз, наклон головы, зажмуривание глаз. Группа риска по тикам :-( :-( Сказали, что в этом возрасте еще не бывает тиков, но они могут выстрелить позднее (3-7 лет). Рекомендация та же - магний, успокоительные травки, спокойная атмосфера в семье. Много активных прогулок и занятия спортом с тренером. Вообще невролог очень радовалась Марку (наблюдаемся у нее с 1 мес). Она беспокоилась о возможном ЗРР. Но в итоге осталась очень довольна и сказала, что он отлично вышел из ситуации с теми исходными данными  k[l

Стал очень нежным, часто обнимает, берет за руку, может иногда сам поцеловать и изредка говорит "мамочка, я люблю тебя"   lljj

Сохраняются проблемы со сном (ночи все равно нестабильные, иногда спим хорошо, иногда каждые два часа просыпается).

Есть и возбудимость, и высокая эмоциональность, и впечатлительность. Но это сочетается с адекватностью. Пустых истерик не бывает, на них всегда есть причина. Всегда утешаю его, понимая обиду. В большинстве случаев успокаивается быстро, когда проговариваешь его чувства:
-Солнышко, ты плачешь, потому что не хочешь спать, а хочешь играть?
-Да..
-Я тебя понимаю, иди ко мне, я тоже хочу еще поиграть, но уже ночь, ночью все люди спят...
Идет ко мне, плачет в плечо, я глажу, и через пару минут все в порядке.

Слушается, понимает опасность. Иногда спрашивает разрешение на действие ("Мамочка, можно я поиграю с машинами"). На улице аккуратен. Не идет через дорогу, если видит машину (и пусть она едет в другую сторону! Но раз машина едет, то идти нельзя :-D) Чистоплотный. Всегда просит помыть ручки, надеть носочки. Знает и принимает правила поведения на улице, в гостях, в помещениях. Очень любит кушать в кафе и ходить в гости. Также очень любит принимать гостей.
Когда идет на горшочек, сам снимает трусики и штанишки. Потом сам надевает. Также перед ванной сам снимает носочки, трусики и штанишки. Перед сном может сам надеть памперс и пижамные шортики.

Любимые игрушки - машинки, лего. Каждый день ролевые игры с машинами (заправка, ремонт, автомастерская, стройка). Купила тесты ФГОС для возраста 2-3 года. Сын ответил правильно на 90% вопросов.
 
Я похожа на сына... И тики у меня были и до сих пор бывают (кручу волосы). И спала всю жизнь очень плохо. Иногда кажется, что сын - это маленькая копия меня... Очень много схожих черт, очень похожая нервная система и общее здоровье... Иногда смотрю на него как на себя...

Соматическое здоровье.
Как-то писала про наш атопический дерматит. Началось все с рождения с сильных проблем с животом, плохой стул, плохие анализы, постоянно что-то пили. С 4 мес шершавые и красные щеки. Затем шершавые голени. 7-9 мес в летний период ремиссия, с 9 мес красные щеки, с 11 мес полный звиздец. Красные голени, иногда красные и шершавые бока, низ спины, руки и тд. Замазывала эмолентами, пили зиртек. Поменяла подход, наладили питание. Год назад в 1.3 сели на диету без глютена, без молока, без сахара и красного мяса. Плюс исключили еще много других продуктов: гречка, картошка, морковь, яблоки, бананы, сухофрукты, красное. Спустя 4 мес поехали на море. Кожа очистилась. По приезду АД не вернулся. Расширили питание. УЗИ брюшной полости - осадок в желчном, реактивные изменения поджелудки. После хофитола вернулся атопический дерматит (не сообразила, что реакция и довела лечение до конца), через месяц прошел.
Стул рыхлый, объемный, непереваренный с рождения. С года раз в 3 мес пропиваем ферменты и пробиотики длительно, также пьем травы для печени, желчного пузыря и органов жкт в целом.
В результате только сейчас, к 2.3 стул стал переваренный, копрология впервые с рождения тоже пришла хорошая, узи ЖКТ - все восстановилось, даже поджелудка, есть только неустойчивая деформация желчного пузыря. Бывает реакция на продукты в виде красных и иногда шершавых щечек - если часто и много кушает запрещенку. В принципе кушает все, иногда, циклически, чередуя, кроме молочки. На нее до сих пор сильная реакция (осенью была рвота, летом 4х дневный стул со слизью). Постоянно пьем что-то полезное и вкусное: плоды шиповника, ромашку, кукурузные рыльца и др.
Готовимся в сад к 3 годам, так как не может кушать все подряд, пошли еще к аллергологу для аллергосада. Общий иг Е немного повышен (67 против 50), направили на иг е коровье молоко, куриное яйцо, говядина и пылевой клещ. Везде нули (отрицательно). Также сдали другие анализы ОАК, печеночные показатели и тд, везде норма. Ждем приема.
Прививки не ставим.

Гиперостоз на месте, искривление голени присутствует, но уменьшается. Ребенку не мешает. В тот раз не приложились снимки, прикладываю для истории снова.
Слева легкий вальгус. Сохраняется зажимание указательных пальцев, особенно слева, в играх на мелкую моторику.  Учу контролировать. Все равно предпочитает правую сторону.

С папой стараются 2-4 раза в неделю делать ЛФК. У нас это:
качать пресс, лодочка на животе с вытянутыми вперед руками, наклоны, ходьба на носочках, на пяточках и как мишка косолапый, с палкой за спиной, висы на швабре, прыжки, брать двумя ногами и держать мяч на весу. Иногда тачка и что-нибудь еще, что вспомнится.

Буду рада, если кто-то напишет свое мнение о слабой соединительной ткани, о добавках. О природе заболеваний. Все равно есть какие-то нарушения в закладке органов? обмене веществ? И вообще :) Может, есть советы, рекомендации, предостережения.










Оффлайн Ирина1111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
‌Вы молодцы! Рада за вашего мальчугана. Это прекрасно что детки так хорошо восстанавливаются. Я тоже надежду не теряю. Жду когда забегаем и запрыгаем. Пока не очень))))) Может у вас и не было никакого гемипареза, а просто слабость мышц и тонус несимметричный? И у нас вальгус пошел. Не знаю что делать? Рука кстати у нас идеально, даже ест ей больше чем правой. А как у вас рука?

Оффлайн Роберта ДжонсАвтор темы

‌Вы молодцы! Рада за вашего мальчугана. Это прекрасно что детки так хорошо восстанавливаются. Я тоже надежду не теряю. Жду когда забегаем и запрыгаем. Пока не очень))))) Может у вас и не было никакого гемипареза, а просто слабость мышц и тонус несимметричный? И у нас вальгус пошел. Не знаю что делать? Рука кстати у нас идеально, даже ест ей больше чем правой. А как у вас рука?

Здравствуйте! Да, я вообще считаю, что дети сильнее взрослых! Почти у всех детей в моем окружении были тяжелые роды или недоношенность, но почти все выходят в норму или около нее.
Насчет гемипареза - врачи пишут легкий гемипарез, или гемисиндром, или мышечная дистония. В нашем случае диагноз особо не важен, так как тьфу тьфу тьфу... 
Но тонус мышц все равно не сравнялся. Все равно есть слабость, и отставание, и немного другое движение. Левая нога худее правой. Ограничений, к счастью, нет.
СХР слева повышены, тонус повышен, патологических рефлексов нет.

Я так поняла, у вас тоже не совсем все ясно???
Прыжки точно рано не ждите, пусть сначала бегать научится.... И ребенок точно должен уметь подниматься на ступеньки парезной ногой.
И мы прямо учили прыгать. И еще учили подниматься по лесенке. Учили чередовать. Это не само пришло. Прыжки - это значит, что есть определенная сила мышц, контроль, желание, направление.

Вальгус - следствие слабых и не полностью контролируемых мышц... Лфк, массаж, ходьба босиком летом на улице, может что посерьезнее нужно. Кто-то еще добавляет специальную обувь, чтобы нога дальше не заваливалась, но это очень индивидуальный вопрос.

Рука у нас тоже слабее и менее активная. Когда висит на турнике - первую ее опускает, когда пытается подтянуться - левой не тянется. Левой рукой умеет кушать и было время, когда во время еды предпочитал левую руку. Так у детей бывает. Пробуют разные варианты, полушария развиваются по-разному. Но четкость и координация движения хуже. Хуже захваты.
Садится из положения лежа на спине (как будто пресс качает), при этом делает опору на левую руку (т.е. левый бок слабее). Когда делает наклон и потом поднимается - первое кверху поднимается правое плечо и права сторона, а левая подтягивается. Т.е. все это целый комплекс, сила в теле разделилась пополам.
Но, повторюсь, в нашем случае на данный момент все лайтово, нужно просто заниматься упражнениями и спортом.

Надежду в любом случае никогда не надо терять. Идти к цели, прилагать усилия... И со временем будет результат. Дорогу осилит идущий!!!!