История Мишки

[anastasia.v]

Всем здравствуйте. Решила всё таки поделиться своей историей. Читаю форум давно.
Меня зовут Настя, мне 31. Первого ребёнка родила в 24 года, путём ЭКС в 35-36 нед., 2070 гр/46 см, 7/8 по шкале Апгар. По причине отслойки плаценты (было неполное предлежание). Задышала сразу, 5 дней ее наблюдали в детской реанимации при роддоме, куда пускали только на 20 минут в день. Носила ей молочко, кушала она из бутылочки.  Когда я осталась без ребёнка в общей палате роддома - я  оказалась в своём личном аду. Затем две недели мы пролежали с ней в ОПН.
Чувство вины за то, что я не смогла родить сама, не покидало меня ещё год…
В итоге, нас так скажем «пронесло», она опережала в развитии даже некоторых доношенных деток: в 5,5 месяцев доча поползла по-пластунски, в 6 на четвереньках, в 10 месяцев пошла и до сих пор радует нас своими успехами.

И вот мы решились на второго ребёнка. На тот момент мне было 29. С врачом, которая вела первую беременность, решаем, что если всё будет хорошо, то будем пробовать ЕР. 40 недель беременности пролетели, как один миг. Анализы и обследования были хорошими на протяжении всего времени. 2 января меня кладут в стационар и решают стимулировать. 4 января хотели поставить катетер Фолея, но не смогли, шейка была готова и 5 января в 6 утра мне прокололи пузырь (воды были чистые) отправили в родовую дожидаться схваток.
Всё время ко мне был пристёгнут аппарат КТГ для контроля, врачи говорили, что если что-то пойдет не так, то сразу делаем КС. Часов в 10 утра мне ставят капельницу с окситоцином, потому что схваток нет и они постепенно начинают нарастать. К 14 часам я уже измучена от боли, но по-прежнему очень счастлива в предвкушении долгожданной встречи. Предлагают эпидиралку, я соглашаюсь, сразу засыпаю на два часа. Проснулась от адских схваток, время в которых пролетело незаметно, начинаем рожать, на пятой потуге появился наш сынок 2890/49 см, 8-9 по Апгар, двойное обвитие. Мне приложили его к груди, а я заметила, что он не заорал как привыкла видеть в фильмах. Но врачи сказали, что всё хорошо и так бывает, наорется еще.
Началась новая жизнь, только совсем не та, о которой я мечталa…
В общем, Мишка рос крикливым пацаном. Спокойными были только первые 3 недели, потом начались какие-то адские колики и бессонные ночи. В две недели нас положили в стационар под лампу, тк была желтушка. Потом мы прошли узких специалистов в месяц, сделали НСГ, сдали анализы - всё хорошо. В два месяца он подарил нам первое «агу», улыбнулся, в три начал перевороты на оба бока, лежал на животике и удерживал голову на локтях. В 3 мес (апрель) идем на НСГ и врач ставит риск краниостеноза, потому что родничок уже почти закрылся. Скзали наблюдать за приростом головы. В мае на приёме у невролога проверяем прирост - маловато, наблюдаем дальше. В июле у сына начинаются единичные, едва заметные, подергивания правой руки, мы подумали что может напугался собаки, когда тот резко лаял. Педиатр ничего такого не видит. И только потом, сопоставив даты, я понимаю, что триггером могла стать прививка.
Попадаю к неврологу платно, она же работает заведующей в детской поликлинике. Меня крайне беспокоит задержка в двигательном развитии и подергивания. Решаем делать кт. КТ делаем в сентябре. Сыну ставят любимый всеми ппцнс, краниостеноз исключают, но не понравились мягкие ткани и если есть возможность предлагают ехать в областную больницу на мрт. Собираем документы, едем. На этот момент Мише 10 месяцев.
И вот тогда-то земля ушла из под моих ног. Заключение врача - спастическая тетраплегия, перевентрикулярная лейкопатия, внутренняя и наружная гидроцефалия в стадии компенсации.
На мрт - картина лейкодистрофии полушарий с признаками формирования перивентрикулярного глиоза; тракционной вентрикуломегалии; расширения наружных ликворных пространств. На ЭЭГ чисто.
Сейчас Мише уже 1.2 - самостоятельно сидеть, ползать, вставать не умеет.
В общем, принимайте в свои ряды, простите за многобукв))

[anastasia.v]

В условиях стационара были электрофизио процедуры, массаж, лфк. Как приехали из больницы сразу начали массаж, гидрореабилитацию с тренером в бассейне 3 раза в неделю и лфк 2 раза в неделю, плюс дома гимнастика, мамский массаж. Проставили курс церебролизина и витаминов группы Б. Сейчас ходим на занятия по методике Cuevas MEDEK. За всё время Миша освоил переворот на живот и обратно, научился ненадолго удерживать себя в положении сидя с опорой на руки. У тренера получается поставить его на четвереньки, но тоже ненадолго. Хорошо держит спину, с поддержкой пытается стоять, но видно, что ему страшно, орет.

Психически - знает домашних, очень много «болтает» на своем, ругается на нас по типу «ай-яй-яй» или грозно машет рукой, но слогов нет. Смеётся. Может показать животных на картинках (по настроению), пытается собирать пирамидку, но с моей помощью, тк моторика не очень. Ну, то есть он берет колечко, подносит, а попасть на основание не всегда может.
Работает в основном левой рукой. Связь рука-рот, рука-рука, рука-нога (редко) есть. Любит листать книжки. Игрушками интересуется, играет.

По еде - не могу ввести кусочки, выплёвывает, поэтому пока что ест перетертую или баночную еду + ГВ на сон. Записались на логомассаж. Надеюсь, получится решить проблему с пережевыванием пищи.

Специалисты, которые работают с ребенком, говорят родовая травма в области шеи. Что постоянно наводит меня на мысль - неужели моё желание родить самой далось мне такой ценой…

Честно, на форуме ничего хорошего о ПВЛ не нашла, понимаю всю серьезность ситуации. От вас хотелось бы каких-нибудь советов какую методику попробовать для занятий дома, потому что глаза на форуме разбежались. Спасибо всем откликнувшимся! :)

[NAB]

@anastasia.v, здравствуйте!
Конечно, не радует, что оно так получилось, но жизнь вообще лотерея непредсказуемая. 
Сынок у вас немало умеет, и есть динамика, это хорошо. Нет эпи, тоже хорошо, но её будет долго.
Вам инвалидность не предлагали оформить? С такой картинкой по МРТ и заметным отставанием  в двигательном плане оно надо.
Это  хоть немного, но уменьшает нагрузку на  семью в плане финансов, а они требуются. Занятия со специалистами часто очень не дёшевы.

[anastasia.v]

@anastasia.v, здравствуйте!
Конечно, не радует, что оно так получилось, но жизнь вообще лотерея непредсказуемая. 
Сынок у вас немало умеет, и есть динамика, это хорошо. Нет эпи, тоже хорошо, но её будет долго.
Вам инвалидность не предлагали оформить? С такой картинкой по МРТ и заметным отставанием  в двигательном плане оно надо.
Это  хоть немного, но уменьшает нагрузку на  семью в плане финансов, а они требуются. Занятия со специалистами часто очень не дёшевы.

Инвалидность оформили месяц назад, но наша педиатр против, говорит подождите ещё хотя бы полгодика. Чего ждать? Непонятно!

[NAB]

@anastasia.v, правильно, что оформили. И да, чего ждать? Не будет оснований для неё -снять проще, чем получить. 
Неправа ваша педиатр. От оформления статуса здоровье не ухудшается, слава богу 😊 ( родительское разве что только, беготня и нервы). Уж что есть, то и есть.  Констатация фактов и определённый социальный статус.
Но с этим хоть какая то дополнительная помощь семье.

[Наталья Куркова]

@anastasia.v, МРТ делали под наркозом? Сколько по времени занимает процедура? Тоже хочу сделать, но боюсь наркоза...

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Проверить надо обязательно генетику,при таких вводных данных все указывает на нее(( шоп не должен дать такую картину на МРТ. Явно это не причина

[anastasia.v]

@anastasia.v, МРТ делали под наркозом? Сколько по времени занимает процедура? Тоже хочу сделать, но боюсь наркоза...

Минут 20 делали мрт, отошел нормально, последствий не заметила. И кт, и мрт делали под наркозом.

[anastasia.v]

Здравствуйте. Проверить надо обязательно генетику,при таких вводных данных все указывает на нее(( шоп не должен дать такую картину на МРТ. Явно это не причина

Здравствуйте! У нас в городе нет генетика для консультации. Нам рекомендовали сходить, но врач с областной больницы, которая установила диагноз, сказала не ваш случай.
Не обладаю информацией что именно проверить и как нужно..Подскажите?

[NAB]

@anastasia.v, на форуме можно задать вопросы генетику Вопросы генетику
Немного сориентируют, в каком направлении двигаться.

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Проверить надо обязательно генетику,при таких вводных данных все указывает на нее(( шоп не должен дать такую картину на МРТ. Явно это не причина

Здравствуйте! У нас в городе нет генетика для консультации. Нам рекомендовали сходить, но врач с областной больницы, которая установила диагноз, сказала не ваш случай.
Не обладаю информацией что именно проверить и как нужно..Подскажите?

не обязательно идти к генетику,есть консультации генетиков онлайн, когда вы высылаете заранее данные все, анализов,МРТ, неврлогические заключения. Но по моему опыту конечно так определить есть ген мутации или нет ни один врач не скажет.  Их тысячи и проявления разные.Тут только сами родители если хотят исключить генетику, то сдают для начала секвенирование полного экзома. А уже с его результатом к генетику,опять таки можно онлайн консультацию с любого города. А есть ещё вариант взять талон вмп и отправиться в Москву, хоть в рдкб,в отделение неврологии,там генетики смотрят обязательно.