Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[katter]

Здравствуйте. Я бабушка внука 7 лет . Нашла на вашем сайте инфу, что помогает от спастики баклосановая помпа. Пыталась связаться с клиниками, в которых по отзывам здесь, на форуме, поставили эту помпу. Но вот перехожу по ссылкам на сайты, а там отвечают, что детского отделения нет. В частности, им. Бурденко. У Алмазова -кардиология. Я может быть куда-то не туда попадаю или спрашиваю не так. Если есть возможность помогите найти клиники, где можно поставить эту помпу. Внук живет в сельской местности Челябинской обл.

www.pedklin.ru
Сначала позвоните в справочную, скажите, что по вопросу баклофеновой помпы.
Вас соединят с отделением. Затем нужно собрать все документы и отправить им по почте на рассмотрение. Список найдете здесь: http://www.pedklin.ru/patient/in_absentia
Главное, вам изначально нужно иметь показание на установку. Нам его писал областной невролог.

[IRISOSHKA]

Спасибо. Сейчас пробью.

[IRISOSHKA]

Мы сейчас ведем переговоры с инст. им Бехтеревой-они приглашают нас на диагностику. Как Вы считаете, стоящее ли это дело. У нас диагноз есть, конечно. Но вроде как у Бехтеревой могут что-то дополнительное важное сказать или посоветовать.
и еще-может, неудобно здесь писать, а лучше в личку-но не могу сообразить, куда нажать, чтобы в личку писать

[katter]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

[Grita]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Очень они ее "впаривают" направо и налево, даже детям с незначительной спастикой.
Если вам ее только в Ники порекомендовали, не поленитесь, узнайте мнение еще одного невролога и Нейрохирурга, нет ли у вас к ней анатомических противопоказаний.

[мама Данилки]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Мы лежали в апреле 2018, Платных палат нет. Отделение чистое, но всего один туалет для пациентов  на все отделение!!! Есть стиральная машина ( но порошки/гели/ополаскиватели свои у каждого ) в этой же комнате ванна! Еду развозят по палатам ( посуда свою берите), кормят норм ( еда столовская такая) и порции большие, тётеньки которые еду раздают очень добрые ))) . Госпитализация у всех по разному, в среднем не меньше недели длится, а то и больше может выйти. Сначала делают тест с лиорезалом и смотрят есть ли какой-то эффект. И если вас устраивает эффект, то готовят к операции. После операции 3 дня вводят антибиотики и параллельно настраивают помпу подбирают дозировку.

[мама Данилки]

Про палаты не написала. Палаты разные. Есть несколько палат на одного ребёнка с родителем, но это не платные палаты. И не знаю по какому принципу в них размещают детей. Чаще всего там совсем малыши лежат. В обычных палатах не больше 4х мест. Тумба у какого своя. Стол и 2 стула в палате. Запрещают использовать в палате любые электрические приборы типа чайника. Только те что жизненно необходимы. Есть отдельное помещение где стоят 2 холодильника, микроволновка, куллер и термопот. Есть отдельное помещение где находятся все сумки/чемоданы и верхняя одежда. В палате запрещают располагать сумки под кроватями.  Есть возле поста 2 маленьких холодильника для лекарств.

[katter]

@мама Данилки,  спасибо

[Мама гуськи-гу]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Очень они ее "впаривают" направо и налево, даже детям с незначительной спастикой.
Если вам ее только в Ники порекомендовали, не поленитесь, узнайте мнение еще одного невролога и Нейрохирурга, нет ли у вас к ней анатомических противопоказаний.

@Grita, ее впаривают предлагают тем, кто долгое время и так принимает баклофен в таблетках, в таком случае это более щадящяя терапия

[Grita]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Очень они ее "впаривают" направо и налево, даже детям с незначительной спастикой.
Если вам ее только в Ники порекомендовали, не поленитесь, узнайте мнение еще одного невролога и Нейрохирурга, нет ли у вас к ней анатомических противопоказаний.

@Grita, ее впаривают предлагают тем, кто долгое время и так принимает баклофен в таблетках, в таком случае это более щадящяя терапия

Нам пытались в Ники впарить, хоть мы даже больше атоники чем спастики и никогда ни баклофен ни баклосан не пили. Кроме как впаривание я это не назову.

[katter]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Очень они ее "впаривают" направо и налево, даже детям с незначительной спастикой.
Если вам ее только в Ники порекомендовали, не поленитесь, узнайте мнение еще одного невролога и Нейрохирурга, нет ли у вас к ней анатомических противопоказаний.

@Grita, ее впаривают предлагают тем, кто долгое время и так принимает баклофен в таблетках, в таком случае это более щадящяя терапия

Нам пытались в Ники впарить, хоть мы даже больше атоники чем спастики и никогда ни баклофен ни баклосан не пили. Кроме как впаривание я это не назову.

Ну вы только по себе то не судите. У всех все по разному, мы вот на баклосане постоянно!!! И уверена, если бы эта помпа была сделана вовремя (7-8 лет) многих проблем мы бы избежали.

[СЕМИНА МАМА]

Нам тоже уже несколько докторов помпу рекомендовали.
Стала консультироваться по ризотомии, а нам опять помпу. Вот что написали с Турнера.
Как научные данные, так и моё личное мнение таковы, что ваш мальчик не является кандидатом на сколь нибудь успешную ризотомию. Это касается как возраста, так и причины спастичности, а в особенности – доминирование спастичности рук. Пациенты после асфиксии лучше всего реагирует на интратекальную терапию баклофеном.
Я рекомендую вам обратиться в один из центров, практикующих эту методику.
 Опыт подобных операций наибольший в институте педиатрии и детской хирургии в Москве (профессор Зиненко Дмитрий Юрьевич), в федеральных центрах нейрохирургии в Новосибирске и в Тюмени. В Петербурге этим занимается институт имени Алмазова.

В принципе, много мест уже делает. А федеральные центры они же и для детей и для взрослых. Это я уже после 18 думаю что делать.

[Grita]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Очень они ее "впаривают" направо и налево, даже детям с незначительной спастикой.
Если вам ее только в Ники порекомендовали, не поленитесь, узнайте мнение еще одного невролога и Нейрохирурга, нет ли у вас к ней анатомических противопоказаний.

@Grita, ее впаривают предлагают тем, кто долгое время и так принимает баклофен в таблетках, в таком случае это более щадящяя терапия

Нам пытались в Ники впарить, хоть мы даже больше атоники чем спастики и никогда ни баклофен ни баклосан не пили. Кроме как впаривание я это не назову.

Ну вы только по себе то не судите. У всех все по разному, мы вот на баклосане постоянно!!! И уверена, если бы эта помпа была сделана вовремя (7-8 лет) многих проблем мы бы избежали.

Ну так что же вы не сделали?

[katter]

Отзовитесь, кто устанавливал помпу в НИКИ Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Интересует сколько длится госпитализация, какие условия в палатах и есть ли платное прибывание с удобствами? К чему готовиться?

Очень они ее "впаривают" направо и налево, даже детям с незначительной спастикой.
Если вам ее только в Ники порекомендовали, не поленитесь, узнайте мнение еще одного невролога и Нейрохирурга, нет ли у вас к ней анатомических противопоказаний.

@Grita, ее впаривают предлагают тем, кто долгое время и так принимает баклофен в таблетках, в таком случае это более щадящяя терапия

Нам пытались в Ники впарить, хоть мы даже больше атоники чем спастики и никогда ни баклофен ни баклосан не пили. Кроме как впаривание я это не назову.

Ну вы только по себе то не судите. У всех все по разному, мы вот на баклосане постоянно!!! И уверена, если бы эта помпа была сделана вовремя (7-8 лет) многих проблем мы бы избежали.

Ну так что же вы не сделали?

даже не знаю, как вам ответить)))
В России эту операцию делают около 6 лет, нам уже 16 почти. Мы не из Москвы, пока, а раньше делали только Москвичам. И даже сейчас, стоя на очереди с прошлого лета, так и не попали в списки)))....это Россия

[ДЦПшник]

@Grita баклофен, понятный препарат. Понятно как действует. Давно понятно. Есть побочки? Ну да.