Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

[Мама гуськи-гу]

@Ari Retsen, редко пускают к малышу?

Что касается братиков и сестричек для Николаши, то, это даже хорошо, и можно справиться и с 2мя и 3мя. Сейчас важнее стабилизировать состояние малыша, потом уже уехать домой, наладить быт , Вам подлечиться и тогда можно и еще малыша планировать. Это реально.

Но задачи надо решать поочереди.

У нашего Антошки отсутствует практически рисунок извилин, ему 11 лет, обожает смотреть мульты, хотя сам ничего не умеет. У него есть младший брат.

Жизнь сейчас как бы приостановилась, но она продолжается, и скоро Вы так же войдете в ритм, да будет по-другому, будет сложнее, но уже все случилось, надо искать ресурсы перестраивать некоторые аспекты в связи с новыми обстоятельствами.
Не расстеряйте себя (это никак не поможет делу), не теряйте близость с мужем и другими родственниками, друзьями, многие из них сами не знают, как им быть. Просто поговорите.
 

[anna8916]

Как Вы сейчас?
Вам нужно принять все это, по-началу очень тяжело. Нужно дать ребенку отойти, от пережитого. Записать ээг, чуть позже, понять, что можно будет делать, а что нет. Прогнозы у врачей будут ужасные, и нужно готовиться к худшему, но верить в лучшее. Часто не все прогнозы плохие сбываются. Сил Вам и терпения.

[Папа Кирюши]

Привет. 28 мая на осмотре у нас все хорошо. 31 мая в 00:50 первая схватка. В три часа ночи кричу, что рожаю, мне не верят, врача не зовут. Говорят потерпи,  всем больно. Около пяти утра тупо тащу доктора, чтобы он посмотрел меня. Таки да, рожать можно. Пузырь прокололи.  Зеленые воды. Родила быстро. Ребенок 3750. Не закричал. Час спасали. Реанимации нет в нашем роддоме. Спасли. По шк Апгар 3. Требуем везти в город. Нам говорят, что это после родовое. Мол пройдет. Отец ищет машину (реанимобиль). В одиннадцать вечера забирают на Харьков. Дальше месяц реанимации. Отек мозга.  18 дней на ивл. Потом полтора месяца в отделении патологии новорожденных. Ребенок тяжелый. Повреждены все отделы головного мозга. Не глотает, не сосет, не кричит, не плачет. Тонус ужасный. Не видит. Не слышит. Бульбарный синдром. Куча слизи. Постоянная санация и кормление через хонд. После того, как он последний раз посинел, меня еле откачали. Пред депрессивное состояние на почве сильного стресса. Транквилизаторы, антидепрессанты. 12 дней из жизни, тупо не помню. Ребенка перевели в центр реабилитации. Там он пробыл не долго. Через пару дней попал в реанимацию. И уже больше месяца там. Очень быстро ростут желудочки в мозге. Родился с костями которые заехали друг на друга в толщину моего пальца. Сейчас хотят ставить трахеостому. Я опять в отчаянии. Только недавно взяла себя в руки. Чего ждать, на что расчитывать. 😭 не знаю даже зачем пишу сюда. Наверное, мне нужно выговориться, так как психолог, твердит одно, мол рожай другого. А Николашу мне куда девать. Как жить теперь, не знаю

Все это настолько знакомо мне, насколько же и у всех тут все это по-разному, но есть несколько общих полезных правил.
Итак, по-порядку.
1. Взять себя в руки, не поддаваться панике, понимая, что тем самым сделаете только хуже.
2. Задержать дыхание, замереть, придти в сеья и прислушаться к себе. Что слышите?
3 . И еще раз спокойствие.  Если верующая - спокойно, но с надеждой, молитесь, просите прощения и просите помощи. Постоянно.
Молитва матери корабль со дна моря поднимет. Если не верующая - самое то время стать ею, и поверить, что Бог поможет. Обязательно.
4.  По возможности получить у врачей полную картину происходящего и  понять самой, что происходит.
Если растут желудочки, вероятно - это гидроцефалия, тут операция по шунтированию, других средств, увы нет (за исключением молитвы, и я серьезно).
Поэтом вежливо, но настойчиво трясите врачей, выясняя у них, что вам делать, и где самые лучшие врачи. Гидроцефалия - не страшно, она в 99% поддается контролю.
Вы говорите о заехавших костях черепа? Но сейчас у ребенка они оч мягкие. Это также не смертельно.
Молясь Богу, обязательно трясите врачей, ищите их везде, где сможете, поднимайте вежливо шум. В большинстве случаев,
к сожалению, врачам все равно, а вот активных родителей они игнорировать не могут. Я в свое время очень достал нашего нейрохируга, но он дядька хороший, не обиделся.
И еще хочу Вас поддержать - сходя ума, вот как примерно сейчас Вы, во время операций, реанимаций, и проч мед процедур,
я вдруг осознал, что у детского организма, несмотря на его хрупкость, мощнейшая система выживания. Просто мощнейшая. Я сам это видел на собственном ребенке.
Думайте об этом постоянно.
Извините, что если сумбурно получилось, очень хочется Вас поддержать, понимая Ваше состояние.
Все будет ХОРОШО!
 

[Ari Retsen]

Спасибо🙏💕. Но нам сказали, что с Николашей бесполезно, что-то делать. У него атрофия и некроз мозга. Он под ИВЛ. Единственное, что предлагают, это поставить трахеостому, если он стабилизируется и начнет снова сам дышать.

[Ari Retsen]

Может вам помогут собраться эти стихи:

Не о том разговор, как ты жил до сих пор,
Как ты был на решения скор,
Как ты лазал на спор через дачный забор
И препятствий не видел в упор…

Да, ты весело жил, да, ты счастливо рос,
Сладко елось тебе и спалось,
Только жизнь чередует жару и мороз,
Только жизнь состоит из полос…

И однажды затихнут друзей голоса,
Сгинут компасы и полюса,
И свинцово проляжет у ног полоса,
Испытаний твоих полоса…

Для того-то она и нужна, старина,
Для того-то она и дана,
Чтоб ты знал, какова тебе в жизни цена
С этих пор и на все времена.

Ты ее одолей. Не тайком, не тишком,
Не в объезд — напрямик и пешком,
И не просто пешком, то бишь вялым шажком,
А ползком да еще с вещмешком!..

И однажды сквозь тучи блеснут небеса
И в лицо тебе брызнет роса —
Это значит, что пройдена та полоса,
Ненавистная та полоса…

А теперь отдыхай и валяйся в траве,
В безмятежное небо смотри…
Только этих полос у судьбы в рукаве
Не одна, и не две, и не три…

Леонид Филатов

В испытаниях мы познаем себе цену. Надо держаться раз уж так все случилось. Надо быть сильной и жить.

Это я не только вам это говорю, но и себе внушаю постоянно.

Да, я тоже постоянно стараюсь чем-то себя занять. Знаю, что нужно жить дальше, но мне кажется если кто-то увидит, если улыбнусь, люди меня не поймут, осудят. Ребенок такой тяжелый, а я тут хожу гуляю по улице.

[Ari Retsen]

@Ari Retsen, редко пускают к малышу?

Что касается братиков и сестричек для Николаши, то, это даже хорошо, и можно справиться и с 2мя и 3мя. Сейчас важнее стабилизировать состояние малыша, потом уже уехать домой, наладить быт , Вам подлечиться и тогда можно и еще малыша планировать. Это реально.

Но задачи надо решать поочереди.

У нашего Антошки отсутствует практически рисунок извилин, ему 11 лет, обожает смотреть мульты, хотя сам ничего не умеет. У него есть младший брат.

Жизнь сейчас как бы приостановилась, но она продолжается, и скоро Вы так же войдете в ритм, да будет по-другому, будет сложнее, но уже все случилось, надо искать ресурсы перестраивать некоторые аспекты в связи с новыми обстоятельствами.
Не расстеряйте себя (это никак не поможет делу), не теряйте близость с мужем и другими родственниками, друзьями, многие из них сами не знают, как им быть. Просто поговорите.

Пускают по желанию. Примерно около часа в день. Мы обычно вечером ездим. Одна не могу, забываю куда еду паникую в автобусе. Малыша забрать домой не получится. Он под ИВЛ. Нам вообще говорили, что ему осталось месяц-два. 😭 без обьяснения причин. Сейчас уже прошло два. Пошел третий. Ребенку 5 месяцев, а он как новорожденный. ]

[Папа Кирюши]

Спасибо🙏💕. Но нам сказали, что с Николашей бесполезно, что-то делать. У него атрофия и некроз мозга. Он под ИВЛ. Единственное, что предлагают, это поставить трахеостому, если он стабилизируется и начнет снова сам дышать.

и нам говорили это, и говорят. На обращайте на такие слова внимания, делайте свое дело. И улыбайтесь, несмотря ни на что. Никто не осудит, а если осудят, то самих себя. Вот увидите, все изменится в лучшую сторону. Не может быть, чтоб бы не было, ведь должно же быть.

[Папа Кирюши]

У меня хорошая знакомая сейчас в городе Прокопи, это в Греции, там есть храм святого праведного Иоанна Русского. Он один из первейших помощников болящим детям. Она закажет для Николаши молебен, будет молиться на Литургии. Если у вас будет возможность, тоже помолитесь Иоанну завтра в 7 часов утра по Москве, в это время начнется Литургия. Она за нескольких детишек наших болящих подаст молебны. Получится, что мы все вместе помолимся за Николая. Это обязательно поможет.

[Княгиня Мышкина]

Спасибо🙏💕. Но нам сказали, что с Николашей бесполезно, что-то делать. У него атрофия и некроз мозга. Он под ИВЛ. Единственное, что предлагают, это поставить трахеостому, если он стабилизируется и начнет снова сам дышать.

скажите, пожалуйста, а какие вопросы у вас сейчас есть? какая вам помощь сейчас нужна? очень вам сочувствую. и очень хочется, чтобы вам стало легче, и чтобы малыш выкарабкался.
1. долго или нет живут такие дети - сложно сказать. пока мозг обслуживает работу внутренних органов (нет полиорганной недостаточности), то долго.
2. научиться дышать действительно очень важно. трахеостома это не конец света.
вам больше нужна психологическая поддержка или больше вопрос, что делать с ребенком?

[Ari Retsen]

Спасибо🙏💕. Но нам сказали, что с Николашей бесполезно, что-то делать. У него атрофия и некроз мозга. Он под ИВЛ. Единственное, что предлагают, это поставить трахеостому, если он стабилизируется и начнет снова сам дышать.

скажите, пожалуйста, а какие вопросы у вас сейчас есть? какая вам помощь сейчас нужна? очень вам сочувствую. и очень хочется, чтобы вам стало легче, и чтобы малыш выкарабкался.
1. долго или нет живут такие дети - сложно сказать. пока мозг обслуживает работу внутренних органов (нет полиорганной недостаточности), то долго.
2. научиться дышать действительно очень важно. трахеостома это не конец света.
вам больше нужна психологическая поддержка или больше вопрос, что делать с ребенком?

Вопрос "что делать с ребенком?" не стоит. Он в реанимации. Пока, что мне с ним ничего не делать. Я не знаю, что мне нужно. Помочь мне, кроме молитв нечем.

[Ari Retsen]

У меня хорошая знакомая сейчас в городе Прокопи, это в Греции, там есть храм святого праведного Иоанна Русского. Он один из первейших помощников болящим детям. Она закажет для Николаши молебен, будет молиться на Литургии. Если у вас будет возможность, тоже помолитесь Иоанну завтра в 7 часов утра по Москве, в это время начнется Литургия. Она за нескольких детишек наших болящих подаст молебны. Получится, что мы все вместе помолимся за Николая. Это обязательно поможет.

Спасибо🙏💕 огромное...

[Ari Retsen]

В реанимации рядом с Николашей девочка лежит. Ей уже год и 3 месяца. Все это время она не растет. В ней 4 кг. 😭 ивл постоянно. 7 раз реанимировали. Я не хочу такой жизни для своего ребенка. Я даже думать не могу об этом. А у нас диагнозы похожи. У Николаши даже хуже. Девочка хоть видит. А мой кротик не видит и не слышит. Я за ручку его держу, а врач говорит мне, что ему всё равно кто его держит за руку, кто его гладит. 😭😭😭

[Мама гуськи-гу]

. А мой кротик не видит и не слышит. Я за ручку его держу, а врач говорит мне, что ему всё равно кто его держит за руку, кто его гладит. 😭😭😭

это она не права. Дети чувствуют маму даже кожей.
На форуме есть родители, которые забирали деток с трахеостомой и аппаратами дыхания домой.

[Княгиня Мышкина]

@Ari Retsen, тогда просто шлю вам лучики добра и поддержки! сил вам пережить это сложное время. пусть чудо случится.

не соглашусь с вашими врачами. все они чувствуют, эти детки.
с ними можно много чего делать. стоять рядом, петь колыбельную, держа за ручку - уже большое дело. рассказывать, как сильно вы его любите и как его ждут дома...

[Ari Retsen]

@Ari Retsen, тогда просто шлю вам лучики добра и поддержки! сил вам пережить это сложное время. пусть чудо случится.

не соглашусь с вашими врачами. все они чувствуют, эти детки.
с ними можно много чего делать. стоять рядом, петь колыбельную, держа за ручку - уже большое дело. рассказывать, как сильно вы его любите и как его ждут дома...

Мы так и делаем. Я постоянно говорю ему как люблю его. Рассказываем ему разные истории.  Целую ручки, животик, щечки, ножки, что получается достать, чтобы не повредить аппаратуру. Хотя иногда я надеюсь на то, что он не различает кто его целует, что ему все равно. Так, мне кажется, что он не нуждается в маме, не ждет и не зовет, пока он там, а я не с ним.