Автор Тема: Синдром Хакима Адамса.Прошу помочь кто в теме  (Прочитано 8451 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

@Mamalia, это не гидра как  у вас. у вас атрофия. ex-vacuo. желудочки и ликвор вокруг мозга занимают просто пустое место.
гидроцефалия это не лишняя вода в голове. это процесс. прцесс постоянного расширения.
с сайта нейра:
всем малышам с  увеличенными желудочками выставляется гидроцефалия (находятся ее удивительные формы и варианты, которых нет иногда в классификации), назначается спасительный диакарб на месяцы и периодически выполняется нейросонографическое исследование с доведением родителей до крайней степени испуга. Пост данный наболел, поскольку устала отвечать на подобные сообщения.
Определимся с терминами.
Гидроцефалия - это динамический процесс расширения желудочков с определенной клинической картиной, если жалоб и неврологических нарушений нет продолжительное время, но по нсг размеры желудочков не укладываются в нормативные показатели - это вентрикуломегалия. Идиопатическая - неизвестна причина развития при замечательно протекавшей беременности и здоровых родителях.
Симптоматическая - при генетических, хромосомных аномалиях, перенесенных инфекционных осложнениях, гипоксии плода, кровоизлияниях, структурных патологиях головного мозга.
У вас не гидра. у вас атрофия, викарное(на пустом месте, вместо клеток мозга) расширение пространств наружных и внутренних. Но врачам проще писать гидроцефалия )))))) это вы знаете, что у вас не та гидра, что у настоящих гидриков, а мамы многие не понимают отличия. сказали гидра - сразу в голове - обоже шунт! посему и внесла ясности с терминами ))))
п.с. тут мама уже к деменции приготовилась  qqq потому и помогла разобраться ху из ху  :ah:

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
И тем не менее, по морфологической классификации это -гидроцефалия ex vacua - это следствие уменьшения объема мозговой паренхимы в результате атрофии, при старении организма (как физиологическая норма) или при патологических состояниях центральной нервной системы, сопровождающихся атрофическими изменениями. Или не истинная гидроцефалия
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать!
Вы заберите заключение-описание, и сами снимки и с ними именно сходите еще к паре спецов, которые умеют снимки читать.
« Последнее редактирование: 05 Апреля 2017, 13:31:46 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Алёна063Автор темы

Здравствуйте,девочки))) 777Муж принёс заключение.По моему все неплохо или я чего-то не понимаю?Обьем левого бокового желудочка незначитетельно,ассиметрично увеличен.Сколько мм не пишут.3 и 4 желудочки не расширены.Снимка нет-все на диске.И заключение:Внутренняя ассиметричная нормотензивная гидроцефалия,почему гидра,если желудочек расширен незначительно????Поисковик на запрос внутренняя ассиметричная нормотензивная гидроцефалия выдаёт синдром Хакима-Адамса.В общем у меня такая каша в голове. кккКак только пупса вылечу от простуды пойдём к нейру.
Сын Глеб-синдром Аспергера

Оффлайн мама лили

@Алёна063,
Обьем левого бокового желудочка незначитетельно
незначительно это до 5 мм. успокойтесь. любое количество ликвора больше нормы - уже пишут гидру. видимо слово вентрикуломегалия когда в академии проходили, они спали.
3 и 4 желудочки не расширены
Господи.....да расслабьтесь вы уже :))))
хотите покажу гидроцефалию? вот  так на снимке выглядит....вот тут нужен шунт. и нам его поставили.
(кликните для показа/скрытия)
мне бы в начале пути сказали, что у дочки незначительное увеличение одного желудочка, я бы землю целовала, прям пока шла до дома....
@Mamalia,  им не описывают ни атрофию, ни расширения латеральных щелей, наружных ликворных пространств, ни изменений состороны вещества мозга, ни глиоза...ничего...... какая там нормотензивная гидроцефалия?  у них вжк1 было. сосудик лопнул при рождении на наружной стенке одного бокового желудочка. потому он и изменен.
« Последнее редактирование: 05 Апреля 2017, 09:50:20 от мама лили »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@мама лили, про нормотензивную гидроцефалию - это только ответ на тему того, что такого понятия, как наружная гидроцефалия не существует. Оно есть в морфологической классификации, не требует лечения. Конечно, не применительно к данному случаю, но есть.

Автору - вам можно почитать раздел ЧАВО на русмедсервере на тему гидроцефалия, там ваше описание МРТ описано.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Алёна063Автор темы

@мама лили, Спасибо, вы настоящий эксперт)))И очень отзывчивый человек,имея свои серьезные проблемы,вы не прошли мимо)))А диакарб и аспаркам нужен?А то сообщают,что нужно пить,потом придём с глазным дном-говорят:он вам не подходит????Наш участковый невролог нам его всегда назначает.
Сын Глеб-синдром Аспергера

Оффлайн мама лили

А диакарб и аспаркам нужен?
ни в коем случае. это предоперационный препарат. его назначают, чтобы желудочки стали меньше вырабатывать ликвора (вам с нормальными желудочками грозит пониженным вчд, другими словами обезвоживанием мозга) при настоящей гидроцефалии, чтобы ребенок просто дожил до операции. диакарб не лечит настоящую гидру. никогда. она лечится только оперативным путем.

вы настоящий эксперт
бросьте )) у нас 22 операции по установке шунта. я обязана уже знать такие детали,  чтобы вовремя распознать катастрофу и мчаться к нейру.
при настоящей гидре - жизнь на вулкане. рука всегда на пульсе, а спишь с 1 открытым глазом. тут волей-неволей поймешь "почем в хлебе дырочки".
Наш участковый невролог нам его всегда назначает
  ее назначения , сходите или напишите на емейл нейрохирургу, посмешите хоть их ))))  диакарб при 1 слегка увеличенном желудочке ))) для нейров норма до 15мм желудочки. ваши и до 10мм не дойдут. иначе бы написали вместо незначительно расширен - умеренно расширен.
п.с. невролог ваш так органами раскидывается, как будто в у людей новые вырастает взамен старых , надеюсь для таких вредителей, отдельный котел греется.... ато то ноотропы при эпи назначают пачками, то диакарб на любой мм выше нормы....

Оффлайн мама лили

@Алёна063,
диакарб:
Побочные действия
Гипокалиемия, мышечная слабость, судороги, гиперемия кожи, парестезии, шум в ушах, анорексия, метаболический ацидоз, кожный зуд, близорукость, крапивница, нефролитиаз, гематурия, глюкозурия, гемолитическая анемия, лейкопения, агранулоцитоз, дезориентация, нарушение осязания, сонливость, тошнота, рвота, диарея, аллергические реакции.
кому то, это спасительный препарат. одним яд - другим лекарство. главное угадать с категорией

Оффлайн Алёна063Автор темы

А диакарб и аспаркам нужен?
ни в коем случае. это предоперационный препарат. его назначают, чтобы желудочки стали меньше вырабатывать ликвора (вам с нормальными желудочками грозит пониженным вчд, другими словами обезвоживанием мозга) при настоящей гидроцефалии, чтобы ребенок просто дожил до операции. диакарб не лечит настоящую гидру. никогда. она лечится только оперативным путем.

вы настоящий эксперт
Кошмар.А мы его 2 мес пили.По 5 дней каждый месяц.И врач,который нам его назначил считается хорошим.А по ноотропы вообще молчу.Только недавно на форуме узнала,что перед тем как назначать ноотропы,нужно обязательно сделать ночьной ЭЭГ.Т.к.дневной не показателен.А наш невролог,опять же "хороший"смело нам назначала ноотропы без ЭЭГ.Ведь не ей же потом разбираться с последствиями.Вредители.Всех на кол ччч.Надеюсь у Лилички все придёт в норму.И мамочка сможет выдохнуть)))С нами в выхаживании был малышка,родился тоже на 33 нед.Но начала расти голова,и его перевели в нейрохирургию.Встретились с ними в неврологии в 2 года.Мальчишка умничка,спокойный,самостоятельный.А у меня Глеб орал в новых местах,надо было только носить на руках,и не в коем случаии не стоять-только ходить,иначе ор)
Сын Глеб-синдром Аспергера

Оффлайн мама лили

@Алёна063, у неврологов стандартная тактика лечения. ноотропы\сосудистые или диакарб :) от всего - и для речи, и от тонуса, и для тонуса, и от судорог, и от гидроцефалии.... еще прицокнуть в конце - фишка прям ;))) типа мама народила неведому зверюшку, а мне теперь лечи....
 если попадете к такому, который сначала попросит сдать анализы, пройти обследования, назначит аминокислоты\витамины\добавки по результатам анализов, и будет лечить по принципу - не усугуби(не навреди - это уже фантазии, таких видимо уже нет врачей) - считайте что вы нашли редкий экземпляр вменяемого врача. говорят, это исчезающий вид  ewqa

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, почитала я про все эти назначения... сижу, просто сердце сжалось... ЧТО я собственноручно впихивала своему ребёнку pgcv конечно я сейчас уже знаю про эти "волшебные" пилюли, но прочитала всё это и воспоминания нахлынули.  Ладно, Бог с ними с этими назначениями... а диагностика, этоже просто обнять всех наших врачей и плакать. Как можно не увидеть охрененно увеличеное полушарие на снимке МРТ??? Точнее, не начать его дифференцировать с каким-либо заболеванием. А называть инфантильные спазмы коликами!!! Вроде не в деревне живём, а печаль какая-то... нашу жизнь до 7 месяцев вообще лучше не вспоминать.

Простите за эмоции, пишу тут не по делу...

Оффлайн Алёна063Автор темы

@EndG,у меня тоже одни эмоции.От чего это происходит:от безразличия,от безграмотности???Куда идти и как после всего доверять врачу?
Сын Глеб-синдром Аспергера

Оффлайн Алёна063Автор темы

У нас новая фишка-начал постукивать себя по голове,давить пальцами на глаза,сидя ударятся головой(об диван,остановку)От чего это,может голова болит?
Сын Глеб-синдром Аспергера

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
У нас новая фишка-начал постукивать себя по голове,давить пальцами на глаза,сидя ударятся головой(об диван,остановку)От чего это,может голова болит?
это стимы. Их это забавляет. Мы тоже любим сидя качатся, чтоб головой ударяться. На диване ему прикольнее, т.к. диван пружинит. А в стульчике просто качается. Это они так стимулируют, (забыла как правильно называется) органы отвечающие за эти ощущения... как-то коряво звучит. Ну к примеру, мы когда на качелях качаемся - это вестибулярный аппарат, вот они этим качанием на диване, его стимулируют. Но это плохо, не правильно. Надо ребёнка отвлекать.