Автор Тема: Гидроцефалия внутриутробная Б24  (Прочитано 2727 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #15 : 04 Октября 2022, 07:55:28 »
К сожалению, цитомегаловирус, если именно первичное заражение во время беременности, вещь нехорошая. И очень нехорошая.
Как минимум, стоит  более точный чем УЗИ метод и консультацию с хорошими спецами профильными. При однозначном плохом - да простят меня поборники жизни, мой выбор был бы не сохранять...
 Недавно была тема похожая, но там скорее в провинции перестраховались, исход вроде неплохой.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #16 : 04 Октября 2022, 07:57:49 »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #17 : 04 Октября 2022, 08:29:03 »
К сожалению, цитомегаловирус, если именно первичное заражение во время беременности, вещь нехорошая. И очень нехорошая.
Как минимум, стоит  более точный чем УЗИ метод и консультацию с хорошими спецами профильными. При однозначном плохом - да простят меня поборники жизни, мой выбор был бы не сохранять...
 Недавно была тема похожая, но там скорее в провинции перестраховались, исход вроде неплохой.
@NAB, там же мама выкладывала НСГ уже  рожденного ребенка. Все проблемно. Но там только в 30 недель пороки мозга у плода увидели. Уже беременность не прервать было. Вернее даже в случае прерывания ребенок выжил бы.
Если прерывать беременность, то до 23 недель. Потом по закону врачи будут обязаны реанимировать ребенка и выхаживать. Но нужна ли жизнь  ребеночку в инвалидном теле?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #18 : 04 Октября 2022, 09:20:27 »
@tanuchka, сложный это вопрос, и ответа на него однозначного нет...
Храни судьба всех, что бы не пришлось такие вопросы решать никогда и никому @@@@
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн murilka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #19 : 04 Октября 2022, 09:55:09 »
Здравствуйте, расскажу свою историю
Была сложная жизнь, и каждый раз я ждала, что где-то компенсируется.
Вышла замуж за прекрасного человека, очень хотелось малыша , только спустя год получилось. Мы плакали от счастьЯ.
Но спустя 1,5 месяца , я сдала кровь на Инфекции и  результаты:Цитомегаловирус! Начали появляться симптомы ( лимфоузлы , горло, температура). Первичное заражение
Так как я сама педиатр , то понимала , что последствия бывают разные , плакала… Страх перед первым скринингом, но все было отлично.Немного успокоилась
В августе умирает мой папа . Страшная картина , эмоциональное истощение и следующий
Второй скрининг: все отлично , но желудочки мозга на верхней границе нормы.Опять переживаю.
Контроль через месяц. Иду на УЗИ : задние рога 15,1 мм ;14,8 мм
Передние рога 10,8мм ; 10,6 мм , мозжечок увеличен , деформирован , большая цистерна расширена .Заключение : гидроцефалия.
Консилиум …. Однозначно прерывание, прогноз крайне неблагоприятный , ваш ребёнок не сможет делать НИЧЕГО, он будет просто растением
Муж сразу сказал « аборт делать не будем», я отказалась от прерывания.
Мне так плохо , начались панические атаки.Не могу взять себя в руки. Могут ли уменьшиться желудочки ? Не знаю на что надеяться. Не отошла ещё от смерти папы и просто не вывожу этого всего.
готовы к рождению особого ребенка только родители уже имеющегося ребенка инвалида в семье.остальные рассуждают гипотетически. Пока я рыдала первый год жизни дочери муж был огурцом меня даже обвиняли что я меньше мать чем он отец. Дочери 6,5 очень близка к норме,но проблем море.папа ограничился зарабатыванием денег остальное на мне.мы готовы были прервать на любом разумном сроке если бы знали. Обдумайте нужно это вам?.потянете?у папы вашего стадия отрицания.

Оффлайн murilka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #20 : 04 Октября 2022, 10:04:59 »
Мне кажется, дело не в том, что родители принимают любой исход (никто не считает счастьем родить заведомо больного ребенка). Дело в том, что рождения этого ребенка уже ждут, его уже любят, возможно, придумали ему имя, думают уже о том, каким он будет. на кого будет похож и т.д. И тут такая новость. И в нее, вполне логично, не верится, и думается: а вдруг врачи ошиблись, а вдруг УЗИ недостоверно, да и прогнозы, может быть, не сбудутся.  Просто вот так пойти и абортировать/убить ребенка -  а где гарантия, что потом маму не будут терзать сомнения, что, может быть, все обошлось бы и ребенок был бы здоров, а его судьбу решили заранее, не дав родиться? Тем более беременность первая долгожданная, как я поняла. Тут вроде про отказ от ребенка, "ежели что", никто пока не писал, здесь про другое.
МАРИЯ, к сожалению все печальные новости приходят к 20-30 и т.д неделе. И к этому времени ребенка ждут любят имя и мечты уже имеются.кто не ждёт уже определился. Все что вы описали этапы принятия горя.

Оффлайн tanuchka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #21 : 04 Октября 2022, 10:32:55 »
@tanuchka, сложный это вопрос, и ответа на него однозначного нет...
Храни судьба всех, что бы не пришлось такие вопросы решать никогда и никому @@@@
@NAB, это риторика, но жизнь, увы, продолжает ставить людей перед выбором.
 Я бы не стала играть в рулетку с судьбой и несмотря на неутешительные  прогнозы врачей надеяться на чудо, что ребенок сможет в будущем вести самостоятельную жизнь.
К сожалению, врачи редко ошибаются в прогнозах касаемо мозга. А мозг - это интеллект, движение........
У моего ребенка  повреждение мозга произошло уже после рождения. Я  не стояла перед выбором.
Вернее когда была беременная, то точно для себя определила, что если на скринингах будут выявлены проблемы, которые приводят к инвалидизации, то только прерывание.
И не потому, что я такая злая и плохая, а потому, что я желала здоровой и счастливой жизни своему ребенку.
А инвалидная жизнь моего сына - это одна моя боль. Хотя он не самый тяжёлый. Даже ходит за руку, говорит, если сидит, то по внешности выглядит обычным очень даже красивым ребенком. Но всё равно он  никогда не сможет себя обслуживать в будущем, будет недееспособным........ После моей с мужем смерти его ждёт  интернат с чужими людьми вокруг, которым он будет безразличен. Такие дети нужны только родителям.   
Я забыла когда я была весёлой.  Ребёнку 9 лет, а всё сложнее и сложнее. Никуда с ним не поехать, отношение к инвалидам в обществе ужасное. 

Приведу лишь один пример (а их много). Так как мы много занимались реабилитацией сына, то по врачам ходили на коммерческой основе (чтобы без очередей и побыстрее). Но когда решилась оформить в 5 лет инвалидность сыну, то пришлось обратиться в поликлинику (только там это можно сделать). Когда обходили врачей, то замечательная заведующая сама предложила дать в сопровождение медсестру, которая нас заводила бы без очередей к специалистам. Помню слова сказанные шёпотом  мне в спину  одной из мам здорового ребёнка в очереди: "Понарожают инвалидов и уродов, а потом все их обязаны пропускать без очередей. Все им должны". И это мой единичный поход в бесплатную поликлинику чем закончился! А эти взгляды на моего большого сына, сидящего в инвалидной коляске! В них читается любопытство, брезгливость, осуждение и угадываются мысли смотрящих : " Не дай Бог ТАКОГО ребенка. Хорошо, что мой здоров". Специализированный садик, коррекционная школа........ И врачи, врачи, врачи, реабилитации,реабилитации..........НЕЕЕЕТ! Если бы у меня был выбор, то такой судьбы не пожелала бы сыну. Из-за любви к нему. 
« Последнее редактирование: 04 Октября 2022, 11:46:55 от tanuchka »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #22 : 04 Октября 2022, 12:45:58 »
@tanuchka, так я и не спорю, и написала, что выбрала бы сама в такой ситуации.
Ну а насчёт слов в спину и вашей реакции - это проходит. Это тоже принятие ситуации.
Хорошо, если есть лишние деньги на то, что бы всё банальные справки у педиатра ( которых нужно немало, санкур, садики, школы) , анализы, которые всё в итоге, платно или нет взяты, в одной лаборатории делают ( есть такие) и т д делать платно.   Но повернуться может всяко.
Когда то я просто поворачивалась и говорила на такое, что с удовольствием поменяюсь болезнями сына, тем что даёт право зайти вне очереди на правом иметь здорового ребёнка и сидеть в общей очереди.
Представляете, ни разу  ни нашлось желающих  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #23 : 04 Октября 2022, 13:25:31 »
@tanuchka, так я и не спорю, и написала, что выбрала бы сама в такой ситуации.
Ну а насчёт слов в спину и вашей реакции - это проходит. Это тоже принятие ситуации.
Хорошо, если есть лишние деньги на то, что бы всё банальные справки у педиатра ( которых нужно немало, санкур, садики, школы) , анализы, которые всё в итоге, платно или нет взяты, в одной лаборатории делают ( есть такие) и т д делать платно.   Но повернуться может всяко.
Когда то я просто поворачивалась и говорила на такое, что с удовольствием поменяюсь болезнями сына, тем что даёт право зайти вне очереди на правом иметь здорового ребёнка и сидеть в общей очереди.
Представляете, ни разу  ни нашлось желающих  ;D
@NAB, а мне вот сложно представить как в поликлинику за справкой для школы ходить.  Ребенок за сентябрь болеет второй раз. Врач на выписку из поликлиники не придёт домой.  Тащить ребенка, который еле-еле ходит и неадекватно себя ведёт в поликлинику  с кучей народа проблематично. Да и это будет как цирк на выезде.  Здоровые дети столпятся и будут глазеть, обсуждать, смеяться, громко спрашивать почему мальчик такой...........Пока есть возможность, то оформляем договора на обслуживание педиатров на дому в коммерческих Клиниках.   Но всяко может повернуться - это вы правы. Денег на обслуживание ребёнка с ДЦП надо немеренно. 
И эти все моменты должна учитывать автор поста. Готова ли он к такому?
Готова ли к инвалидным коляскам? Которые не во все лифты входят?
Готова ли оборудовать ванну для мытья ребенка с инвалидностью? Пока ребенок маленький, то проблем нет, а 30- килограммового ребенка перекидывать через борт ванны уже сложно.
Мы делали ремонт под потребности сына. Ванна с дверцей за бешеные деньги,  унитаз с откидными поручнями......... Все инвалидные вещи стоят очень дорого. Вроде ничего такого, а фирмы на инвалидах делают свой бизнес и за любую хреновинку заламывают неадекватные деньги.
Муж из командировок не вылезает, чтобы заработать на жизнь с больным ребёнком. Я одна совершенно. Про путешествия, развлечения я уже давно забыла. оставить ребёнка на чужую няню не хочу. Он пожаловаться если что не сможет.  Вот и не работаю и вся жизнь вокруг сына вертится. Дом, да прогулки по микрорайону. В машине его укачивает через 10 минут и поэтому далеко с ним не уедешь.
А хотелось для ребёнка парков-зоопарков, аттракционов, путешествий на моря, музыка, шахматы, спортивные секции, ёлки-утренники в садике, праздники, цирки-театры....... На этом крест поставлен навсегда!
Надо осознавать какие могут быть жизненные перспективы с ребенком-инвалидом автору поста и её мужу, который против прерывания беременности. Он будет с ребёнком сидеть?  Кстати, певца Данко хватило на сколько лет жизни с больной дочкой? На года 3-4 кажется. А потом он свалил. А вначале был таким героем. И это его жена вынашивала совершенно здоровую девочку. Там трагедия произошла на 39 неделе из-за отслоения плаценты и у ребенка мозг пострадал из-за кислородного голодания. Мужики оооочень часто не выдерживают. Они в теории герои, а в жизни многие слабаками оказываются и бросают женщину с больным ребенком.
Я не пугаю, а просто информирую.   

« Последнее редактирование: 04 Октября 2022, 17:02:57 от tanuchka »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #24 : 04 Октября 2022, 15:02:35 »
@tanuchka, я ваши чувства понимаю.
Но это действительно, от нашего отношения и восприятия.
Я ходила, ездила, водила далеко не идеального, проблемного сына аутиста.
 Хотя и то, что вы описываете, тоже было.
 У меня были нормальные отношения с участковым педиатром, ещё до инвалидности. И довольно много моментов решалось подойти без ребёнка. То, что нужно было с ним - внеочередным заходом.  Выражения лица присутствующих меня перестали волновать через какое-то время. У всех своя жизнь, просто желала в ответ никогда не оказаться на моём месте. 99% затыкаются.
Ну и у меня поликлиники и взрослая и детская с площадки лестничной видны, через площадь от них живём. А платные варианты ( сейчас не знаю, вырос) все далеко.
Приятнее жить не имея этого.
В нашем случае тоже ничего предусмотреть невозможно было. Стечению обстоятельств, случайность, итог -аутист.
Хотя покажи мне кто итог - вот со своим прерывать не стала б.
Пока мы живы он подстрахован. Потом... Бесполезно гадать, что потом.  А сейчас он для себя, внутренне вполне доволен жизнью.
Вот грубые пороки развития мозга внутриутробно точно, достоверно подтверждённые - играть в рулетку не стала б. Хоть и жёстко это и тяжело ( знаю людей в реале, кому пришлось принимать такие решения, очень это тяжело...).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна2020

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #25 : 04 Октября 2022, 15:29:05 »
@tanuchka, согласна на все 100%!! Лучше и не скажешь..

Оффлайн tanuchka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #26 : 04 Октября 2022, 15:54:14 »
@tanuchka, я ваши чувства понимаю.
Но это действительно, от нашего отношения и восприятия.
Я ходила, ездила, водила далеко не идеального, проблемного сына аутиста.
 Хотя и то, что вы описываете, тоже было.
 У меня были нормальные отношения с участковым педиатром, ещё до инвалидности. И довольно много моментов решалось подойти без ребёнка. То, что нужно было с ним - внеочередным заходом.  Выражения лица присутствующих меня перестали волновать через какое-то время. У всех своя жизнь, просто желала в ответ никогда не оказаться на моём месте. 99% затыкаются.
Ну и у меня поликлиники и взрослая и детская с площадки лестничной видны, через площадь от них живём. А платные варианты ( сейчас не знаю, вырос) все далеко.
Приятнее жить не имея этого.
В нашем случае тоже ничего предусмотреть невозможно было. Стечению обстоятельств, случайность, итог -аутист.
Хотя покажи мне кто итог - вот со своим прерывать не стала б.
Пока мы живы он подстрахован. Потом... Бесполезно гадать, что потом.  А сейчас он для себя, внутренне вполне доволен жизнью.
Вот грубые пороки развития мозга внутриутробно точно, достоверно подтверждённые - играть в рулетку не стала б. Хоть и жёстко это и тяжело ( знаю людей в реале, кому пришлось принимать такие решения, очень это тяжело...).
@NAB, ой! Когда и коляска, и интеллектуальные нарушения, и  аутичные черты повылезали, то это сложно в комплексе. Если у вас аутист, то вы не представляете себе сложности жизни  с инвалидом-колясочником. Это ж не маленькая ляля на ручках.
 Вопрос об отношении окружающих к твоему ребёнку - это последнее, что меня волновало. Хоть и неприятно  Я просто привела пример. Главное - это организация жизни с инвалидом -колясочником.  Дети разные все. С моим никуда не пойдёшь. Ему тяжела новая обстановка, нет интересов. В отель с ним не заселишься. Люди приезжают на отдых, а не чтобы неадекватные крики слышать чужого ребёнка. Да и какой тут отдых когда дома всё оборудовано под сына, а в новом месте только борьба за существование получается.  С постоянными стирками, сушками. Еда блендерная и сограниченным рационом под вкус ребенка. Ребенок не жуёт, сам не ест. В ресторане отеля его не покормить.
К врачу как вы  я без ребёнка не могу выбежать, так как ребёнка не на кого оставить.  Муж или в командировках месяцами, или целыми днями на работе. А в выходные мало какие дела можно решить.
Идёшь одна с ребенком к врачу - на одной руке ребёнок висит, который сам стоять не может и его надо куда-то присадить. Отойти от него страшно, так как может с банкетки свалиться. Надо выбирать безопасные диванчики и т.п.  В сумке тащишь запас на все случаи жизни. С памперсами, салфетками, одеждой..........Когда ребёнок маленький, то проще, а когда уже вырастает, то и проблемы вырастают.
Спасение доставка товаров и продуктов через Интернет. Хоть избавлена от походов по магазинам.
И вот я сейчас думаю, что будет с моим сыном после моей смерти.  Не думать об этом не могу. Чуда не случится и фея не появится, которая будет его любить как родители.
Сейчас я делаю своему ребёнку всё. Он дома счастлив.  Но я только и живу обслуживая его. НИКТО так как мама о нём не позаботится после меня.  Как он будет с чужими людьми жить? Это ж кошмар матери.
Поэтому все эти моменты надо на берегу автору поста представлять.
Сильна ли она и муж  морально вытянуть такой груз?.........


« Последнее редактирование: 05 Октября 2022, 00:28:46 от tanuchka »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #27 : 04 Октября 2022, 16:16:51 »
@tanuchka, да, согласна. С колясочником у нас  жить тяжело просто физически.
С моим в этом смысле проблем не было, дойти, подняться, постоять, посидеть доступно физически.
И опять же,  после нас, как уж ни сложись печально - но уход, обслуживание, ему не нужно.
Это другой вариант, конечно
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Гидроцефалия внутриутробная Б24
« Ответ #28 : 04 Октября 2022, 16:26:38 »
Дорогая автор поста! Вы надеюсь не в обиде за написанные  мной иллюстрации из жизни с ребёнком-инвалидом?
Я  Вас не уговариваю  прерывать беременность. Это решение только Ваше.
Если Вы готовы к подобным сложностям (а я описала ещё не самый тяжёлый исход повреждения мозга), то значит Вам будет проще всё это принять и нести смиренно всю жизнь тяжелый крест ухода за инвалидом.

И сейчас у Вас не кошмар. Вы контролируете ситуацию и ещё можете её изменить. Кошмар - это когда у тебя на руках тяжёлый инвалид, а ты не можешь ему помочь. К большому сожалению новый мозг не вставишь и таблеточками не вылечишь.

Сил Вам в принятии правильного для Вас решения.
« Последнее редактирование: 05 Октября 2022, 00:22:28 от tanuchka »