История нашего ребёнка, которая еще не закончилась...

[Ольга П.]

Вам бы связаться с харьковскими генетиками. Они хорошо определяют эти моменты.

[ОксанаZ]

Здравствуйте. А какой консистенции и объёма спрыгивания? При срыгиваниях ребёнок участвует или оно как выливается? У нас тоже были срыгивания, но в месяц уже была ясна причина.

[Istrinka]

Интересно одно: когда лежали в больнице в ковидом, ребенку капали глюкозу, антибиотики от ковида, квамател от срьlгиваний. И после етого (не знаю после чего именно), малая начала набирать вес и держать голову, появился умньlй взгляд. Потом через две недели, опять все вернулось.
Не могут понять почему, что послужило толчком для временноного улучшения?

Да толчком-то всё, что угодно, могло послужить... разве ж это поймёшь?
В порядке бреда - сам вирус...
Потому как у нас когда дети ветрянкой заболели, эту ветрянку особо и не лечили... ну сами пятнышки подсушивали, чтоб чесалось поменьше, а так-то... чувствовали себя более-менее неплохо...
Ну вот у нас однозначно улучшилась моторика рук.
Улучшилась общая координация. Такой прям ловкий стал )))
Нормализовался тонус... ну не прям до идеала, но разница видна была.
Исчез ночной энурез.
А недели через две-три всё стало, как было раньше.
Ну и вот что это было, если не вирус? ))) остальное-то не менялось...
А в порядке бреда - ну ясно почему ))) как бэ так не бывает...
Хотя фиг знает, чего бывает, чего не бывает... Вон туберкулезный возбудитель действует же как-то на раковые клетки... одно время даже пытались таким образом рак лечить...

[Shnuk]

Здравствуйте.
Долго не писал, три раза лежали в больнице, в том числе и с ковидом у ребенка.
Вес не набираем по сей день.
Генетик говорит, что генетические болезни если они есть, проявяться позже, что у нас тяжелая неврология.
Интересно одно: когда лежали в больнице в ковидом, ребенку капали глюкозу, антибиотики от ковида, квамател от срьlгиваний. И после етого (не знаю после чего именно), малая начала набирать вес и держать голову, появился умньlй взгляд. Потом через две недели, опять все вернулось.
Не могут понять почему, что послужило толчком для временноного улучшения? Глюкоза? Кое что, что входить в состав антибиотиков?
Какие будут мьlсли?

Может даже вирус быть толчком развития.
У нас все умелки появились после тяжёлых простуд! Как ни странно но это так, чем тяжелее болячка тем круче потом умелка появлялась. Я это связываю с высокой температурой (она бьёт какие то  вирусы , которые сидят в ребёнке, антибиотики бьют бактерий которые тоже мешали).

Ну и конечно глюкоза! Ребёнок получил питание, энергию для развития.

[polorest]

Здравствуйте.
Итак, ребенку уже удет 10 месяц, а девочка так ничего и не умеет, разве что немного и не совсем уверенно держать голову в вертикальном положении тела. Очень метеочуствительная, когда магнитньіе бури, сильно вздрагивает, много срьігивает, на лице тремор. Когда бурь нет, намного меньше и спокойнее.
Весит 5 кг и не набирает. Три недели назад лежали в больнице с вирусной инфекцией, давали антибиотики, магнезию, дексиметазон, глюкозу, магнезию. За 10 дней в больнице набрала пол килограмма. Вернулись домой и опять не набирает.
Невролог на последнем приеме написал в диагнозе Дистонический тетрапарез. На ЕЕГ тоже изменения к худшему, чтото с епи...
Не знаем что дальше делать. Рекомендовали идти к Козявкину, но я что то сомневаюсь в результате. Уже проделали 4 курса массажа и ЛФК, результата нет.
Никак не могу понять почему вес не набирает. Вроде большинство детей с ДЦП, ПВЛ и т.д. проблем с весом не имеют. Хотя наш генетик как-то сказала что к ней однаждьі приводили ребенка 6 лет с ПВЛ и весом 5 кг....
Короче не знаю, надежд нет никаких.

[Екатерина27]

@polorest, здравствуйте. Я тоже со Львова. Врач невролог. Так вот мне мои коллеги рекомендовали из всех генетиков Душар Марию . Она очень грамотная , закончила медицинскую академию в Польше. Очень вдумчивый врач . Попробуйте ещё у неё проконсультироваться .  Может что-то посоветует . Из эпилептологов Мариенко Лидия, член европейской лиги эпилептологов. Но к ней крайне трудно попасть , так как она кафедрал к тому же.
Я не детский невролог, но как на меня , вряд ли неврология может провоцировать такие симптомы. Есть рвота центрального генеза, но у неё другой характер.

[polorest]

Спасибо. Но мьі как раз у Душар и проверялись.))) И не раз. В США отправляли кровь.
Она нам и сказала что с генетикой все нормально, и ето сильная неврология у нас.

[Антонина]

Здравствуйте.
У детей с ДЦП как раз то бывают проблемы с весом.

Проблемы с питанием и весом наших деток

Это ссылка по проблемам питания на форуме.
Скорейшего вам приятия диагноза и коррекции

[Charot]

@polorest,

А чем вы её кормите?

Не была ли эта больничная динамика связана со сменой питания?

[Антонина]

Или просто скрытые отеки после капельниц....

[Arliss]

У нас вес пошел вверх. Посадила на аминокислоты. А от срыгивания -мы ели домперидон за 30 мин до еды

[Arliss]

Или просто скрытые отеки после капельниц....

Возможно только если низкий белок

[танчик]

Читаю и точь в точь история с весом.в сове время обходили и генетиков и педиатров.мой не ел с рождения до года сам-кормила с ложки или шприца под щеку.вес только 2 месяца первые нормально,потом по 200-15’ гр.Это неврология однозначно,хотя можете и проверяться .в больницах тоже появлялся аппетит всегда.в итоге едок и сейчас никакой,выраженная дистрофия.выписывали триметабол всегда и смесь юниор ресурс давала все время.сейчас денег нет.вам главное за ээг наблюдать.мы пропустили и все плачевно.да,и долихомегаколон ещё в 5 лет нашли.До 5 лет сдавали генетику.столько сил и денег было потрачено…

[polorest]

@polorest,

А чем вы её кормите?

Не была ли эта больничная динамика связана со сменой питания?

Кормим Friso vom comfort.
В больнице рацион не меняли. Только капальницьі и укольі.
Триметабол сейчас даем, до етого агвантар.

[Charot]

@polorest,
Надо что то экспериментировать.
Максимально облегчить работу кишечнику, печени и поджелудочной. Жира поменьше. Клетчатки побольше.
На руках все время таскать, это улучшит перистальтику.

Неврология может проявляться в т ч парезом кишечника.
А метеочувствительность, это скорее на атмосферное давление, чем на магнитные бури.
По моим наблюдениям, когда давление быстро растет или быстро падает заметны такие проявления.