0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Кукусь,так это сплошь и рядом...вот,что самое удивительное,что они говорили об этом случае,как об единичном!!!! И искренне верили,что такое РЕДКОСТЬ в России... А мне хотелось просто прокричать,что это встречается,к сожалению,на каждом шагу!!!!
Цитата: Катя Радова от 19 Апреля 2013, 14:46:33Кукусь,так это сплошь и рядом...вот,что самое удивительное,что они говорили об этом случае,как об единичном!!!! И искренне верили,что такое РЕДКОСТЬ в России... А мне хотелось просто прокричать,что это встречается,к сожалению,на каждом шагу!!!!Так и надо было кричать, Катя! Кричать о том, что, до каких же пор несчастные родители будут реабилитировать искалеченных врачами деток исключительно на свои деньги! Кричать, почему государству, врачи в котором калечат детей сплошь и рядом, наплевать на сломанную жизнь семей, в то время, как все расходы по реабилитации ПОЖИЗНЕННО оно обязано брать на себя! Но это мое мнение. Никто, к сожалению, в передаче этого не сказал, а могли бы, тогда, может быть, кто-то и задумался бы над этой проблемой...
я бы сказала,но передача,к сожалению,была ориентирована на другое...и знаете,что я вам хочу сказать,мне трудно передать словами те ощущения,что я испытала, находясь там и наблюдая за всем,но я четко поняла,что ни один человек,находившийся в студии,не понимал происходящего(даже врачи,кот.там находились),мы как будто с ними говорили на разных языках....и я подумала тогда:вот почему мы остаемся неуслышанными во многих вопросах,не потому что нас не хотят слышать,а потому что просто НЕ ПОНИМАЮТ!не испытавший этого-никогда не поймет мать больного ребенка...
Цитата: catherine от 19 Апреля 2013, 20:23:34Цитата: Катя Радова от 19 Апреля 2013, 14:46:33Кукусь,так это сплошь и рядом...вот,что самое удивительное,что они говорили об этом случае,как об единичном!!!! И искренне верили,что такое РЕДКОСТЬ в России... А мне хотелось просто прокричать,что это встречается,к сожалению,на каждом шагу!!!!Так и надо было кричать, Катя! Кричать о том, что, до каких же пор несчастные родители будут реабилитировать искалеченных врачами деток исключительно на свои деньги! Кричать, почему государству, врачи в котором калечат детей сплошь и рядом, наплевать на сломанную жизнь семей, в то время, как все расходы по реабилитации ПОЖИЗНЕННО оно обязано брать на себя! Но это мое мнение. Никто, к сожалению, в передаче этого не сказал, а могли бы, тогда, может быть, кто-то и задумался бы над этой проблемой...я бы сказала,но передача,к сожалению,была ориентирована на другое...и знаете,что я вам хочу сказать,мне трудно передать словами те ощущения,что я испытала, находясь там и наблюдая за всем,но я четко поняла,что ни один человек,находившийся в студии,не понимал происходящего(даже врачи,кот.там находились),мы как будто с ними говорили на разных языках....и я подумала тогда:вот почему мы остаемся неуслышанными во многих вопросах,не потому что нас не хотят слышать,а потому что просто НЕ ПОНИМАЮТ!не испытавший этого-никогда не поймет мать больного ребенка...
Нас не понимают и не поймут наверно никогда. Я помню как мы старались помочь вывезти ребенка заболевшенг из Китая в Россию, писали и в МЧС и Президенту и Павлу Астахову-тишина...Ни капли заинтересованности. Ребенок так и ушел в китайской реанимации . Не нужны больные дети стране нашей. Маме Свете из передачи просто повезло что это с ними случилось в Пекине, а не в глубинке Китая и они оказались более-менее транспортабельными. Дай Бог здоровья ее Валюше.
Да, Катюш, это правда. Никто нас не поймет, не находясь в нашей шкуре... Как бы хотелось, чтобы тот же Зеленский или Малахов (у него тоже было уже много передач про проблемы семей с детьми-инвалидами) сделали передачу, направленную именно на эту проблему, на непонимание властей всей тяжести нашей беды, чтобы мамочки смогли донести и доступно рассказать, через что нам приходится пройти, чтоб добиться маленьких результатов, что каждый поворот головы, движение пальчиков, каждый шаг ребенка дается нам такой кровью! И все это на мизерную пенсию ребенка! Что в регионах люди не имеют никакой помощи от властей! Нет никаких социальных служб, которые обязаны помогать нам ежедневно, нет реабилитационных центров, как у нас, например! Куда бы мы не писали - на все наши письма получаем отписки! В последний раз в марте написали президенту... Получили отписку из Минздрава, что до 2020 года запланировано то то и то то... А дети растут! Каждый день на счету! В 2020 году моей дочери будет уже 14 лет! А центра как не было, так и нет... Кто-нибудь из сильных мира сего хоть на минутку бы поставил себя на наше место, пожил бы месяц-другой на пенсию ребенка-инвалида, позанимался бы с ним ежедневно, попытался бы понять, что это на всю жизнь! И по-другому не будет... Может, попробуем организовать такую передачу? А то все воду в ступе толкут... Ну, помогут какой-то одной семье, спасибо, конечно им, а другие-то как? На всех передач не наделаешь... Получился вот такой крик души у меня)
поэтому,если уж и желаем мы о себе заявить,то необходима отдельная программа........
Цитата: catherine от 20 Апреля 2013, 09:56:01Да, Катюш, это правда. Никто нас не поймет, не находясь в нашей шкуре... Как бы хотелось, чтобы тот же Зеленский или Малахов (у него тоже было уже много передач про проблемы семей с детьми-инвалидами) сделали передачу, направленную именно на эту проблему, на непонимание властей всей тяжести нашей беды, чтобы мамочки смогли донести и доступно рассказать, через что нам приходится пройти, чтоб добиться маленьких результатов, что каждый поворот головы, движение пальчиков, каждый шаг ребенка дается нам такой кровью! И все это на мизерную пенсию ребенка! Что в регионах люди не имеют никакой помощи от властей! Нет никаких социальных служб, которые обязаны помогать нам ежедневно, нет реабилитационных центров, как у нас, например! Куда бы мы не писали - на все наши письма получаем отписки! В последний раз в марте написали президенту... Получили отписку из Минздрава, что до 2020 года запланировано то то и то то... А дети растут! Каждый день на счету! В 2020 году моей дочери будет уже 14 лет! А центра как не было, так и нет... Кто-нибудь из сильных мира сего хоть на минутку бы поставил себя на наше место, пожил бы месяц-другой на пенсию ребенка-инвалида, позанимался бы с ним ежедневно, попытался бы понять, что это на всю жизнь! И по-другому не будет... Может, попробуем организовать такую передачу? А то все воду в ступе толкут... Ну, помогут какой-то одной семье, спасибо, конечно им, а другие-то как? На всех передач не наделаешь... Получился вот такой крик души у меня)Эх, если бы все на форуме так думали! Но, когда в декабре в теме "Пусть говорят" возникла идея обратиться к Андрею Малахову с тем, чтобы сделать передачу конкретно о нашем форуме - о проблемах, о лечении - обо всём, откликнулись всего несколько человек. Да и те в болльшинстве своём сказали, что "Пусть говорят" - это шоу, показуха, говорильня, что всё-равно толку не будет, и не стоит даже пытаться. Я вас абсолютно не понимаю! Шоу?! Да хоть комедия! Хоть мультфильм, в конце концов!!! Лишь бы посмотрели, послушали! Хоть кто-то хоть что-то да услышит, что-то поймёт, чем-то поможет. Если уж у вас почему-то сложилось негативное предубеждение по отношению к Малахову ( которое я абсолютно не разделяю). давайте обратимся к Зеленскому. Мне как раз этот ведущий не нравится, но я двумя руками "за" то, чтобы попросить его сделать выпуск программы именно О НАШЕМ ФОРУМЕ "ДЕТИ-АНГЕЛЫ". Катя Радова, Вам же толком ничего не дали сказать! А если передача будет именно О НАС, кто ж посмеет вам рот заткнуть?!)