Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

[манДАРИНЧИК]

Вот только вчера перечитывала...ВУИ, менингоэнцефалит и  еще куча всего..брррр

Девочки, я полгода на это потратила, и мы доказали врачам, что если герпес был у мамы, то плод и ребенок не мог пострадать в таком виде, вуи поставить легче, чем искать причину, мы пошли дальше,  Мы ребенку пересдавали все анализы на герпес,  на ЦМВ - в реанимации брали спинномозговую жидкость - аж 2 раза, потом и кровь, и мочу и слюну - нет ничего, и сами же врачи сказали, да не мог герпес мамы привести к такому поражению - оказалось и травма шеи и плюсом незначительные генетические изменения. У нас в последней выписке из дневного стационара - убрали запись ВУИ

ВЫ МОЛОДЦЫ!!! сказали бы мне это раньше, что так можно всё проверить..я далека от медицины и тогда уж тем более не могла подумать об этом..всё доверяешь докторам!!!однажды я подумала, раз у нее в крови герпес то он должен же как то учитываться(не знаю как объяснить) ну больше его стало или как??

[rominna]

ну так, если у мамы герпес, то она дает титры малышу, те иммунитет, я сама не знала ничего вообще, как внук родился, так я полтора года всех знакомых врачей и интернет мучаю вопросами.

[МамаЛинки]

Здравствуйте, Виктория!
Моя девочка 3,5 года жила с трахеостомой. Это не так страшно, как кажется с первого раза.
Нам врачи и не давали возможности думать о чем-то другом - через 6 дней после установки трубки мы уже были дома.
Да, первая неделя была ужасной - сейчас вспоминаю уже со смехом, тогда был жуткий ужас.
Но нам было проще - у нас не было судорог (тьфу,тьфу,тьфу), у нас ничего не было - ребёнок лежал как тряпочка - дышал через трубочку и ел через зонд. Всему училась сама - трубку трахеостомическую менять, санировать, менять шейную ленту, ставить зонд.
В любом случае вас не имеют права отпустить домой без электроотсоса (желательно аккумуляторного), без запасной трубки, без катетеров для санации.
Купать ребёнка с трубкой не так сложно - по первости стрёмно, потом приспосабливаешься - тут с помощником легче. Мы и в ванне плескались потом. А на западе даже в бассейне купаются!
Если вы есть в Одноклассниках, я дам ссылочку на группу, где есть видеоролики о том, как ухаживать за ребёнком с трахеостомой.

[Викторияяя]

Девочки,но анализ крови на вирус показал у Ромочки герпес и сразу назначили ацикловир.А вирусолог  мне сказал,что 99 процентов людей являются носителями герпеса и когда ослабляется иммунитет--вот такое происходит обострение.И 5 процентов деток заражаются внутриутробно,да и на последнем узи ставили многоводие--следствие инфекции.Как врач сказал--не повезло...

[Викторияяя]

МамаЛинки, да в одноклассниках Виктория Станевич -Лущик-Зануденко,г.Молодечно.Спасибо! Не так боюсь я трахеостомы,как этих страшных судорог,из-за которых санировать нужно 5 раз за час.....

[Викторияяя]

twins2011, да,конечно,всё так и будет,только надо ждать.В реанимацию хожу 2 раза в день,как только освободится бокс--сказали положат к нему и будут обучаться,как со всем справляться.Наверное ждут ещё уменьшения судорог,я не знаю,просто жду,ношу грудное молоко,ухаживаю по-возможности,держу на ручках. Надеюсь,к Пасхе будем дома...) Спасибо за поддержку огромное!)

[МамаЛинки]

МамаЛинки, да в одноклассниках Виктория Станевич -Лущик-Зануденко,г.Молодечно.Спасибо! Не так боюсь я трахеостомы,как этих страшных судорог,из-за которых санировать нужно 5 раз за час.....

Не хочется вас расстраивать, но вы к этому должны быть готовы. Первые несколько месяцев, да и практически первый год, я и санировала в среднем по 5-6 раз за час. А так, если лезли зубы, то и санировать по чуть-чуть приходилось каждые минут 5-10.  Включая ночное время. Пока ребёнок привыкнет к трубке, пока нервная система стабилизируется, санации могут быть очень частыми. А у меня ребёнок срыгивал после еды каждые 5 минут, а если рвота, то одна санация могла растянуться на минут 20. Но после решения проблемы срыгивания и по мере роста мы санировались всё меньше и меньше. Доходило даже до 1 раза в час. Ну а перед снятием трубки бывало что и только после еды санировались.

Вот две группы в Одноклассниках про трахеостому

http://www.odnoklassniki.ru/fridomtrak

http://www.odnoklassniki.ru/tracheostoma

Что-то с ходу там роликов Маши Петрушиной не нашла.

Вот тут конкретно про уход

http://tracheostoma.ucoz.ru/index/ukhod_za_trakheostomoj_v_domashnikh_uslovijakh/0-66

http://tracheostoma.ucoz.ru/index/kak_ukhazhivat_za_trakheostomoj/0-76

Но это взгляд из Израиля. В нашей действительно всё немного по-другому выглядит...

Но для вас, если есть возможность, учитывая ваши проблемы с апноэ лучше сразу попытаться приобрести пульсоксиметр - прибор, который позволяет постоянно отслеживать процент содержания кислорода в крови.

[olgamama]

olgamama, хотелось бы с Вами пообщаться,раз наши истории похожи.Как вы купаетесь со трахеостомой?Когда уберут её.что говорят врачи?Что вы принимаете из лекарств сейчас и какие прочедуры делаете ребёночку?Как его зовут и когда родился?Давайте дружить!)

Давайте!я Ольга сынок Владик 5 месяцев.диагноз наш основной гипоксия ишемия поражение цнс и добавок ко всему куча еще..по поводу трахеостомы .ставили нам её в Филатовской больнице т.к откровенно говоря врачи уже не думали что он сам задышит а с трахеостомой как мне обьяснили мол уход легче.сейчас уже понимаю можно было б и не ставить.снять прогнозируют через годик..т.к. мол быстрое снятие черевато вирусными инфекциями мол после долгого ивл пневмания часто бывает.

[olgamama]

да а еще я заметила сейчас что у нас слюней из трахеостомы стало гооораздо меньше выделяться!так что не так часто я и санирую!а вот раньше часто приходилось ..может потому что я думаю какую то часть слюней он стал проглатывать..ну это мои предположения..пока видимого сильно глазу глотания не наблюдаю ещё. из лекарств у нас конвулекс.медокалм.клонозепам. из этого мы сейчас принимаем конвулекс и медокалм  т.к. клонозепам никак в аптеках не найдём.

[olgamama]

МамаЛинки, да в одноклассниках Виктория Станевич -Лущик-Зануденко,г.Молодечно.Спасибо! Не так боюсь я трахеостомы,как этих страшных судорог,из-за которых санировать нужно 5 раз за час.....

Не хочется вас расстраивать, но вы к этому должны быть готовы. Первые несколько месяцев, да и практически первый год, я и санировала в среднем по 5-6 раз за час. А так, если лезли зубы, то и санировать по чуть-чуть приходилось каждые минут 5-10.  Включая ночное время. Пока ребёнок привыкнет к трубке, пока нервная система стабилизируется, санации могут быть очень частыми. А у меня ребёнок срыгивал после еды каждые 5 минут, а если рвота, то одна санация могла растянуться на минут 20. Но после решения проблемы срыгивания и по мере роста мы санировались всё меньше и меньше. Доходило даже до 1 раза в час. Ну а перед снятием трубки бывало что и только после еды санировались.

Вот две группы в Одноклассниках про трахеостому

http://www.odnoklassniki.ru/fridomtrak

http://www.odnoklassniki.ru/tracheostoma

Что-то с ходу там роликов Маши Петрушиной не нашла.

Вот тут конкретно про уход

http://tracheostoma.ucoz.ru/index/ukhod_za_trakheostomoj_v_domashnikh_uslovijakh/0-66

http://tracheostoma.ucoz.ru/index/kak_ukhazhivat_za_trakheostomoj/0-76

Но это взгляд из Израиля. В нашей действительно всё немного по-другому выглядит...

Но для вас, если есть возможность, учитывая ваши проблемы с апноэ лучше сразу попытаться приобрести пульсоксиметр - прибор, который позволяет постоянно отслеживать процент содержания кислорода в крови.

Виктория!!!!!!!!не пугайтесь! мама линки!у КАЖДОГО РЕБЁНОЧКА ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО!!!!!!!!!!!!!!!ПОМНИТЕ ВСЕ ОБ ЭТОМ!!!!!!!!!!!!!МОЖНО С ОДИНАКОВЫМИ ДИАГНОЗАМИ ПО РАЗНОМУ РАЗВИВАТЬСЯ!!!!!!!!!ПОМНИТЕ ЭТО!!!И ПРИМЕРОВ ТАКИХ МНОГО!!

[МамаЛинки]

Естественно. Я про это не говорю - что у всех всё одинаково, просто по опыту по началу все много санируются, дальше становится легче - вы сами написали.

[olgamama]

ну да..енто так! я сейчас вспоминаю первый день в больнице с Владом..хе хе!вот ведь мед сёстры тоже толком по началу не обьяснили и знаете сколько в день у меня уходило диз.раствора?........10-15 пачек! ..потом поняла что я вообще не правильно делаю! yuilпотом как у людей по 2-3 флакона в день всего!
А кстати Виктория! на счёт судорог..они тоже имеют место уменьшаться!

[Викторияяя]

olgamama, Владик родился в октябре?Ромочка наш--27 октября.А у вас судороги есть?Как часто?

[Викторияяя]

olgamama, у нас после каждой судороги в стоме хлюпает,а так слюнки во рту нету.говорят,что тоже не очень хорошо часто раздражать  трахею санацией.У нас бы,если б не судороги,убрали бы стому,просто он задерживает дыхание.Сейчас уже сатурацию не сбрасывает,как раньше.А как вы приобрели пульсоксиметр?Дорогой он?

[twins2011]

! и мы 27 октября родились! только 2011г