Автор Тема: История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ  (Прочитано 37364 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@ИринаC, Ирин, сейчас врачи вам говорят что нельзя пока реабилитацию, а потом вам они же скажут , а где вы раньше были.
Конечно активные занятия еще рано, но можно потихоньку войта, бобат.
Попробуйте записаться платно на видеомониторинг, чтоб разобраться с приступами. Чего ждать-то когда вам назначат. Мы в свое время пили этот депакин, хотя и не нужно было......тоже блин ждала и верила врачам. После депакина у нас серьезные проблемы с зубами.
Ирин действуйте, все в ваших руках.
@другая,  Войту у нас тут практикуют недалеко, но неофициально, так сказать. Попробуем пока показаться местным специалистам, мы сейчас вообще лежим в больнице с инфекцией мочевыводящих путей :( Как выпишемся, отправимся по неврологам. Невролог в детской больнице вообще заявила, что ЭЭГ теперь надо делать только в 6 месяцев. А на мой вопрос, должна ли я все это время давать ей депакин, ответила утвердительно. Им пофигу на все...

@olga82, спасибо вам за подробный ответ. Прочитала вашу историю. Абсолютно согласна, что кроме родителей, никто не поймет, что нужно ребенку. Моя девочка тоже иногда ловит меня взглядом, косится на яркие предметы. Часто улыбается во сне... Я все пытаюсь найти признаки того, что у нас есть надежда хоть на какой-то минимум умений. 

@ton4es, спасибо, ванночки обязательно попробуем. Нам в больнице сейчас прокапали магнезию, она стала намного лучше спать и кушать, бывают часы, когда она просто спокойно лежит на кровати и насасывает соску, двигает ручками, ножками, изредка покрякивает на своем что-то :) А то раньше только плач был. Прочитала тут на форуме мысль, что с такими детьми поводов для счастья нужно совсем немного, уже успела убедиться в этом.
Прочитала вашу историю, восхищаюсь вашей силой и оптимизмом. Мне пока до такого далеко.
« Последнее редактирование: 26 Июля 2016, 09:12:19 от ИринаC »
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте. А из какого вы именно города? Мы тоже живём рядом с Красноярском. Может смогу посоветовать что-то у нас в городе.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Подозреваю, что вы из Железногорска.  777

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Понятно. Медицина у нас в России везде одинаковая, видимо ооо Просто вы написали, что рядом с Красноярском и сейчас у вас в городе проходят "нелегальные" курсы войта. Я и подумала, что вы наши :ah:
Вам здесь хорошие советы надавали. Можно и я что-нибудь посоветую :ah:
Что делала я. Включала музыку моцарта (не громко, пусть мурлыкает), звуки природы (продаются такие диски или в интернете скачайте). У меня есть аромадифузер, купила эфирное масло розы (настоящие, а не то, что в аптеках продаётся). Много гулять, любить, целовать и т.п. это понятно.
Надо разобраться с вашим ЭЭГ. Через полгода не вариант. Я делала почти каждый месяц. Что-то много, на мой взгляд, лекарств сразу такой крохе. В ПЭП я не специалист, к счастью. Но меня смутил диакарп. Зачем вам его назначили? У моей дочки после его назначения такая рвота была после каждого кормления  llk
Ещё иправьте смещение в шоп. Сделайте узи ШОП до и после посещения остеопата, чтобы не доверять шарлатанам.
Не бойтесь войта. Я много раз видела детей на войта с некупированной эпи.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Соберётесь в Красноярск, вот к кому ехать НЕ НАДО:
Медведев (со всего края едут) бесполезная трата времени и денег
Складнев (сказал, что у ребёнка нет интеллекта и поэтому она не ползёт)
В перинатальный центр в кабинет катамнеза (ничего не советуют и пихают рекламки производителей детского питания)
Это все, кого сейчас вспомнила.
И не доверяйте слепо врачам!!! Им все равно!!!
Про нас. Моя девочка родилась в 27 недель. Когда её на восьмой день приехали забирать в перитатальный центр, уговаривали отказаться от перевозки, говорили, что у неё нет мозга  llk (а куда он делся?) в краевой пугали, что будет овощем.  Сейчас ей три годика. Да она не сидит и не ходит, НО ползает по пластунски правильно!! Все понимает. Смеётся очень заразительно и ,вообще, с виду обычный ребёнок.
А ваша девочка ещё такая маленькая, так много ещё можно поправить.
Самое главное успокойтесь!!! Спокойная мама спокойный малыш.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Да и ещё, как сможете оформите инвалидность. Не бойтесь этого слова. Это же не обязательно всем знакомым рассказывать. Но это хоть какие то деньги от государства. А они вам понадобятся и много, очень много. Удачи вам!!!!

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@анютины глазки, спасибо вам за полезные советы и поддержку. Какой диагноз у вас, что с мозгом? Нам в краевой тоже сказали, что мозга нет (в больших полушариях) и что будет растением. Отказаться предлагали. Муж сказал, что если так и будет, надо отказываться. А я не смогу, поэтому семья под вопросом. Живу как в аду, не вижу выхода сейчас.
Шею да, надо править, посоветовали опытного специалиста, ждем когда она выйдет из отпуска. Ручки у дочери часто не разгибаются, мне кажется это именно из-за шеи. Может и кричит от этого. По поводу диакарба, у нас желудочки расширены, поэтому его дают. Если честно, я не понимаю, почему ей не назначили диакарб сразу после рождения, как только начался отек мозга. Может, я многого не понимаю, но правду теперь никогда не узнаю.
Войту у нас практикуют в местном реабилитационном центре, слышала много положительных отзывов об этих специалистах, т.к. сама работаю в соцзащите. Инвалидности я совсем не боюсь, обязательно буду оформлять, глупо отказываться хоть от какой-то помощи государства.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Ольга П.

Насчёт диакарба согласна, что давать его просто из за увеличенных желудочков не стоит и даже наоборот опасно. Если это заместительная гидроцефалия, то ничего глупее чем его назначение нет. Мозг отмирает и это место заполняет вода, а что ещё там должно быть? Не пустота же!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Насчёт диакарба согласна, что давать его просто из за увеличенных желудочков не стоит и даже наоборот опасно. Если это заместительная гидроцефалия, то ничего глупее чем его назначение нет. Мозг отмирает и это место заполняет вода, а что ещё там должно быть? Не пустота же!

@Ольга П.,  нам заместительную гидроцефалию не ставили...   999 но я изучу этот вопрос подробнее
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Ольга П.

Насчёт диакарба согласна, что давать его просто из за увеличенных желудочков не стоит и даже наоборот опасно. Если это заместительная гидроцефалия, то ничего глупее чем его назначение нет. Мозг отмирает и это место заполняет вода, а что ещё там должно быть? Не пустота же!

@Ольга П.,  нам заместительную гидроцефалию не ставили...   999 но я изучу этот вопрос подробнее
Прирост головы какой?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Насчёт диакарба согласна, что давать его просто из за увеличенных желудочков не стоит и даже наоборот опасно. Если это заместительная гидроцефалия, то ничего глупее чем его назначение нет. Мозг отмирает и это место заполняет вода, а что ещё там должно быть? Не пустота же!

@Ольга П.,  нам заместительную гидроцефалию не ставили...   999 но я изучу этот вопрос подробнее
Прирост головы какой?
@Ольга П., я не знаю... мы сейчас в больнице, завтра попрошу врача замерить правильно и сравню. Визуально голова нормальная, пропорциональна телу. за 1,5 месяца чуток выросла, как и сам ребенок
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@Ольга П., я считала, что гидроцефалию увидели бы на нсг, нет?
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ИринаC,  здравтсвуйте. Моя дочка глубоконедоношенная. Когда она родилась, в таком возрасте и не должно было быть извилин, рано ещё. Было гипоксически-ишемическое поражение. Были кисты, рассосались ближе к шести месяцам. Тоже расширение желудочков, субкомпенсированная гидроцефалия. Но шунта нет. Спрашиваю про диакарб, потому, что его дают при высоком вчд, а не просто так. А для этого нужно обследование, косвенные признаки, как, например, закатывание глаз вверх (синдром греффе). Нам назначили просто так, не понравился родничек. Но ребёнок спал, ел нормально. А после приема диакарпа как начала срыгивать!!! Я отменила, а врачу не сказала об этом. Так она мне говорит, что вот видите, как лучше стало.
Поэтому не доверяйте слепо одному врачу. Консультируйтесь с несколькими

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Гидра у нас и сейчас есть, но это не повод сразу пить мочегонные для мозга. Мне потом другие врачи говорили, что диакарп сушит мозг.