Тетрапарез

[AnnaVog]

Да-да-да. Тоже нужно только ходить с ним на руках, укачивать, раньше на фитболе прыгали до потолка, качали интенсивно- молчит, только присядешь или снизишь интенсивность укачиваний- все, караул... ночи были адские. Но у нас синдром Веста- купировали судороги, вычистили ЭЭГ- ребёнка как подменили- веселый, спокойный, фитбол только для занятий, сон восстановился- и дневной, и ночной. А вот последние 5 месяцев вновь на ЭЭГ появилась эпиактивность, и постепенно все проблемы стали возвращаться -опять все время на руках, причём не все позы его устраивают, сон фрагментирован, ночью спим урывками суммарно 4-5 часов, не более... и опять встал вес... пока ЭЭГ была чистая- вес полз вверх хорошо, сейчас снова 2 месяца на месте. Вводили зонегран вместо сабрила- не пошёл, выведи. Сейчас ждём приём эпилептолога/ что скажет...  я связываю такое состояние именно с картинкой на ЭЭГ. Видимо, мозг не может расслабиться и находится в постоянном тонусе, отсюда и проблемы поведенческие.

[Хьава]

Даа, все так. Стоматит получше, но состояние - нет. С желудком что ли проблема? Урчит часто. Кормим через гастростому, но иногда и это вырывает. Вес теряем. Он итак особо не набирался - 8 кг максимум.
Есть ли препарат, чтобы просто обезболить и успокоить его? Больно смотреть как страдает.
У нас в городе нет паллиативной помощи детям. Положат в в лучшем случае в реанимацию, а там мы были - ничего хорошего.

[spaniel]

Есть ли уверенность что гастростома хорошо работает, не могло там что-то отсоединиться (есть тема на форуме про гастростому, спросите там у девочек, они наверняка знают про боли, рвоту и вес)

[Хьава]

@spaniel,
Как раз вчера гастростому заменили на новую, просто на всякий случай. Хотя два месяца назад ее меняли уже.  Норм стоит, вроде. Но паникует уже тогда, когда видит трубку для кормления. Подумала, может в желудке у него вокруг стомы раздражение и ему больно, когда мы ее трогаем. Сверху мы обрабатываем, кожа нормальная.

[Хьава]

Если не слезает с рук -  это каприз или связано с его состоянием? Даже попытка присесть вызывает плач и спастику.  Пробовали делать укладки - ни в какую.
Думали, стоматит пошел на улучшение, но на языке выступила новая язва.
Лечим стрепсилс спрей и винилин, свечи генферон, на ночь смазываем холисалом. 
Тошнит его, иногда вырывает. Кормим через гастростому понемногу. Тоже через панику и слезы (начинается уже тогда, когда видит трубку или дотрагиваемся к гастростоме).  Невролог прописала фенибут по схеме. Посмотрим как подействует.
Вот,  про «все время на руках» - что думаете?
Спасибо, что помогаете.

[Aleksandra1207]

Здравствуйте те кто с опытом.
Кто знаком с парезом, подскажите это * достаточные * признаки, или это может быть что-то другое.
Ребёнок сел сам в 8, встал в 9.5 и там же и пополз( на 4ах, на животе с 7), у ребёнка эпи, но не думаю что причина она, так как у старшего тоже есть( генетика). Вобщем у неё никогда не было толковой опоры на ноги( когда берёшь под руки и ставишь на землю) она всегда их поджимала,  сейчас ребёнку 17 месяцев,  сделала 2 шага недели 2 назад и прогресса нет, плохой баланс,  слабость в мышцах( мягковатая на ощупь), так делает всё: ходит вдоль опоры, ползает и.т.п. , единственное не ходит. Ложкой ест/старается,  из кружки пьёт,  пару слов есть...
Врачей  тут местных обошла( за границей живём) на вопрос об опоре на ноге , они мне отвечают * не хочет стоять* , а не то, что там какие-то проблемы,  но сколько я читаю, что если ребёнок не опирается на них, то это говорит о парезе?
Из общего взгляда на неё меня настораживает только 1 её нога,  она порой её ставит коленом во внутрь/подламывает,  и по моему чувству, там как бы пропадёт иногда контакт и она падает...
Что скажите?
К врачам скоро снова иду, бегаю тут давно, толковых тут нет, вобщем не знаю чего ждать...

[lilu_space82]

Здравствуйте. Есть у кого дети стали сидеть в 5 лет и вставать на четвереньки. Как развиваются в дальнейшем? Мы вот 3 года учили учили, она никак. Забросили реабилитации. Вообще ничего не делали ровно 2 года, сейчас пошли на реа, так как переехали а ребёнок и сидит и на четвереньки стал вставать.... Сижу в шоке. Думаю что же я упустила... Нам просто сказали она не перспективная типа дети с 4 уровнем что усвоили для 3 лет, то усвоили дальше этого больше ничего не будет. Не тратьте деньги, езжайте домой. Ну мы и уехали, сейчас пошли заниматься так как боюсь развития контрактур.